vaari tam

Pitkästä aikaa kirjoitellaan ny tänne. Hukkasin salasanani jne…eikä mielestäni kannata negatiivisia tänne pelkästään kirjoitella.
11 kk on sairasteteltu parantumatonta peräsuolisyöpää. 1/2 vuottahan oli tosi paskaa aikaa kun suoli vuoti verta ja märkää rähmää….paskat housuun jos johonkin yritti ;)
Sädetys paransi vaivan ja pääsi elään ”normaalia” syöpäsairaan elämää. Nyt laskimoportin kautta S-FOLFIRI hoitoja. Tunnetusti maksaan eivät tehoa ja maksaa jo pakottaakin, mutten tarvi särkylääkkeitä. Ylös/ alas kuumeilu hämmentää ja lääkäri sanoo popsi reippaasti hänen määräämiään särkylääkkeitä. Painokin putoaa hurjaa vauhtia eikä ravintoterapeutinkaan ohjeet auta. Nälkä ei ole ollenkaan
Henkisesti tilanne OK enkä mitään turhia stemppiviestejä kaipaa. Olen realisti ja tiedän tilanteeni. Lähtöä tässä on järjestelty. Koska tulee …. ei tiedä kukaan. Näitä sytohoitoja en kyllä enää paljon kestä…en palaudu. On muuten moni sairaalan huonetoveri jo mennyt….kovakuntoisempia kuin minä joten ennustaa ei voi. Löysässä hirressä ollaan ja kunnialla koitan jaksaa täältä lähteä.
Pärjäillään !

Heippa vaan!
Undinen kaltaisesti koen etten ”rikastu” näistä EI sairastavien syöpäpuheista. Vertaisien ja tietävien kanssa keskustelen. Viimeksi sairaalan kahviossa vanhan tutun kommentti oli ”eihän sulla ole tukkakaan lähtenyt” hohhoijaa….nipin napin jalat rakoissa pystyin kävelemään.
Nyt lääkärin vastaanotto ja kapesitabiini laitettiin tauolle neuropaattisten haittojen (jalat) takia. HYVÄ! Kuulun testiryhmään jossa 9 vk välein vuorotellaan sytoja. Oksaliplatiini vaihdettiin nyt irinotekaaniin. Lisäksi bioligista AVASTI hoitoa suoneen. Nyt tuntuu hyvältä, jospa pääsen ( ja menen tieteskin)ulos järvelle hiihtämään ja ulkoilemaan kun jalat tästä näkyy paraneen päin. Irinotekaanin haitta on mahdollinen ripuli…sitä odotellessa

Itse olen valitettavasti siellä elämää jatkavien hoitojen puolella. ihan kertauksen vuoksi lääkäriltä joka oli vaihtunut asiaa kysyin. Katsoi koneelta ja kertoi suoraan etten ole parantavaan hoidon puolella. Peräsuolikasvainta ei leikata paitsi jos on pahoja oireita jne. Avanne jouduttaisiin laittamaan ja turhia repimisiä en itsekään halua. aina on pieni mahdollisuus niin palliatiivisisesta hoitopuolelle kuin ylläpitohoidosta parantumiseen. se olis se lottovoitto. Aika kovaa jaakopinpainia käyn kun olen kuitenkin nyt ihan hyväkuntoinen ja on vaikea käsittää asia itse ja saada lähimmäisetkin tietoiseksi asiasta. Käänne kun pahempaa vertaisten mukaan tapahtuu hyvin nopsaan ja sitähän lääkärikin totesi että tämä tauti on kyllä aika armollinen poislähdön osalta. Minullahan oli kasvain löydettäessä etiäiset useampi maksassa ja yksi keuhkoissa.

facebook siellä on suljettu ryhmä silmämelanooma

Moi vaan !
Maksabiopsia sujui ihan pienellä kivuilla vaikka piikki jouduttiin laittaan kylkiluiden raosta.Puudutus onnistui ! Aika tuhina kuului kun haki sopivaa kohtaa…kallistattiin ja siirreltiin mutta hyvä kohta löytyi ja pari hyvää otosta sai. Olin yön yli sairaalassa ja sytöhoidot sitten seuraavana päivänä myös vuodeosastolla TAYS/RADIUS. Neuropaattisista haitoista lääkäri totesi että hoidon haitat ei saa mennä liian suuriksi siis kolmannella viikolla pitää tervehtyä. Varoitti että haitat saattavat jäädä pysyviksi. Ainakin minun tapauksessani kun kyseessä on hoidoilla ensisijaisesti eliniän laadukas jatkaminen ja toivotaan syövän pysähtyvän ja jopa pieni toive parantumisesta

sain aika paljon hyviä kokemusperäistä tietoa näin vähäisistäkin kirjoituksista. Autetaan toisiamme kokemusperäisesti. Onko muuten kokemusta maksabiopsian otosta…onko minkämoinen kokemus