Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi welho62

welho62

Kirjoitetut vastaukset

Esillä 20 viestiä, 1 - 20 (kaikkiaan 26)
  • Julkaisija
    Viestit
  • in reply to: ERS kokemukset matkan varrelta #55644

    welho62
    Participant

    Miska, voisiko tuollaiset tyhmät vuodatukset unohtaa kokonaan ja jättää ne ”kiehumaan” omaan pääkoppaan? Kyllähän täällä niin kuin millä tahansa muullakin foorumilla käyttäjät saa päästellä suustaan omia tuntojaan, sinä et niitä määrää. Nyt tällä foorumilla tuntuu olevan uusi foorumipoliisi, minkä mukaan vain ne, jotka kirjoittelevat hänen mukaan sopivalla tavalla, ovat toivottuja tälle foorumille. Minä ainakin poistun täältä. Kukaan ei voita eikä häviä tässä poistumisessa.

    in reply to: Suolistosyöpä #55474

    welho62
    Participant

    Mun neuropatiat taitaa olla korkeintaan keskimääräistä luokkaa niin että peruslääkityksellä tulee toimeen. 75 mg Lyrica aamuin illoin ei ole vielä aiheuttanut mitään sivuoireita. Muutaman päivän käytön jälkeen jaloissa tuntui selvä ero kuinka pitkän matkan kestää kävellä. Tänään meni kahden ja puolen tunnin kävely samoilla tuntemuksilla kuin pari viikkoa sitten puolen tunnin kävely. Sormiin tuo lääke ei ole kuitenkaan tuntunut vaikuttavan. Odotellaan…

    in reply to: Suolistosyöpä #55454

    welho62
    Participant

    Erna hei,
    Tarjosiko lääkäri sinulle ollenkaan Lyricaa neuropatiaan? Lyrica on ainoa lääke mitä itse sain viimeisen onkologilla käynnin yhteydessä. Lääkäri myös väitti, että se on ainoa lääke mitä he ehdottavat sytosstaattien aiheuttamaan neuropatiaan. On tuo lääke vähän helpottanut oloa ja menemistä kun muutamien kilometrien kävely onnistuu jo ilman isompia kipuja. Olisi kiva käydä ihan juoksulenkilläkin joskus syksyllä, mutta saas nähdä.

    Noi muut Ernan aineet tuntuu aika kovilta ja pitää vaan toivoa, että vaivat vähenisi ja lääkkeistä pääsisi sitä myötä eroon. Kaikennäköisiä pillereitä sitä näköjään joutuu ottamaan jos vaivat on suuria.

    in reply to: Suolistosyöpä #55324

    welho62
    Participant

    Minä heitin jäähyväiset syöpätautien klinikalle viime viikolla. Viimeinen käynti oli pari päivää sitten ja lääkärin kanssa käydyn keskustelun jälkeen tuli selväksi, että asiaa ko. laitokseen ei enää ole. Hyvä juttu! Huonompi juttu on, että avannetta ei voida vielä poistaa viimeisen TT-kuvauksen tuloksen takia. Leikattu sauma vuotaa jonkun verran ja sen takia joudun taas odottelemaan uutta ajankohtaa avanteen poistamiseksi. Parantumista (reiän umpeen menemistä) pitää odotella ainakin vajaat puoli vuotta.

    Täytyy kyllä sanoa että on tämä näppäimistön käyttö yms. muut sormilla tehtävät asiat aika ikävän tuntuisia (neuropatian takia). Kirjoittamiseen menee huomattavasti pitempään kuin ennen ja sanojen korjaamiseen ehkä 50% kirjoittamisesta. Ja nämä tunnottomat pökkelösormet (ja -varpaat) saattavat jäädä pysyviksi. Pärjäilkää kukin omalla polullaan…

    in reply to: Suolistosyöpä #54494

    welho62
    Participant

    Hyvää Jussia kaikille!
    Tämän viikon TT-kuvaukset on takana. Olo on ihan ok mutta tiedän, että jotain on pielessä. Pari viikkoa sitten tähystys ei onnistunut ja nyt TT-kuvaus alakautta annetun varjoaineen kanssa ei myöskään täysin onnistunut. Varjoainetta ei mennyt suoleen kuin murto-osa siitä mitä normaalisti pitäisi mennä. Nyt sitten pitää odotella viikko lääkärin soittoaikaa ja saada ensikäsitys mikä suolessa olevan tukoksen aiheuttaa. Veikkaan että jokin uusi operaatio on tulossa…

    in reply to: Suolistosyöpä #53744

    welho62
    Participant

    Tuo HIPEC vaikutti pikaisen tutustumisen perusteella melko ikävältä kokonaisuudelta. Kokeiluasteella oleva ja siihen kuului jopa vatsakalvon kuorinta, huh. M14 on tosiaankin suolistovaivaisille tarkoitettu osasto tornisairaalan 14. kerroksessa. Vietin siellä itsekin aikaa viime syksynä viikon verran.

    in reply to: Suolistosyöpä #53384

    welho62
    Participant

    Mahdoitko saada tähystystä varten tai yleisesti lääkkeitä, minkä takia olit ”tööt” vai oliko se vaan lääkkeistä johtumaton sen hetkinen yleistila? Mulle jokainen tähystys on ollut kivulias, ja olisin hieman halukas olemaan ”tööt” seuraavalla kerralla kun jotain työnnetään peräaukkoon.

    in reply to: Suolistosyöpä #53344

    welho62
    Participant

    Heipä vaan kaikille tasapuolisesti, päivitänpähän myös oman tilanteeni vaihteeksi. Eipä tässä ole mitään hyvää kerrottavaa, joten hypätkää vaan yli jos siltä tuntuu…

    Mulla on ollut suojaava avanne paksusuolessa jo 7 kk ja sen poistamisen ajankohta on edelleen täysin auki. Odotin että se tapahtuisi kesällä, mutta niin ei taida käydä. Siihen vaikutti eniten tällä viikolla tehty tähystys, mikä ei sujunut ollenkaan suunnitelmien mukaan. Tähystys (sigmoideoskopia) alkoi ihan normaalisti alapään kautta, mutta ehkä 15 min tuseerauksen ja tähystyksen jälkeen lääkäri totesi, että ei pääse etenemään tähystimellä suolta pitkin koska siellä oli turvotusta, verestystä, tulehduseritteitä ja jotain muuta mitä nyt en enää muista. Käytännössä suoli oli siis tukossa, kun tähystimen ilmakaan ei tullut suolen läpi avannepussiin. Seuraava yritys oli sitten avanteen kautta, mutta lopputulos oli sama. Tähystys sitten keskeytettiin ja lääkäri totesi, että seuraava suolen tarkastuksen vaihtoehto on TT-kuvaus, missä annetaan lisäksi varjoainetta peräaukon kautta paksusuoleen. En ole aikaisemmin kuullutkaan, että varjoainetta voidaan ruiskuttaa suoleen peräaukon kautta (ja en olisi halunnutkaan kuulla). TT-kuvauksen tuloksen saan kuulla tasan vuosi syöpädiagnoosin jälkeen (29.6), joten odotukset ei nyt ihan korkealla ole.

    Onkohan tässä käynyt nyt niin, että puolen vuoden sytostaattihoidot ovat tehneet tehtävänsä vähän turhankin tehokkaasti eli tuhonnut normaaleita soluja (mahdollisten syöpäsolujen ohella) vähän liikaakin. Jotenkin tuntuu siltä, että seuraavassa vaiheessa poistetaan lisää suolta ja pysyvän avanteen todennäköisyys kasvaa samalla. Ainoa positiivinen huomio käynnin aikana oli, että peräaukon ja suolen saumakohta oli kuulemma ehjän näköinen mutta silti sekin oli verestävä.

    Niin ja tähystyksen jälkeen nousi vielä 39 asteen kuumekin samana iltana, mikä tuntuu tosi kummalliselta. Jotenkin se tulehtuneen suolen ronkkiminen sai kai aikaan, että bakteerit lähti liikkeelle ehkä kasvaneen verenkierron takia (pelkkää arvailua)?

    in reply to: Suolistosyöpä #52534

    welho62
    Participant

    Käytännössä olo meni liitännäishoitojen aikana kolmen viikon sykleissä niin, että aina tiputushoidon jälkeen oli viikko jolloin oli liikaa fyysisiä vaivoja, jotta olisi voinut käydä töissä. Syklin viimeinen ns. taukoviikko oli aina melko helppo oireitten puolesta, mutta ei niitä työhaluja kummemmin tullut silloinkaan ja sairauslomaa ei oikein voi pätkiä niin, että olisi välillä viikon pois ja sitten taas viikon töissä jne. Tuo kolmen viikon hoitosykli alkoi aina oksaliplatiinin tiputuksella, minkä jälkeen piti ottaa kaksi viikkoa kapesitabiinia tabletteina. Pahemmat oireet minulle tuli siis tuosta tiputuksena saatavasta sytostaatista.

    in reply to: Suolistosyöpä #52514

    welho62
    Participant

    PSc:lle, Keskustelin hoitojen aikana sairauslomasta sekä lääkärin että hoitajien kanssa ja lopputulema oli se, että jotkut haluavat olla töissä koko hoidon ajan (sivuoireista huolimatta) ja toisille tulee taas niin paljon sivuoireita, että parempi olla kokonaan poissa töistä (vaikka joinakin viikkoina voisikin käydä töissä). Itse kuuluin tuohon jälkimmäiseen joukkoon. Leikkauksen jälkeen olin loppujen lopuksi 7 kuukautta sairauslomalla, josta noin kuusi kuukautta oli liitännäishoitojen aikaa.

    in reply to: Suolistosyöpä #51134

    welho62
    Participant

    Nyt kyllä syöpätautien klinikka tai jokin muu taho tahtoo sekoittaa mun pääkopan vaihtamalla seuraavan lääkärin vastaanoton normaalista paikasta (syöpätautien klinikka) palliatiiviseen yksikköön. Postitse tuli ilmoitus kyseisestä asiasta. Pitäisiköhän ihan huumorilla suhtautua tuohon paikan vaihtoon, kun eihän minun pitäisi ihan toivoton tapaus olla? No ei kai se pahitteeksi ole käydä katsomassa minkälainen meininki siellä on…

    in reply to: Suolistosyöpä #51064

    welho62
    Participant

    Ok, kiitoksia tiedoista. Pitää kysellä noista lisää seuraavan lääkärillä käynnin yhteydessä. Saattaahan nuo omat oireet tuosta helpottuakin kuukauden aikana… Mukavampaa olisi jos ei tarvitsisi ottaa mitään kipulääkkeitä.

    in reply to: Suolistosyöpä #51014

    welho62
    Participant

    Hei vaan kaikille.
    Olisi kysymys Ernalle tai muille jotka kärsivät neuropatiaoireista. Minun liitännäishoidot ovat juuri loppuneet, mutta neoropatia on ruvennut vaivaamaan entistä enemmän. Ennen kaikkea jalkapohjat ovat tosi hankalat ja kävely tuppaa olemaan tuskallista muutamien kymmenien minuuttien jälkeen. Myös tunto sormien päistä on melkein kokonaan poissa. Kaikki mihin koskee, tuntuu jotenkin kovalta tai pistävältä ja mitään pehmeää ei pysty tuntemaan ollenkaan. En ole ajatellut noihin oireisiin aiemmin kipulääkkeitä (mm. niiden sivuvaikutusten vuoksi), mutta olisi hyvä tietää onko niistä oikeasti apua. Hermojahan ne eivät voi korjata ja tuskin tuntoaisti paranisi niiden avulla, mutta olisiko niistä enemmän hyötyä kuin haittaa? Lääkärin vastaanotto minulla on vasta reilun kuukauden kuluttua.

    Töihin paluu on minullakin edessä ensi viikon alussa ja ensi alkuun Ernan tyyliin osasairaussysteemillä 60% työajalla. Pärjäilemisiin.

    in reply to: Suolistosyöpä #48954

    welho62
    Participant

    B-vitamiinivalmisteista on myös päinvastaista tietoa. Terveyskirjaston (Duodecim) mukaan niitä ei pidä käyttää, sillä tutkimusten perusteella niistä on enemmän haittaa kuin hyötyä. No, minä ainakin meinaan jatkaa entiseen malliin eli välillä otan jotain monivitamiinivalmistetta ja varsinkin talvella D-vitamiinia.

    in reply to: Suolistosyöpä #48834

    welho62
    Participant

    En ole kuullut mistään lääkkeestä eikä lääkärikään ole sellaisesta puhunut. Ainoa lääke taitaa olla aika. Pitää varmaan jossain vaiheessa kysellä lääkäriltä lisää – ainakin jos noista vaivoista ei pääse eroon.

    in reply to: Suolistosyöpä #48814

    welho62
    Participant

    Hei kaikille, noista neuropatiaongelmista sen verran, että mulla oksaliplatiinin antaminen tiputuksena lopetettiin kuudenteen kertaan. Huomenna olisi ollut seitsemäs kerta, mutta lääkäri päätti puhelinkeskustelun perusteella lopettaa ko. lääkkeen annon neuropatian takia. Neuropatia on siis ääreishermoston jonkinlainen vikatila, minkä yhtenä aiheuttajana on tietyt solunsalpaajat eli systostaatit. Eniten noita haittoja on jaloissa (jalkaterissä) ja käsissä (sormissa). Itsellä jalkaterät on puutuneet mutta ei onneksi kivuliaat, joten kävely sujuu ilman ongelmia. Käsien tilanne on vähän vaihtelevampi ja huonoina hetkinä sormista katoaa tunto kokonaan voimakkaan pistelyn takia. Neuropatiasta eroon pääseminen saattaa kestää pitkään, ainakin jos se on päässyt voimakkaaksi jo hoidon aikana. Mulle lääkäri kertoi, että saattaa mennä puoli vuotta tai vuosi ennen kuin neuropatista pääsee eroon. Ja joskus ne oireet voi jäädä pysyviksi, toivottavasti kesannonkin neuropatia paranisi ajan myötä.

    in reply to: Suolistosyöpä #48444

    welho62
    Participant

    Heippa vaan kaikille.
    En ole ajatellutkaan että kolonoskopiaa tehdään myös avanteen kautta. Itselleni on tehty avanneaikana yksi paksusuolen tähystys peräaukon kautta väliaikaiseen avanteeseen asti. Tuota loppupätkää ei tietenkään tarvinnut tyhjentää Moviprepillä, mikä oli tietenkin suuri helpotus. Olen itse (edelleen) siinä luulossa, että ennen avannetta olevaa paksusuolen alkupäätä ei tähystettäisi, koska kasvainkin on poistettu loppuosan puolelta. Oma avanteeni on noin paksusuolen 1/3 kohdalla. Olenkohan ihan väärässä?

    Itselläni neuropatiaoireet tuntuu jaloissa ihan kuin sukissa olisi vähän hiekkaa koko ajan. Pystyn kyllä kävelemään vielä ”ihan normaalisti”. Kädet on välillä vähän hankalammat, kun niihin tulee satunnaisesti voimakkaita pistelykohtauksia, jolloin tunto häviää niistä kokonaan. Silloin ei pysty edes tuntemaan onko kädessä oleva juttu pehmeä vai kova. Ja haavoja tulee nykyään sormiin tosi helposti kun niiden iho on niin kuivan rapsakkaa voitelusta huolimatta. Itse toivoisin että 6. oksaliplatiinin tiputuskerta jäisi viimeiseksi, mutta saas nähdä annetaanko ne kaksi viimeistä suunnitelmissa olevaa vielä.

    in reply to: Suolistosyöpä #46834

    welho62
    Participant

    Itse olen päässyt tip-tap-hoidossa (eli tiputus ja tabletti) puoleen väliin eli neljäs on menossa ja toiset neljä edessä. Pistelyt jaloissa alkoi vasta tämän 4. syklin aikana, sormissa sitä oli jo ihan 1. kerrasta alkaen. Sormet on lyhyenkin ulkona käynnin jälkeen tosi hankalat ja varsinkin kaupassa meinaa ostokset jäädä välillä tekemättä. Menen ihan kävellen kauppaan kun en ole autoileva ihminen. Toivottavasti kelit rupeaisi lämpenemään, niin ulkonakin pystysi käymään muutenkin kuin vain kauppareissujen takia. Taukoviikot on toistaiseksi tuoneet riittävän helpotuksen.

    Yhdessä vaiheessa tuli vähän vertakin peräaukosta ja silloin päätettiin pitää muutaman päivän tauko kapesitabiinissa ja pienennettiin samalla annostusta koko syklin ajaksi. Toi verinen vuoto vähän ihmetytti, kun peräpää on ollut täysin käyttämättä marraskuusta lähtien. No mutta onneksi se verinen osuus vuodosta loppui.

    Puolimatkan tt-kuvaus on sitten ensi maanantaina (ja 9-14 astetta pakkasta aamulla…) ja lääkärin vastaanotto sitä seuraavalla viikolla.

    in reply to: Suolistosyöpä #45524

    welho62
    Participant

    Minulla on myös väliaikainen avanne ja ainoa ongelma alussa oli se, että en saanut sidosta helposti tiiviiksi niillä tarpeilla mitä sain osastolta mukaan. Oma avanteeni on kuopassa ja avannehoitaja osasi valita minun mahan muotoihin paremmin sopivan kuperan pohjalevyn (convex). Lisäksi sain sidoksen tiivistämiseen tiivistepastaa, mitä ilman ainakaan minä en saisi sidosta tiiviiksi. Nyt pärjään hyvin avanteeni kanssa ja pussin tyhjennys tai sidoksen vaihto 2-3 päivän välein nykyisillä tarvikkeilla ei ole ongelma. Ulosteen koostumus nyt tuppaa vähän vaihtelemaan, mutta keskimäärin se on sellaista ”peruskiinteää puuroa” mitä on helppo puristella pussista ulos.

    Undine, jos sun avanne-ongelma johtuu vääränlaisista avannesidoksista, niin toivottavasti avannehoitaja pystyisi auttamaan.

    Niin ja täällä mennään edelleen oksaliplatiini/kapesitabiini-hoidolla (Xelox) suunnitelman mukaisesti toukokuun loppupuolelle asti, kunhan ei käy niin kuin Undinelle.

    in reply to: Suolistosyöpä #45104

    welho62
    Participant

    Olisikohan kenellekään tämän foorumin käyttäjille tehty matala anteriorinen resektio eli sellainen leikkaus missä paksusuoli liitetään peräsuolitynkään ompeleilla. Omassa tapauksessa ompeleet on kuitenkin korvattu metallisilla niiteillä. Tällaisessa tapauksessa liitoksen tekemiseen käytetään jotain nitojan tapaista välinettä.

    Ja sitten varsinainen tarina ja kysymys: Peräaukon vuoto on lisääntynyt hieman muutaman viime viikon aikana. Sen takia olen pyyhkinyt ja putsaillut peräaukon ulkopuolta normaalia huolellisemmin ja tehnyt siinä suvussa muutamia löytöjä. Ensimmäisellä kerralla huomasin, että peräaukon karvoihin oli tarttunut joitain kovia kikkareita ja kun sain ne irti karvoista, niin huomasin niiden olevan pieniä metallisia niittejä. Ne on nyt tallessa varmuuden vuoksi. Toisen oksaliplatiini-tiputuksen jälkeen vuoto taas lisääntyi ja pyyhin taas aukkoa hellävaraisesti, ja nyt sainkin paperiin tarttumaan kasan niittejä, yhteensä neljä kappaletta. Mahtaako tuollainen olla ihan normaalia? Ekan kerran jälkeen soitin jollekin hoitajalle ja hänen mielestä kaikki on edelleen ihan ok. Itseä vaan vähän hirvittää tuollaiset niittien irtoamiset. Ehkä ne on jo kaikki irronneet.

Esillä 20 viestiä, 1 - 20 (kaikkiaan 26)