Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Krooninen syöpä kolangiokarsinooma – kohtalotovereita? Vastaa viestiketjuun: kolangiokarsinooma – kohtalotovereita?

Vastaa viestiketjuun: kolangiokarsinooma – kohtalotovereita?

Etusivu Keskustelufoorumi Krooninen syöpä kolangiokarsinooma – kohtalotovereita? Vastaa viestiketjuun: kolangiokarsinooma – kohtalotovereita?

#64656
Kia Kolangio
Participant

huomenta! kiitos Jaana kun kirjoitit ja hienoa kun oot päässyt kotiin.
tuo hikoilu on tuttu juttu mullekin. saan nimittäin sytoista hikikohtauksia ja lakanapyykkiä sytojen jälkeisinä öinä riittää ja yöpaitoja kuluu. olenkin ostellut sairauden aikana läjäpäin paituleita tai miesten t-paitoja; niitä tarvitsen muutoinkin kun oon aina kotosalla. ensin käytän uutta paitulia mekkona (näin kesäaikaan) kunnes ne siirtyy yö- tai kotipaitapinoon. juhannukseksekin ostin Lindexiltä kukallisen.

entä onko sulla kipuja? ilmeisesti ei koska jaksat hääräillä?
kauanko syto on katkolla, eikö sitä jatketa kaikesta huolimatta?
ja miksi ihmeessä vatsakalvolle ei kokeilla jotain toista sytoa?!!!!!!!!!!
toisaalta olet nyt niin heiveröinen että tututkin sytot ovat katkolla, eikö vain.

helvetin vatsakalvo. olen sille raivoissani. mitä sekin tähän sairauteen tunkee kun muutoinkin on ihan tarpeeksi huolta. helvetin helvetti.
entä ovatko ne nyt sanoneet elinajanodotteesta? kuten taisin aiemmin kertoa, itselläni on tullut tarve saada faktoja pöytään, ja jos pääsen livahtamaan tt-kuvauksen jälkeiseen ”lääkärin lausuntoon” ilman miestä, aion kysyä asiasta. mies ei kestäisi semmoisia kysymyksiä saatikka vastauksia. yksi lääkärihän povasi mulle (vähän lipsauttamalla) 8-11 kk. nyt diagnoosista on aikaa 6 kk. eli näenkö joulua vai en, siitä ei siis varmuutta.
en pelkää kuolemaa, pelkään vain aikaa ennen kuolemaa. kuten olen vissiin maininnutkin.
muttei tosiaan mennä ny asioiden edelle.

eilen olin taas vaihteeksi sängyssä koko päivän. väliviikko sytoista joten ei se huonovointisuudesta johtunut tuo moinen makoilu vaan olin muutoin vain vetämättömässä kunnossa, lähinnä psyykkisesti. katselin Arenalta dokumenttejä ja sitä älyvapaata realityohjelmaa kun tyypit menee naimisiin ensimmäisillä treffeillä. päivä oli sateinen ja harmaa.
mies lähti mökille mutten jaksanut lähteä mukaan, sillä ajomatka sinne on about 400 km.
mutta ensi viikonloppuna lähdetään lapsuuteni maisemiin ja yökylään ystäväpariskunnan luokse.
se kyläily EI vie voimia, sillä siellä voin loikoilla sohvalla verkkarit ja paitulit päällä. ja villasukat jalkaan, helppoa oleilua siis. tästä tulikin mieleen taas yksi syto-oire; jatkuva paleleminen.
kuten kerroin, miehen kanssa selätettiin aika paha kriisi.
nyt se on suurimmaksi osaksi käsitelty mutta mietityttäähän nuo kuopat jälkikäteenkin, kuten eilen tapahtui.
mies ei vissiin kerro ihan kaikkea siitä kuinka paljon se murehtii tulevaisuutta, sitä siis jos kupsahdan. se on väsynyt mun sairasteluun, se on selvää, vaikkakin yrittää kovasti olla kannustava. talvellahan hän osallistui syöpiksen läheisille tarkoitettuun vertaisuki-ryhmään, mutta se ryhmä kokoontui vain muutaman kerran.
ajattelin yrittää saada ajan itsellenikin terveyskeskuksesta mielenterveyshoitajalta.
entuudestaan tiedän että siellä on yks hyvä tyyppi jonka kanssa haluaisin käydä juttelemassa.
nyt muuten päätin että soitan sinne tänään heti kun pulju aukeaa kasilta.

ei tämä elämä helppoa ole. välillä suorastaan vituttaa. kuten Paavo Väyrynen on kuulemma joskus kysynyt lääkäriltä: voiko vitutukseen kuolla? toisinaan ajattelen että onhan sekin mahdollista. tunnen niin paljon suuttumusta, kiukkua. mutta katkeroitumaan en ala. yritän muistaa että kaikilla on omat ristinsä ja kuormansa. joillakin niin rajut että traumatisoituvat loppuelämäkseen. minulla on koti, läheiset, emme elä sotatila-maassa ja kaikkea on yllinkyllin. mun kotikirjaston edessä istuu aina sama kerjäläinen. nainen rääsyissä kipponsa kanssa. hänen kohtaaminen muistuttaa mua aina hyväosaisuudestani.

voi Jaana, kirjoittele taas kun jaksat. entä miten Sun perheesi jaksaa kokemansa kanssa?
näin muuten semmoista unta, että käsivarteeni oli ilmestynyt laajalti röpöllistä syöpää. se oli jotenkin yhteydessä sun vatsakalvoon. ne oli semmoisia jalokiven näköisi pahkuroita. mietin että miten tää hirviösyöpä voi olla niin kaunista, ei yhtään pelottavan näköistä. sitten aloin raapia niitä röpöjä ja kaikki tipahtivat lattialle pyörimään. tällöin mietin että pitäiskö noi pahkurat kerätä lattialta ja viedä näytille syöpikselle kun seuraavan kerran menen sytoon. enempää en muista.

oot Jaana mielettömän rohkea ihminen. sinussa on sanalla sanoen voimaa ja luonnetta!
palataan taas, toivoo kamusi Kia