Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Yleistä syövästä Vapaata keskustelua eli "sitä sun tätä" Vastaa viestiketjuun: Vapaata keskustelua eli "sitä sun tätä"

Vastaa viestiketjuun: Vapaata keskustelua eli "sitä sun tätä"

Etusivu Keskustelufoorumi Yleistä syövästä Vapaata keskustelua eli "sitä sun tätä" Vastaa viestiketjuun: Vapaata keskustelua eli "sitä sun tätä"

#63998
Kia Kolangio
Participant

hei kaikille!
mulla on loistouutisia. haluan listata ne tänne.
olin torstaina Meilahden lääkäritapaamisessa ja sain kuulla, että kolmen kuukauden sytohoidoista on ollut vastetta.
sairastan siis parantumatonta Kolangiokarsinoomaa, eli ärhäkkää sappitiehyeiden syöpää, ja hoidot aloitettiin ”taudin etenemistä jarruttavalla tavoitteella”. tuloksia on siis syntynyt. olen ikionnellinen.

kun sain diagnoosini joulukuussa 17, alkoi sopeutumisvaihe pahinta mahdollista ajatellen.
kuten Meilahden varsin nuori ja epävarma, vasta erikoistuva lekuri päästi suustaan ”tilastollisesti tässä olisi 8-11 kk elinaikaa”. huh huh. tosin hän perui puheitaan lisäten että ”kaikkihan on aina kovin yksilöllistä”.
mietin tällöin saanko kokea edes tulevan kevään tai kesän. ja tässä sitä ollaan!

kolmen kuukauden jakso on ollut rankka.
olen kärsinyt mittavista pahoinvointipäivistä ja saanut kaksi kertaa jonkin pöpön; toisella kerralla jouduin osastollekin sairastamaan.
toinen ylläri oli influenssa A, mikä oli sekin rajua sairastelua, vaikkakin sain sairastaa sen kotioloissa.
influenssan kourissa menin päästänikin aivan sekaisin. kun yritin soittaa kuumeisena päivystykseen ja puhelimeni reistaili tovin, latasin sen itkien seinään.
itkin myös päivystyksessä, olin kertakaikkisen loppu.. enkä suostunut antamaan influenssanäytettä.
eli kun hoitaja yritti ottaa näytteen nenän kautta liki nielustani, sellaisella letkumaisella puikoilla, se oli sattuvinaan niin paljon että panin stopin koko hommalle. häpesin käytöstäni, tietenkin.
sopersin että haluan palliatiiviseen, etten ykskantaan kestä enää sytojen aiheuttamaa vastustuskykyni alenemista ja sen myötä lisäsairauksia perussairauteni ohessa. itkin ääneen. lopulta näytteen sai otettua hoitajien luvalla mukanani ollut lekurimieheni. rakas mies joutui puhumaan minulle kuin kolmivuotiaalle: ”no niin rakkaani, nyt kirpaisee pikkuisen, sitten se on ohi…”.
ja onhan näitä erityisen pahoja paikkoja ollut muitakin.
kun oksentaa ja oksentaa ja luulet kuolevasi jo siihen oksenteluun.

vaan nyt kiitollisuus on ensisijainen tuntemukseni.
kiitollisuus Meilahtea kohtaan ja läheisiäni. ja koko elämää kohtaan! olen kiitollinen jokikisestä aamusta kun herään. kevät tekee tuloaan ja saan kokea myös kesän; ehkä saan lisäaikaa vielä vuosia. ei voi tietää.
nyt kun tiedän hoidoista olevan hyötyä, suhtaudun varmasti sitkeämmin niihin huonoihinkin päiviin ja hetkiin.
sairaus on vakava ja raskas taakka kaikin puolin, kuten me kaikki täällä tiedämme, mutta toivoa ei saa menettää.

sitäkään ei pidä unohtaa, että saan erinomaista hoitoa ja yhteiskunta maksaa viulut.
kuulemani mukaan yksi sytostaattipussi maksaa yhteiskunnalle noin 800 euroa.
se tuntuu häkellyttävältä ja panee nöyräksi.
en kaiketi koskaan voi palata enää työelämään joten olen loppuelämäni yhteiskunnan suoman armeliaisuuden armoilla. Pohjoismaita lukuun ottamatta en kaiketi saisi missään muualla maailmassa näin turvallisia olosuhteita.
sikäli mikäli kuntoudun joskus niin että jaksan, aion kouluttautua tukihenkilöksi toisille sairastuneille; tällä tavoin saatan antaa murusen takaisin saamastani hyvästä. tai keksin muuta yleishyödyllistä. en halua olla vain saavana osapuolena.
kunpa tämä(kin) toiveeni toteutuisi!

nyt ei muuta kuin reippain mielin kohti tulevia koitoksia.
ei anneta periksi. vaikken tarkoitakaan sitä, muuten, että meidän pitäisi TAISTELLA. kuten täälläkin on puhuttu, sairaudessa ei ole kysymys taistelusta, vain siitä, että yrittää parhaansa pitää toivoa yllä. voihan siitä käyttää sanaa taistella ken haluaa.
mutta te tiedätte mitä tarkoitan… kun lehdet kirjoittavat otsikoita tyyliin ”hän selätti syövän”… argh, aivan kuin sairaudesta selviytyminen olisi omasta itsestään kiinni. ei ole. vaikkakin positiivinen asenne auttaa asiassa kuin asiassa, se toki tiedetään.
kaikki tunteet ovat joka tapauksessa sallittuja!
myös ne vähemmän positiiviset.
jos voimat eivät riitä, sitäkin pitää kunnioittaa.
turhaan minäkin koin häpeää sairaalassa kun itkin. miksen muka saisi itkeä? no, se puhelimen seinään paiskamisen olisin voinut jättää tekemättä, tööt.

hyvää viikonloppua kaikille!
ja tsemppiä hurjasti jokaiselle.

parhain terveisin, kohtalokamunne Kia