Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi -Vilja-

-Vilja-

Kirjoitetut vastaukset

Esillä 20 viestiä, 1 - 20 (kaikkiaan 69)
  • Julkaisija
    Viestit
  • in reply to: Munasarjasyöpä #73500
    -Vilja-
    Participant

    Hei kaikki ryhmäläiset!

    Viimeksi olen täällä vieraillut joulukuussa. Silloin uskoin vahvasti että kaikki syöpään liittyvä on lopullisesti takana, ja elämä jatkuu entisen laisena, vain pitkä arpi vatsalla menneestä muistuttamassa.

    Uusille ryhmäläisille kerron sen verran että minulta leikattiin suurikokoinen munasarjasyöpäkasvain viime vuoden maaliskuussa. Sytostaatteja annettiin kuusi kertaa ja jouduin myös pistämään valkosolujen kasvutekijää, josta aiheutuivat kovat kivut useaksi päiväksi jokaisen pistämisen jälkeen.
    Kipujen hoitamiseksi pääsin kipupolin asiakkaaksi, josta sainkin hyvän avun.

    Kaikki kontrollikäynnit on menneet puhtain paperein.

    Minulle kävi kuitenkin ”huono arpa”, sain imusolmukkeiden poistosta pysyvän lymfasairauden.
    Turpoan kauttaaltaan navasta alaspäin, eniten alavatsasta, genitaalialueelta ja reisistä.

    Sain lähetteen lymfaterapiaan, josta minkäänlaista hyötyä ei tullut.
    Vesijumpassa käyn 4-5 krt viikossa, mutta turvotus vain jatkuu.
    Myös kahvallisia kinoosioteippejä kokeiltiin, niillä piti liikutella ihoa monta kertaa päivässä. (Ja tietysti pukea ja riisua niitä hiton sukkahousuja! 🤬)

    Keväästä asti olen siis käyttänyt minulle räätälöityjä yksilöllisiä kompressiosukkahousuja, jotka kiskotaan aamuisin päälle tahmeapintaisten puutarhakäsineiden kanssa. Nämä laakakudotut sukkahousut ovat melkein kuin pahvia, pukeminen on todella työläs homma, samoin riisuminen.

    Alkuun turvotus katosi yön aikana, nyt siitä on tullut pysyvää, iltaa kohden edelleen pahenevaa.
    Kompressiotuotteet eivät siis estä sitä vaikka supertiukat ovatkin, lieventävät toki.

    Jokainen teistä osaa kuvitella millaista niiden pitäminen on kesäaikaan ollut. Rakas harrastukseni polkupyöräily on ollut pakko jättää, koska näissä ”pahvisukkahousuissa” se on mahdotonta.
    Samoin tanssiminen on jäänyt.

    Lisähaaste on että kaikki vaatteet takertuvat kiinni karheisiin sukkahousuihin, joten vaatteet eivät liu’u niiden päällä. Vielä en ole löytänyt alushametta/mekkoa jolla ongelman saisi ratkaistua.
    Farkkuja ei pysy lainkaan käyttämään, olo on jäykkä kuin olisi kahdet farkut päällekkäin.
    Ja kuuma!!!

    Kun puen tamineita ylleni, olen uimahallin pukuhuoneen julkinen sirkusnumero 🤦🏻‍♀️
    Kontrollissa heinäkuussa käydessäni alkoi sairaanhoitaja kikattamaan kun vedin sukkahousuja tutkimuksen jälkeen ylleni puutarhakäsineillä. Sanoi että taitaa vessassa käynti vaatia suunnittelua.
    Nyt hävettää myöntää mutta repesin hänelle ihan täysin, tokaisin että ihanko totta, enpä tiennytkään.
    Jotain muutakin painokelvotonta taisin sanoa.

    Tänään tuli tieto että minulle on tehty lähete imuteiden gammakuvaukseen. Ilmeisesti lähdetään selvittämään voisinko hyötyä imusolmukesiirrännäisistä.
    Se on aika vaativaa mikrokirurgiaa ja vain 50% potilaista saa siitä apua ja tähän saakka sitä on tehty vain rintasyöpäleikkausten jälkeen.
    Tällä hetkellä on aika turhautunut olo.

    Tympii se että kun kesti sytostaattihoidot ja valkosolujen pistoshoidot läpi, jäi loppuelämän vaivaksi tämä lymfasairaus. Ihan kuin ei riittämiin olisi jo ollut haasteita!
    Koen jääneeni komressiovaatteideni vangiksi, kaikki mieleiset harrastukset on täytynyt jättää ja kehonkuva on totaalisesti muuttunut. Ihana aviomieheni jaksaa onneksi tsempata ja tukea, vaikka en ole enää se hyväkuntoinen tarmoa pursuava nainen joka olin vielä kaksi vuotta sitten.

    Viime vuoden lokakuussa olin vielä kalju, kulmakarvaton ja ripsetön. Nyt päässäni hulmuaa 13cm pitkä, paksu ja kihara hiuspöheikkö. (Olen aina ollut suorahiuksinen) Jotain hyvääkin siis. Tukka ainakin kasvaa 😂
    Hiusta on niin paljon että se näyttää peruukilta 😅
    Toivottavasti vähän oikenee kun kasvaa lisää pituutta.

    Lukaisin nopsasti läpi joulukuun jälkeiset kommentit, uusia ”kohtalotovereita” on tullut ja tuttuja nimiäkin vielä paikalla.
    Kaikille teille tseppejä 🌸 Kyllä niistä hoidoista selviää, vaikka joka hetki ei siltä tunnukaan.
    Ja toivon todella että vältytte lymfasairaudelta!

    Pitkä kirjoitus tuli, nyt lopetan ja kerron sitten joskus miten tilanteeni etenee.
    Voikaa hyvin, ihan jokainen ❤️

    in reply to: Munasarjasyöpä #72669
    -Vilja-
    Participant

    Hei!

    Tänään kävin ensimmäisessä kontrollissa, kaikki upeasti kuten uskoinkin olevan, ja syöpämarkkerikin vain 6!

    Tämän ryhmän avulla olen pitänyt itseni kasassa viimeiset kymmenen kuukautta, kiitos siitä kaikille täällä 🤗🌹Sanat eivät riitä kertomaan miten tärkeä vertaistuki on ollut.

    Toivon kaikille mitä ihaninta joulunaikaa ja ihania päiviä. Voikaa hyvin! Hyvää tulevaa uutta vuotta ja paljon onnen täyteisiä vuosia edelleen.

    Kiitos ❤️

    -Vilja

    in reply to: Munasarjasyöpä #72611
    -Vilja-
    Participant

    Tervehdys!

    Mukavaa että aktiivisia ryhmäläisiä on tullut lisää, tervetuloa.

    Patologi ei ole soittanut minulle siitä suolileikkauksessa tehdystä löydöksestä, joten uskallan ajatella ettei mitään ikävää löytynyt. Joulukuun alussa on taas kontrolli, ihan pian siis. Sekään ei nyt jostain syystä jännitä yhtään. Vaikka tiedän ettei paraneminen ole vielä lainkaan varmaa, olen jotenkin jättänyt sairauden taakseni. Olen riisunut sen yltäni kuin vanhan takin.

    Energiaa on ihan hurjat määrät, viime viikolla ulkoilin paljon ja pesin ikkunat. Ensi viikolla menen lapsenlapsen kanssa kylpylään. Kolmas koronarokotekin on varattuna vielä joulukuulle.
    Katse on tiukasti eteenpäin valoisammassa tulevaisuudessa.

    Pihavaloja on meilläkin viritelty, tuo mukavasti piristystä pimeyteen.
    Hyvää vointia teille jokaiselle!

    in reply to: Munasarjasyöpä #72587
    -Vilja-
    Participant

    Hei Reila

    En tiedä onko minusta sinulle apua, koska minulle on tehty munasarjasyövän radikaalileikkaus ja ohutsuolen kiinnikkeiden avausleikkaus. Paksusuoleeni ei siis ole koskettu.
    Kysymyksesi on kuitenkin tärkeä ja käy varmasti monen syöpäleikatun mielessä.

    Sinulle tehdyn operaation suhteen olen päässyt ’helpolla’, uskaltauduin kokeilemaan yhdyntää jo kuukauden päästä leikkauksesta ja hyvinhän se onnistui.
    Jokaisen tilanne on varmasti yksilöllinen. Tärkeintä lienee pitää läheisyyttä yllä kumppanin kanssa, ja seksissähän on muitakin ulottuvuuksia kuin yhdyntä.

    Itselleni koin hyväksi etten jäänyt liian kauan pelkäämään ja varomaan, pelko olisi saattanut kasvaa ylittämättömän suureksi.

    Kumppanin kanssa kannattaa käydä avointa keskustelua ja pitää yllä läheisyyttä ja hellyyttä.
    Tärkeitä ovat myös pienet huomaavaiset teot ja kehut.

    Toipumista sinulle ja sopeutumista tilanteeseen sinulle ja kumppanillesi.

    in reply to: Munasarjasyöpä #72499
    -Vilja-
    Participant

    Hei!

    Onnea Rae että olet vihdoin päässyt palaamaan kotiin. Toivottavasti myös kuvauksesta kuuluu pelkkää hyvää.
    Mari ja Aurinkoinen! Jonkun pitäisi teillekin mitalit myöntää mahtavasta tsemppiasenteestanne aina uusia haasteita kohtaan 🥇🥇Alenevia markkereita teille toivon.

    Ohutsuolen leikkauksesta on nyt 14 päivää ja tänään poistettiin hakaset leikkaushaavasta. Vatsa on todella kipeä kaiken aikaa, eikä kovin kauaksi vessasta uskalla mennä. Kun tulee tunne että vessaan on mentävä, siellä olisi melkein oltava jo. Koko ohutsuoli siis availtiin joten toipuminen lienee pitkä. Väsyttää olla kodin vankina. Juuri kun ennätin maistaa vapaampaa elämää olen taas lähtöpisteessä. Tällä kertaa kipuja on paljon enemmän kuin syöpäleikkauksen jälkeen.

    Parin viikon päästä saanen patologin lausunnon, itse olen jostain syystä ihan varma ettei syöpäsoluja tule löytymään.
    Koetan jostain löytää kärsivällisyyttä tähänkin toipumiseen.
    Hyvää syksyä!

    in reply to: Munasarjasyöpä #72469
    -Vilja-
    Participant

    Sekavat tekstit, varmaan ymmärsitte 😅

    in reply to: Munasarjasyöpä #72468
    -Vilja-
    Participant

    Hei!
    Ennenaikainen oli viime päivityksen tuuletus upeasta toipumisesta 😬
    Keskiviikkona illalla alkoikovat vatsakivut.
    Pakko oli lähteä päivystykseen. Vatsa kuvattiin.Nenämaletku oli yön ja kovat kipulääkkeet, ei auttaneet.

    Aamulla kirurgi katsoi kuvat ja ilmoitti että sinut leikataan nyt. Suolitukos.
    Hirveä ahdistus iski mutta mitäs saatoin, ei kun hätäleikkaukseen.

    Heräämössä kirurgi kertoi että koko ohutsuoli oli täynnä kiinnikkeitä, joka mutka tukossa.
    Leikkaus oli kestänyt 5,5 tuntia.
    Yksi puhkeama oli tullut ja se paikattiin.
    Lantiossa oli askitesta ja jokin löydös joka lähti patologille.

    Nyt ainakin kolme vuorokautta ravinnotta nenämahaletkun kanssa.

    Kirurgi sanoi vielä pelkäävänsä kestääkö paikkaus vai joudutaanko leikkaamaan uudestaan.
    Syöpäleikkuksen jäljiltä kuulemma nuo kiinnikkeet.

    Enpä tiedä mitä ajattelisin tai sanoisin.

    Toivottovasti teillä muilla parempia kuulumisia.

    in reply to: Munasarjasyöpä #72438
    -Vilja-
    Participant

    Hei taas.

    Kotona ollaan ja kukkasipulit on istutettu odottamaan kevättä. Uskon että istun huhtikuussa ihailemassa niitä terassilla miehen kanssa ja päässäni on hiukset 😄
    Nyt ihan muutaman päivän sisällä on valkoisten haituvien joukkoon alkanut kasvaa tummempaa sänkeä.
    Oma väri näyttää olevan palautumassa. Ihan mielelläni olisin kyllä muuttunut valkohiuksiseksi.
    Myös kulmakarvat ovat alkaneet kasvaa vauhdilla ja silmiä kehystää kolmen millimetrin mittaiset ripset.

    Mitalin ojentaminen miehelle sai meidät molemmat kyyneliin, mutta voimauttaviin sellaisiin. Tästäkin me selviämme!

    Rodoksella otin aurinkoa ihan pokkana pienissä bikineissä ja nyt arpi ei näytä ollenkaan niin pahalta. En tiedä muuttuuko tilanne kun rusketus katoaa 😅

    Ihailen sinua Aurinkoinen että olet jaksanut palata työelämään. Toivotaan että henkisen virkistymisen ohessa myös kehosi alkaa vahvistua. Olet jälleen kerran osoittautunut nimimerkkisi mukaiseksi.

    Ja Rae, joko vesivahinkoremontti alkaa olla loppusuoralla? Itselle olisi kauhistus joutua elämään remontin keskellä. Minun mieleni tarvitsee hiljaisuutta, selkeyttä ja rauhaa voidakseen olla levossa.
    Keskeneräisyyden sietäminen on taito jolla en ole tullut siunatuksi.
    Ihan mahtavaa että maailma alkaa avautumaan koronan jäljiltä. Nyt voi aktivoitua ystävien tapaamisessa kun tilanne vihdoin sen sallii.

    Tällä kertaa näin lähes yltiöpositiivisissa tunnelmissa, ihanan loman jälkimainingeissa.

    Kaunista, värikästä syksyä 🍂🍄🍁

    in reply to: Munasarjasyöpä #72414
    -Vilja-
    Participant

    Ps. Mitali tuli kuin tulikin ajoissa ❤️

    in reply to: Munasarjasyöpä #72413
    -Vilja-
    Participant

    Hei pitkästä aikaa!

    Tervehdys täältä etelän lämmöstä.
    Sain kuvauksen tulokset lopulta vasta viikko sitten. Askitesta näkyy lantionpohjassa ja maksan lähellä mutta sytostaatteja ei nyt jatketa. Tilanne kontrolloidaan joulukuun alussa. Helpottavaa!

    Täällä on lämpöä ollut 28-32 astetta ja tunnen joka päivä kuinka tervehdyn ja voimistun lisää.
    Meri on kirkas ja lämpöinen, ruoka maistuu. On ihanaa olla irti kaikesta siitä arkisesta jonka keskellä murehti omaa oloaan.

    Vaikka sataprosenttista varmuutta paranemisesta ei olekaan, olo on kuin lottovoittajalla.
    Ei sytostaatteja, ei pahoinvointia eikä kipuja tällä erää 🤗
    Hiukset ovat jatkaneet jo aiemmin alkanutta kasvuaan, harvoina ja vitivalkoisina! Ennen olin brunette.
    Kulmakarvat ovat alkaneet kuultaa ihon alta yhtä mustina kuin ennenkin. Saas nähdä minkä näköiseksi tässä vielä tullaan.

    Alan henkisesti valmistautua ensi viikon kotiinpaluuseen. Eiköhän se syksykin ole ihan kiva.
    Sormet jo syyhyää päästä istuttamaan kukkasipulit.
    Toivottavasti kaikki pääsevät ottamaan syksyä ja talvea vastaan kesästä hyvin voimautuneina.
    Tsemppiä vesivahingon kanssa Rae.

    Kiva lukea kuulumisianne!

    in reply to: Munasarjasyöpä #72328
    -Vilja-
    Participant

    Hei ystävät!

    Eilen kävin sydän pamppaillen lääkäriin kuulemaan TT-kuvauksen tuloksia – joita ei ollutkaan!!
    Lausuvista lääkäreistä on tällä hetkellä pulaa joten odotellaan ainakin viikko vielä.
    Osaatte varmaan kuvitella tuntemukseni.

    Ihana hoitava lääkärini, nuori nainen, oli vilpittömän pahoillaan tilanteesta. Hän kannusti minua lähtemään nyt kaikesta huolimatta Rodokselle. Lääkäri jopa kysyi poikani vointia, viimeksi kun tavattiin itkin koko ajan koska pojan tilanne oli silloin huono. Nyt onneksi jo oleellisesti parempi.
    Matka kestää kolme viikkoa ja hän sanoi että vaikka jotain ikävää kuvasta löytyisi, tarvitsen nyt tauon hoidoista toipumista varten.

    Huomenna siis lennetään miehen kanssa kaksin Kreikan lämpöön 🌞
    Varovaisesti uskallan toivoa että tämä rumba olisi ainakin joksikin aikaa ohi.
    Tänään meillä on 19-vuotis hääpäivä ja matka on meidän yhteinen hääpäivälahja. Miehelle suunnittelemani mitalin pitäisi tänään tulla pikapostissa, jännittää ehdinkö saada sen ennen huomisaamuista lähtöä lentokentälle ennen kukonlaulua.

    Tänään Facen muistoista katsoin vuoden takaista kuvaani, en tunnistanut sitä naista jolla oli luonnostaan vahvat ja tummat ripset ja kulmat sekä tuuheat pitkät hiukset. Kyynelet nousivat silmiin.
    En silti ajattele että olisin turhamainen, kenellä vain varmasti ottaa koville näin suuri kehonkuvan muutos.

    Toivon teille jokaiselle hyviä syyspäiviä; ruoka maistukoon, kivut kaikotkoon, hiukset kasvakoon ja hoidot olkoon vaivattomat! 🍁🌸

    in reply to: Munasarjasyöpä #72308
    -Vilja-
    Participant

    Hei Rae!

    Vesivahinko 😬!
    Ihan kauheaa, vielä yhdet lisätsempit sinulle.

    in reply to: Munasarjasyöpä #72285
    -Vilja-
    Participant

    Hei Siskot!

    Ikävää kuulla että Marilla ja Aurinkoisella on tullut takapakkia. Sanattomaksi vetää.
    Voimien toivominen alkaa tuntua jotenkin tyhjältä, mutta en muutakaan osaa.

    Minulla oli torstaina sytot ja eilen pistin valkosolujen kasvutekijän. Olkoon ne nyt viimeiset!!
    Yhtään en uskalla ”juhlia”, vartalon TT on 23.8. ja lääkärin tapaan 30.8.
    Nyt vain ”roikutaan” ja odotetaan.

    Tällä hetkellä olo on kurja, kaikki maistuu karsealta ja väsymys on ihan järjetön.
    Viime viikolla sairastin ärhäkän virtsatietulehduksen. Keho on selvästi aika heikoilla
    Sytoilla ollessani nukuin kahdet päiväunet ja kotona vielä kolmannet samalle päivälle.
    Kotona tulee nyt napattua unta tämän tuosta.
    Ehkä henkinen väsymyskin nukuttaa?

    Ihan törkeää huomautella syöpäsairaan painosta, onhan meillä ihan tarpeeksi muutenkin jaksettavaa.
    Nuoripari puhkesi eilen nauramaan minulle kävelytiellä, kysyin onko heillä jokin ongelma sen kanssa että minulla on syöpä. Lakkasivat nauramasta.
    Kotona jo vähän kaduttikin oma käytökseni. Eiväthän he tienneet, ja vasta parikymppisiä olivat.

    Ulkona sade vaihtui juuri auringonpaisteeksi, taidan ottaa kupillisen teetä ja kokeilla tarkenisinko istua hetken terassilla tuulettumassa.

    Tsempit taas kerran, päivä kerrallaan 💐

    in reply to: Munasarjasyöpä #72230
    -Vilja-
    Participant

    Tervehdys!

    Mukava kuulla teistä kaikista.

    Mari, ikävää että uudet sytostaatit ehkä taas edessä. En osaa edes kuvitella miltä se tuntuu.
    Voimia matkaan, vaikka aika sisukas tunnut olevan, ei varmasti ole helppoa.

    Aurinkoinen, kohtuutonta että syöpämarkkerit taas nousevat. Epävarmuus on hirveän raskasta.
    En osaa muuta kuin toivoa voimia sinullekin.

    Rae, sinulla on ollut mukava tapaaminen ystäväsi kanssa, varmaan antaa energiaa ja iloa jotka kantaa eteenpäin.

    Kahvis, joko sinulla ensimmäiset sytot takana? Toivottavasti selvisit ilman isompia oireita.

    Me olimme mieheni kanssa viikon matkailuautoreissulla Savossa. Tapasin siellä äitiä, serkkuja, sisaruksia ja isää. (Vanhempani ovat eronneet kun olin neljä.)
    Toisen valkosolujen kasvutekijäpistoksen jälkeen pääsin nyt hiukan vähemmillä kivuilla, kiitos uuden lääkityksen. Ehkä kroppa sieti muutenkin toisen pistoksen nyt helpommin.
    Ihan kivutonta ei ollut nytkään, mutta oleellisesti helpompaa 😊

    S-CA 12-5 Antigeeni on nyt 36, joten aika lähellä normaalia ollaan. Ennen leikkausta se oli 27 ja leikkauksen jälkeen 150. Tuota 27 arvoa varmaan tavoitellaan. Yksi suunniteltu syto on jäljellä elokuussa.
    Minun markkerini ovat koko ajan olleet varsin alhaiset.

    Viidensien sytojen jälkeen vatsa on ollut huonona ja painoa tippunut. Onko muilla ollut samaa kokemusta?
    Muuten olo on taas aika hyvä kun viikko hoidoista on taas kulunut.

    Syyskuuhun olemme varanneet kolmen viikon matkan Rodokselle, koronatilanne näyttää nyt kuitenkin aika hurjalta joten en tiedä mahtaako matka onnistua. Kovin paljoa en ole matkaa etukäteen hehkutellutkaan kun koko ajan on osannut ajatella että epävarmaahan se on.

    Tänään sataa, mikä virkistää omaa ja puutarhan vointia. Sinunattu sade siis 💐

    Hyvää vointia jokaiselle, kuullaan taas!

    in reply to: Munasarjasyöpä #72195
    -Vilja-
    Participant

    Hei siskot!

    Täällä ollaan syöpiksellä tiputuksessa. Kipupolin lääkäri kävi juuri jututtamassa, tulee myös seuraaviin taputuksiin käymään. Ne voivatkin olla sitten ne viimeiset 🤗! Näin haluan uskoa.
    Sain suoran numeron kipupolille jos uusi lääkitys ei toimi.

    Maksan kanssa kävi ”ihme”! Maanantain kuvauksessa ei näkynyt mitään huolestuttavaa ja tiistain labrassa Alat arvo oli normaali 😊 Ensimmäisen kerran vuoteen, kun ennen sytoja arvoja nosti reumalääkkeet ja vanhat kipulääkkeet. Helpotus on ihan valtava.

    Syöpämarkkerit ovat vielä koholla joten ihan huolettomana en vielä osaa olla. Elokuinen vartalon TT jännittää.
    Ripset ovat lähteneet nyt kokonaan viimeisen viikon aikana, ja veikkaan että parin viikon päästä tippuvat viimeisetkin kulmakarvojen rippeet. Päässä kasvaa valkoista untuvaa, vaikka kalju edelleen kiiltelee.

    Kahvis kysyit limakalvojen kuivumisesta. Minulla menee sytoina Karboplatiinia ja Paklitakselia jotka usein kuivattavat. Olen ollut onnekas, mitään limakalvo-oireita ei ole tullut, ei edes suun kipeytymistä.
    Silmät kuivuivat vain silloin kun itkin kaksi vuorokautta putkeen kun poikani sai sen aivoverenvuodon ja joutui hätäleikkaukseen. Silloin käytin Tears Again- suihketta ja se auttoi.
    Mitään genitaalialueen kosteuttajia en myöskään ole lainkaan tarvinnut.

    Teitä usein ajattelen Aurinkoinen ja Mari, teillä kun on vielä haasteellisempi tilanne kuin itselläni. Mistä saatte voimanne, kun minäkin välillä jumitun suremaan kuoleman mahdollisuutta.
    En pelkää kuolemaa, mutta se surettaa, vielä olisi niin paljon mitä haluaisin nähdä ja kokea. Esim lastenlasten kasvaminen.

    Paino on äkillisesti tippunut, haluan uskoa että johtuu vain helteiden loppumisesta ja sen myötä turvotuksen vähenemisestä.
    Kahvis, kannattaa syödä aina hyvinä jaksoina kunnolla, niin jaksat hoidot paremmin. Minäkin syön ”kellon mukaan” vaikka nälän tunnetta ei olisikaan.

    Meillä on miehen kanssa hääpäivä elokuun viimeisenä. En muista joko kerroin teille että piirsin hänelle lahjaksi oman kunniamitalin jonka korumuotoilija-ystäväni valmistaa nauhoineen kaikkineen.
    Hän on todellakin mitalinsa ansainnut. Toivottavasti teillä on kaikilla elämässänne joku mitalin arvoinen tukija ja rinnallakulkija.

    Toivon myös kaikille hyvää vointia, ja Kahvikselle vähäoireisia sytostaattihoitoja.
    Annetaan kaikkien tunteiden tulla (ja mennä!) sekä nautitaan hyvistä päivistä 🌹

    in reply to: Munasarjasyöpä #72174
    -Vilja-
    Participant

    Hei taas kaikille!

    Ja tervetuloa joukkoon Kahvis. Minä leikkautin hiukseni pois kahden ja puolen viikon kuluttua ensimmäisistä sytoista. Pitkät hiukseni alkoivat äkillisesti irrota ja valuivat pitkin vartaloa. Toisten sytojen jälkeen lähti myös sänki, nyt neljän hoitokerran jälkeen päähäni on alkanut kasvaa valkoista untuvaa. Silmäripset on laskettavissa yhden käden sormilla ja kulmakarvoja on jäljellä juuri nimeksi.
    Peruukkia tai pipoja tai huiveja en käytä, vaan kuljen reilusti kaljuna. Yllättävän vähän ihmiset tuijottavat.

    Minä koin leikkauksesta selviämisen hankalaksi koska sain vaikean suolilaman. Itse haavakipu ei ollut mitään sen rinnalla. Imusolmukkeiden poistosta on jäänyt ikävä turvotus nivusiin ja genitaalialueelle.
    Hoitoväsymys on nyt todella ankara. Kuten Aurinkoinenkin kerroit, puuhakkaamman päivän jälkeen on pitkään väsynyt, unen tarve on suuri. Henkinen väsymys painaa, kylläännyttää näyttää avaruusolennolta!

    Poikani on siirretty kuntoutussairaalaan, mikä on nyt hyvä uutinen ja vähentää stressiä 😊

    Maksa-arvoni ovat nousseet niin korkeiksi että ensi maanantaina otetaan maksan ultra-ääni. Etäpesäkkeiden mahdollisuus hiipii mieleen.

    Valkosolujen kasvutekijäpistos aiheutti jäätävät kivut. Särki lihakset, luut, nivelet, jänteet ja hermot.
    Makasin vuoroin sohvalla, sängyssä ja lattialla, välillä kävelin pitkin asuntoa, missään ei ollut hyvä.
    Suu oli limainen ja maistui hirvittävältä. Tätä kesti noin viisi päivää.

    Lääkärin vastaanotto oli reilu viikko siitä. Sain nopeasti lähetteen kipupolin asiakkaaksi ja kipulääkkeeni laitettiin kaikki uusiksi. Ensi viikon torstaina menen taas saamaan sytostaatit ja kipupolin lääkäri tulee samalla jututtamaan minua. Kokonaisvaltaista palvelua siis. Jos hyvin käy, on neljä hoitoa takana ja kaksi vielä jaksettavana. Molempien hoitojen jälkeen tulee pistokset.
    Jännittää nähdä auttaako uusi kipulääkitys valkosolujen kasvutekijäpistoksen aiheuttamiin kipuihin.
    Toivotaan parasta!

    Vartalon TT-kuvaus on 23.8. Joko Rae sait tulokset omastasi?

    Uimassa olen jonkin verran käynyt ja pyöräilemässä, kun kunto on kestänyt. Pihaa on saanut kastella ihan urakalla!

    Kahvis kysyit työssä käymisestä. Minulle tuli eläke toukokuussa, olin ollut jo pitkällä sairauslomalla epilepsian pahenemisen vuoksi, joten se tuli ihan läpihuutojuttuna. (Syöpä leikattiin 31.3.) Minulle tehtiin myös tuo radikaalileikkaus avoleikkauksena. Arpi on häpyluusta lähes rintalastaan saakka.
    Minulla on ikää jo 60 vuotta ja vaikka olenkin ikäni ollut nuorekas, hoikka, liikunnallinen ja hyväkuntoinen, en jaksaisi millään käydä töissä tämän syöpähoidon ohessa.
    Sinä olet sen verran nuorempi, että saattaa olla että pystyt olemaan suurimman osan aikaa töissä, olen kuullut tällaisiakin ”tapauksia”. Kannattaa kuitenkin kuunnella omaa jaksamistaan ja antaa itselleen lupa myös toipua ja levätä. Kuten Aurinkoinen sanoi, oma terveys on tärkeintä.

    Mitähän Marille mahtaa kuulua, taitaa olla lomakiireitä.

    Hyvää viikonloppua kaikki ”siskot”, kerätään taas voimat ja ensi viikolla kohti uutta, olkoon se sitten koettelemuksia tai jotain ihan muuta tahansa 💐

    in reply to: Munasarjasyöpä #72155
    -Vilja-
    Participant

    Hei taas.
    Eilen kun istuin sytoilla, tuli viesti että pojan vointi romahtanut, vietiin Meilahteen hätäleikkaukseen.
    Siellä sitten istuin tiputukdessa, avuttomana itkemässä.
    Tänä aamuna tuli tieto että on päässyt pois hengityskoneesta ja raajat toimii. Puhuu, vaikka sekavia.
    Juuri pistin ensimmäisen pistoksen valkosolujen kasvutekijää ja tajusin kuinka pieniksi äidin omat murheet kutistuvat kun lapsi on vaarassa.
    Pahin on nyt ohi, uskotaan.
    Ihanaa reissua Rae ja jokaiselle kivoja kesäpäiviä 🌻

    in reply to: Munasarjasyöpä #72076
    -Vilja-
    Participant

    Aurinkoinen ja Rae, kiitos myös teille ❤️

    in reply to: Munasarjasyöpä #72068
    -Vilja-
    Participant

    Hei Mari!

    Kiitos ❤️

    in reply to: Munasarjasyöpä #72066
    -Vilja-
    Participant

    Kiitokset myötäelämisestä!

    Hoitoväsymys todellakin painaa. Huomenna olisi pitänyt olla sytopäivä, mutta valkosolut liian huonot.
    Sytoja siirrettiin viikolla ja sitten aloitetaan myös pistämään valkosolutekijää.

    Kaikki tuo tuntuu nyt aika pieneltä kun 34-vuotias poikani sai viikko sitten odottamatta aivoverenvuodon kesken työpäivän, kahvitauolla.
    Kriittisin vaihe on ohi ja poika on päässyt teholta vuodeosastolle. Pystyy jo puhumaan, vaikkakin välillä aika sekavia.

    Jostain on taas uutta voimaa kehitettävä, että jaksaa tukea poikaa, miniää ja lapsenlapsia. Sekä tietysti pojan sisaruksia ja muuta sukua.
    Mummo aina sanoi että enempää taakkaa ei ihmiselle anneta kuin minkä kantaa jaksaa. Olenko siis vahvempi kuin luulinkaan?

    Kaikesta huolimatta hyvää juhannusta siskot!

Esillä 20 viestiä, 1 - 20 (kaikkiaan 69)