Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Valonen

Valonen

Kirjoitetut vastaukset

Esillä 20 viestiä, 21 - 40 (kaikkiaan 47)
  • Julkaisija
    Viestit
  • Valonen
    Participant

    Moi kaikki,

    Kuulumisia täältäkin, tällä hetkellä ei ole hoitoja, sytostaatit aloitetaan vasta kun löytyy kuvissa näkyvän kokoisia uusia etäpesäkkeitä. Tai se olemassaoleva alkaa kasvaa. Nyt vielä kesän sädehoitojakso vaikuttaa. Seuraava kontrolli on joidenkin viikkojen päästä lokakuun puolivälissä. Sitten saa taas hermoilla ja tehdä mielikuvaharjoituksia tilanteesta, jossa lääkäri kertoo huonoja uutisia, vähemmän täytyy valmistautua siihen hyvään vaihtariin 🙂.

    Nyt käyn edelleen ihan innolla töissä, koska sairaus ei haittaa. Toistaiseksi vain hoidot on vähän hankaloittaneet ja paljon väsyttäneet. Nyt olen kylläkin alkanut vaimoni kanssa miettiä sitä, että ehkä mun pitäisi jossain vaiheessa jäädä sairauseläkkeelle, jos se kerran on mahdollista niinkuin olen kuullut lääkäriltä. En tiedä kuinka kauan pysyn hengissä ja niin terveenä, että pystyn tekemään juttuja. Vaikkei tässä vielä ihan eläkeiässä ollakaan.

    Tänään mennään kavereille perinteisiin rapujuhliin, se on kivaa.

    Mahdollisimman mukavaa viikonloppua kaikille!

    -Valonen

    Valonen
    Participant

    Moi,

    Kia, toivon sulle mahdollisimman hyvää oloa ja ilonaiheita, olit sitten kotona tai sairaalassa!

    Ja Kialle ja Ronjalle, ja kaikille meille: kyllä täällä saa keskustella kaikista asioista, oli ne sitten hautajaispuheita tai vaikean olon purkamista kipujen, pelon tai masennuksen takia. Uskon, että siitä voi olla edes vähän apua, kun eri tilanteissa olevat kohtalotoverit kuuntelee. Vaikkei osaisi auttaa.

    -Valonen

    Valonen
    Participant

    Hieno juttu!

    Lepää ja toivu :)

    -Valonen

    Valonen
    Participant

    Hei Kia,

    Oot huipputyyppi. Ja mä uskon, että kunnon lääkkeet kukistaa sun verenmyrkytyksen ja sä pääset lukemaan mitä me kaikki susta ja sun meille antamasta elämänmakuisesta viisaudesta ja tarinoista ja lohdutuksesta ajatellaan: me ollaan niistä kiitollisia ja toivotaan että mahdollisimman nopeasti tokenet.

    Laita viestiä kun taas jaksat!

    -Valonen

    Valonen
    Participant

    Hei kaikki,

    Laitan vain lyhyen viestin nyt, kommentteja keskustelun eri aiheisiin paremmalla ajalla..

    Olin tänään syöpiksellä lääkärissä tietokonetomografian ja verikokeiden jälkeen ja valtava helpotuksen tunne tuli taas vähäksi aikaa – ei löytynyt uusia etäpesäkkeitä. Ja sädehoidon jälkivaikutus on jatkunut vielä, olemassa oleva kasvain on vähän pienentynyt.

    Nää on isoja voittoja, kun sairaudesta paraneminen ei kuitenkaan ole realistinen vaihtari…

    Mahdollisimman kivaa viikkoa jokaiselle!

    Kirjoitin ensin ’jokiselle’.. 🙂 olisitte voineet ihmetellä, kuka Jokinen..

    -Valonen

    Valonen
    Participant

    Moikka!

    Toivottavasti homma menee hyvin, Pauliina! Mulla on vähän samat tunnelmat, kun istun just labrajonossa, perjantaina on TTScan-kuvaus ja ensiviikolla syöpiksen lääkäri. Puolentoista kk tauon jälkeen, sädehoitojakson päälle.

    ’Kortin’ käyttöä pienimuotoisesti mulla on se, että meillä on oikeus ottaa lapsi/päivystys -numero labrajonossa ja ohittaa nippu muita jonottajia. Mikä on täysin oikein, kun vastustuskyky on heikentynyt. Mutta koska käyn töissä menen labrasta suoraan töihin junalla isossa ihmisjoukossa. 🙂

    -Valonen

    Valonen
    Participant

    Moikka!

    Ronja, jos se susta itsestäsi vain tuntuu oikealta ja mitenkään helpottaa, niin jaa ihmeessä huonotkin asiat ja huolet tänne. Et todellakaan lisää meidän muiden taakkaa.

    Mahdollisimman mukavaa viikonloppua kaikille!

    -Valonen

    Valonen
    Participant

    Moi,

    Oli kiva nähdä, että myös Maya ja Kuutamolla kirjoittivat tuntemuksiaan tänne!

    Nyt tuo Tottiksen kertoma juttu parisuhteesta ja sairastumisesta jotenkin erityisesti kosketti mua. Olen sitä miettinyt omalla kohdallani. Olen ollut yhdessä vaimoni kanssa nuoresta asti. Hänelle (ja myös aikuisille lapsillemme, oletan) tämä sairastumiseni on ollut aika kova pala.

    Se on toisaalta lähentänyt meitä entisestään, toisaalta tekee kipeää, kun aina kaikki hyvät hetket ja asiat saa sen sivujuonteen, että kohta tää loppuu. Tai että tämä on ehkä vika viimeinen kerta kun tehdään tämä juttu tai ollaan täällä tai muuta sellaista. Vaikka tietentahtoen halutaan mieluummin keskittyä elämään ja nauttimaan asioista ja tekemään juttuja ja matkustamaan eri paikkoihin, vielä kun voidaan, niin silti tämä epävarmuus aiheuttaa sellaisen aina välillä pinnalle nousevan alakulon ja surun fiiliksen, vaikka vielä toistaiseksi asiat on hyvin. Mutta se huonompi tilanne tulee jossain vaiheessa, ei tiedä kuinka nopeasti, jos nyt jotain suoranaista ihmettä ei satu.

    Joskus mietin, että olisi helpompaa tän keskellä jos olisi yksin, eikä kohtaisi rakkainpansa surua, kun itse en ole vielä toistaiseksi kovin romahtanut, vaan ollut enemmän lohduttajan roolissa. Mutta tietysti se on hölönhölöä – yhdessä toivotaan parasta ja tuetaan toisiamme.

    Se, että voi lähimpiensä ja ystäviensä kanssa jutella tilanteesta auttaa omaa suhtautumista ja oloa. Ja samoin tämä mahdollisuus jakaa kokemuksia ja fiiliksiä täällä.

    Kiitos kaikille teille ja tsemppiä jokaisen omaan tilanteeseen!

    -Valonen

    Valonen
    Participant

    Moi!

    Oli todella hienoa kuulla Tottiksen hyvät uutiset! Loistava juttu..

    Ja myös mahtava kuulla Kian mukavasta päivästä ja illasta. Elämässä tarvitaan piristäviä asioita 🙂

    -Valonen

    Valonen
    Participant

    Moikka,

    en ole vähään aikaan kirjoitellut, mutta nyt on sädehoitojakso ohi ja pidettiin tilannekatsaus lääkärin kanssa viime viikolla ja laitan vähän kuulumisia.

    Sädehoito oli sillä lailla kivempaa kuin sytostaattitiputukset, että käynnit kesti vain puolisen tuntia ja ihoa ei tarvinnut puhkoa neuloilla 🙂. Itse asiassa otin monena kertana pienet ’power napit’ siinä hoidon aikana, kun nukutti. Haittapuolena oli tietysti se, että kävin viiden viikon ajan joka päivä (vrt 3-4 käyntiä sytojen kanssa).

    Mutta pääasia on, että hoito näyttää toimineen hyvin! Etäpesäke on pienentynyt ja kuulemma vaikutus jatkuu vielä jonkun aikaa hoidon päättymisen jälkeen. Ja vielä oleellisempi ilonaihe on, että viimeisimmässä TT-kuvauksessa ei taaskaan löytynyt uusia etäpesäkkeitä mistään.

    Nyt on sellainen outo tilanne, että mulla ei ole mitään hoitoa päällä ennen seuraavaa tsekkiä elokuun loppupuolella. Kun lääkäri kertoi tästä, käytiin kyllä keskustelua, koska halusin tietää, miksei sytoja kannata jatkaa saman tien. Mutta kyllä se ihan perustellulta suunnitelmalta vaikutti. Sitten vain odotellaan seuraavaa kontrollia ja taas kerran toivotaan ettei silloin kauhean huonoja uutisia kuulisi…

    Tämä menee just niinkuin sanoit tuossa yläpuolella, Kia. Fiilikset vaihtuu just sen mukaan, mitä sairaudessa tapahtuu, hyvää tai huonoa – vaikka tietää sen kokonaistilanteen ja ennusteen parantumattoman sairauden kanssa. Tällä hetkellä mulla on taas kevyempi olo ja tuntuu, että oon saanut jälleen vähän lisää aikaa.

    Olisko toi sun puistonpenkkidiagnoositapaus johtunut siitä, Kia, että kun meillä on se kolangiokarsinooma, niin sun.bilirubiinit on koholla ja iho vähän kellertää, vaikkei itse tai kaverit paljon huomaa, kun muutos on ollut hidasta…?

    Oikein hyvää vointia ja kesää kaikille!

    -Valonen

    Valonen
    Participant

    Kia,

    Tottis sanoi sen hienosti tuossa ylhäällä. Olet munkin ajatuksissani ja todella toivon, että löytyy hyvä kivunhoito. Mutta kyllähän sellainen pitäisi löytyä. Toivottavasti jaksat kirjoittaa tänne silloin tällöin.

    Mulla on nyt eka viikko sädehoitoa takanapäin, uusi kokemus sekin. Samalla syön niitä kabesitabiinejä. Toivon, että siitä olis apua. Neljän viikon päästä nähdään tilanne.

    Mahdollisimman mukavaa sunnuntaita, vaali-iltaa ja lätkäfinaalia kaikille – mikä ketäkin kiinnostaa!

    -Valonen

    Valonen
    Participant

    Moi Kia ja muut,

    No jo oli rajua ja kurjaa, toivon todella, että tulevina päivinä sulla ei ole tollaista uudestaan 😕. Toivottavasti se dreeni sitten auttaa.

    Tsemppiä, Kia, lämpimiä ajatuksia täältä sulle.

    -Valonen

    Valonen
    Participant

    Moi,

    Vastaan omalta osaltani tohon Kian Starbulle esittämään kysymykseen: mulla ei tullut kabesitabiinista pahoinvointia, kun söin sitä puolisen vuotta.

    Ensi viikolla alkaa 5 viikon sädehoito, jonka ajan tuun taas syömään kabesitaabiinia, kun tiputussytot on tauolla.

    Toivon kaikille hyvää mieltä ja tsemppiä eri tilanteisiin – ja mukavaa viikonloppua!

    -Valonen

    Valonen
    Participant

    Moi Ronja ja Kia ja kaikki muut,

    Vaikka itse sairastaa parantumatonta syöpää, on vaikea tietää mitä sanoa kun kaverilla on on huono tilanne päällä ja ahdistaa.. Toivon teille helpotusta, hyviä uutisia välillä ja kaikenlaisia kivoja juttuja tän kaiken keskellä!

    -Valonen

    Valonen
    Participant

    Moikka,

    Terveisiä täältä Meilahden sytostaattitiputusosastolta. Lääkkeet tippuu ja kevät etenee. Kesä tulee, niinkuin Starbu sanot :D No, tänään on vähän pilvisempää ja saattaa kai sataakin. Vuosi vuodelta toi valon ja lämmön lisääntyminen tuntuu paremmalta. Nyt sairastumisen jälkeen kevät ja kesä tuntuu vielä kivemmiltä, kun kaikkea osaa arvostaa aikaisempaa ’tietoisemmin’.

    Odotan tässä innolla veneilykauden alkuakin, mulla on sellainen pieni paatti ja 2 edellistä kesää on menneet vähän pieleen tän sairauden takia. 2017 ei leikkauksen jälkeen venettä edes laskettu vesille..

    Starbu, mitä kolmea päälinjaa kolangiokarsinooman hoidossa tarkoitit? Onko gemsitabiini-sisplatiini ykkönen tällä hetkellä, niinkuin oon ymmärtänyt?

    Mä pääsen näillä näkymin kohta tutustumaan sädehoitoon, suunnittelu on menossa. Toivottavasti pääsen ja toivottavasti osoittautuu hyödylliseksi. Olisi vähän taukoa munuaisille sytostaateista.

    Mukavaa alkavaa viikonloppua kaikille!

    -Valonen

    Valonen
    Participant

    Moi Kia,

    Onpa ikävä kuulla allergiatakaiskusta.. Ymmärrän hyvin että sun tunnelmat ja ajatukset on harmaata nyt. Toivon, että löytyy sitten lääkärin kanssa toinen hyvä vähemmän ongelmallinen hoito. Ja oon varma, että elämänhaluiset päivätkin palaa kohta, kun sä oot niin positiivinen ihminen.

    Oot ajatuksissani.

    -Valonen

    Valonen
    Participant

    Moikka,

    Hienoa, Kia!

    Hyvää reissua Tottikselle! Rooma on ihana kaupunki.

    -Valonen

    Valonen
    Participant

    Moi kaikki,

    Tsemppiä Kia kontrolliin, taitaakin olla just alkamassa kun kirjoitan tämän. Toivotaan parasta!

    Mä kuulen keskiviikon soittoajalla mahdollisesta sädehoidosta. Tietämättä paremmin sen sivuvaikutuksista toivoisi, että se onnistuisi. Josko sillä saisi pesäkettä radikaalisti pienennettyä… ja olisi enemmän aikaa ilman sytoja, mikä olis hienoa munuaisten takia. Voisi sitten taas saada niitä lisää, kun kumminkin tarvitaan.

    Hyvää vointia ja tsemppiä kaikille!

    Valonen

    PS. Se Sisplatiinitauko mulla oli nyt siis 2 kk. Sitä ennen olin saanut sitä 7 kk

    Valonen
    Participant

    Moikka,

    On ollut superkiireviikko, en ennättänyt kertomaan kuulumisia kontrollista. No, uutiset oli huonoja, etäpesäke, joka oli 7 kk sytohoidolla saatu kutistumaan kuvissa näkymättömäksi, oli sisplatiinin poisjättämisen jälkeen kasvanut 2 kk takaisin ja 2 cm mittaiseksi. Alunperin se oli puolet pienempi.

    Muualla ei näkynyt mitään, mikä oli loistavaa. Nyt konsultoidaan taas sädehoitolääkäriä ja jos sitä ei tule palataan vanhaan lääkitykseen munuaisarvojen kärsimisestä huolimatta.

    Tsemppiä Ukolle leikkaukseen ja Kialle kontrolliuutisten kuulemiseen!

    -Valonen

    Valonen
    Participant

    Moi kaikki,

    Toivottavasti Ukon mokkapaloista tuli hyvänmakuisia ja siedettävän näköisiä :)
    Ja toivottavasti leikkauksesta on paljon hyötyä.

    Kiitos kirjoituksistanne, tästä on tullut sellainen tärkeä somekanava, jossa piipahtaa aina välillä ja toivoo, että olisi uusia kirjoituksia. Ja on mukava kuulla isompia ja pienempiä ilonaiheita, niinkuin esim. että Kian olo on parempi.

    Mulla on ollut sikäli vähän sama kuin Ukolla, että sivuvaikutusten, niinkuin pahoinvointien jne, puolesta olen kestänyt sytoja tosi hyvin, viime toukokuusta tähän asti (ja sitä ennen puoli vuotta kapesitabiiniä suun kautta), mutta veriarvot on laskeneet. Maanantaina on kontrollin lääkärikäynti ja taas alkaa hermostus nousta. Viimeksi tilanne oli hyvä (paitsi korkea merkkiaine), toivottavasti nytkin, mutta sytot saattaa mennä munuaisten takia tauolle joka tapauksessa. No, pitää vaan toivoa, ettei uusia etäpesäkkeitä oo kuvissa näkynyt…

    Pienenä lisäharmina tuli syöpikseltä jo viikolla soitto ja tieto, että kuvissa löytyi pieni keuhkoveritulppa (kai sairauden/hoitojen myötävaikuttama). Toissapäivänä alkoi ainakin 6 kk kestävä verenohennuslääkkeen päivittäinen itsepistäminen. Mutta hyvä, että hoituu.

    Lämpimät terveiset ja tsemppiä kaikille eri tilanteisiin ja vaiheisiin! Ihan kohta alkaa kevät 🌞

    -Valonen

Esillä 20 viestiä, 21 - 40 (kaikkiaan 47)