Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Rinnallakulkija

Rinnallakulkija

Kirjoitetut vastaukset

Esillä 2 viestiä, 1 - 2 (kaikkiaan 2)
  • Julkaisija
    Viestit
  • in reply to: kolangiokarsinooma – kohtalotovereita? #64099
    Rinnallakulkija
    Participant

    Hei kaikki

    Heti viestin lähettämiseni jälkeen rupesin miettimään, kuulostiko kertomani liian karulta ja masentavalle. Tarkoitus ei todellakaan ollut lannistaa ja masentaa, kuten edellä sanottiinkin sairastuneet ovat yksilöitä ja elinaikaennusteet nimensä mukaan vain ennusteita, meilläkin lääkärin antaman elinaikaennusteen yli ollaan menty jo reippaasti. Itsekkään en ole koskaan läheiselleni sanonut, että toivo on menetetty ja siunaillut tilanteen vakavuutta, vaan pienistäkin asioista koettanut löytää positiivisia asioita ja kannustanut jatkamaan taistelua. Läheiseni kohdalla syöpä on siis todella agressiivista luokkaa, ei kannata alkaa verrata omaa tilannetta hänen tilanteeseen ja pelätä pahinta, koskaan ei voi tietää mitä elämässä tapahtuu.

    Kia, Klexane ja Arixtra ovat olleet vuorotellen kummatkin käytössä ja askitesnesteen muodostuminen johtuu syövästä, ei pistoksista.

    Sairaudesta puhuessa olen aina yrittänyt säilyttää positiivisen sävyn ja toivon, tiedän että läheiseni uskoo paranemiseen viimeiseen asti ja huumorintajuisella luonteellaan jaksaa itse vitsailla omasta tilanteestaan, se on hänen keinonsa selviytyä.

    in reply to: kolangiokarsinooma – kohtalotovereita? #64091
    Rinnallakulkija
    Participant

    Hei kaikki

    Kiitos kun olette jakaneet omat tarinanne tänne luettavaksi, olen käyttänyt paljon aikaa netissä lukien kaiken mahdollisen sairastuneista, oireista ja mahdollisuuksista parantua. Itselläni ei syöpää ole, mutta kuten nimimerkistäni päätellä voi, olen hieman yli vuoden kulkenut syöpäsairaan läheiseni rinnalla joka kolangiokarsinoomaan sairastui. Olen yrittänyt etsiä kolangiokarsinoomaan sairastuneiden kokemuksia, joita kovin vähän on löytynyt ja keskustelut vuosien takaa. Tahtoisin samalla jakaa läheiseni tarinan teille luettavaksi.

    Hieman yli vuosi sitten huoli heräsi ruokahalun huonontumisesta ja jatkuvasta pahoinvoinnista, jonka jälkeen lääkärin ultrattuaan maksassa löytyi ”jotain.” Tutkimuksien ja koepalojen jälkeen varmistui agressiivinen kolangiokarsinooma, ja maksassa n 5cm mittainen kasvain. Maksa-arot todella korkeat eikä mennyt kauan, kun koko ihminen muuttui keltaiseksi sappiteiden tukkeuman vuoksi. Stentti asennettiin, asennuksessa jokin oli osunut haimaan jonka seurauksena saatiin varsin kivulias haimatulehdus. Hetken aikaa stentti toimi, mutta muutaman viikon päästä piti asentaa toinen koska edellinen oli mennyt tukkoon. Nyt stentti on pysynyt auki jo n. vuoden verran.

    Heti alussa tiedossa oli se, että sairautta ei voi parantaa. Kasvain kasvaa maksan sisäisissä verisuonissa kiinni, joten leikkaus oli mahdoton ja ainoa toivo oli alkaa kunnon salliessa tiputtaa sytostaatteja. Jarruttavia sytostaatteja annettiin n. puolen vuoden verran, jonka hyödyttömäksi toteamisen jälkeen siirryttiin ”toisen linjan sytostaatteihin”, joita annettiin harvemmin ja osa niistä oli suun kautta otettavia tabletteja. Monet sytostaattihoidot jäivät antamatta myös huonon yleiskunnon ja huonojen veriarvojen vuoksi. Muutaman ensimmäisen hoitokerran jälkeen vaikutti siltä, että sytostaatit lähtisivät puremaan, sillä tietokonekuvista näkyi että kasvain olisi pienentynyt hieman, mutta pieneminen hidastui nopeasti ja kasvain lähti agressiivisesti kasvamaan uudestaan ja onnistui lähettämään maksaan myös kolme uutta etäpesäkettä. Kaikki syöpähoidot lopetettiin hyödyttöminä muutama viikko sitten, ja siirryttiin palliatiiviseen hoitolinjaan.

    Suurin riesa sairauden aikana on vatsaonteloon kerääntyvä askitesneste, jota on dreenattu pois useita kertoja. Nestettä kertyy useita litroja vuorokaudessa. Aluksi sitä käytiin poistamassa muutaman kerran viikossa sairaalassa, jonka jälkeen asennettiin pysyvä dreeni, joka jouduttiin kuitenkin ottamaan pois tulehduksen vuoksi. Jalat ovat todella turvoksissa, samoin vatsa ja olo tukala kun nestettä kertyy n. 3l/vrk. Askitesnesteestä otettujen näytteiden perusteella neste oli täynnä syöpäsoluja.

    Viimeinen vuosi on siis koostunut eri mittaisista sairaalajaksoista, tutkimuksista ja hoidoista jotka ovat tulleet päätökseen. Tätä kaikkea on rankka seurata vierestä, kun mitään ei voi tehdä ja sairastunut vakaasti sitä mieltä, että hän vielä paranee. Toivoa paremmasta tulee varmasti löytymään viimeiseen asti. Pahoittelut hieman sekavasta tekstistä, koitin parhaani mukaan tiivistää tärkeimmät asiat, paljon jäi varmasti myös kertomatta.

    Paljon voimia kaikille sairastuneille, toivon että teidän kohdallanne hoidot toimisivat läheistäni paremmin.

Esillä 2 viestiä, 1 - 2 (kaikkiaan 2)