NeitiToivo

Hei Syksy,

Mahtavaa kuulla, että olet saanut hyviä uutisia. Kyllä se helpottaa oloa. Nyt yritä vaan jättää tämä asia vuodeksi taaksesi ja jatkaa eteenpäin. Mahtavaa kesää :)

Tiina, ihan täysin en uskalla lähteä minäkään tuota patologin lausuntoa tulkkaamaan, maallikkoja ollaan kaikki ja paras neuvo on tuo RauhassaVaan vinkki kysyä suoraan sieltä missä sinua hoidetaan. Mutta muutosta on, kahdessa koepalassa se muutos sopii CIN2 tasoiseen muutokseen, nuo palaloissa 3 ja 4 olevat muutokset ovat vahvempia ja viittaavat enemmän CIN3 tasoiseen muutokseen. Se tieto varmasti tarkentuu vielä sitten kun patologi tutkii sen koko loopissa poistetun palasen. Ja kuten RauhassaVaan totesi niin se on varmasti lääkärienkin mielestä riittävä hoito jos koko muutos saadaan siinä loopissa pois hyvin marginaalein. Edelleen noissa muutoksissa puhutaan kuitenkin esiasteista, ei syövästä. Odottavan aika on hirveää ja noiden patologien vastausten odottaminen on raastavaa, ja sitä joutuu odottamaan joka välissä tuota prosessia. Loop hoidot on kuitenkin tänä päivänä tosi yleisiä. Uusien muutosten syntyminen on tietysti mahdollista mutta riskit taitaa kasvaa iän mukana. Olet vielä nuori ja hyvässä seurannassa ja varmasti saat tarvitsemasi hoidon. Tsemppiä looppiin.

RauhassaVaan, kiitos sanoistasi :)

Joutsen, kiitos. Ilmeisesti HPV:lla on tosiaan se isoin merkitys. Päälle jäävä tulehdus alkaa aiheuttaa niitä muutoksia ja jos se HPV saadaan sieltä pois niin uusien muutoksien riski kai on olematon.

Kaikille aurinkoa päiviinne

Hei,

Syksy, aion todellakin nauttia ja yrittää nyt jättää tämän kaiken seuraavaksi vuodeksi taakseni. Toivotaan sinullekin pelkkiä hyviä uutisia sieltä ekasta kontrollista.

Tiina, tervetuloa joukkoomme kirjavaan. Ikävää tietysti, että näitä vaivoja on tullut ja sen takia joudut tänne. Mutta vertaistuki on kyllä kultaa ettei aivan yksin joudu pyörittelemään asioita mielessään.

En usko, että ilman sitä AIS diagnoosia kohdunpoistoa saa, en sitten tiedä jos jotakin määriteltyjä ”riskitekijöitä” olisi enemmän. Kohdallasi varmasti nähdään että olet vielä niin nuorikin että mahdollisuudet spontaaniinkin paranemiseen on olemassa ja kyse on vielä esiasteesta. Jopa tuo AISkin on vielä sitä vaikka pintasyövästä puhutaan. Mutta kannattaa yrittää nyt asennoitua että menet sinne looppiin avoimin mielin, se ei onneksi ole mitenkään kamala toimenpide. Patologin vastaus sitten kertoo mitä se on ja miten siitä edetään.

Oma tarina meni niin, että joukkopapassa oli 3v sitten lievä muutos, olino se nyt ASC-US, seurantapapa 2v päähän. Sieltä tuli ASC-H ja AGC-NOS josta kutsu kolposkopiaan. Kolposkopiassa muistaakseni puhuttiin CIN2 tai CIN3 muutoksista. Patologin tutkimusten jälkeen oli AIS epäily, loopista sitten varmistui se AIS kun tutkivat palan. Se saatiin kokonaan hyvin marginaalein pois, mutta kun diagnoosi varmistui niin halusin kohdunpoiston sillä puhelulla mikä tuli kun ikääkin on jo kohta 40 ja parempi niin kun jäädä kontrolloimaan ja seurailemaan ja mahdollisesti tekemään se myöhemmin. Tässä iässä koin koko kohdun enää ylimääräiseksi lisävarusteeksi. Leikkausaika oli sitten 2 viikon päästä tuosta puhelusta.

Ne patologin vastaukset on kai se tärkein kriteeri kun selviää mitä se muutos todella on. Siihen asti on vaan pakko yrittää pitää pää kylmänä ja odotella. Hoitolinja määräytyy sen jälkeen ja mukaan. AIS muutoskaan ei tarkoita automaattista kohdunpoistoa. Yksilölliseen hoitolinjaan silloinkin vaikuttaa varmasti niin monet tekijät ja toiveet ja lääkärit niitä varmasti punnitsevat.

Tsemppiä tulevaan. Olet hyvässä hoidossa ja pääasia että ne muutokset on jäänyt kiinni ja hoidetaan :)

Hei Joutsen,

Kaikkia kummia kysymyksiä mieleen tosiaan välillä nousee.

Varmaksi varmasti ei kenenkään osalla pysty sanomaan mikä sen viruksen aktivoi ja miksi toisilla se tulehdus jää päälle ja synnyttää muutoksia. Toisilla voi olla niitä riskitekijöitä, toisilla ei mitään. Eikä asiaa liikaa kannata miettiä tai murehtia. Jos haaveilet vielä lapsista niin siksihän se säästävä hoito seurantoineen on tehty että niitä lapsia vielä voi saada. Lääkärit varmasti kyllä kertoisivat jos raskaus olisi joku merkittävä riski syövän synnylle. Kohonnut syöpäriskihän tässä muuhun väestöön nähden on silti jopa sen 20 vuotta muutenkin.

Voikait sinullakin se virus edelleen olla vaikkei aktiivisena enää olekaan. En siis murehtisi kumppanista, nekin on varmasti asioita joista valistettaisiin jos kumppania pidettäisiin riskinä uudelle tartunnalle.

Vastaisikohan hoitopaikastasi joku lääkäri kysymyksiisi? Pahinta on tietysti jos ei uskalla elää sitä elämää mistä haaveilee sellaisten kysymysten vuoksi joihin ei saa vastauksia. Paras siis tietysti että niistä pääsee itse henkisellä tasolla mahdollisimman pian yli ja eteenpäin.

Aurinkoa päiviin kaikille

Heips,

Siellä käypähoito ohjeissa sanotaan että kohdunpoiston jälkeen seurataan samoilla ohjeilla kun sähkösilmukkahoidon saaneita.

On todella kyllä käsittämätöntä jos käytännöt voi niin paljon poiketa toisistaan…

En todella itse oikein tiedä mitä odottaa..Ehkä pahinta on se jos ovat niin lieviä muutoksia että jäädään seuraamaan eikä niille tehdä mitään. En jaksaisi taas puolta vuotta tai vuotta eteenpäin luonnollisesti peläten että ovat kerenneet kehittyä tosi pahaan suuntaan..Toisaalta taas pitäisi kuunnella lääkärien ammattitaitoa. Kolmanneksi oma järki sanoo että siellä painaa varmasti kustannussyyt ettei niille lievemmille muutoksille tehdä mitään, vasta sitten jos muuttuvat pahaksi. Mutta ei se auta kun odotella tuloksia että tietää mitä se on.

Tämä odottelu on kyllä sellaista ettei tätä toivoisi kenellekään..Jollain tapaa käy samoja viime kevään fiiliksiä läpi uudelleen.

Hei Joutsen,

Seurantahan kestää pitkään. Mielestäni se ensimmäinen kontrolli on 6 kk kohdalla, seuraava 18kk kohdalla jos mitään ei löydy mikä vaatisi tiuhempaa seurantaa tai uusia tutkimuksia. En olisi siis huolissani :) kerkeät kyselemään tuloksia hyvin vielä.

Itsekään en ole tuloksia mihinkään vielä saanut..Työstänyt enemmän näitä henkisiä fiiliksiä. Mutta pikkuhiljaa niiden kanssa menty taas askel eteenpäin.

Hei Kaikki,

RauhassaVaan. Minulla on aika samat fiilikset kyllä. Itse on saanut asioita tutkia pitkin matkaa ja heittäytyä vaan siihen rumbaan jossa tuntuu ettei oikeen kukaan selitä kunnolla asioita. Ne fiilikset korostui nyt tämän uuden muutoksen myötä. Selkeästi tuolla näkyi kiire ja potilaalle tässä jäi kyllä olo, että siellä vaan kaavamaisesti kirjan mukaan hoidetaan vaivat sen mukaan mitä kirja sitten ohjeistaa. Mitään empatiaa tai ymmärrystä en mielestäni saanut. On tässä kuitenkin se yksi syövän pelon ja ahdistuksen kierre käyty, odoteltu ja odoteltu ja pelätty pahinta ja iso leikkaus kuitenkin takana..Vasta nyt alkaa henkisesti pääsemään siitä eteenpäin..Ja nyt kun uusia muutoksia niin voihan sen kuvitella millainen tunneryöppy sitä itsensä sisällä käy kun sanotaan että etikka paljastaa uusia muutoksia. Ohjeet oli vain seurata omakannasta tuloksia ja uusi aika tulee sitten postitse jos tulee. Ja sanottiin mihin numeroon voi soitella ja kysellä.

Ymmärrän kyllä ettei ennen sen patologin vastauksia mitään vastauksia ole. Olisin halunnut kuitenkin että olisi siinä kerrottu onko nämä kuinka yleisiä, onko näillä taipumus kehittyä huonompaan suuntaan, miten nopeasti se yleensä tapahtuu jos tapahtuu. Tuleeko näitä helposti lisää, kuinka tehokas se laserhoito on..Jos se ei tehoa voidaanko hoitaa muuten. Jos muutokset on lieviä ja julkisella jäädään vaan odottamaan niiden itsestään paranemista koska kustannukset ja keskitetään se hoito niille joilla on jo merkittävät ongelmat. Olisiko niiden hoito kuitenkin järkevää, onko itsestään paranemisen mahdollisuus kuitenkin sen verran pieni kun tämä AIS tausta on että kehittyvät pahaksi. Jos ei sitä julkisella saa niin kannattaisiko minun hakeutua yksityiselle. Ylipäätään tietoa, noista asioista löytyy muutenkin hirveän paljon vähemmän kuin kohdunkaulan muutoksista.

Joutsen, kuulostaa kyllä oudolta.Voisiko olla, että tuo loopin jälkeinen merkintä tarkoittaa sitä että se muutos oli kokonaisuudessaan siitä koepalassa..Tosin puhunevat silloin marginaaleista. Ja siinä tilanteessahan sitä osaa vaikka lääkäriltä kysyä mitä tarkoitat kun se siellä touhuaa. Noita sanoja voi jäädä jälkikäteen sitten miettimään. Pitäsihän siitä 21 kolposkopiasta jossakin tiedot olla..Ja ilmanmuuta myös sinulla saatavissa. Voitan kysellä sen perään sieltä missä se on tehty. Toki sinulla pitää olla oikeus saada omiin tutkimuksiin ja hoitoihin liittyvät tiedot.

Hei Maija,

Tervetuloa joukkoon. Tämä on hyvä paikka tulla availemaan niitä ajatuksia. Kaikkeen ei toki vastausta täältä saa, mutta kaikki ollaan käyty samoja asioita ja fiiliksiä läpi niin ainakin vertaistukea saa.

Noita kolposkopian tuloksia osaat varmasti jonkun verran itsekin tulkita. Ja kun se HSIL on sieltä löydetty niin se loop on tehty. Tuo aika on kyllä sitä pahinta odotella niitä tuloksia ja se patologin vastaus kertonee sitten kaikkein eniten kun tuon palasen tutkivat. Kaikki skenaariothan sitä käy läpi mielessään. Kannattaa silti yrittää keskittää ajatuksia myös muualle, koska varmaksi kukaan ei osaa sanoa ennen sitä mitään. Muistat vaan sen että hyvässä hoidossa ja seurannassa olet vaikka nyt mikä olisi se oma lopullinen diagnoosi ja hoitolinja. Esiasteesta kuitenkin edelleen noiden tietojen mukaan puhutaan, sen paha syöpäpeikko kannattaa yrittää siirtää ajatuksista vaan kauemmas. Ja jos niitä kummallisia oireita on niin ehdottomasti niistä kyllä kannattaa pitää meteliä jos sitten mahdollisesti pohditaan muidenkin tutkimusten tekemistä. Tsemppiä.

Lupasin myös omaa tilaa päivitellä tänne. Itselläni siis oli ensimmäinen seuranta tänään. Kolposkopia, papa ja hpv-näyte. Hyvin olin parantunut eikä siellä leikkausalueella tai emättimessä ollut mitään erikoista. Mutta ulkosynnyttimistä löytyikin etikkavärjäyksessä myös muutos. Lääkäri arvioi sen hyvin lieväksi, mutta koepalahan siitä piti ottaa ja nyt taas odotellaan muutama viikko tuloksia.

En oikein osaa vielä käsitellä omia fiiliksiä enkä pukea niitä sanoiksi.

Hei kaikki,

Tipuka ja Annemari, mahtavaa kuulla hyviä uutisia. Niitä tietysti toivotaan itse kullekin.

Itselläkin on ensi viikolla ne kontrollit..En jännitä sinne menoa oikeastaan..Tässä on kerennyt kuitenkin niin pitkään pyöritellä kaikki skenaariot läpi, että ennemmin ajattelee että sitten saa sille miettimiselle lopun. Olisi vaan jo vaikka heti huomenna.

AnneMari kun juuri juttelit tuossa turhasta murehtimisesta. Kyllähän se järki sanoo, että tuskin siellä mitään on. Mutta mieltä on vaikea komentaa kun se se pohtii kuitenkin kaikenlaista ja niistä riskeistä tietää. Mitään ylivaltaa niille ajatuksille en ole missään vaiheessa kuitenkaan antanut.

Joutsen, tsemppiä ensi viikkoon :)

Kaikille mahtavaa naistenpäivää! Olette kaikki ihan supernaisia.

Minusta on aivan ihanaa kuulla kuitenkin kuulla näitä positiivisia ajatuksia ja nähdä kaikilta pikkuhiljaa sitä henkistä eheytymistä. Kaikillehan tällainen on iso shokki ja meillä kestää aikamme hyväksyä se ja itse hoidon jälkeen alkaa eheytymään. Kuten sitä olen yrittänyt painottaa niin olemme onneksi kaikki hyvässä hoidossa ja joskus tämä on meille kaikille taakse jäänyttä elämää. RauhassaVaan ja Tuulikki, kiitos siis että jaatte ajatuksianne.

Syksy, ajatukset on todella kovasti siellä seurannoissa. Itselläni ensimmäiseen kontrolliin on enää pari viikkoa. Yritän kovasti taistella niitä ajatuksia vastaan jos jotain taas löytyykin, mutta väkisin ajatukset sinne vaan vie. Minulle on ainakin tuotu itse toimenpiteen jälkeen joka kerta esille niin vahvasti sitä, että muutoksia saattaa sinne emättimeen syntyä ja siksi tehdään näin ja näin kun mitenkään on näistä seurannoista ollut puhe etten vaan osaa asian suhteen rentoutua. Toki hyvä on että rehellisesti kerrotaan asiasta ja tämän luonteesta ja mahdollisuuksista. Mutta taitaa olla että potilaana sitä itse herkästi valitsee sieltä sanoista ne mitä haluaa kuulla.

Toivotaan kaikille pelkkää hyvää ja terveyttä tulevaan :)