Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Krooninen syöpä kolangiokarsinooma – kohtalotovereita? Vastaa viestiketjuun: kolangiokarsinooma – kohtalotovereita?

Vastaa viestiketjuun: kolangiokarsinooma – kohtalotovereita?

Etusivu Keskustelufoorumi Krooninen syöpä kolangiokarsinooma – kohtalotovereita? Vastaa viestiketjuun: kolangiokarsinooma – kohtalotovereita?

#64120
Pullapitko
Participant

Hei Kia ja Jaana!
Olen sappitiesyöpään sairastuneen omainen, ja päätin pitkän pohdinnan päätteeksi kirjoittaa teille positiivisemman version taudista mitä Rinnallakulkija kirjoitti. Tämä on siis rohkaisuksi teille eikä vertaistueksi minulle.

Puolisoni sai diagnoosin vajaa 2,5 vuotta sitten, ja on siis edelleen hengissä ja voi todella hyvin! Epämääräiset kovenevat vatsakivut veivät lääkäriin ja sairaalaan osastolle hänet otettiin umppariepäilynä -oispa ollutkin umppari.. Ainoa löydös oli maksasta 3cm kasvain, mutta taudinkuva muuten sopi sappitiesyöpään. Hoidot aloitettiin nopeasti samalla sytostaattikombinaatiolla kun teilläkin, eli sisplatiini-gemsitabiini tippa viikon välein ja kolmas viikko taukoa. Puolisoni sieti hoidot hyvin, lievää pahoinvointia, mutta aika pientä siihen mitä odotettiin. Oli myös lohduttavaa kun heti ensimmäinen hoitokerta auttoi kipuihin, seuraavat aina vain enemmän. Hemoglobiini ja munuaisarvot laskivat nopeasti kriittiselle rajalle, mutta siitä huolimatta tällä hoidolla mentiin vuosi, jonka jälkeen lähinnä munuaisten takia lääkkeet vaihdettiin irinotekaani-capesitabiini kombinaatioon, jossa irinotekaania tiputetaan kerran kolmessa viikossa ja cabesitabiinia syödään tabletteina aamuin illoin kaksi viikkoa. Sivuvaikutukset tietenkin aivan toisenlaiset, mutta puolisoni sieti nekin hyvin, ja taas mentiin vuosi näin. Pari kuukautta sitten irinotekaani vaihdettiin oksaliplatiiniin, tiputus kerran kolmessa viikossa, ja cabesitabiini säilyi ennallaan. Jälleen uudet sivuvaikutukset, mutta kaikki on hallinnassa, tosin vakavien haittojen estämiseksi oksaliplatiinia tiputetaan vain viisi kuuria, joten katsotaan mihin se kohta vaihdetaan.

Puolisoni on jonkun verran teitä nuorempi ja erittäin hyväkuntoinen, ja siitä johtuen luulisin että alkujaan hänelle määrättiin vain 3kk sairaslomaa, jota ei taidettu edes loppuun pitää. Puolisoni sai töissä sovittua 4-päiväisen työviikon, jolloin sytostaattipäivät sai hoidettua ilman erillisiä sairaslomia, mutta muuten hän siis käy normaalisti töissä. Me olemme matkustelleet paljon Suomessa ja ulkomailla -turvallisesti ja järkevästi, harrastamme liikuntaa, ja elämämme on kaikin puolin hyvää ja ihanaa. Joskin onhan noita sairaalapäiviäkin kertynyt aika lailla.

Kia ja Jaana, teidän tienne on vasta alussa, mutta ensimmäinen kontrolli-TT tulee pian teillekkin, ja toivotaan että niissä näkyy hyviä tuloksia. Puolisollani oli uskomatonta että maksan tuumori oli puolittunut ensimmäiseen kontrolliin mennessä, ja kipulääkkeitäkin oli voitu jo vähentää. Parhaimmillaan on pärjätty puoli vuotta ilman kipulääkettä, ja muulloinkin pääsääntöisesti pienellä annoksella. Hoitovaihtoehtoja on useita, ja minua myös lohduttaa että kaikki sytostaatit ovat toimineet!
Lopuksi vielä, tiedän että tämä ei ole omaisille tarkoitettu palsta, joten en tänne enempää aio kirjoittaa, saa minulta kysyä jos haluaa.

Kaikkea hyvää teille! Tulispa jo kevät :)