Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Peppi83

Peppi83

Kirjoitetut vastaukset

Esillä 5 viestiä, 1 - 5 (kaikkiaan 5)
  • Julkaisija
    Viestit
  • in reply to: Pten-geenivirhe ja Cowdenin syndrooma #71633
    Peppi83
    Participant

    Hei,
    Viimeisin operaationi geenivirheestä johtuen, oli keuhkon kiilapoisto. Sieltä poistettiin hamartooma ja nyt lääkäri laittoi lähetteen keuhkotaudeille, missä selvitetään onko tarve säännöllisille kontrolleille. Kuten lääkäri sanoi, mahdollista on että hamartoomia voi tulla keuhkoihin uusia tai sitten ei. Itse tästä opin, että tämän pten geenivirheen ja cowdenin syndrooman myötä, mitä tahansa voi tulla.

    Peppi

    in reply to: Pten-geenivirhe ja Cowdenin syndrooma #68393
    Peppi83
    Participant

    Hei taas!

    Mielenkiinnosta kyselisin onko kellään diagnoosin saanneista myös raajoissa jonkinlaista lihasheikkoutta? Satuin fb:stä löytämään sivuston tähän sairauteen liittyen ja siellä eräällä henkilöllä jaloissa oli tällaista toispuoleista lihasheikkoutta ja itselläni myös. Lääkärissä aiheesta ei puhuttu, en siis tiedä onko vain sattumaa tämä. Tosin skolioosista minulle diagnoosia todetessa kerrottiin ja tästä lihasheikkoudesta sekä skolioosin kehittymisestä löysinkin yhteyden kun googlettelin.

    Peppi

    in reply to: Pten-geenivirhe ja Cowdenin syndrooma #68384
    Peppi83
    Participant

    Hei ja mukavaa joulun odotusta! Katsoin juuri Akuutti-sarjan jakson geenivirheestä ja aloin itse miettiä tätä omaa tilannetta. Juuri sopivasti joulun alla on luvassa kontrollikäynnit rintojen kuvauksiin sekä ihotaudeille. Viime kerralla lääkäri ”luennoi” pitkälti rintoihin kohdistuvasta operaatiosta ja mitkä mahdollisuudet itselläni olisi, jos päätyisin korjaavaan toimenpiteeseen. Eli koska itseltäni on kahdesta kohtaa (vatsalta ja selästä) löytynyt melanooma, rajoittaisi se mahdollisesti täyteaineen ottamisen rintoihin vain selästä. Ja kun tuota Akuutin jaksoakin katsoi, niin jäin miettimään miten paljon selkään voisi tulla erilaisia kipuja ja olisihan toipuminen myös valtavan pitkä prosessi. Toinen ajatus mikä aika ajoin mieltä askarruttaa, on se että haluanko elää siten että käyn joka vuosi kuvauksissa ja mietin löytyykö rinnoista ehkä tällä kertaa nyt jotain, onko jokin epämääräinen kolotus rinnassa ehkä syöpä vai käynkö läpi tuon rintojen leikkauksen ja tällöin riski pienenisi huomattavasti. Eli itseni lisäksi tämä kyseinen geenivirhe on todettu äidilläni ja hänellä oli myös rinta-sekä munasarjasyöpä. Myös meillä kummallakin löytyi kilpirauhasesta struuma ja itseltäni kilpirauhanen poistettiin kokonaan nyt alkuvuodesta. Jos löytyisi kokemusasiantuntijoita tällä saralla haluaisin mielelläni kuulla ajatuksianne.

    Peppi

    in reply to: Pten-geenivirhe ja Cowdenin syndrooma #66765
    Peppi83
    Participant

    Hei ja mukavaa kevättä teille!

    Itselläni on nyt vajaa kaksi kuukautta siitä kun tehtiin kilpirauhasen koko poisto ennaltaehkäisevästi ja struuma löydöksestä johtuen. Vaikka toimenpide alkuun jännitti kovasti, niin vointi pysynyt ennallaan. Ainoastaan tyroksiinin ottaminen aamulla vaatii muistamista. Olen myös käynyt paksusuolen tähystyksen läpi ja näillä näkymin seuraavan kerran menen siihen uudestaan kolmen vuoden kuluttua. Polypus hyperplasticus tuli diagnoosiksi tähystyksessä, onkohan tyypillistä tälle geenivirheelle… Sen jälkeen kun viimeksi kirjoitin tänne, on itseltäni poistettu toiseen kertaan nyt melanooma. Se myös siis yksi oirekuvaan sopiva ”vaiva”. Äidin siskolle tehtiin tutkimukseen liittyvät testit ja vaikuttaa siltä että geenivirhe on ainoastaan minulla ja äidilläni. Luottavaisin mielin kuitenkin mennään.

    Peppi83

    in reply to: Pten-geenivirhe ja Cowdenin syndrooma #65784
    Peppi83
    Participant

    Hei Henna!

    Kiitos viestistäsi, se oli suuri yllätys. Hetken tosiaan ehdin jo ajatella että ”kohtalontovereita” ei taida löytyä. Mielelläni kuulisin ajatuksiasi tästä diagnoosista, miten se sinulla havaittiin ja miten olet elänyt asian kanssa jne. Mukavaa joulun odotusta!

    Peppi

Esillä 5 viestiä, 1 - 5 (kaikkiaan 5)