Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Onerva

Onerva

Kirjoitetut vastaukset

Esillä 6 viestiä, 1 - 6 (kaikkiaan 6)
  • Julkaisija
    Viestit
  • in reply to: Syöpä ja väsymys #62731
    Onerva
    Participant

    <3
    Sehän tässä on niin vaikeaa, kun sen lääkärin tapaa niin harvoin eikä ihan tiedä mikä on edes sen levinneisyyden tilanne tällä hetkellä viime kertainen syöpälääkärin tapaaminen kun peruuntui sairaalaan joutumisen vuoksi, niin meidän sairaalassa ei silloin ollut syöpälääkäriä, vaan syöpälääkäri on kaukana eikä enää sillälailla tavoitettavissa kuin aikaan jolloin se löytyi lähisairaalasta.
    Neuvot varmaan olivat oikeita, miksi kiusata ketään sillä huolehtimisella, jos se ei enää auta.

    Onerva
    Participant

    Ei mennyt niin kuin strömssöössä, xofigahoidoista ei ainakaan tämän vuoden puolella tullut mitään, sillä keuhkokuume tuli vajaa viikko ennen ensimmäistä hoitoa. Keuhkokuumeen myötä miehen kunto romahti totaalisesti ja kivut lisääntyivät. Ei juuri liiku, ei juurikaan syö, lähinnä tahtoisi nukkua vain. Lohduton olo, sillä tuntuu, että pian on laitoshoidon aika, jos hän ei yhtään tuosta toivu, sillä minä en pysty hoitamaan jos ei itse yhtään voi liikkumisessaan auttaa. Vain lääkkeet jaksaa ottaa, ravintojuomaa sentään suostuu pullollisen juomaan, mutta…. Itselle tämä käy myös todella raskaaksi, tuntuu ettei jaksa itsekään.

    Onerva
    Participant

    Voimia teille kaikille <3
    Mieheni tilanne tai siis syöpä on vain edennyt nyt on xofigahoidossa, hirveästi ei siitä odota, mutta jospa se auttaisi kipuihin, jotka ovat vain lisääntyneet, vaikka kipulääkitystä on muutettu ja lisätty hiljalleen, silti ne eivät täysin auta. Syöpälääkäri sanoi toiveikkaana, jospa syöpä talttuisi vuodeksi ehkä puloleksi toista vuodeksi xofigahoidolla. Aiemmat hoidot ovat jarruttaneet syövän kulkua noin 4-6kk .
    Toivo on jo mennyt, pelkokin tavallaan siirtynyt taka-alalle väijymään, kunnes taas ottaa vallan.

    in reply to: "Hän voitti syövän"? #48134
    Onerva
    Participant

    ”hän voitti syövän” joopa joo, lääketiede on ainut joka sen voi voittaa, jos voi, no kaikkia lääketiede ei auta.
    Täytyy sanoa, että ärsytti mm. viimeinen syöpäjärjestön lehti ja se edellinenkin, joka oli enemmän matkailumainos, kuin lehti jonka se luulisi olevan: tiedon tarjonta. Voi olla että seuraavat menee suoraan roskiin. Lehdet on täynnä iloisten nauravien syöpää sairastavien juttuja, jotenkin kaipaisi edes järjestön lehdestä kertomuksia myös siitä kun se syöpä vaan ottaa vallan, miten siitä jaksaa selviytyä ja niin sairas itse kuin läheisetkin. Menee sivuraiteille, mutta kaipaisin näin läheisenä jokaiseen syöpää hoitavaan sairaalaan läheistukiryhmiä, nyt niitä on vain siellä ja täällä, meiltäkin lähinpään matkaa yhteensuuntaan yli 2tuntia, eli täysin mahdotonta lähteä.

    Onerva
    Participant

    Eturauhassyöpää sairastavan vaimo täällä.
    Sukurasituksena tämä syöpä mieheni suvussa ja psa kontrolleja otettiinkin vuosia kerran vuodessa sen jälkeen kun hänen isänsä sairastui ja lopulta sitten kuoli siihen.
    Neljä vuotta sitten psa nousi rajuihin lukemiin, ja päädyttiin radikaaliin leikkaukseen, robottileikkaus Turussa.
    Patologin lausunnon mukaan kaikki saatiin pois, eikä poistetuissa imusolmukkeissakaan ollut hänen mukaansa mitään.
    Kontrollit jatkuivat, ja kuinkas kävikään, vajaa vuosi ja psa taas korkea, tutkimusten jälkeen aloitettiin firmagon pistokset kerran kuukaudessa (näiden jälkeen hän oli aina kivulias ja huonotuulinen sen kivun vuoksi viikon verran) tällä hoidolla urologi ”lupasi” vuosia hyvää elämää… vaan kuinkas kävikään, se psa alkoi taas vajaan vuoden päästä nousta, taas tutkimuksia, joiden perusteella syöpäpesäke on lonkkamaljassa, alkoi solusalpaajahoito: doketakselia, vajaa 8kuukautta ja todettiin, ettei solusalpaajahoito auta, psa taas nousussa, viimeisessä kontrollissa se oli yli 80, kivut, väsymys, uupumus ja voimattomuus ovat jokapäiväistä. Kivunhoitoon hänellä on 10mg OXYCONTIN 2tab/ aamuin illoin ja ylilyöntikipuun OXYNORM 5 mg (lisäksi panadol, lyrica muihin kipuihin) ja nyt sitten tulee kysymykseni
    ONKO KENELLÄKÄÄN kokemuksia omasta tai läheisen hoidosta tässä vaiheessa?
    Miehelleni aloitetaan nyt XTANDI 40mg 4tab/pvä (Xtandi on lääke, joka vaikuttaa estämällä androgeeni-hormonien toimintaa (kuten testosteroni). Estämällä androgeenejä entsalutamidi pysäyttää eturauhassyöpäsolujen kasvun ja jakautumisen.)
    Tässähän on mm epileptisten kohtausten, kouristusten riski, riski rytmihäiriöihin…..
    Lisäksi se alentaa muiden lääkkeiden tehoa.
    Valitettavasti tämän lääkkeen tehoksi sanottiin vain 6-7 kuukautta.
    Mitäs sitten :(
    Pidätysongelmat ja niistä johtuva suojien käyttö ja seksin loppuminen tuntuvat tässä tilanteessa todella sivuongelmalta, jos ne nyt enää tässä vaiheessa mitään ongelmia ovatkaan.
    PELOTTAA miten vaikea loppuvaihe tulee olemaan.
    Läheisenä tässä on todella yksin, kun ei lapsiakaan ole ja suku kaukana.
    Toivottavasti joku jaksaa kertoa, jos tietää näistä minun kysymyksista.
    Ihanaa lukea, että teillä joillakin asiat ovat paremmin (y)

    in reply to: Uupunut puoliso #43374
    Onerva
    Participant

    Syöpäsairaan uupunut ja ajoittain masennukseen vajonnut vaimo täälläkin.
    Itse olen lähes joka kerta ollut mukana lääkärikäynneillä sen jälkeen, kun kolme vuotta sitten leikattu eturauhassyöpä, joka piti olla kokonaan saatu pois, tulikin aktiiviseksi jo vuoden päästä leikkauksesta. Eipä siellä lääkärikäynneillä lääkäri, eikä syöpäsairaanhoitajat ole kertaakaan kysellyt minun jaksamisesta. Tänne eksyin, kuin etsin mistä vertaistukea omaisille. Miehellä on nyt alkanut sytostaattihoidot ja vaikka mies on parempina aikoina hyvin toiveikas hoitojen suhteen, itse en jaksa uskoa parempaan. Valitettavasti ystävät ovat sitä mieltä, että minun tehtävä on olla sairaan tukena ja se siitä, nosta siis nokka pystyy ja jaksa jaksa vaan. En myöskään ole työelämässä, joten elämä on tässä kotona lähes 24/7. Henkireikänä on koirat ja ulkoilu niiden kanssa.
    Voimia ja jaksamista teille muille <3

Esillä 6 viestiä, 1 - 6 (kaikkiaan 6)