Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Valonen

Valonen

Kirjoitetut vastaukset

Esillä 20 viestiä, 1 - 20 (kaikkiaan 47)
  • Julkaisija
    Viestit
  • Valonen
    Participant

    Moi Tuukka,

    Kiitos kun kirjoitit tänne. Itse oon kokenut että nämä keskustelut jotenkin auttaa. Tuttuja tunteita kuvasit.
    Hyviä hetkiä myös sulle!

    -Valonen

    Valonen
    Participant

    Moi!

    Kiva kuulla, että porukalla on kaiken keskellä hyviä asioita elämässä. :)

    Nyt on eka viikko työkyvyttömyyseläkkeellä oloa takana. Työtä jatkan osa-aikaisesti tuntipohjalta jonkin aikaa. Ihan hyvä, että laitoin eläkehaun vireille jo joulua edeltäneen lääkärikäynnin jälkeen, enkä odottanut toisen linjan lääkkeen kokeilun lopputulosta. Joka siis oli, että ei tehoa.

    Hyvä sen takia, että että nyt olen ollut paljon aikaisempaa väsyneempi ja nyt myös ihan viime päivinä on ollut nukkumistakin estäviä kipuja. No, palliatiivinen hoito on alkamassa ja oon yhteydessä tästä sinne huomenna.

    Aurinkoista sunnuntaita teille, kaverit!

    -Valonen

    Valonen
    Participant

    Moi,

    Kyllähän se priorisointi vähän masentaa, vaikka loogista onkin. Priorisoidaan niiden hoitamista, joilla on eniten elinvuosia pelastettavissa hoidolla. Sitähän tehdään aina kun ei ole mahdollisuutta hoitaa kaikkia, ei vain nyt koronan aikaan.

    Aurinkoista viikkoa kaikille,

    -Valonen

    Valonen
    Participant

    Moikka kaikki,

    En muutamaan päivään ole käynyt täällä ja olipa taas ihanaa lukea viestejänne. Minäkin toivon, että kaikki meistä jaksaisivat aina välillä kirjoitella kuulumisia.

    Oli myös hienoa, että joitain positiivisiakin fiiliksiä meille mahtuu aina välillä näihin päiviin.

    Mulla on sitten ensi viikolla eka tapaaminen palliatiivisen yksikön lääkärin kanssa. Tilanne, jonka ronja jo kävi läpi. Vähän hirvittää. Yksi asia muiden joukossa on se, että jos taudin etenemistä ei seurata esimerkiksi kuvantamisella, tuntuu että putoan pimentoon, enkä yhtään tiedä paljon mulla on aikaa. Kun tässä on kohta kolme vuotta juossut syöpiksellä ja aina nähnyt Palliatiivinen osasto -kyltit ja tuntenut lievää kauhua niitä katsellessaan, niin nyt sinne siirtyminen on pysäyttävä juttu.

    Mutta, let’s see..

    En ole minäkään vielä aloittanut mitään valmistautumisia, testamentti, edunvalvonta, hoitotahto, hautapaikka ynnä muuta.. nyt pitäisi alkaa. Mun työkyvyttömyyseläkehakemus hyväksyttiin, mistä olen huippuiloinen! Vaikkei ole paria sataa sairaslomapäivää takana. Poikkeuspäätös vaati sen, että irtisanouduin töistä. Teen sitten myöhemmin osa-aikaisen sopparin ja jatkan vähän auttelemista voimieni mukaan.

    Nyt tää koronatilanne harmittaa ihan älyttömästi, sen kaikkien monille ihmisille vakavien seurausten takia, mutta myös ihan itsekkäistä syistä. Olisin halunnut nauttia elämästäni näinä viimeisinä aikoina, joita mulla vielä on niin kauan kuin oon siinä kunnossa. Mutta nyt peruuntuu kaikki, aikuisten lasten kanssa piti mennä Roomaan parin viikon päästä, rakastan Italiaa, mutta tän homman pitkittyessä taitaa mun matkustelut olla matkusteltu.. Eikä lapsia voi kai edes kutsua kylään.

    Mutta mutta, päivä kerrallaan ja hyvistä asioista nauttien.

    Toivon teille kaikille mahdollisimman paljon niitä hyviä juttuja!

    -Valonen

    Valonen
    Participant

    Moikka,

    mullakin on huono päivä. Tänään kuulin, että uusi hoitokaan ei tehoa. Mutkin siirretään palliatiiviseen hoitoon…..

    -Valonen

    Valonen
    Participant

    Moi Ronja,

    Otan osaa. Toivottavasti sairaus etenee yllättävän hitaasti kuitenkin tästä eteenpäin.

    -Valonen

    Valonen
    Participant

    Moikka,

    Reissu meni hyvin, vain yhtenä päivänä oli maha kipeä sen verran paljon, että jouduin ottamaan särky- ja pahoinvointilääkkeen ja Imodiumin.

    Oli hauskaa, oltiin Etelä-Euroopassa 12-18C lämpötilassa ja auringon paisteessa :)

    Nyt alkaa taukoviikko ja runsaan viikon päästä kontrollilääkäri. Sitten selviää onko toisen linjan lääkkeellä ollut positiivista vaikutusta vai ei, taas saa hermoilla.

    Mitä teille kuuluu?

    -Valonen

    Valonen
    Participant

    Moi,

    Mulla on kapesitabiinipillereitä vaihdettu valmistajalta toiselle apteekissa, kun niillä ei ole ollut sitä merkkiä, jota lääkäri oli kirjoittanut. Oletan ettei niissä pitäisi olla pahemmin eroja?

    Mutta en tiedä… nyt on tätä uutta kapesitabiinilääkitystä (tällä kertaa sen irinotekaanin kanssa) mennyt 2 kolmen viikon rundia ja ei ole tullut mainittavampaa sivuoiretta. Eilen ja tänään kuumetta tai oikeastaan vain väin vähän lämpöä – en lähtenyt päivystykseen. Ja pari viikkoa sitten outo tunne että kurkkua kuristi. En tiedä liittyikö hoitoon ollenkaan.

    Mukavia päiviä kaikille. Toivon pysyväni kunnossa lähiajat, koska ensi viikolla pitäisi lähteä reissuun. Odotan innolla ja sormet ristissä, ettei pukkaa mitään bakteeri-infektioita verenkiertoon ja sairaalapäivystysreissua…

    Terveisin,

    -Valonen

    Valonen
    Participant

    Moi Aurora,

    Mulla on nyt toista kertaa menossa kapesitabiinipillerit. Tällä kertaa irinotekaanin kanssa. Mulle ne ei ole aiheuttaneet juuri mitään sivuvaikutuksia. Paitsi jos oikein muistan, valkosolujen ja hb:n putoamista ja vastustuskyvyn heikkenemistä, mikä aiheutti välillä infektioita.

    Mutta ei juuri mitään pahoinvointeja tai vatsaongelmia, hiustenlähtöä tai jalka- ja käsioireita, tms.

    Liemura, ei tainnut löytyä ketään. Ehkä voisit aloittaa siihen lymfoomaan oman keskusteluketjun, jos sitten löytyisi…?

    -Valonen

    Valonen
    Participant

    Moi kaikki,

    Tosi kiva kuulla kaikkien kuulumisia! Onneksi olkoon Ronja! Ihanaa että saat tutustua vauvaan ja kokea hyviä päiviä sen takia.

    Voimia kaikille hoitoväsymyksen, sivuvaikutusten ja muun kanssa. Toivottavasti jokaikisellä on ahdistavien ajatusten välissä aina jotain hyvää ja kaunista.

    Minulla on alkamassa toka kierros irinotekaani+kapesitabiinihoitoa. Eka meni hyvin, niinkuin mulla on aiempienkin lääkkeiden kanssa mennyt. Vain vähän erilaisia vatsavaivoja ja v ä s y m y s t ä … Vaikkei olekaan maailman tärkein asia, niin hiustenlähtö askarruttaa. Lasken kammatessa irtoavia hiuksia, ei vielä paljon, mutta kyllä se sieltä taitaa tulla. Kävin jo lyhentämässä vähän tukkamallia.

    Laitan nyt työkyvyttömyyshakemuksen sisään. On aikakin, kun se (itse kysymäni) ennuste tilanteestani on, että ensi joulu todennäköisesti jää näkemättä… Mikä edelleen tuntuu paitsi masentavalta, myös ihmeelliseltä sikäli, että itse sairaus ei vielä vaikuta mihinkään. Mutta etenee sitten aika nopeasti kun etenee. Toi uusi toisen linjan hoito voi parhaimmillaan pysäyttää tilanteen kuulemma vain about 3-4 kuukaudeksi.

    Mutta, olen toistaiseksi niin omasta kuin kavereitten mielestä yllättävän hyvällä ja rauhallisella mielellä. Olen nyt käynyt syöpiksen kautta psykologilla, mutten koskaan vertaisryhmissä. En tiedä olisiko ne kivoja. Tämä keskustelu ja te täällä olette hyvä vertaisryhmä – kiitos!

    -Valonen

    Valonen
    Participant

    Moi Ronja ja muut,

    Mulla oli pari päivää sitten eka uuden sytostaatin tiputus. Olo on toistaiseksi pysynyt ihan hyvänä, mistä olen tosi iloinen.

    Ronja, olen koko sairauden ajan ihan tietoisestikin koettanut ajatella noin, että haluan nauttia elämästä niin paljon ja pitkään kuin voin. Nyt kun alkanut epävarma toisen linjan hoito se on tullut tietysti vähän vaikeammaksi ja vielä tärkeämmäksi, kun tuntuu, että kello käy. Koska kunto on nyt vielä hyvä – mikä saa tuntumaan kummalliselta sen, että tämä hyvin mahdollisesti on mun viimeinen vuosi – olen lähdössä kahdellekin reissulle keväällä. Jos sitten toinen tai molemmat peruuntuisi, koettaisin suhtautua siihen tyyneydellä. Jos mahdollista.

    Maggie, toivon todella, että sulle löytyy toimiva lääkitys. Mulla on nuo työkyvyttömyyseläkeasiat vielä vähän hakusessa. Juttelen lähipäivinä esimieheni kanssa ja otan yhteyttä sairaalan sosiaalihoitajaan, onka oletan tietävän kaiken näistä kuvioista. Nyt pohdin täyden työkyvyttömyyseläkkeen mahdollisuutta, jossa käsittääkseni saisi tehdä töitä ja ansaita 40% nykyisistä tuloista päälle, jos työnantajan ja oman kunnon puolesta onnistuu. Vapaata tulisi paljon ja tulot ainakin alkuun putoisi vain vähän. Mutta jossain vaiheessa vielä kun jotain pystyy tekemään muutakin kuin sairastamaan, on lopetettava työt, vaikka ne pitääkin ajatukset normaalielämässä kiinni. Mikä on hyvä.

    Ronja, toivottavasti tosiaan sulla on ollut parempia päiviä välillä ja sellaisia on varmasti edessä myös!

    -Valonen

    Valonen
    Participant

    Moi kaikki ja hyvää joulupäivää!

    Toivottavasti pystytte rentoutumaan ja nauttimaan rauhallisesta joulupäivästä niin kuin kuuluu. Meillä se on joulunaluskiireiden jälkeen ollut perinteisesti sellainen ’pyjamapäivä’, ei tarvitse tehdä mitään. Paitsi laittaa pöytään toinen jouluateria illansuussa.

    Ronja, otan osaa.

    Maggie, tervetuloa joukkoon!

    Niistä hoitojen peruutuksista: mullakin on muutaman kerran kerran peruttu labrakokeiden perusteella. Aina tuntuu pahalta ja siltä että nyt se tauti saa viikon edetä vapaasti… vaikkei se viikko isossa kuvassa paljon merkitsekään.

    En olekaan hetkeen kirjoittanut, mutta minulle kuuluu sellaista, että joulunalusviikolla oli kontrollikuvaukset ja lääkäri. Niinkuin aina, niin mietin matkalla sairaalaan mielikuvaharjoituksia siitä, mitä lääkäri pian kertoo huonossa tapauksessa. Jonkinlaista valmistautumista. Nyt kuvittelin kuulevani, että viime vuonna tehonneet, nyt uudelleen aloitetut sytot eivät ole enää tehonneet, etäpesäke kasvanut, syöpä levinnyt eri puolille maksan ulkopuolelle ja elinaikaa kuukausia.

    No, melkein kokonaan tuo toteutui. Kuusi tiputusta ei ollut tehonnut, etäpesäke kasvanut vähän ja vaihdetaan toisen linjan hoitoon, eri sytostaattiin, joka ei anna hirveästi toivoa jarrutuksesta. Ei ollut levinnyt maksan ulkopuolelle, mutta maksassa pientä uutta. Eli yhdenlainen iso taitekohta mun sairastamisessa, nyt tilanne lähtee sitten huononemaan 2020 aikana, nopeasti tai vähän vähemmän nopeasti….

    Surullisina ollaan vaimoni kanssa, vaikka tämän tiedettiin tulevan ja tähän asti on mennyt odotettua paremmin. Tähän sappitiehien syöpään, sama kuin Kialla oli, ei ole parantavaa hoitoa.

    Mielialat menee ylösalas, mutta koko ajan taustalla on masennus. Nyt pitää alkaa järjestelemään asioita, varmaan pyrkiä työkyvyttömyyseläkkeelle, että ehtii olla hetken vapaalla ilman kiireitä. Vaikka toisaalta arjen pyörittäminen voisi edelleen olla parempi vaihtari… paljon mietittävää.

    Mahdollisimman ihanaa joulua kaikille!

    -Valonen

    Valonen
    Participant

    Aivan,

    Huomataan hyvät jutut ja koetetaan nauttia niistä!

    Auroran tuolla ylempänä olevaan ajatukseen kommentti: olen itte ajatellut ihan samoin kuin toi sun ’hassu ajatus’. Olen saattanut omat vanhempani joitain vuosia sitten haudan lepoon ja kummallakin – varsinkin äidilläni – oli aika raskas vanhuus sairauksien takia. Isällä oli myös, mutta onneksi viimeinen vuosi oli kivassa hoitokodissa ja suht onnellista hänelle.

    Ja siksi varmaan olen ajatellut, että sellaisia vaiheita kuin he, en luultavasti joudu/pääse kokemaan. Vähän niinkuin Lapinlahden Lintujen tyyliin ’Jos tässä hakemalla hakee jotain positiivista, niin….’

    Hyvää itsenäisyyspäivää!

    -Valonen

    Valonen
    Participant

    Sohvi,

    Sädehoidot alkukesästä olin ’omalla ajalla’ eli kävin ruokiksen yhteydessä keskipäivällä siellä. Aiemmin oon ollut sytostaattihoidot toisinaan omalla ajalla ja pyrkinyt tekemään töitä mahdollisimman paljon niinäkin päivinä.

    Nyt tänä syksynä olen ottanut ne aina sairauslomapäiviksi. Menee joku 5 tuntia sairaalareissuun ja loppuaika hoidon jälkeen on vähän hutera olo. Mutta oon sitten tehnyt niinä päivinä kumminkin kiirellisempiä töitä ja jaksamisen mukaan muitakin juttuja, vaikka oonkin sairiksella. Aattelen, että on fair play ja olen kokenut sen paljon vähemmän stressaavaksi.

    Mulla on se ilo, että hoidot on menneet hyvin vähillä sivuvaikutuksilla….

    -Valonen

    Valonen
    Participant

    Moi kaikki,

    kiva, että päätit, Sohvi, kirjoittaa tänne.

    Minä käyn töissä tosiaan täysillä ja se on mulle hyvä juttu, koska antaa sisältöä, porukan, johon kuulua ja välillä onnistumisen tunteita ja muitten arvostuksen kokemista. Ja tietysti rahaa asuntolainan maksuun ja kivoista asioista nauttimiseen :)

    Toisaalta välillä väsyttää ja jotkut asiat, ihmisten ongelmat ja säätäminen tuntuvat turhanpäiväisiltä, kun niitä katsoo täältä parantumattomasti sairaan maailmasta.

    Mutta: se mitä mietin on että milloin päätän jäädä sairauseläkkeelle (oon ymmärtänyt, että voin sen pienen byrokratiaviiveen jälkeen tehdä jos haluan)…

    Haluan ehtiä nauttia, jos mahdollista, edes lyhyemmästä eläkeajasta vielä toimintakuntoisena. Sitten kun kuulen jollain kontrollikäynnillä, että ’nyt minulla on huonoja uutisia. Syöpä on levinnyt..’ tai hoito ei enää tehoa tms, niin varmaan alkaa viimeistään olla aika.

    Mutta kertomisesta – olen kertonut kavereilleni ja sukulaisille koko tämän nyt jo 2.5 vuotta kestäneen polun ajan missä mennään. Töissä en ole kertonut, paitsi pomolleni. Hänelle siis senkin, että mitä sairastan. Muutamille läheisille työkavereille, joiden kanssa on esim paljon yhteisiä juttuja ja palavereita, olen kertonut, että mulla on sellainen pitkäaikaissairaus, joka vaatii hoitoja. Jos ootte ihmetelleet miksi oon perjantaisin usein pois. Nyt mulla on sytot 3 viikon sykleissä perjantaisin…

    Seuraava tuomiopäivä on kivasti just ennen joulua, kuvaus, labrat ja lääkäri. Lääkäri onneksi siirtyi sentään aatonaatosta edelliseksi perjantaiksi.

    Ronjalle, Sohville, Pauliinalle ja Auroralle, ja kaikille, joilla on mieli maassa, toivotan valoa ja lämpöä elämään.

    -Valonen

    Valonen
    Participant

    Huomenta,

    Tsemppiä ja iloa tuovia asioita kaikille alkavaan viikkoon!

    -Valonen

    Valonen
    Participant

    Moi,

    Tuli kouriintuntuvan surullinen olo.

    -Valonen

    Valonen
    Participant

    Moi kaikki,

    Toivottavasti jaksat mennä teatteriin, Ronja. Helpommissa elämäntilanteissa usein on niin, että kun miettii jaksaako mennä johonkin juttuun vai ei, niin yleensä on sitten tyytyväinen, jos jaksoi. Mutta tämä on tietysti ihan eri juttu.

    Onko Kia ton lisäravinteen nimi siis Piimax C? Vois kokeilla lohkeileviin kynsiin, jos se kerran on sulla toiminut.

    Mulla oli tällä viikolla kontrolli ja alkukesä sädehoidon teho oli nyt lakannut ja etäpesäke vähän kasvanut. Nyt aletaan uudestaan sytot (gemsitabiini+sisplatiini). Viime vuonna sain tätä komboa 8 kk ja silloin se tehosi oikein hyvin. Nyt on peukut pystyssä, että syöpä ei olisi muuntunut sillä lailla, ettei se enää toimisi. Tiedossa on taas vastustuskyvyn laskua ja oletettavasti bakteeri-infektioita veressä ja 2-3 päivän sairaalakeikkoja antibioottitiputuksen saamiseksi.

    Mutta katsotaan.

    Oikein hyvää vointia ja mieltä kaikille!

    -Valonen

    Valonen
    Participant

    Moi Pauliina,

    Totta kai sä voit kirjoittaa tänne siitä miltä susta tuntuu. Jos siitä on edes millin verran apua, niin sehän on loistavaa. Ahdistuneisuus on ihan oikea sairaus siinä missä syöpäkin.

    Mä toivon, että sun paha olosi helpottaa. Toivottavasti saat apua psykologin kanssa jutellessasi. Itse olen aikanaan työelämään liittyvien raskaanpuoleisten fiilisten takia käynyt lyhyen sarjan psykologikäyntejä ja ilman mitään poppakonsteja tai temppuja se keskusteleminen auttoi ainakin mua silloin.

    -Valonen

    Valonen
    Participant

    Moikka,

    Sä oot kyllä huikee tyyppi, Kia :) Ei mulla muuta tähän hätään.

    -Valonen

Esillä 20 viestiä, 1 - 20 (kaikkiaan 47)