Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Valonen

Valonen

Kirjoitetut vastaukset

Esillä 7 viestiä, 41 - 47 (kaikkiaan 47)
  • Julkaisija
    Viestit
  • Valonen
    Participant

    Lämmin halaus sulle, Kia!

    Sun elämäniloinen ja positiivinen asenne vaikeittenkin vaiheiden aikana on sellainen, että minä haluan ottaa siitä oppia.

    Sääli, että sisplatiinin sivuvaikutukset on niin kovia, että sitä ei (ainakaan toistaiseksi..?) voi jatkaa, jos ensi kerran kokeilu aiheuttaa liikaa niitä. Kun se kerran on tehonnut. Ymmärtääkseni kaikkien näiden lääkkeiden teho on kuitenkin aika henkilökohtaista ja myös ne toiset lääkkeet saattaa toimia hyvinkin sulle tarvittaessa, vaikka sisplatiini onkin ollut ykkösvalinta ensin.

    Hienoa, että oot voinut paremmin ja päässyt nauttimaan eri asioista, esim pizzasta, joka on suuri ilo elämässä varsinkin pienen sairaalaruokakuurin jälkeen 😋.

    Mukavaa sunnuntaita kaikille!

    -Valonen

    Valonen
    Participant

    Moi Kia,

    Onpa matala hb:kin, mulla hoidot on laskeneet sen alimmillaan 99:ään (mun tavallisesta 165-170:stä.

    Hienoa, jos sun olo on jo vähän parempi! 👍

    Kunnon romahtaessa oman alueen päivystys-sairaala on mun mielestä se oikea paikka.

    Tsemppiä, toivoo

    Valonen

    Valonen
    Participant

    Moikka,

    ikävä kuulla Kia, että hoidot aiheuttaa yrjöpäiviä ja voimattomuutta. Toivottavasti edes vähän tasaantuu jossain vaiheessa. Tsemppiä ja jaksamista :)

    Toi kutina on jännä, kun sanoit että tuli ja meni. Mulla alkoi siinä kohtaa kun sisplatiini jäi pois ja gemsitabiinillä jatkettiin 1,5 kk sitten suunnilleen ja hoitajan kehoituksesta aloin syödä Histec-allergialääkkeitä pari viikkoa sitten ja nyt tuntuu helpottavan.

    Nyt on edessä taukoviikko ja sitten vika 3 viikon rundi ennen kontrollikuvausta ja -verikoetta. Sitten taas jännitetään, että mitä kuuluu..

    Mukavaa vaikka sateista sunnuntaita kaikille!

    -Valonen

    Valonen
    Participant

    Moikka,

    Tottis, oon lukenut nämä muutamat ketjut kokonaan tässä aiemmin ja esimerkiksi sun pohdiskelut sairauden alkamisen jälkeen syntyneestä elämänasenteen muutoksesta tuntuu osittain tutulta. Varmaan tyypillistä ja ymmärrettävää, että sellainen pahin pintavaahtokohkaaminen alkaa helposti tuntua vähän turhanpäiväiseltä, jne. Tulee tosi monia erilaisia tunteita ja ajatuksia, jos ajattelee, että kaikki voikin olla ohi suhteellisen pian tulevaisuudessa verrattuna siihen aiempaan fiilikseen, että aikaa on määrättömästi. Mitä nuorempi, sitä määrättömämmin, mutta vielä syvässä keski-iässäkin sitä vain on :’)

    Nyt oleelliset asiat luonnollisesti tuntuu korostuvan ja asiat kuten ihan tavalliset hyvät hetket rakkaitten kanssa saa lisää merkitystä, tulee mieleen, että pitää tehdä haluamiaan asioita (tää bucket list -ilmiö), miettii, että pitää priorisoida, saattaa ajatella toisaalta tavallaan itsekkäämmin että mitä vielä haluaisi, toisaalta mittakaava tulee isoksi ja hyvän tekeminen tuntuu tärkeältä ja kaiken kaikkiaan saattaa kokea asiat syvemmin.

    Mistä vikasta asiasta ja koko tästä ilmiöstä on hyvänä esimerkkinä dokumenttileffa The Ecstacy of Wilko Johnson, joka kertoo legendaarisen 70-80 lukujen Dr Feelgood -yhtyeen legendaarisesta kitaristista. (Kuunnelkaa Spotifystä tai mieluummin katsokaa Youtubesta biisi She Does It Right – mieletöntä…!) Wilko Johnson sairastui joku vuosi sitten haimasyöpään ja ohjaaja Julian Temple teki dokkarin, jossa seurasi Wilkoa vuoden. Johnson nimenomaan tunsi elävänsä voimakkaammin, ei kapinoinut tai pelännyt, paitsi ajoittain, ja halusi tehdä erilaisia juttuja vähän niinkuin jättääkseen hyvästit ja niin edelleen.

    Dokumentti on vähän ehkä liian koristeellisen elämykselliselliseksi ja värikkääksi tehty, mutta musta hyvä. Löytyy Yle Areenasta kai vielä 15 päivää.

    Monenlaisia on tunteet ja ajatukset…..

    Kialle vastauksena mun puolesta, että mulla ei ole ole ollut tuollaista, vaikka muunlaisia ilmiöitä onkin ollut. (Voisikohan liittyä sukupuolten eroihin..? Olen siis miespuolinen) ;’)

    -Valonen

    Valonen
    Participant

    Pieni virhe tuossa mitä sanoin, taisi olla niin, että nyt jätettiin pois sisplatiini ja jatketaan gemsitabiinilla…. Ja valkosoluarvot ovatkin jo parantuneet.

    -Valonen

    Valonen
    Participant

    Moi Kia ja muut,

    mun alkuperäinen syöpäkasvain oli sappitiehyessä maksan päällä ja mulle on vähän epäselvää oliko se siinä kokonaan vai kuitenkin osittain maksassakin. Se ei ollut iso, n. 2,5 cm pitkä, mutta leikkaus oli kumminkin iso, sappirakko ja vasen maksalohko poistettiin ja reidestä otettiin laskimoa kun rakennettiin sappitiehytsysteemi uusiksi. Mutta se meni hyvin ja olen kiitollinen Suomen julkiselle terveydenhoidolle ja Meilahden kolmiosairaalalle. Pääsin leikkaukseen 6 päivässä siitä kun olin kävellyt sisään päivystykseen, johon työterveyslääkäri passitti puhelinsoitolla kun epäillyn sappikiviongelman tutkimuksissa kävi ilmi, että bilirubiiniarvot oli sky high.

    2 kk sairausloman jälkeen palasin töihin ja olen käynyt koko ajan töissä ja nimenomaan olen halunnut tehdä niin. Toivuin hyvin ja söin sytostaattipillereitä runsaat puoli vuotta ilman ongelmia. Kun se kuuri loppui viime vuoden tammikuussa, merkkiaine nousi helmikuussa nopeasti korkealle, mutta koska pelkän merkkiaineen pohjalta ei aloiteta mitään hoitoja, odotin toukokuun kontrolliin asti. Silloin löydettiin maksasta etäpesäke, pieni kylläkin. Siihen asti olin saattanut ajatella, että leikkaus oli enemmän tai vähemmän hoitanut homman – tai ainakin toivoa niin – mutta nyt lääkäri kertoi, että uusimisen takia vast’edes hoito on hidastavaa, ei parantavaa ja kertoi kysyessäni tulevaisuusskenaarioita hyvästä, tyypillisestä ja huonosta ennusteesta sen tilastollisen elinajanodotteen. Itse siis halusin tietää missä mennään.

    Tämä tilanne tuntui pahemmalta kuin se alkuperäinen diagnoosi ja leikkaus, jotenkin ei ollut toivoa ja se masensi ja ahdisti niin mua kuin lähipiiriänikin, varsinkin mun vaimoani. Tämän keskusteluketjun otsikkoon liittyen viime kesänä tietysti mietin näitä asioita paljon koko ajan, luin jotain juttuja ja mm kuuntelin Headspace-palvelusta aiheeseen liittyvää meditointiohjetta ja lopulta tulin ainakin aina välillä sellaiseen tilanteeseen, että tavallaan hyväksyin tilanteen, vaikka en mitenkään antanut periksi ja olin surullinen kaikesta siitä mistä tulisin jäämään paitsi, esimerkiksi mahdollisten lastenlasten näkemisestä joskus tulevaisuudessa ja kaikesta mitä vaimoni kanssa haluaisin edelleen elämässä tehdä. Mutta tavallaan tunsin olevani tilanteessa, jolle en mitään voi, osa luontoa tavallaan, toiset lähtevät aikaisemmin, toiset myöhemmin ja minulle kävisi näin, mutta olen saanut kliseisesti sanottuna elää kuitenkin hyvän elämän melkein 60-vuotiaaksi, jos lähiaikoina kuolisin. Toivoin, että olisin yksi niistä, jotka menevät tilastollisen keskiarvon yli ja vuosia olisi vielä jäljellä.

    Etäpesäkkeen löytyessä alettiin tiputettavat sytostaattihoidot, joita on nyt kestänyt toukokuusta tänne helmikuuhun. Olen kestänyt niitä hyvin, sivuoireet ovat olleet aika mitättömiä, paitsi valkosolujen lasku ja vastustuskyvyn putoaminen. Tämä yhdistettynä siihen leikkauksen aiheuttamaan tilanteeseen, että sappitiehyeseen voi ohutsuolesta nousta bakteereita väärään suuntaan, koska siellä ei ole alkuperäistä mekanismia, joka sen estäisi, on aiheuttanut sen, että silloin tällöin mulle nousee äkkiä kuume, jolloin on mentävä kiireesti päivystykseen ja aloitetaan antibioottihoito tiputuksessa, jotta veressä oleva infektio saadaan hoidettua. Olen useamman kerran viettänyt 3 vrk sairaalassa, mitä on seurannut tiputus- tai pilleriantibioottihoito kotona. Vähän epävarmaa, kun ei koskaan tiedä milloin tulee lähtö sairaalaan. Syksyllä teimme perheen kanssa kauan haaveillun matkan Japaniin, joka bookattiin heti kun tieto etäpesäkkeestä tuli ja silloin toivoin, että olisin vielä syksyllä matkustuskunnossa. Onneksi kaikki meni hyvin siellä. Olin ottanut vakuutusyhtiöstä kaikki tarpeelliset yhteystiedot ja syöpikseltä lääkärin kirjeen, jossa minun tilani kuvattiin siltä varalta, että olisi pitänyt mennä päivystykseen siellä.

    Hoidot ovat järjettömän suureksi ilokseni tehonneet niin hyvin, että etäpesäke ja toinen loppusyksystä ilmennyt epäilty uusi ovat kadonneet, sytoista jätettiin toinen munuaisia erityisesti rasittava lääke pois (gemsitabiini) ja seuraava kontrolli on 2 kk jakson lopuksi maaliskuussa. Toivon, että mitään ei löytyisi ja pääsisin ainakin toistaiseksi tauolle hoidoista. Mieliala on tietysti paljon korkeammalla kuin viime kesänä, vaikka kaikki on epävarmaa ja käsittääkseni on todennäköistä, että jossain vaiheessa taas mennään. Tämän ketjun otsikkoon vielä liittyen, mahdollisen poislähdön miettiminen on ollut se mitä olen ajatellut tietysti paljon – erilaisilla fiiliksillä, mutta siihen millaista elämä sitten loppuvaiheessa on, jos sairaus etenee pahaksi, en ole oikeastaan uhrannut ajatustakaan. Saa nähdä tuleeko sitten joskus joku romahdus, jos ja kun siihen mennään, tähän asti olen pysynyt aika lailla tolkuissani. Ja juuri nyt tilanne on hyvä.

    Kuten sanoin ekassa postauksessani, tämän foorumin keskustelut ja muiden kohtalotovereiden kirjoitusten lukeminen on ollut lohduttavaa eri vaiheissa, kiitos.

    Mukavaa viikonloppua kaikille,

    Valonen

    Valonen
    Participant

    Hei,

    On ollut kiva lukea keskusteluja täällä, Kian, Myyn ja kaikkien. Kovin paljon tuttuja ajatuksia, tunteita ja tunnelmia.

    Täytyypä itsekin alkaa osallistua. Lähipäivinä enemmän, mutta nyt vain sen verran, että olen Kian kohtalotoveri, 1,5 v sitten löytyi sappitiehyen syöpä, leikattiin heti, aika iso leikkaus, meni hyvin. Mutta puoli vuotta sitten löytyi etäpesäke ja sain tilastollisen arvion: elinaikaa 50% vastaavista tapauksista noin vuosi. Lopuilla voi mennä paljon pitempäänkin sitten.

    Just tilanne on hyvä, sytostaatit on tehonneet, etäpesäke pieneni ja lopulta katosi. Ainakin on tullut aikaa. Nyt on hyvä fiilis, vaikka tietysti takaraivossa on tieto, että kaikki eteenpäin on epävarmaa ja niin edelleen.

    Keskustelut täällä ovat olleet yksi tuki eri vaiheiden tunnelmissa. Kiitos…

    T. Valonen

Esillä 7 viestiä, 41 - 47 (kaikkiaan 47)