Siirry suoraan sisältöön

ronja

Kirjoitetut vastaukset

Esillä 20 viestiä, 1 - 20 (kaikkiaan 130)
  • Julkaisija
    Viestit
  • ronja
    Participant

    Tuo Maggien kirjoitus kilvoitti pakostskin kirjoittamaan. Siinä se on kaikki mitä mullakin on menossa. Kaikki asiat kirjoitettu hienosti auki. Enemmän kuin kirjan arvoinen. Olis ihanaa kokoontu syömään koko porukka ja saamaan vertaistukea. Tää ryhmä on ainutlaatuinen.

    Vaikka tilanteeni on tosi huono olen ollut rahallinen. Kun se aivan lopullinen tieto tuli et enää vain palliatiivista hoitoa Sinne lääkäriin otin hyvän saattajan mukaan. Saattaja itki ja oli rankkaa. Minäkin luulin et ahdistun ja ties vaikka ,mitä mut huomasin olevani helpottuut, niiiiiiin helpottunut. Otin samantien kaikki avut vastaan mitä tarvitsen ja nyt jälkeenpäin kummstellut miks ihmeessä en oo aiemmin sitä tehnyt Nyt tytär on enemmäm luonani, pitämäs kädestä kiinni ja itketäänkin yhdessä. Tää oli mun jääräpäisyyttä. En oo päästänyt lähelle muka suojatakseni häntä. Mettään meni… Kotihoito käy usein samoin kotisairaala, ruoka tuodaan, puurot keeitetään, siivotaa, turvaranneke on. Mitätön leimaa ei otsalle oo tullutkaan.

    Sen huomasin myös et en tunne itteeni aikka niin oon luullut. Sekin meni pieleen

    Miesystävääni olen yrittänyt häätää pois tyyliin, lähtee hän muutenkin. Oon ollut sikamainen marttyyri. Hän pyysi et saisi ite päättää asista. Oon ollut elämäni aikana pettynyt monta kertaa ja nyt hänestä riippumattomista syistä hän on joutunut sylkykupiksi. Voi luoja kun hävettää .Pyysin tyttäreltäni illalla anteeksi kiukuttelin hänllekin rankasti tositosi rankoista asioista, nyt kun hän eniten apua tarvii ja on hädässä. Pyysin tyttäreltä anteeksi. Kotihoito teki työt kodin kans…itkettiin yhdessä sitten ja nyt kaikki hyvin. Paljon sanotettiin ja nyt sen kokemuksen jälkeen on helpompaa. Nuo ihanat ammatti ihmiset ovat olleet koko ajan tilanteen tasalla ja nyt asta uskonsen ja hämmästelen. Minä en vaan luottanut… sanovat et oisko nyt jouluun ensin katsottava…mikäpäs siinä sitte. Katellaan.En pelkää kuolemaa

    ronja
    Participant

    Hei , pitkästä,pitkäst aikaa kaikille vanhoille ja uusille.

    Päivitystä. Paljon on tapahtunut. Kaikki sytostaatit ja hoidot on multa lopetettu kesällä. Nyt oon pelkästään palliatiivisella. Kotihoito käuy 2-3x päivässä, turvarnneke on, suihkutuoli, lääkkeen jako. Ruoka tulee x1. Lisäksi kaverit tehneet hoitopiirin mun ympärille. Olen 2x ollut viikon sairaalassakin välillä huonossa hapessa, kovassa kuumeessa Syöpäkasvaimia tullut joka paikkaan. Viimeisein etäpesäke säären luuhun ja keuhkoissa on useita maksassa n. 20 cm rypäs + yksittäisiä isoja. Kauanko maksa kestää ennen kuin poksahtaa ? Markkerit ja afos menee monissa sadoissa.

    Vatsakipu on alituinen vieras. Kipulääkkeillä himmenee siedettäväksi. Mitään en jaksa, en enää imuroida, tai laittaa ruokaa, tai vaihtaa lakanoita. Iso kortisoni sekottaa päätä.

    OOn ollut vihainen, ärsyttänyt ja häätänyt porukkaa pois luotani. Haukkunut miesystävääni tullen mennen syyttä suotta ( säälin häntä), mielialat vaihtelee. Pyytelen anteeksi. Kaikki ei ymmärrä. On kokeilut mielialalääkkeitä, joista ei apua. Mahassa kipu 7 vaan on, painaa palleaan. Sekin vielä. Saan olla kotona ja toivottavasti kivuttomana. Se on toiveeni. Elinajasta puhuttaessa puhuttiin nyt joulusta… jää nähtäväksi. Jokatapauksessa tässä olen ja EN PELKÄÄ ENÄÄ KUOLEMAA. Nyt oon kaikki tehnyt ja olen rauhallinen ja erittäin tyytyväinen. Syöpä voitti tän . Annoin silti kaikki vastukset ja uhheasti oon kaikki jaksanyt viedä läpi 3 vuotta.

    Kaikkea hyvää teille, oikeesti päivää kerrallaan on pakko elää ja sopeutua. Raskas on polku. Sitä ei voi välttää, ronja

    ronja
    Participant

    Murheellisin mielin kirjoitan, että heinäkuun lopun tutkimuksissa syöpämarkkerit 200 ja 600. Lääkkeestä , Lonsurf, huolimatta kasvaimet kasvaneet maksassa isoin on 5 cm ja monta muuta ja keuhkoissakin on.
    Kaikki hoito lopetettiin . Hoito syöpäpkl käynnit lopetettiin. Ei sovittu mitään seurantoja. Ei verikokeita, ei kuvauksia.

    Kotisairaalasta soitetaan ja hoito siirtyy sinne

    Silti ajoin tänään autoa 400 km. Vointi hyvä nyt kun ei lääkkeitä. Jaksan puuhata kaikenlaista. Aloitan huomenna suursiivouksen kun nyt jaksan. Laihtunutkin olen

    Tämä on niin ristiriitaista. Nyt hoidetaan oireenmukaisesti. Oon ollut melkoisen järkyttynyt. Siksi en ole edes tänne kirjoittanut, Nyt rohkenin

    Rakkain terveisin, ronja

    in reply to: CRS/Hipec leikkaus #69481
    ronja
    Participant

    Virpijoe, tehtiinkö sinulle hipec leikkaus jo? Kuulisin mielelläni mitä sinulle kuuluu ja kokemuksiasi leikkkauksesta mikäli se on tehty.

    Mulla on ensi viikolla CT kuvaus ja loppukuusta lääkäri. Hipec leikkauksesta on reilut 2 vuotta. Kohdallani tuo leikkaus on pidentänyt elinaikaani. Sen on lääkäritkin todenneet. Leikkaus oli iso ja vaati pitkän toipumisen mutta se kannatti. Olen kiitollinen Meilahden lääkäreille,että sain sen leikkauksen. Se ei ollut itsestään selvyys.

    Näin koen vaikka syöpäni etenee ja on parantumaton. En oikein kestä hoitoja ja ei nuo sytostaatit ole niin tehonneetkaan kuin aina hetken kukin. Yritän kaikin voimin pitää itseni toimintakykyisena jotten joudu sairaalaan. Haluan olla kotona niin kauan kuin mahdolllista. Tämä katala tauti on vaan voittamassa ja se jurppii raskaasti mutta minkäs teet. Olen onneksi saanut elää suht pitkän elämän. Olen yli 60v ja lapset ovat omillaan. Sen puoleen tunnen, että olen työni ns, tehnyt. Lapsenlapsenkin ehdin nähdä. Siitä olen kiitollinen.

    Toivotan kaikille hyviä kivuttomia päiviä. Nautitaan joka päivästä niin hyvin kuin vain voidaan
    Lämpimin ajatuksin ja etähalauksin, ronja

    in reply to: Suolistosyöpä #69478
    ronja
    Participant

    Hei,

    Aurinkoutu, olet oikeassa että mulle sanottiin (5/2019) että elinaikaa on kuukausissa ja lääkärin kanssa keskustelimme näenkö tammikuussa syntynyttä lapsenlastani.Sairastuin jo 2,5 vuotta sitten. Elikkä olen saanut elää oletettua kauemmin. Lapsi on jo 5 kk ikäinen. Tämä tauti on edennyt oletettua hitaammin. Viimeksi sanottiin että ” olet vielä keskuudessamme” ja niin olen. Onhan tämä ollut häkellyttävää kun itekkin on luullut että kuolee tuosta nuuan vaan, odottamatta…

    Hoitojen sivuvaikutukset ovat olleet rankkoja ja ovat edelleen. Olen myös ikäänkuin allerginen noille sytostaateille. Valkosolut tämän Lonsurf hoidon kanssa ovat hyvin alhaalla, väsymys on myös melkoinen. Tosta Lonsurfista on sanottu et tehoo 10 prosentille ja lisää elinaikaa 2 kk keskimäärin. En tiedä miten elinaika tuossa lasketaan. Oksalipalina tehosi puoli vuotta. Irino vähän kauemmin. Sivuvaikutukset vaati 2x sairaalassaoloa. Oli sekin

    Ensi viikolla on CT kuvaus, verikokeet ja sit lääkäri. Nyt taas kertaalleen selvitetään missä mennään. Palliatiivisella pkl kävin myös ja sain uudet kipulääkkeet. Kivut ovat lisääntyneeet. Ennen mulla ei niitä juuri ollutkaan. Kasvainmarkkerit nousseet kaiken aikaa. Saas nähdä miten tästä eteenpäin. Surullista tämä todellakin on.

    Tämä syöpien kulku, hoitovasteet ja sivuvaikutusten määrä on näköjään todella yksilöllistä. Ei ihme et lääkäritkin ovat välillä ihmeissään. Täsmähoitoa kun ei moneenkaan syöpään vielä ole ei ainakaan levinneeseen suolistosyöpään.

    Hyvää vointia ja jaksamista kaikille, ronja

    in reply to: Suolistosyöpä #69458
    ronja
    Participant

    Hei pitkästä aikaa

    Hieman päivitystä. Tiputettavat sytostaatit , viimeksi irinotekaani, avansis,teysuno, eivät minulle enää tehonneet.Nyt menossa Lonsurf tbl- ei muuta. Tämän jälkeen on enää on joku Strivarga tbl sitten ei enää hoitoja vaan siirtyminen pelkästään palliatiiviselle…

    Tuo Lonsurfin teho oli toukokuun CT ssä epäselvä. Osa maksan kasvaimista kasvoi, osa pieneni. Kasvainmarkkerit on nousussa. Nyt on kuvaukset heinäkuussa ja tsekkaus missä mennään

    Kivut ovat oikeassa kyljessä lisääntyneet ja väsymystä on ollut enemmän. Mullahan yritetään nyt vaan hidastaa taudin etenemistä. Lonsurf annosta on jouduttu pienentämään. Silti sivuvaikutukset verenkuvassa kovia. Valkosoluarvot liian matalat

    Kovin tämä alkaa vaikuttamaan tsemppaukseen. Hoitoväsymystä on ollut ja välillä tekis mieli heittää kintaat tiskiin. Tällä hetkellä kun kipulääkettä nostettiin on ok olla. Nautin puutarhan pioneista ja kesästä vielä kun voin

    Olisi kiva saada päivityksiä miten teillä muilla menee. Toivon jokatapauksessa, että paremmin kuin mulla, kesäterveisin Ronja

    ronja
    Participant

    Kolme päivää on ollut kylkikipua oikealla puolella ja ankara väsymys ja pahoinvointia. Lääkkeistä tokkuraa. Niin, että semmoinen vointi tällä hetkellä. Kylkikipu tuli pienen yskänkohtauksen jälkeen kun ruoka meni väärään kurkkuun

    Ulkona on mulle aivan liian lämmintä. Olo on tuskainen. Juuri ja juuri olen jaksanut käydä suihkussa

    Sohvi. Sitä pelkää noita ilmaantuvia uusia oireita aina syöväksi / metariksi. Näin ei kuitenkaan välttämättä ole. Minäkin kuvittelin ennen viime kuvausta et mahassa on vaikka mitä, vaan kuvissa ei näkynyt mitään. Kunnes toisin todistetaan. Olen päättänyt luottaa siihen. Muuten tuun hulluksi

    On niin hyvä kirjoitella tänne todellakin läheisille niinkuin Sohvi kirjoitti. Kaipaan myös Valosen ja Mayan kirjoituksia. Maya kirjoitti joskus syksyllä viimeksi ?

    Maggie. Onnea leikkaukseen. Toivotaan että kivut poistuvat ja yöuni paranee sen myötä

    Aurora, onko sinulla nyt pelkkä Kapesitapine lääkitys. Olen ymmärtänyt että pieni markkerien nousu ei kerro mitään ja että se pitäisi nousta sadoissa että olisi huolestuttava. Voin olla väärässä. Mulla nousee markkerit kymmenissä ja ovat nyt toinen yli 200 toinen 100 pinnassa. Moninkertaiset viitearvoihin nähden

    Alan nyt nukkumaan. Väsyttää niin. Hyvää yötä , Ronja

    ronja
    Participant

    Hei pitkästä aikaa.

    Aurinkoutu. Minäkin sain vajaan vuoden avansis,irinotekaani ja tbl teysuno (capesitapiini ei mulle sopinut) hoitoa kunnes ne eivät enää tehonneet. Rankkoja hoitoja mutta antoivat aikaa. Nyt mulla menee Lonsurf tbl kuurit. Tiputushoitoja ei enää ole. Lonsuf tbl jälkeen on enää 1 vaihtoehto Strivarga . Sitten ei enää mitään muuta kuin oireenmukainen hoito palliatiivisella osastolla ja lopun odottaminen.
    Tää Lonsurf on myös sytostaatti mutta ei kuulemma niin tehokas kuin Irino+avansis. Syöpäsolut tottuivat vaan noihinkin. Osaan soluista se vaikutti hyvin mutta joukossa on vahvoja syöpäsoluja johon mikään ei toimi. Eikä tuo Lonsurfkaan ole kaikkiin tehonnut.
    Kohdallani viime kuussa otetussa CT kuvauksessa yksi maksakasvain oli kasvanut, 2 oli pienentynyt.
    Tilanne +-0. Siksi uusi kuvaus heinäkuun lopulla. Jos metareissa lisää kasvua hoito lopetetaan. Kasvainmarkkerit nousee edelleen.
    Vointi heikkenee pikkuhiljaa. Jaksan entistä vähemmän ja kipuja on ollut nyt enemmän. Tämä on kammottavaa. Tähän ei voi sopeutua. Eläminen on haastavaa ja kuoleminen toisaalta vapauttaa toisaalta pelottaa. Kipu pelottaa. Ristiriitaista.

    Olis mukavaa mikäli jaksaisitte kirjoitella tänne kuulumisia, ketä meitä on täälä vielä kirjoittelemassa
    Mietin et ihmeitä voi tapahtua ja lohtua tuo kun saa kuulla muiden mietteitä ja selviämiskeinoja. Vaikka ymmärrän hyvin ettei aina jaksa. Itsekkään en aina jaksa kun on huono kausi. Nyt tämä kesän alku ja rehevä luonto voimaannuttaa ja tuo kasvava ihana lapsenlapsi . Saan hänestä päivittäin videoita. Kyläilevätkin paljon koronasta huolimatta.

    Oikein hyvää vointia kaikille ja kivuttomia päiviä. Yritetään nauttia elämän hyvistä asioista. Niitäkin on ja kun kaikki pienetkin hyvät asiat kokoo niin niistä kertyy iso pärekopallinen.
    ronja

    • tätä vastausta muokkasi 2 years, 6 months sitten ronja.
    ronja
    Participant

    Hei

    Noista kipulääkkeistä. Syöpäkipuun menee tarvittaessa oxynorm. Mulla ei vielä kovin paljoa
    kipuja ole ollut. Maksan metarit on keskellä maksaa ja ne tuo kivut sit myöhemmin, sanoi lääkäri.
    Mikäli metarit olis maksan reunamilla niin venyttäis kuulemma kapselia ja kipuja olis enemmän.

    Tapaan tytärtäni ja vauvaa viikottain. Vauva on nyt 4 kk ikäinen ja aivan ihana. Olisi kohtuutonta ellen voisi häntä tavata. Jos korona tulee heidän kauttaan niin so what. Loppusuora tässä on menossa muutenkin. Muita en ole tavannut. Korona voisi vapauttaa tästä syöpä showsta. En nimittäin usko että siitä selviäisin jos sen saan.Tai kuka sen tietää.

    Kävin viikolla ct kuvauksissa , ensi viikolla laajat lab. ja syöpälääkäri. En osaa enää edes jännittää tuota tapaamista/ puhelinsoittoa. Epätietoisuus on pahinta. Huomaan että alan antamaan periksi tälle syövälle. Mustaa huumoria viljelen. Olen kyynistynytkin. Tähän syöpään vaan väsyy välillä niin ettei millään jaksaisi.Sitten taas jotenkin kahlaa eteenpäin. Tätähän tämä on.

    Toivotan kaikille paljon hyviä päiviä, ronja

    in reply to: CRS/Hipec leikkaus #69244
    ronja
    Participant

    Hei,
    Mulle tehtiin ko. leikkaus tasan 2 vuotta sitten. Tehtiin myös avanne.Leikkauksesta toipuminen oli rankkaa mielestäni. Teholla olin viikon ja sairaalassa olin vain 3 viikkoa ,koska kaikki meni niin hyvin, sanottiin. Ensimmäinen magneettikuvaus tehtiin kuukausi leikkauksesta. Sytostaatit aloitettiin.

    Vuosi sitten taudistani tuli parantumaton ja nyt on tiputushoidot lopetettu tehottomana. Vointi ollut laidasta laitaan , vaihtelee päivittäin. Toivon, että sinulla menee paremmin.

    Onnea ja voimia leikkaukseen, mikäli se edessä. Päivä kerrallaan siitä toipuu. Leikkaus on parantavaa hoitoa siihen uskon. Halauksin, Ronja

    ronja
    Participant

    Hei,
    Täälähän minäkin vielä keikun. Olen ollut ns. huonossa hapessa enkä ole jaksanut kirjoitella. Mulle aloitettiin sellainen uusi tbl lääke kuin Lonsurf. Nämä lääkkeet aiheuttaa myös sivuvaikutuksia. Pahoinvointia , hikoilua ja väsymystä. Onko tämä Lonsurf kellekkään tuttu ? Tämä on uusi lääke. Tiputushoidot Irinotekaani ja Avansis lopetettiin multa pari kuukautta sitten jo tehottomana. Kuvaukset on ensi kuun puolivälissä. Sitten näkee onko näistä mitään apua tähän syöpään ?

    Kevät on tullut mutta en ole siitä juurikaan pystynyt nauttimaan. En ole kertakaikkiaan jaksanut. Tunnen itseni niin väsyneeksi ja sanattomaksi. Lapsen lapsi on tuonut suunnatonta iloa elämääni. Häntä ja tytärtäni olen tavannut. Muita en tämän koronan takia.

    Toivotan kaikille Hyvää Kevättä ja Vappua. Ronja

    ronja
    Participant

    Terveisiä täältä kotisohvalta. Sohvalla minäkin pääasiassa makoilen.

    Korona ei ole elämääni juurikaan muuttanut. Ruuat siirryin tilaamaan kaupasta kotiovelle. Toimii hyvin joskin ovat nyt ruuhkautuneet. Pitää ennakoida. Siivouksen olen vielä hoitanut itse. En koronan takia viitsi ottaa siivoojaa. Pidän itseni täysin karanteenissa. Sitä lääkärikin suositteli soittaessaan. Kyllä tuo virus on kohtalokas jos/ kun se tulee. Mulla on se DNR päätös tehty ( ei elvytystä) niin tuskin enää hengityskoneeseenkaan laitetaan. Turhaanhan se olisikin . Kunhan vaan pitävät kivuttomana.

    Kipuja ei ole edelleenkään ollut. Olen siitä iloinen. Tämä syöpä ei ole enää päällimmäisenä mielessä. En enää pelkää. Tauti etenee, teen mitä hyvänsä. Ei auta miettiä sitä. Luen paljon ja katson areenasta dokumentteja. Se saa ajatukset muihin asioihin.

    Iloa elämääni tuo lapsenlapsi, nyt jo 2kk ikäinen, joka kasvaa vauhdilla. Hän on elämäni valo ja rakkaus. Itkettää kun häntä ajattelenkin . Että on ihanaa kun olen hänet nähnyt ja saanut pitää häntä sylissä ja hoitaa. Ne pienet sormet ja viaton katse silmissä. Aivan lumoava tuo vauva on.
    Uusi elämä

    Väsymys mulla on lisääntynyt huomattavasti. Saan onneksi hyvin nukuttua. Aamut venähtävät toisinaan puoleen päivään mutta mitä sen on väliä…aamut ovat kuitenkin parhaita. Kiakin kirjoitti taannoin aamun nautinnollisesta kahvihetkestä… Siitä alkaa päivä omine rutiineineen ja olen aina helpottunut aamuisin kun saan herätä uuteen aamuun. Nuo rutiinit pitävät päivän hyvänä. Jaksaa paljon paremmin vaikka kohdallani olen joistain rutiineistakin joutunut luopumaankin kun en jaksa enää.Pitää priorisoida siinäkin ja olla armollinen itselle. Riittää sitä vähemmälläkin.

    Toivotan kaikille hyviä hetkiä ja hyvää oloa , Ronja

    ronja
    Participant

    Palliatiivisen lääkärin tapaaminen oli hyvä. Eihän he osaa sanoa yhtään enempää tilanteeni kehittymiseen kuin mitä jo tiedän. Pitää toivoa , että taudin eteneminen hidastuisi mut joo.
    Tein päätöksen , joka papereihin kirjattiin, ettei minua elvytetä, ei hengityskonetta, ei suonen sisäisiä tiputuksia , ei suonensisäisiä antibiootteja sitten loppuvaiheessa. On sekin nyt tehty…

    Kiitos rohkaisusta Maggie, että voin itse lopettaa noiden tab syönnin ja elää virkeimmin loppuaika.
    Lohdullista kun saa ymmärrystä.

    Aprikoin , että tuo korona, joka nyt riehuu ympäriinsä voi vielä kaikki muuttaa. Katotaan nyt pystyykö tartunnan estämään eristäytymällä. Olen perunut kaikki menoni ja vierailut

    Tällä hetkellä olen rauhallinen ja ajattelen tulevaa kuolemaa tyynesti. Kunhan ei tulisi vaan isoja kipuja. Niitä minä pelkään.

    Saattohoitopaikastakin sovittiin tänään lääkärin kanssa, huoh. Oli rankkaa keskustella noista asioista. Nyt ne eivät ole enää puheita, vaan suunnitelma. Suunnitelma, jonka mukaan mennään kun onkologi tai minä lopetan tämän tbl hoidon. Tähän täytyy nyt yrittää sopeutua ja jaksaa.

    ronja
    Participant

    Mullakin piti sytoja jatkaa ja verikoe kontrollit oli joka tiputuksen välissä ja ct 3 kk välein-. Hoitotavoite oli +-0. Sitten yxkax tiputushoito lakkasi tehoamasta (avansis, irinotekaani,teysuno) ja tiputushoidot lopetettiin. Nyt on sitten ollut lonsurf tbl josta lääkäri oli kirjoittanut kantaan että potilaalle on kerrottu lääkkeen vaatimattomasta tehosta. Olen miettinyt että miksi noita tbl pitää sitten syödä jos teho on vaatimaton. Pitkitetäänkö tätä kärsimystä vaan turhaan ja pitkittyykö tää elinaika noista. Pahoinvointia ainakin on tullut ja voimakasta väsymystä. Kyselen näistä lääkäriltä.

    Huomenna menen tapaamaan palliatiivista lääkäriä. Soittivat ja sanoivat, että on aika tavata.
    On tämä kylmää kyytiä. Kipuilen ja pyristelen tässä mahdottomalta tuntuvan asian edessä. Harmittaa lievästi sanottuna mutta en viitsi tänne vahvemmin ilmaista asiaa. Tiedätte kyllä mitä tarkoitan.

    Alan nyt nukkumaan, jotta jaksan aamulla herätä

    Pidetään lippu korkeella vaikka väkisin, Ronja

    ronja
    Participant

    Hei,
    Mulla on järkyttäviä ahdistuskohtauksia. Toivoisin, että mulla olisi edes osa siitä voimasta, joka rakkaalla Kialla oli. Vaan ei se mulla niin nyt mene. Olen jonkinlaisessa shokissa kait. En ollenkaan sinut tämän tilanteen kanssa. Kia oli niin viisas ja rohkea ja jaksoi meitä muita tukea loppuun asti. Itse en jaksa muuta kuin olla jotenkin päivästä toiseen. Olen eristäytynyt.

    Tapaan palliatiivisen lääkärin ensi viikolla. Juttelen sielä näistä asioista.

    Huomenna näen ihanan lapsenlapsen, nyt 6 vkon ikäisen vauvan. Itken ilosta ja liikutuksesta kun olen saanut häneen tutustua. Niin pieni ja hellyyttävä. Elämä jatkuu.

    Kiitos kaikille tuesta ja myötäelämisestä. Kirjoittelen kun jaksan. En tiedä millä voimilla Kia jaksoi kirjoittaa loppuun asti.Mulla ei ole ollut siihenkään voimia. Olenkohan masentunut ? En tunnista itseäni, olen vaan niin neuvoton ja hukasssa nyt

    Alan nyt nukkumaan. Toivotan kaikille hyvää ja rauhallista yötä, Ronja

    ronja
    Participant

    Raskain mielin kirjoitan, että sytostaattihoitoni lopetettiin. Eivät enää tehoa.
    Nyt ei voi enää mitään. Tätä tietoa olen torstaista lähtien miettinyt. Se tuli kuitenkin puskista.

    Kiitän teitä kaikki tuesta jota olen teiltä saanut. Alkaa olla päivät vähissä vaikka tunnen itseni kohtuullisen hyvävointiseksi. Olen jaksanut ulkoilla ja tehdä kotitöitä.

    Kaikkea hyvää teille toivottaen, Ronja

    in reply to: Suolistosyöpä #68816
    ronja
    Participant

    Moikka.
    Mulle ei kapesitapine sopinut. Vaihdettiin semmoseen lääkkeeseen kuin Teysuno

    Lääkkeeeni on Avastiini- irinotekaani-Teysuno

    ronja
    Participant

    Mä laitoin hoitotahtoon, että jos minä en pysty päättämään hoidostani jossain vaiheessa niin tyttäreni voi sen tehdä puolestani.
    Muuta en ole vielä sinne laittanut. Olen miettinyt sinne laittaa että ei elvytystä jos sydän pysähtyy. Vielä en ole siihen pystynyt…

    ronja
    Participant

    Mulla kait huomenna sytot. Soittoa ei ole tullut.

    Tuo rinnallakulkija on kuvaava sana. Me ollaan täällä palstalla oikeita rinnallakulkioita, samaa ei voi valitettavasti muista sanoa. Tuo psykiatri ja lääkäri ovat ainoat, jotka pohtivat juttuja kohdallani. Lähisuvussani on niin paljon muita tapahtumia ja huoliakin etten halua heitä niinkään vaivata. Vointia kyllä alvariinsa kysytään ja sanon kaikille että hyvin voin. Kaveriporukka harvenee ja juttujen aiheet vähenee väistämättä. Tuntuu välillä kuin olis tullut vähänälyiseksi. Liian usein sanotaan et miks puhuisin sulle mitään omista jutuista kun sulla on toi syöpäkin… ja juuri normalielämästähän sitä tahtois kuulla…

    KOhdallani tartutaan tohon yhteen maksa arvoon voimakkaasti vaikka tunnen itseni hyvävointiseksi niin hoitoja ei anneta ennenkuin tuo arvo laskee. Kroppa ei vaan enää niin siedä tätä myrkytystä eikä se tietty ihme ole. 2 vuotta täs on myrkystä saanut ja hoidoissa käynnit välillä tympii sit taas menee hyvin. Ymmärrän hyvin tunteesi aurinkoutu. Osaat hyvin kirjoittaa kokemaasi. Kiitos sinulle kun jaksat avata tuntemuksiasi

    Nyt taas hyvää yötä kaikille ja kohti parempaa päivää, ronja

    in reply to: Suolistosyöpä #68756
    ronja
    Participant

    Hei annamunkaikkikestää: mulla on nyt ollut yhdistetty ohutsuoliperäsuoli avanne 1,5 vuotta. Molemmat suolenpäät sekä ohutsuoli että paksusuoli on nostettu oik. vatsanpäälle. Paksusuolen toinen pää on yhdistetty peräsuoleen. Piti volla väliaikainen vaan ei ole enää.Multa poistettiin sigmasta ja umpparista kasvain. Paksusuolta metrin verran.

    Suoli on toiminut muuten kuten sinulla erona on, että tarve ns 2 asialle tulee n. 1-2 kuukauden välein ja saaliina on limaa ja niitä klönttejä, vähän kuitenkin. Vatsanpeitteen päällä olevasta paksusuolesta tulee kyllä tavaraa, jonka huomaan etenkin pohjalevyn vaihdon yhteydessä varsinkin kun painan siitä vierestä. Välillä sitä tulee enemmänkin mikä alkuun kummastutti kovasti. Konsultoin alussa paikallista avannehoitajaa. Hän antoi hyviä neuvoja. Kävinkin hänen luonaan pari kertaa ja soviteltiin erilaisia pohjalevyjäkin noilla käynneillä. Suosittelen. Kerran menin päivystykseen kun avanteesta tuli mielestäni verta. Onneksi veri tuli silloin avanteen sivun ihorikosta, joka penslattiin metyleenisinillä ja joka parani pian.

    Nyt kun kaikki haavat ovat parantuneet hyvin ja avanteen kanssa on tullut tutuksi niin ton kanssa pärjää. Harmittaa vaan kun eivät sitä sulje enää. Mulla tauti eteni niin ettei kajoavia leikkauksia voi enää tehdä. Syöpä innostuu joka leikkauksesta. Se ollaan nähty. Mutta joo kaikkeen sopeutuu ajan kanssa. Enää ei asiat pelota.

    Terveisin ja voimia sinulle ja muillekin toivottaen , ronja

Esillä 20 viestiä, 1 - 20 (kaikkiaan 130)