Siirry suoraan sisältöön

Rae

Kirjoitetut vastaukset

Esillä 20 viestiä, 1 - 20 (kaikkiaan 172)
  • Julkaisija
    Viestit
  • in reply to: Munasarjasyöpä #74832
    Rae
    Participant

    Heissan ja muistakaa aprillipäivä 🤗. Itsellä kun munasarjasyöpä löytyi vasta markkereilla, muuta ei näkynyt ultrassa eikä kuvauksessakaan. Vasta leikkauksessa täsmentyi; vatsakalvolla selvää röpelöä.
    Nyt heinäkuussa on viimeinen kontrolli, sitten oirepoli. Mietin sitä, josko voisi markkerit kuitenkin ottaa…. Aion kysäistä lääkäriltä.

    in reply to: Munasarjasyöpä #74737
    Rae
    Participant

    Heissa Tyrsky ja kumpp. 🧡. Ehkä geenivirheellisiä hoidetaan eri ohjein, pitääpä kysäistä lääkäriltä.

    Minultahan nypittiin vatsakalvolta ”röpelöä”, ei ollut kiinteää kasvainta. Ehkä siksikin keräsi 7 litraa ascitesta, muuta ei ultrassakaan löytynyt.

    Tosiaan nuo kontrollit olivat ensin tiuhempaa, nyt seuraava ja viimeinen on heinäkuussa. Sen jälkeen siirryn oirepolin kirjoihin. Uskomatonta, näin pitkälle päästy. 🌻

    in reply to: Munasarjasyöpä #74709
    Rae
    Participant

    Heissan kaikille ja hyvää naistenpäivää ♥️🌷.
    No nyt rupesi kiinnostamaan imusolmukkeiden poistoasia.
    Eli kun kolme vuotta sitten tehtiin laaja leikkaus, minulta poistettiin muun lisäksi vain kaksi imusolmuketta (Hus).
    Eli ajattelin, että vain vartijasolmukkeet tutkittiin ja poistettiin puhtaina.
    Eli onko teillä muilla poistettu kaikki suoraan? Luulisi että kailkialla on sama käytäntö, eli ensin tutkitaan ja sitten hutkitaan…. 😆.
    Tosi kurjaa tuo turvotus. Viljalle 👍, kun käy virtuaalivesijumpassa. Samoin minä keksin sen, aivan Super..
    Kaikkine arpineni käyn uimahallissa. On voimaannuttavaa ylittää itsensä, riisuutua nakeksi. Samalla otin syövästä niskalenkkiä, en anna sen tahtia haitata.
    Nauttikaahan Naistenpäivästä ja keväästä? ☃️🌧️. Aamulla karsea pyry.

    in reply to: RINTASYÖPÄ #74574
    Rae
    Participant

    Heissan tällekin palstalle 😊.
    Olen niin ”onnekas”, että voin kirjoittaa kolmelle syöpäpalstalle (rintasyöpä, munasarja, melanooma…).
    Joten jaanpa vähän kokemuksiani täällä.

    Eli enpä minäkään tiedä ketään, kuka olisi kieltäytynyt sytoista. Eihän niitä kuitenkaan kaikki saa, vaan osalle riittää sädehoito, joka on kivutonta. Ainoastaan nahka joutuu koville.

    Mitenkä sinulla Pelokas meni sytohoito? Toivottavasti oli helpompi. Käytä vaan aikailematta pahoinvointitabletteja, pääset helpommalla. Nyt ei ole se aika, että yrität minimoida lääkityksen.

    Minulle on jäänyt sytoista jalkapohjiin neuropatiaa, tunnottomuutta. Vaan kaikkeen tottuu. Villasukat ovat nro 1.

    Dina: Olet onnekas, kun sinulla rakennetaan uusi rinta samassa yhteydessä kuin rinnan poisto. Itse olin kaksi vuotta ilman, sen jälkeen tehtiin samoin tram- leikkaus. Sinulla tulee olemaan siistimpi lopputulos, ei näy saumoja.
    Pääsin samalla pömppiksestä eroon 😉. Napakin rakennettiin uusiksi, on aidon oloinen.
    Ei tarvinnut hakea ohjelmaan ”Botched”. Näillä korjauksilla elelen täyttä elämää. ”Tekorintani” elää minun mukanani, lihoo ja laihtuu samaan tahtiin.
    Tsemppejä teille kaikille. Päivä kerrallaan on paras ohje. 🌷

    in reply to: Munasarjasyöpä #74398
    Rae
    Participant

    Hei kaikki, ja pitkästä aikaa.. ♥️.
    Kirjoittelen tänne, kun päivän Iltalehdessä (netti) oli juttua munasarjasyövästä.
    Nostan kyllä hattua Suomalaiselle syöpätutkimukselle ja hoidolle.

    Eli kuten jutussakin luki, niin Suomessa on kehitetty geenitesti ja ns. PARP- estäjillä on saatu hienoja tuloksia.
    Itsellä on yli kolme vuotta sairastumisesta, ja sen jälkeisistä hoidoista. Eli myös PARP-estäjistä, koska olen geenivirheellinen.

    Kävin juuri syyneissä ja lääkärissä, ei mitään merkkiä uusiutumisesta. Eli puolen vuoden päästä taas. Jos silloinkaan ei löydy mitään, siirryn oirepolin asiakkaaksi.
    Elämäni on heittänyt kuperkeikkaa, arvoni täysin muuttuneet. En halua tuhlata aikaani jonninjoutavaan. Elän ja nautin joka päivästä 🌷.

    Aurinkoinen, jos luet tätä vielä, kuinka voit? Myös Mari ja Vilja, olisi kiva kuulla miten menee. Halit sinne 💚

    in reply to: Munasarjasyöpä #74067
    Rae
    Participant

    Heissan kaikki uudet ja vanhat ♥️.

    Tuosta diagnoosivastauksen saamisesta tulee ”omat ajat mieleen”…

    Eli odottavan aika on pitkä, kun on tarkemmin tutkittavaa. Minulle kerrottiin tämä, kun omasta mielestäni vastauksen olisi pitänyt olla jo selvä (googlen mukaan). Raskastahan se oli ja nykyisille odottaville on.
    Vaan ihan tulevaisuutta varten tutkimukset pitää tehdä hyvin, ihan mahdollisia hoitojakin varten.

    Näin jälkikäteen koko rumbaa muistaen, se vaihe diagnoosia ja tulevaa hoitoa odottaen oli raskain aika. Ei sytot, leikkaus hiustenlähtö yms…
    Tuntui, ettei nuppi kestä. Vaan yhä on yhtenä kappaleena.. 💪.

    Voimia toivotan kaikille kanssakulkijoille. Yhtä matkaa kuljetaan, eri vaiheissa ♥️

    in reply to: Munasarjasyöpä #74020
    Rae
    Participant

    😊 No tuskin tarvitset suukapulaa, keuhkojen tuuletuksesta puhumattakaan…
    Koko rumbaan verrattuna hakasten poisto oli helppo nakki, ainoastaan tsekkaa että kaikki tulevat pois… Meinaan itselle jäi yksi navan viereen…

    Itse kävin just hammaskiven poistossa, sattui enemmän.

    Siitä se toipuminen alkaa. Vaalenee ja ”kutistuu” pikkuhiljaa. Itseä ei arpi ainakaan haittaa, käyn arpineni uimahallilla kahdesti viikossa.

    in reply to: Gynekologinen syöpä leikattu #73971
    Rae
    Participant

    Hei.💚
    Saat täältä hyvää vertaistukea, joten liity remmiin.
    Varmaan huomasitkin, että myös adenokarsinoomalaiset kirjoittelevat eri ketjussa. Itsekin lueskelen naisten syöpäryhmää laidasta laitaan, vaikka olen ”vetskariryhmää” (30 cm arpi + hakaset munasarjasyövässä).

    Suosittelen lämpimästi Syöpäsäätiön kuntoutuskursseja, siellä tapaa aivan kasvokkain saman kokeneita.

    Se tosiaan on raskasta, että samalla akuutin syöpävaiheen kanssa joutuu suremaan lapsettomuutta.
    Vaan paistaa se päivä risukasaankin, usko minua! 🌼

    in reply to: Munasarjasyöpä #73969
    Rae
    Participant

    Hei Katkarapu 🦗
    Eli sinut on leikattu eilen? Samasta talosta minäkin lähdin vetskarin kanssa….
    Onhan se arpi alkuunsa hurja, tosiaan kuin vetskari. Pantiinko sinulle Pico-imuri leikkausarpeen.

    Miten muuten meni? Lääkärit/ kirurgit ainakin ovat huippuja.

    Itsellä on sellainen historia sieltä, että olen syntynyt myös siellä, perätilassa ja napanuora kaulan ympärillä kahdesti… Ehkä sama huone?

    Se oli tosiaan yllätys, että jo leikkauspäivän iltana ”piti” nousta jo ylös.. Luulin, että olisin taju kankaalla. Varmaan sinutkin pantiin liikkeelle?
    Kipuja ei ihmekyllä ollut juurikaan, mikä hämmästytti itseä. Ainoa harmi oli vatsan toiminnan stoppi. Vaan lopuksi ruiske auttoi.

    Leikkaus oli ensi askel takaisin normielämään. Anna itsellesi aikaa… ♥️
    Leikkauksestani muuten on melkeinpä päivälleen kolme vuotta. Eli terveisiä sinne. Paranemisia ja terveiset huonekavereille.

    in reply to: Munasarjasyöpä #73947
    Rae
    Participant

    Heissan kaikki♥️. En saanut unen päästä kiinni, joten vastailenpa tänne.

    Kurja juttu tuo valkosolujen vähyys, käy varmasti hermon päälle. Taitaa olla kuulemman mukaan aika yleistä…. En tiedä mistä johtuu, osalla vaivaa osalla ei. Koeta vaan Silmu olla kärsivällinen ja suojata itseäsi.

    Aijleh, sinulle kanssa tsempit. Näinhän se on, että kaikille ei sovi kaikki lääkkeet. Onneksi paletissa löytyy…
    Mitä muuten tsrkottaa 1901? Ei ainakaan syntymävuotta? 🤭

    Itsellä tuli kolme vuotta, kun sain diagnoosin. Ei todella pudonnut tyhjän päälle, kun hoidot loppuivat.
    Ensimmäiset kaksi vuotta verikoe kuukausittain/ joka toinen kuukausi, kuvaus ja lääkäri. Kahden vuoden jälkeen sama homma puolen vuoden jälkeen. Elikkä jännätä saa taas tammikuussa 😬

    Kyllä tosiaan peilaa kaikkea syövän kautta. Nyt lievää yskää ja käheyttä, heräsi epäily…

    Katsoin itsekin Roosa-nauha tanssikilpailun. Tosi hyvä tapa kerätä varoja. Itsekin ryhdyin kuuksusilahjottajaksi aiemman ohjelman myötä. Pieni summa menee kuukausittain, en rikastu enkä köyhdy siitä. Mutta ne pienet purot…

    Koettakaahan jaksaa hoitojenne keskellä. Ette ole yksin, hengessä mukana… ♥️

    in reply to: Munasarjasyöpä #73911
    Rae
    Participant

    Hei Katkarapu & kumpp
    Sinullakin samat tutkimuspaikat kuin minulla, eli TT kuvaus töölössä, lääkärit ennen Naistenklinikalla, nyt Puistosairaalassa.

    Niin tosiaan, varjoainekuvaus on helppo, senkun vaan hengittelee näkyvien symbolien/ selostuksen mukaan. Ainoa itselle ”hankala” on se, että pitää olla rakko täysi kuvattaessa. Eli ajoitus..
    Olenkin ottanut vesipullon mukaan, ja imaissut sen tyhjäksi vähän ennen kuvausta.
    Kun en ole ”seurapiirirakko”.
    Kerrohan tuloksista, jookos? 💚

    in reply to: Munasarjasyöpä #73878
    Rae
    Participant

    Kiitos Silmu 💚. Tutustunpa lisää, en ole kuullutkaan terveyskylästä. Eli syyniin..

    in reply to: Munasarjasyöpä #73876
    Rae
    Participant

    Heissan siskot, ja tervetuloa Katkarapu. ♥️. Teille muille tuntuu kuuluvan parempaa, hienoa. Katkaravulla varmaan mieli myllertää….

    Elikkä terveiset kuntoutuksesta. Meitä taisi olla kahdeksan, ja kaikilla oma tarinansa. Huonekaverini oli samalla lailla geenivirheinen tapaus, samalla taudinkuvalla.

    Asioita pohdittiin porukassa eri kantilta, aikaslailla samoja olivat muut pohtineet.. Ei ole vain yhdenlaista munasarjasyöpää…
    Tietty kuntoiltiin reippaasti, kävin jo ostamassa itselle kuminauhan ja harjanvarren jumppakepiksi 😊 kurssista puhtia saaneena.

    Muutkin olivat miettineet miten on papakokeen kanssa? On kahdenlaista tietoa, ainakin itselle tullut. Miten teillä?

    Tuosta markkerista: kyllä pientä vaihtelua on. Kurssilla lääkäri sanoi, että markkeri on yksilöllinen, voi olla ettei näy mitään.
    Nyt kun lääkkeet ovat loppu, jännään tietty tammikuun kokeita.
    Suosittelen lämpimästi kaikille kuntoutuskursseja. Vertaistuki on poikaa, mainostin tätäkin palstaa… 👍

    in reply to: Munasarjasyöpä #73770
    Rae
    Participant

    Heissan taas🍁.
    Kuten äitini sanoi: ”… ei ole paratiisia maan päällä…”
    Eli ei sitä pyhimykseksi siltikään muutu, vaikka käy kovan koulun läpi. Saa vain irti elämästä enemmän.

    Uskon Silmu, että Karbo ja Pakli sopivat sinulle paremmin. Itsellä oli tuo yhdistelmä, enkä ole kuullut kenenkään kärsineen suuongelmista.
    Ainoa oire oli ne jalkapohja tuntemukset.
    Pärjäät kyllä, joku päivä rumba on ohi… 👍

    in reply to: Munasarjasyöpä #73697
    Rae
    Participant

    Heissan kaikille♥️. Ajattelin kuulostella mitäkö kaikille palstalaisille kuuluu?
    Älkää vielä jääkö talviunille 😊.

    Itsellä elämä soljuu hissukseen. Tuo taas sattunut vesivahinkokin on korjattu.
    Vatsaani seurailen, josko rupeaisi taas turpoamaan, kun olaparibi loppui.
    Kesän jätskeistä tullut pari kiloa, muuten ei muutosta. Seuraavat isot syynit ovat uodenvaihteen jälkeen.

    Ensi viikolla lähden kuntoutuskurssille Meri Karinaan, paperit tulivat. Jännää, ketä kaikkia siellä tapaan… 👍.

    Onhan takana kova koulu, huomaan ajatusmaailmani todella muuttuneen. Se suuri toiveeni on toteutunut, eli se, että sain jäädä tänne siksi aikaa, että saattelin äitini rajan yli.
    Koen siitä kiitollisuutta, kaikki jatko on extraa. Enkä ole täältä mihinkään vielä lähdössä, jos se minusta vaan riippuu.
    Päivät ovat arvokkaampia nyt, kuten tiedättekin kokemuksesta.
    Lähetelkäähän kuulumisia. 🌺

    in reply to: Munasarjasyöpä #73645
    Rae
    Participant

    Hei Silmu ja kumpp.💚
    Tiedän että tätä luetaan, paljonkin.
    Aina vaan ei osaa kommentoida kaikkeen, mutta jos vaan osuu kohdalle, niin sitten.

    Pani miettimään sitä, miksi jotkut tarvitsevat valkosolupistoksia ja jotkut eivät…
    Itse en tarvinnut sytojen aikana, mutta hempan kanssa taistelin. Vannon tuoreen basilikan nimeen 😉.

    Kestä vaan Silmu sitkeästi, vaikka raskaalta tuntuukin. Se hoitoputki päättyy aikanaan, sitten elämään mahtuu muutakin. Jaksuja sinulle ja kaikille muillekin♥️.
    Sain muuten vahvistuksen, että pääsen kuntoutuskurssille lokakuussa. Ans kattoo ketä siellä tapaan.

    in reply to: RINTASYÖPÄ #73600
    Rae
    Participant

    Hei Pelokas1.
    Jos vain voin antaa sinulle tukea, niin teen sen.
    Itse sairastin yli 20- vuotta sitten rintasyövän. Kahdesta imusolmukkeesta löytyi, eli kainalon tyhjennys.
    Ehdotettiin säästävää, vaan halusin kaikki pois. Vaikka se oli raskaampi päätös, niin kuitenkin rauhoittavampi.
    Vatsasta rakennettiin tram- leike, joka korvasi vanhan rinnan.
    Kaksi vuotta elin proteesilla.

    Jos yhtään lohduttaa, niin syövän/ syöpien kanssa ”oppii” elämään.
    Minulle kun iski myös munasarjasyöpä, myös leikkauksella ja täysillä hoidoilla.
    Pinnallinen melanoomakin on leikattu, eli melkein joka palstalle voisin kirjoittaa, eturauhassyöpien palstalle en varmaan. 🤭.
    Voi kiittää geenivirhettäni.

    Elämä jatkuu kuitenkin, vaikka huomisesta en tiedä. Nyt istun Espanjan auringon alla, kahvilassa jätskillä.
    Eli se raskain vaihe on juuri sinulla menossa, muuta ei elämään mahdu.
    Vaan usko minua: Tulee myös päivä, jolloin syöpä ei ole ensimmäisenä mielessä.
    Jaksamista sinulle, olet hyvissä käsissä. Syöpähoito on Suomessa huippua. ♥️

    Niin, ja vielä: ei kannata kuukkeloida heti alkuunsa. Itse tein niin, ja pitäisi olla jo mullan alla, ei täällä jätskillä😉

    in reply to: Munasarjasyöpä #73521
    Rae
    Participant

    Heissan kaikki ♥️.
    Tyrsky, kysyit siitä Olaparibi lääkkeestä. Minullekin tuli kahden vuoden aikana vähän kahdenlaista tietoa asiasta. Eli että jatketaan toistaiseksi tai kaksi vuotta…?

    Tämä nyt oli päätös, eli en syö nyt lääkettä. Jätän kaikki ”Herran haltuun”, seuraavat syynit tammikuussa. Jos jotain tulee, niin oirepoliklinikkaan yhteyttä.

    Sellaisen huomasin, että nukkumiseni on sikeämpää. Turhan myöhään tulee nukuttua, tänäänkin 9.15 asti.

    Mitenkä sinun torstain tapaamisesi sujui?

    Mitenkä muut jakselette? ♥️Vilja, onko tullut helpotusta turvotukseen? Ainakin ilmat viilenemässä.
    Terkkuja!

    in reply to: Munasarjasyöpä #73507
    Rae
    Participant

    Kiitos Silmu kannustuksesta, hyvin sanottu. Päähän kun ei kerrallaan mahdu kuin yksi asia surtavaksi kerrallaan 😥.
    Itsellä kun on usko siihen, että kaikella on tarkoituksensa.

    Itsellä ekassa sytossa salpautui henki (ei kuitenkaan vaarallisesti), samoin tuntui nenän limakalvolla. Kai totuin, koska jatkossa ei enää tuntunut.

    Miten muuten jaksat?

    in reply to: Munasarjasyöpä #73503
    Rae
    Participant

    .. Eli viime vuonna päivälleen sadevesiputki petti, osa lattioista purkukunnossa….

Esillä 20 viestiä, 1 - 20 (kaikkiaan 172)