Siirry suoraan sisältöön

Kysymyksiä ja vastauksia koronasta

Lue vastauksia syöpäpotilaiden yleisimpiin kysymyksiin koronasta ja syöpähoidoista.

Sohvi

Kirjoitetut vastaukset

Esillä 20 viestiä, 1 - 20 (kaikkiaan 128)
  • Julkaisija
    Viestit

  • Sohvi
    Participant

    Koska tänään on Sohvin nimipäivä, ajattelin teille kirjoittaa, vaikka tämä nimimerkki ei minuun liitykkään mitenkään :D

    Maggielle onnittelut, ihanaa että sinä ja Ronja saatte lapsenlapsesta nauttia, ihania muistoja kaikille

    Aurora, oliko niin, että et tykänny FB:stä? Kun tuo ryhmä johon liityin olisin niin myös sinulle.

    Aurinkoutu- voi miten pahoillani olen puolestasi. Itse en tarvitse nyt kipulääkitystä, silloin kun tammikuussa jalka oli huonoimmillaan, sain noita oxycod,oxynorm. On kyllä sellasta “kamaa”, että aivoille kertoi, ettei tarvitse konkata, pystyt kävelee. Nehän on jotain opioideja. Nyt tilanteeni on sellainen, etten tarvitse mitään, olen siitä iloinen. Tiedän kyllä että elämän myötä kivut tulee lisääntymään, mutta toistaiseksi tilanteeni on stabiili.

    Valonen, miten sinä voit?

    Minähän muuten toimitin edunvalvontaprosarit myös äidilleni. Itse en ole tota kokonaan plarannut. Hän kyseli miksei siinä ole valmista lomaketta minkä voisi täyttää.(hän on reipas 78 v, joka tekisi tuon heti ja olisikin järkevää jos vaikka jossain vaiheessa muisti pettää, ni paperi pitää olla ennen sitä) Minulla on myös sama tilanne. En tarvitse lakimiehiä , kun pitäisi vain tehdä tuo paperi, että mies saa hoitaa kaikki asiat. Sehän kuitenkin tarvitaan vahvistaa vasta sitten jos tulee aihetta maistraatissa. Jos/kun taas kuolen, tuota lomaketta ei tarvita, mutta jos en pysty omia juttuja hoitamaan, tuo olis aiheellinen.


    Sohvi
    Participant

    Hei ystävät, mitä teille kuuluu? Ronja, jaksatko vielä täällä olla?
    Korona ei varsinaisesti ole lisännyt/poistanut kuolemanpelkoani, mutta kauniisti on mielestäni tämä sanittu: Huomista ei ole kenellekään luvattu. Tämän toivoisin antavan ajatuksia kaikille. Tottakai mitäenemmän ikää, niin tuohon osaa suhtautua vielä rauhallisemmin.
    Mitä kuuluu myös teille Aurora,Maggie, aurinkoutu Valonen? Tuukka tervetuloa, pidin kirjoituksestasi.

    Minä kävin taas TT:ssa,luusto saanut hoidoista hyvää hoitovastetta. Jalka kestää kävelyä, paljonkin, olen yli 100 km tässä kuussa taapertanut. Juosta en voi, se on haikeaa, mutta olen onnellinen että on kuntoa. Tällä mennään taas seuraavat 3 kk ellei ongelmia tule.
    Pian on vappu, tein simaa, se on mun ainoa vapputraditio. Voimia teille!

    in reply to: RINTASYÖPÄ #69219

    Sohvi
    Participant

    Kukka rakas, en tiedä millä tasolla siihen tottuu. Kun sairastuin 2018 mulla lähti rumba niin vauhdilla eteenpäin etten kerennyt ees miettiä että syöpä tuli. No omaan ajatusmaailmaan kuuluu, että kun kaikille tulee elämässä jossain vaiheessa jotain shaibaa, mikä on se minkä minä kestän, mikä mulle tarkoitettu?Mieluummin minä kuin lapseni. Olihan se sitten shokki kun tuntee olevansa syövästä selvinnyt ja kuuleekin, että tää on loppuelämän juttu., tää rumba tulee jollain tasolla olemaan elämässäni aina. Mutta silti mietin, että eletään tässä, ei sitä huomista kenellekkään ole luvatttu. Ties vaikka korona korjaa ennenkuin syöpä…Suurin osa ryhmässä on reilusti sinua vanhempia, niin minäkin, mutta paljon on nuoria äitejä, mutta niin kauan kun on elämää on toivoa. Ja niinkuin joku sanoi mieluummin väsynyt äiti nuorille hoitojen takia kun ei äitiä.

    in reply to: RINTASYÖPÄ #69200

    Sohvi
    Participant

    Siilipää, kiitos kysymästä, voin hyvin. Levinneisyyden takia minut kuvataan toistaiseksi 3 kk välein. Olen itseasiassa aloittanut yhden uuden ketjun täällä jossa käsittelen luustolevinneisyyttä.

    Kukka-yhdyn salamatkustajan sanoihin, hän kirjoittaa hyvin. Myös tosiaan suosittelen sinulle tuota FB ryhmää-Levinnyttä rintasyöpää sairastavat, se on suljettu ryhmä vain tätä koskeville. Uskon että saat sieltä tukea, se on minulle tukipilari, en jaksa kaikkien kanssa tästä keskustella.
    Voimia kaikille kevääseen, asioilla on tapana järjestyä, aina ei meidän tarvitse vain tietää miten.(tämän tyyppisen sanonnan olen kuullut)

    in reply to: RINTASYÖPÄ #69158

    Sohvi
    Participant

    Kukka, erityisesti sinulle voimia. Kirjoittelin täällä 2018 kun sairastin rintasyövän. Luulin olevani terve, mutta syksyllä 2019 sain kuulla, että minulla on alusta pitäen ollut levinnyt rintasyöpä. Se oli shokki, olin luullut että olin tervehtynyt, voin erittäin hyvin. Minulla on kolmessa kohtaa niitä metastaaseja. Onnekseni löysin FB ryhmän Levinnyttä rintasyöpää sairastavat, se on ollut minulle suuri tuki, ettei tämä nyt ehkä kuitenkaan vielä ollut tässä. Toki metareiden aktivoituessa, hoitomuodot muuttuvat, mutta niillä mennään taas eteenpäin. Voimia sinulle elämääsi.


    Sohvi
    Participant

    Hei ystävät.
    Miten ihmeelliseksi maailma on muuttunutkaan, en ole välttynyt olemaan ajattelematta ketä hoitoa saa jos ruvetaan priorisoimaan. No en sitä nyt syvemmin mieti.
    Olen tehnyt viime viikosta etätöitä ja jalka on ollut ok kun en ole juoksennellut. Tietenkin tämä tilanne on kurja, mutta toivon kaikille valoisia ajatuksia.

    in reply to: Rintasyöpää vai vainoharhaisuutta #69088

    Sohvi
    Participant

    AnneMari, ei ollut tarkoitus panikoituttaa. Olet nuori, voi olla myös kystiä tms. Mutta seuraa tilannetta kuitenkin.

    in reply to: Rintasyöpää vai vainoharhaisuutta #69031

    Sohvi
    Participant

    Hei,
    Jos sinua vaivaa, mene uudestaan mammografiaan ja ultraan. Minulla kehittyi syöpä vuodessa, ei pattia mutta nänni vetäytyi. Tsemppiä!


    Sohvi
    Participant

    Aurinkoutu- syöpäslangi :D. Ymmärrän hyvin mitä tarkoitat. Minä olen ollut noilla lääkärinvastaanotoilla aika pihalla, kuvittelen kuuntelevani, mutta koska niin paljon kysymyksiä(joihin sitten ei ymmärrä vastauksia, niin niin paljon menee ohi). No, nyt uskon tajuavani tilanteeni ja ehkä jatkossa ymmärrä enemmän mitä tilanteestani kerrotaan(aion sanoa myös sen, että paree kirjoittaa suomeksi sinne omakantaan eikä viljellä mitään ihmeellisiä latinankielisiä nimityksiä joita sitten joutuu kuukkeloimaan)

    Olen niin onnellinen, että löysin tuon levinneisyyttä rintasyöpää sairastavien fb-ryhmän, sekin auttaa minua ymmärtämään itseäni missä menen ja tulen menemään, tuntuu että olen nyt löytänyt hyvän vertaistukiryhmän. Jotenkin aina niin hassua tähän ketjuun kirjoittaa kuulumisia, vaikka odotankin aina kuulumisianne. Ronjalle ja Valoselle erityislämpimät ajatukset päiviinne

    No tähän viestiketjuun liittyen, olisi kiva jos monet vastaisi:
    Edunvalvontavaltuutusta olen kovasti miettinyt(mutta en vielä tehnyt). Olisi varmaan järkevää. Kysyn nyt taas millaisia olette tämän ketjun lukijat tehneet? Todistajina ei saa olla lähisukulainen, niin en oikein tiedä ketä siihen(2 hlöä) viitsisi pyytää ilman ihmettelyjä.
    Ja mitä kaikkea kirjaisi siihen.

    in reply to: Hiukset #68967

    Sohvi
    Participant

    Kaljukeiju,
    mulla oli lapaluihin pitkät paksut hiukset. Lähti tokan doken jälkeen kun harjasin hiuksia, Sinnittelin muutaman viikon ja pikkuhiljaa lyhkäsempi siili ja sitten tytär ajoi kaljuksi kun sanoi, että näytän jo haituvieni kanssa tosi vanhalta. Kuljin syyskuusta maaliskuuhun tuubi päässä. Tukka rupesi kasvamaan tosi vauhdilla kun vika syto loppui. Itseasiassa tuli mulle vielä paksumpi tukka ja kasvoi korkkiruuvikiharaa. Reilu viikko sitten leikkautin tukan ekan kerran 1,5 vuoteen. Olin ajatellut kasvattaa, mutta kun se kasvoi sitä kiharaa hassusti törröttäen, niin annoin mennä. Helppo oli olla rohkea, kun oli jo tottunut olee niin lyhyttukkanen.
    Hassuja ajatuksia, mutta tällästakin oon miettinyt, että sainko siksi lohdutukseksi tukan, kun vuosikontrollissa kuulin, että olenkin alusta asti ollut parantumaton syöpäpotilas, rintasyöpäni on siis levinnyt.(toistaiseksi voin hyvin)


    Sohvi
    Participant

    Voi Valonen, olen puolestasi murheellinen, lohdullisia ajatuksia sinulle paljon.
    Aurinkoutu, minulla menee aina puolet jutuista ohi, vaikka muka yritän ajatuksella kuunnella. Sitten tavaan omakannasta mitä on kirjoitettu ja olen ymmyrkäisenä.

    Maggie, olen ollut niin suruisa kun lonkkani ei ole taipunut juoksuaskeliin. Tiedän että meillä syöpäläisillä on suurempiakin murheita, mutta tämä koskettaa minua niin syvältä. En haluaisi luopua rakkaasta harrastuksesta. Yritän olla kiitollinen, että pystyn kävelemään, uimaan jne., mutta luopuminen tästä on kovaa. Xgevat ja säteet ovat kuitenkin auttaneet kävelyyni ja muuten olotila on nyt stabiili.

    Ronja, onko sinulla voimia kirjoittaa kuulumisia? Toivon sinulle vielä onnellisia hetkiä tyttären lapsenlapsen kanssa.

    Tottahan se oli- kiva kun kirjoitit pitkästä aikaa, oletko toiminut nyt siinä saattohoidon tukihlönä?
    Kaikesta huolimatta kaikille aurinkoisia päiviä.

    in reply to: RINTASYÖPÄ #68904

    Sohvi
    Participant

    Heips Siilipää,
    mä sain 30 krt säteitä aina aamusta klo 8, en huomannut että muuten väsytti, mutta iltasin menin ajoissa nukkumaan. Tsemppiä hoitoihin. Oon niin innokas saunojakin, että kävin normaalisti saunassa, mutta pidin märkää pyyhettä leikatulla puolella.


    Sohvi
    Participant

    Voi Ronja, mitä voin sanoa, en mitään, toivon sinulle silti vielä hyviä päiviä ja paljon, onko se sana nyt sitten palleatiiviinen mihin joudut? Mutta siinäkin voi pärjätä vielä pitkään, eikö?

    Minulle kuuluu hyvää. Sädehoidot ja luulääkkeet ovat tuoneet kävelyyn taas ryhtiä. Juokse en, mutta jaksan toivoa, että vielä juoksen. Nyt kuntoutan jalkojani altaassa ja kävellen. Löysin myös tilanteeseeni sopivan fb-ryhmän ja sieltä saan nyt paljon piristystä, jaksan uskoa, että metarini nukkuvat vuosia…

    Pärjäilkää kaikki ystävät rakkaat!


    Sohvi
    Participant

    Kiitos Ronja ja Aurora, pitää miettiä. Nauratti tuo Auroran huumori. Minähän heittelisin kanssa vähän kaikenlaista, mutta ärsyttää kun ne kirjaavat sinne omakantaan sitten kaikennäköistä. Viimeeksi tosiaan minusta, että vilkkaasti puhuva rouva. Mikä tollasella lauseella on merkitys mun diagnooseissa? No ens kerralla(huhtikuussa tt ja sitten lekuri, on kai sama lekuri kun viimeeksi), aion häntä kuunnella nyt, katotaan kirjaako flegmaattinen :D Ja minä kun ajattelin lekuria avittaa, että pääsee musta nopsaan eroon kun nopeasti jutustellaan.


    Sohvi
    Participant

    Aurinkoutu, minustakin on veikeää kirjoittaa tähän. Näin tämän ketjun aivan alussa, mutta unohdin tämän. Sääli, sillä siinä vaiheessa kun tulin mukaan (tuli joku outo etiäinen, että pitää katsoa mitä tähän ketjuun kuuluu) ketjunaloittaja, Kia, oli jo poissa. Ahmin tätä ketjua niin paljon kun luin alusta kaikki sivut, että tapahtui yksi juttukin mitä en ole aiemmin kertonut. Luulen, että mietin silloin Kiaa niin paljon, mutta yksi yö heräsin pystyyn ja suustani pääsi: Kia. Olin ilmeisesti herännyt hiiren rapinaan, koska kuulin sitä ääntä.
    Olisi mukavaa kun tähän ketjuun porukka kirjoittaisikin enemmän, elämästä ja kuolemasta.

    Aasinsiltana haluaisinkin kysyä, ketkä teistä on tehneet hoitotahdon omakantaan? Luulin, että olin tehnyt sen, mutta olenkin vain tuon elinjutun laittanut ja extrana kirjoittanut, että ruumiini voisi urheilulääketiede hyödyntää jos lihaksia vielä silloin jäljellä. Mutta nyt katselin tuota hoitotahtoa. En oikein tiedäkään, mitä sinne kirjaisi. Tulee mieleen, vaan, että vihannekseksi en halua jäädä joten ei enää hoitoja jos ei apua. Mutta mitä muuta. Mitä olette laittaneet sinne?

    in reply to: Luumetastaasit(uinuvat?) Xgeva,olotilat #68764

    Sohvi
    Participant

    Kolmas xgeva on sitten reilu viikon päästä ja sen jälkeen se olisi 3 kuukauden välein, zoldanex jatkuu kerran kuussa. Muistan, että Aurora sanoit, että kolmannen jälkeen tuli leukakipuja. Toistaiseksi mulla ei mitään, mutta katotaan mitä sitten.

    Vähän mua harmittaa että kävin aamulla taas tuolla omakannassa. Mutta olin niin utelias katsomaan mitä tuo edellinen lääkäri musta kirjoitti, hän kun tuntui minua niin psykologisesti arvioivan (tämä siis vaan oma tunne). Huvitti kun siellä luki vilkkaasti puhuva rouva. Öö, pitää mainita ensi kerralla, että kun teidän vastaanotot tuntuu olevan niin kiireisiä, niin tulee tarve puhua nopeasti, ettei seuraava raukka joudu odottamaan.
    No toinen lause kyllä harmitti enemmän. Minulle ei ole puhuttu että L-II nikamassa näkyy metastaasin etenemistä. Ihmettelinkin kun lekuri vaan kysyi, että onko ollut selkäkipuja, hän tässä vähän kopsuttelee. Ei mitään sanonut, että tuo näkyy, keskustelimme vaan tästä lonkan metarista, mikä nyt oireillut. Tää on kyllä omakannan varjopuoli, sieltä aina löytää jotain ihmeellistä mikä jäänyt sanomatta. No ei tuolla tiedolla hullua hurskaammaksi tullut, mitään muutoksia ei nyt tehdä, vaan 3 kk päästä sitten on taas kuvaus. Toisaalta hyvä tietää jos tulee taas jotain outoja kipuja, niin voi johtua juuri tuosta.
    Joku etiäinen mulla kuitenkin varmaan ollut, kun mulla kuvaus huhtikuussa ja lekuriaika annettiin sellanen mikä ei käy, niin sanoin, että voi sen lekuriajan siirtää, lupaan etten käy kannassa kuikuilemassa jos siellä löytyy taas jotain. Meinasivat aikaistaa kuvausta, mutta sanoin juuri, että ei se haittaa ettei lekuri ole heti. Silloin syksyllähän siirtelivät niin paljon, että kuukaudella meni kuvauksesta, joten mitäpä tässä.

    in reply to: Luumetastaasit(uinuvat?) Xgeva,olotilat #68745

    Sohvi
    Participant

    Hopeasiili, hampaat on tosi tärkeät. Jos sulla ajatuksenakaan, että mitään leikkauksia tulee, niin hampaat oltava kunnossa, ne ei tee sulle mitään leikkauksia ennenkuin näin on. Eli jos et saa reikää muuten kun poistattamalla kuntoon, vaadi se.
    Minä oon aika ahkerasti käyny hammaslääkärissä ja kun sairastuin syöpään 2018 sain heti tälläisen “syöpäkortin”, kun tarkastukseen ilmoitin, että syöpähoidot tulossa, sain tarkistuksen/silloin tarve vain hammaskiven poistolle.
    Nythän minä joudun mainitsemaan tuosta xgevasta. Vaikka on luustolääke, se saattaa heikentää leukaluita. Kävin juuri paikkauttamassa hampaani (mulla oli kanssa ihme vihlontaa), niin kysyin hammaslääkäriltä tästä. Sanoi, että on sellainen lääke, että jos vaikka tulisi hampaanpoisto mulle, niin sitä ei saisi tehdä, ennenkuin tietty aika kulunut pistoksesta. Mystisiä juttuja.
    Ärsyynnyn puolestasi tuosta taistelusta. Itse olen kaikki hoidot saanut niin helposti ja nopsaan. Käyn siis kunnallisella hampaidenhoidossa, mutta siellä(kin) ymmärretty heti, että hampaat oltava näiden hoitojen kannalta kunnossa.
    Muistakaa muutenkin kaikki syöpäpotilaat pitää hampaat kunnossa (no koskee muitakin, työkaverini ei saanut lonkkaleikkausta ennenkuin legot oli kunnossa ja voi pojat, mikä rumba se oli, kun hän oli vuosia laiminlyönyt hammaslääkäriä)

    Hulavanteen pyöritys on hyvä. Tekisin itsekin, mutta ei tuo lonkka nyt niin hyvässä kunnossa ole. Haaveilen edelleen että vielä lenkkeilisin, mutta se on ehkä liian iso haave, niin tärkeää kun se minulle onkin. Olen kuitenkin onnellinen, että kävely sujuu ja muutenkin olen normisti arjessa kiinni.

    in reply to: Luumetastaasit(uinuvat?) Xgeva,olotilat #68741

    Sohvi
    Participant

    Olen kohta ollut ilman mitään kipulääkettä viikon! Xgevaa olen saanut 2 kertaa ja myös Zoldanexia. Kun tapasin lekurin hän sanoi, että syöpämarker on pienentynyt, hoidot on siis vähän auttaneet. Monta viikkoa meni että klonkkalilin, mutta nyt olen kävellyt 5-7 km lenkkejäkin klonkkaamatta. Metsässä on vähän haastavaa, mutta pitää nyt olla onnellinen jos tasasella maalla sujuu.
    Kivuton jalka ei ole, kyllä jokaisella askeleella sen tiedostan, mutta olen myös nöyrtynyt ajatukseen että loppuelämän on enemmän tai vähemmän jotain kiputuntemuksia, nyt tällä hetkellä vähemmän. Kuun alussa olin aika maassa, kun ajattelin, ettei mun jalka enää kuntoon tule. Mutta nyt taas positiivisin mielin ja kuulemma kalkkia on tullut taas metarin ympärille, se on tärkeää, uinuu silloin siellä paremmin. Jos ei tule yllättäviä oireita niin sitten huhtikuussa seuraava TT.


    Sohvi
    Participant

    Ronja, sinulle suuret onnittelut lapsenlapsesta. Piti laittaa jo aikasemmin, mutta kun ei ollut nyt tähän ketjuun muuta asiaa, niin ajattelin laittaa myöhemmin. Mutta oon niin onnellinen puolestasi, tämä oli tärkeä virstanpylväs sinulle.
    No tästä sairaudesta sitten-Toivon hyviä, kivuttomia kuukausia sinulle. (tuli taas mieleen, että uskallanko keväällä lekurilta tivata mitä ne näistä uinuvista tietää ja mikä kokemus heillä, vai annanko olla kun nyt on kaikki aika ok. Tilanteeni voi uinua vuosiakin, mutta
    toisaalta voi tulla sitten näitä jotain yllättäviä hidasteita.)
    Säteet,pistokset ja lääkkeet on tehneet kävelyni hyväksi, en juurikaan konkkaa. Näillä mennään nyt. Jos ei tule yllättäviä oireita niin seuraava kuvaus sitten huhtikuussa. (en tiedä kauan tämä on tällästä 3 kk syklielämää vai tuleeko joskus pidempää eloa 6 kk välein)

    Valonen- ihanaa kevättä(vaikka nyt juuri talvi tuli) ja voimia asioiden järjestelyihin.


    Sohvi
    Participant

    Aurinkoutu, tervetuloa joukkoon. Minä en ole käynyt missään vertaisryhmissä tai psykiatriassa tms. Voihan se olla että siihen tulee jossain vaiheessa tarve, muttei vielä. Selvisin yli 10 v sitten vakavasta masennuksesta ja jotenkin se muutti elämäni. Muistan ikuisesti päivän kun näin taas värit ja ymmärsin, että onnellisuuteni on itsestäni kiinni. Tuo kokemus oli kuitenkin tosi paska, enkä sitä jaksa enempää muistella, mutta luulen sen voimistuttaneeni minua näihin tuleviin vuosiin. 2018 minulta leikattiin rintasyöpä ja mieheni oli luonnollisesti huolissaan henkisestä jaksamisestani myös, muutenkin suhtauduin hänen mielestään syöpään kuin flunssaan. No, mulla meni kaikki hyvin ja pidinkin itseäni terveenä. Vaikka eikös terveeksi julisteta rintasyvän suhteen vasta kun 5 v on mennyt. No sitä ei mennytkään, viime syksynä kuulin, että syöpä on levinnyt (heti jo alussa), mutta minulla se uinuu.
    Välillä iltaisin itken, en tiedä mitä, eihän tässä kukaan voi tietää milloin päivät päättyy. Olen ruvennut kirjoittamaan ylös välillä ajatuksia, en varsinaisia kirjeitä kenellekään, vaan mitä nyt tulee mieleen. Tosin kirjoitin heti lokakuussa kun kuulin, nyt on taas jäänyt. Kirjoittaminen kuitenkin auttaa. Minulla on kuitenkin “helppoa” niin kauan kun ne herää ja joudutaan lääkityksiä muuttamaan, toki kova pala ollut tämä etten pääse harrastamaan niinkuin ennen, mutta onhan tässä elämässä muutakin, keksin muita liikuntamuotoja. Voimia sinulle kovasti, kiva kun kirjoitat.

    Maggie, oi ihana Maggie, kiitos kannustuksesta. Pystyn nyt jo kävelemään, mutta klonkkaan ja aamuisin olen kun vanhus kun jalka pitää saada jumpattua vetreäksi. Ehkä pitää vaan tottua, että kipua on enemmän tai vähemmän loppuelämän, jos en mitään tee, sitten ok, mutta en halua vaan sohvalla maata (siinäkin jalka jäykistyy :D). Olen käynyt nyt vesijuoksemassa, siinä tuntuu hyvälle,onhan se henkisesti vielä minusta aika tylsää. Eilen ja toissapäivänä kävelin 4 km. Eilen oli ok, toissapäivänä olin valmis heittämään kirveen kaivoon. Ehkäpä hankin ensi kesäksi kunnon pyörän jos en jalkoja pääse kunnolla käyttämään.

    Ronja, Aurora, Valonen, mitä teille kuuluu?

Esillä 20 viestiä, 1 - 20 (kaikkiaan 128)