Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Krooninen syöpä kolangiokarsinooma – kohtalotovereita? Vastaa viestiketjuun: kolangiokarsinooma – kohtalotovereita?

Vastaa viestiketjuun: kolangiokarsinooma – kohtalotovereita?

Etusivu Keskustelufoorumi Krooninen syöpä kolangiokarsinooma – kohtalotovereita? Vastaa viestiketjuun: kolangiokarsinooma – kohtalotovereita?

#64003

Kia Kolangio
Participant

tervehdys Jaana,
kiitos kun kirjoitit näin pikaisesti.

minullakin kesti diagnoosin saaminen jonkin aikaa. eli ensin oli EPÄILY kolangiokarsionoomasta. jännitin lopullisia tuloksia, sillä toki olin jo ehtinyt googlettamaan kyseistä tautia. kun se sitten saapui, olin tietysti jonkin tovin sokissa.

oireista. ensin tuli pahoinvoitia eikä ruoka maistunut. myös outoa kutinaa tunsin; raavin ihoani käsivarsista, vatsan seudulta ja reisistä. vasta kun ihoni muuttui kellertäväksi, lähdin miehen kanssa kiireen vilkkaan päivystykseen.
sain saman tien lähetteen Meilahden sairaalaan lisätutkimuksiin sillä maksa-arvoni olivat liki 600 about.

Meilahdessa sappitiehyeisiin asennettiin ns. stentti, sillä ne olivat tukossa. tukkeutuma oli aiheuttanut myös tämän keltaisuuden.
tämä stentin asennus paransi oloani välittömästi. olin osastolla viisi viiva kuusi vuorokautta. sitten alkoi se odottelu. lisää ja lisää kuvantamisia ja verikokeita. kävin siis kuvantamisissa ja verikokeissa kotoota käsin.
sain Meilahdesta selkeän lukujärjestyksen minne mennä mihinkin aikaan.
kun diagnoosi varmistui minulle sanottiin suoraan, että tämä on parantumaton tauti, mutta hoidoilla saatan saada lisäaikaa reippaastikin.
kuinka kauan? yksi lääkäriharjoittelija (siis vasta erikoistuva) lipsautti että tilastojen mukaan n. 8-11 kk, mutta lisäsi heti perään että kaikki on tosiaan yksilöllistä.

hoitoja olen sietänyt vaihtelevasti.
parin syton jälkeen en ollut moksiskaan. olin täysin oireeton. mutta kolmannen syton jälkeen piru oli merrassa; voin todella huonosti. oksentelua, kylmän herkkyyttä, horkkaa, hikoilua.
tutustuin facebookin suljetussa ryhmässä (ryhmän nimi on “Eniten vituttaa syöpä”, suosittelen) naiseen jolla hänelläkin tämä kolangiokarsinooma. hän sai diagnoosinsa neljä vuotta sitten, ja välillä tauti oli remissiossa peräti kaksi vuotta.

tuo kuulostaa positiiviselta ettei Sulla ole ilmentynyt esim. keltaisuutta, mikä on käsittääkseni varma oire tässä sairaudessa.
tarkoitan, että onko nyt varmaa että se on Kolangiokarsinoomaa.
jos on, ihmettelen kun joudut odottelemaan hoitojen alkamista.

lohduksesi voin sanoa ettei tämä ihan kauheaa ole. monella on vielä rajumpaa.
olen laihtunut jonkin verran, tai siis muutamia kiloja, ehkä 7 tms. nyt painoni on 72, olen 170 pitkä.
ruokahalu on välillä tipotiessään, toisaalta saan ihan merkillisiä mielitekoja – kuuluvat kuulemma asiaan.
olenkin päättänyt, omahoitajani kannustamana, että syön mitä mieleen juolahtaa, kunhan syön.
hedelmiä kuluu paljon, onneksi ne ovat terveellisiä. yhtä hyvin voisin ahmia nimittäin suklaata.
päärynöitä ja viinirypäleitä, helmikuussa söin edullisia ja mehukkaita appelsiineja.
pitkät reippaat kävelylenkit ovat mennyttä elämää. ainakin toistaiseksi. on päiviä kun en jaksa tehdä mitään.
sairausloman sain heti ja se kirjoitettiin vuodeksi eteenpäin.
koen tämän vapauttavaksi. työni on pitää itsestäni hyvää huolta, se riittää.

toisin kuin Sulla, itselläni ei epäilty mitään muita sairauksia kuin tuo kolangiota.

voimia! sokkihan tämä on, mutta voi tämän sairauden kanssa elää.
elämä vaan on nyt erilaista kuin ennen. sopeutuminen tapahtui itselleni hämmästyttävän nopeasti.

tsemmpiä jatkoon!