Siirry suoraan sisältöön

Kysymyksiä ja vastauksia koronasta

Lue vastauksia syöpäpotilaiden yleisimpiin kysymyksiin koronasta ja syöpähoidoista.

Myy79

Kirjoitetut vastaukset

Esillä 20 viestiä, 1 - 20 (kaikkiaan 516)
  • Julkaisija
    Viestit
  • in reply to: Puolison saattohoito #68932

    Myy79
    Participant

    Hei Tinttinen!

    Saattohoitokodit järjestävät ainakin sururyhmiä. Käsittääkseni ne on tarkoitettu myös lapsille. Kannattaa kysyä saattohoitokodin henkilökunnalta, jossa miehesi on hoidossa.


    Myy79
    Participant

    Hei Sohvi!

    Minusta oli myös mukavaa lukea, että muistit minut. Onhan tänne foorumille tullut kirjoiteltua kolmisen vuotta. Huh, miten aika rientää! Mukavaa, jos olet saanut itsellesi jotain hyvää kirjoituksistani ja muidenkin.

    Tähän ketjuun en ihan hirveästi ole kirjoittanut, koska mulla ei ole kokemusta parantumattomasta syövästä. Toistaiseksi olen terve. Olen kovasti pahoillani tilanteestasi, levinneestä syövästäsi. Kirjoita vain tänne. Pura omia ajatuksiasi ja tunteitasi. Kuten olet huomannut niin muutkin saavat täällä voimaa muiden ajatuksista. Kirjoittaminen on tehnyt ainakin itselle hyvää kun olin sairas. Hoitojen päättymisen jälkeenkin oli hyvä kirjoitella ja käsitellä sairautta. Vielä nytkin käyn aina joskus täällä foorumilla ja luen muiden kirjoituksia. Toki olen huomannut, että kirjoittamisen tarve on selvästi vähentynyt.Välillä vastaan jotain, jos tuntuu, että on jotan sanottavaa jollekulle.

    Se täytyy kyllä sanoa, että hyvää vertaistukea täällä saa, koska jotenkin ajattelen, että ei sairautta ja sitä olotilaa sairaana voi ymmärtää kukaan muu kuin saman kokenut. Eikä sairauteen liittyviä juttuja jaksa kuunnella/lukea kukaan muu kuin saman kokenut. Hoidoistani on kulunut 2,5 vuotta ja voin sanoa, että jonkinlaisen pysyvän jäljen sairaus on jättänyt. Uusiutumisen pelkoa en tunne vaan jotenkin suhde omaan kehoon on muuttunut. Kehooni, joka kulkee mukanani päivittäin on kerran päässyt vakava sairaus. En koskaan voinut kuvitellakaan sairastuvani syöpään, vaikka jollakin sukulaisellani se on ollut. Hän toki sairastui siihen vanhempana kuin minä. Enää ei ole ollenkaan itsestään selvää, että olen terve. Alitajuisesti se on jotenkin taustalla, että sitä ei voi koskaan tietää vaikka sairastuisi uudelleen.

    in reply to: Munasarja kasvain #68325

    Myy79
    Participant

    Hei Sannuli!

    Tottakai täällä voi jakaa omaa kokemustaan. Itse olen oman sairastumiskokemukseni kautta sitä mieltä, etä kaikki mieltä vaivaavat asiat kannattaa sanoa suoraan lääkäreille ja kysellä , mutta itse kyllä silti sitten loppuviimein uskoin lääkäreitä ja TAYSissa ainakin olin mielestäni osaavissa käsissä. Ei siis mitään valittamista. Kannattaisiko sinun mainita lääkärille enon kokemus? Hoitojen suunnittelussa joihin sytot kuuluvat niin luottaisin kyllä lääkäreihin. Toki itsekin epäilin,kun mulle tuli tosi laaja allerginen ihottuma sytojen aikana, että kannattaako samoilla jatkaa, mutta lääkäreiden kanssa kannattaa keskustella ja itse jatkoin samoilla kun kortisonimääriä lisättiin ja hoitoja pystyttiin jatkamaan eli ihottumaa ei enää kortisonin takia tullut. Käsitykseni mukaan nää syöpäjutut on niin yksilöllisiä, että toisen tapausta ei oikein voi suoraan verrata toisen tilanteeseen. Toki jos itseäni kovasti vaivaisi tilanne, niin sinuna voisin kysyä asiaanne vielä joltain toiselta lääkäriltä.

    Tämä oli nyt mun näkemys näihin asioihin eikä mikään yksi ainoa totuus. Kaikki mieltä vaivaavat asiat kannattaa aina kysyä lääkäreiltä eikä itse miettiä niitä yksin tai läheisten kanssa. Tästä oli mulle ainakin hyötyä.

    in reply to: Elämä ja kuolema #68267

    Myy79
    Participant

    Heissan stiiknafuulia ja muut!

    Kyllä mulle ainakin kuuluu tällä hetkellä valtaosin ihan hyvää. Sairaus alkaa ajan kuluessa olla koko ajan enemmän taaksepäin jäänyttä elämää, vaikka kuten olen jo aikaisemminkin sanonut, niin ainahan sitä voi sairastua uudelleen. Pelkoni sairautta kohtaan on kuitenkin kadonnut oikeastaan ihan kokonaan. Kuolemaa ajatellen se mikä on muuttunut on tietoisuus elämän rajallisuudesta, joka on joka päivä taustalla, vaikka en todellakaan sitä mietikään. Elämän elämiseen se vaikuttaa siinä mielessä, että aikaa ei halua tuhlata turhiin asioihin vaan jokainen askel vie johonkin merkitykselliseen suuntaan. Voimia myös mun puolelta kaikille!

    in reply to: Rintasyöpä / hoitojen alkaminen #68254

    Myy79
    Participant

    Taysissa myös osastolla ollessani hoitajat kehoittivat kokeilemaan kirjoittamista kun on tukala olo. Tunteiden purkaminen kirjoittamalla on kuulemma keino, jota sairaalassa kehoittavat kokeilemaan. Kannattaa siis kirjoittaa ihan spontaanisti 20 min ajan kaikki ajatukset ja tunteet ulos paperille ilman kontrollia. Siis sen hetkiset fiilikset ja tunteet. Näin minua neuvottiin ja se helpotti minun oloani.

    Itse muistan, että hoitojen aikana voimakkaat tunteet velloivat vahvasti. Päällimmäisinä oli ahdistus, pelko, viha , epävarmuus, väsymys. Olo oli ajoittain sen verran tuskainen, että ei oikein tiennyt miten jaksaa niiden vahvojen tunteiden kanssa. Siksi sairaalassa kehoittivat kokeilemaan kirjoittamista. Lisäksi keskustelut syöpäsäätiön neuvontapuhelimen hoitajan kanssa auttoi. Vertaistuki on myös tärkeä väylä ollut ja tämä foorumi.

    in reply to: Rintasyöpä / hoitojen alkaminen #68253

    Myy79
    Participant

    Hei Millamari!

    Harmi juttu, että et ole saanut itsellesi apua hoitojen päätyttyä. Oletko hakenut sitä kuitenkin? Itse sain myöntävän päätöksen kelalta kuntoutuspsykoterapiaan, jossa olen käsitellyt elämän solmuja noin yleensäkin en siis pelkkää sairautta. Voin sanoa, että valitettavasti kelakuntoutukseen pääsy ei ollut missään tapauksessa yksinkertaisen helppoa vaan vaati melkoisen paperisodan ja siltikään se ei ole itsestään selvää. Uuvuttava prosessi ja vaatii itseltä paljon panostusta. Nykyään on kuitenkin kuulemma helpompi kuin menneinnä vuosina. Riippuu varmaan siitä missä päin asuukin. Isommissa kaupungeissa on ehkä helpompi päästä kuin pienissä kaupungeissa tai maaseudulla, joissa terapeutteja on mahdollisesti vähemmänkin. Terapeutti pitää itse hakea eli siis soitella ja kysellä terapeuteilta erikseen, että kenellä on yleensä tilaa uudelle asiakkaalle. Lääkärin lähetteen lisäksi pitää olla oma hakemus ja terapeutti läydettynä. Ilman kelakorvausta terapiani maksaisi 95€/ kerta, mutta nyt se maksaa 35€/kerta. Käyn onneksi töissä jotta terapia on mahdollista maksaa ja olen siitä hyötynyt. Varmaan työterveydestäkin voi kysyä mitä mahdollisuuksia he tarjoaisivat keskusteluapuun kuten olet tehnytkin.


    Myy79
    Participant

    Hei!

    Yhdyn salamatkustajan ja Pauliinan sanoihin siinä, että itsestänikin tuntuu kuoleman kohdalla ihan käsittämättömältä se, että ensin olemme olemassa ja sitten emme yht´äkkiä olekaan enää olemassa vaan katoamme fyysisesti olemasta. Sitä ei vain jotenkin oma mieli pysty käsittämään. Ehkä sitä ei kannatakaan miettiä. Kaikki voi päättyä kenen tahansa kohdalla ihan hetkessä, ilman sairauttakin. Ikään ja sukupuoleen katsomatta.

    in reply to: Rintasyöpä / hoitojen alkaminen #68242

    Myy79
    Participant

    Hei Ansuk!

    Itse sain sytohoitojen aikana sairaalasta psykiatrian sairaanhoitajalta keskusteluapua kun olin sytostaattipolilla tiputuksessa. Psykiatrian hoitaja tuli siis minua tapaamaan kun olin tiputuksessa. Sitä kysyttiin ihan hoitojen aikana, että onko tarvetta ja varsinkin jos mainitset olevasi ahdistunut tms. Hoidoissa siis annettiin paperi, jossa sai rastittaa ruutuun jos halusi tavata papin, psykiatrian hoitajan ja muistaakseni kolmas oli sosiaalityöntekijä. Lisäksi sain psykiatrilta lähetteen kelan kuntoutuspsykoterapiaan jonka aloitin hoitojen jälkeen. Pyysin sitä siis itse. Mulla hoidot oli keväällä 2017 ja en ole parantumattomasti sairas. Toivottavasti vinkistäni on sinulle hyötyä! Kannattaa olla avoin sairaalan suuntaan.


    Myy79
    Participant

    Hei!

    Surullista oli lukea Kian poismenosta. Kovasti voimia läheisille ja kaikille tähän ketjuun kirjoittaneille!

    in reply to: Läheisille kertominen #67244

    Myy79
    Participant

    Hei Eija Vallinheimo!

    Kiitos trollin poistosta. En usko, että tuollaiset trollivietit tuovat mitään hyvää kenenkään elämään täällä foorumilla. Täällä ihmiset kaipaavat tukea, jos jotain.

    in reply to: RINTASYÖPÄ #67237

    Myy79
    Participant

    Hei isotissi!

    Hoitojeni aikaan huomasin, että joillekin oli vaikea laittaa tiputusta varten kanyylia suoneen ja hakivat yleensä heti paikalle jonkun joka osasi asian eli mun polilla anestesialääkäri kävi laittamassa kanyylin ja hyvin meni. Minusta sinulla on täysi oikeus mainita ennen hoitoja, että sinulla on kokemuksen mukaan vaikeat suonet ja on ollut siis vaikeuksia saada kanyylia suoneen ja voisiko sen siis laittaa joku, jolla on kokemusta vaikeista ( vetäytyvistä) suonista. Sinuna sanoisin, että en oikein jaksaisi enää sitä, että kanyyliä laitetaan useita kertoja ennen kuin se on hyvin paikoillaan. Käsittääkseni kanyylin laitto on vaikeaa silloin, kun suonet ovat juurikin vetäytyvät.

    in reply to: Läheisille kertominen #67235

    Myy79
    Participant

    Moi Kia!

    Joo, taitaa olla trolli tai mikä lie. Samainen tyyppi kirjoitteli tuonne syöpä ja elämänkatsomus- otsikonkin alle. Onneksi ylläpidosta ovat ainakin tähän asti poistaneet noita trolleja. Tuntuu niin epäasialliselta noi trollin jutut.

    in reply to: Läheisille kertominen #67228

    Myy79
    Participant

    Hei!

    Toivoisin, että nimimerkki CHOMMIN viestit poistettaisiin täältä foorumilta, koska eivät ole asiallisia! Hyvin näitä epäasiallisia viestejä onkin täältä foorumilta aikaisemmin poistettu ja hyvä , jos jatkossakin poistetaan.

    in reply to: Munasarja kasvain #67013

    Myy79
    Participant

    Moi JK!

    Mulla munasarjakasvaimet löytyivät, kun mulla oli pitkään kuukautisvuotohäiriöitä. Pitkiä aikoja olivat poissa tai sitten kuukautiset olivat parin viikon välein. Sellaista epämääräistä tiputtelua. Ei minulle tyypillistä kuukautisvuotoa kun mulla aina ollut kierto tasainen. Lisäksi olin hyvin väsynyt ja kuukautishäiriöiden takia sitten lähdin gynekologille, joka löysi kasvaimet. Molemmat kasvaimet olivat n. 10 cm kokoiset eli kookkaat olivat.

    Alussa ajattelin, että kuukautishäiröt johtuvat ehkä stressistä ja alussa ei kukaan lääkärikään puhunut syövän mahdollisuudesta. Ovelassa paikassa olivat, sillä lääkärikään ei käsillä päältä tunnustelemalla tuntenut kasvaimia, vaikka ultrassa näkyivät selkeästi.

    Mulla kasvaimien löytymisestä lähti prosessi leikkauspöydälle ja sytostaatteihin tosi nopeasti. Ei tosiaan tarvinnut kauaa odotella.


    Myy79
    Participant

    Tässä vielä tuli mieleen, mietiskelin, että mikä syövässä oikeastaan oli se kaikista kovin juttu ja se oli oikeastaan se, että se oli vastoinkäyminen , joka vei voimia ja tuli oikeastaan jonon jatkoksi muiden aikaisempien vastoinkäymisten/pettymysten lisäksi. Sairastuminen on raju kolhu elämältä. Näin sen itse näen ja koin. Toki olen kiitollinen, että olen nyt kuitenkin ainakin toistaiseksi terve. Sairauden aikana sitä oli niin hauraan heikko ja muiden avun varassa, mikä oli myös ahdistavaa.

    Muuttunut keho munasarjojen ja kohdun poiston jälkeen on myös 37- vuotiaana kurja juttu. Munasarjasyöpähän on yleensä minua n. 30 vuotta vanhempien naisten sairaus. En toki sano, että tämä syöpä on minkään ikäiselle sen helpompi juttu. Toki iällä on jonkin verran merkitystä. Sairauden jälkeen limakalvojen kuivuus emättimessä, totaalinen lapsettomuus. Onneksi mulla ei kuitenkaan ole vaikeita vaihdevuosioireita. Sairautta ennen mulla ei ollut mitään ongelmia genitaalialueella. Ei siis limakalvon kuivumista yms. Lasten saannin suhteen mulla oli avoin mieli .En todellakaan ajatellut, että en ehdottomasti halua lapsia vaan olin avoin ajatukselle. Toki ikäni oli jo sellainen, että kiirehän sitä olisi ollut, jos niitä vielä olisi halunnut. Itse ajattelin, että nelikymppisenä olisin ollut valmiimpi äidiksi. Olen tapaillut lukuisia treffikumppaneita ja se vain oli niin,että sopivaa kumppania lapsen hankintaa ajatellen ei vain löytynyt. Sitten tuli syöpä. No, tuon lapsettomuusasian kanssa alan olla sinut. Hoitojen aikoina äitienpäivänä , kun kaupan seinillä oli julisteita, joissa luki ” muista äitiä” jne. niin silloin nousi surun tunne pintaan. Aika nopeasti pääsin siitä kuitenkin yli.


    Myy79
    Participant

    Hei kaikki forumilaiset!

    Haluan nyt päivittää kuulumisiani. Hoitojeni päättymisestä on kulunut nyt tarkalleen 2 vuotta. Aika on mennyt todella nopeasti ja olen koko tämän 2 vuotta paljon kirjoitellut teidän kaikkien kanssa , mistä on ollut paljon apua. Suuri kiitos teille kaikille siitä hyvästä vertaistuesta, mitä olen teiltä saanut ja hyvä asia, että olen myös kokemukseni jakamisen kautta pystynyt auttamaankin muita. Se on siis ollut vastavuoroistakin.

    Keho on vahvistunut pikku hiljaa ja Noritren hermokipulääkettä mun ei enää tarvitse syödä. Reilun vuoden verran söin niitä hoitojen päättymisen jälkeen. Kivut ovat tosiaan häipyneet. Onko liikunta, venyttelyt vaikuttaneet kipujen häipymiseen. Ken tietää.

    Itse en voi sanoa enää pelkääväni uusiutumista, koska pelko ei oikeastaan auta mitään. Jotain on kuitenkin lopullisesti muuttunut. Vahva ja monipuolisen liikuntataustan omaava kehoni sairastui vakavasti. Toisin sanoen petti minut siinä mielessä, että en enää varmaan koskaan pidä itsestään selvänä terveyttä. Sairaus tuli aivan puskista loppuvuonna 2016 ja en milloinkaan, en MILLOINKAAN olisi voinut kuvitellakaan sairastuvani vakavaan sairauteen. MINÄ, joka sairastun hyvin harvoin edes flunssaan sairastuin vakavasti. No, sehän nyt on toki tiedossa, että syöpä voi tulla kaikille, vauvasta vaariin.

    Sairauden jälkeen aikaan suhtauminen on myös lähtemättömästi muuttunut. Sairaus vei minut elämän ytimeen, mikä oikeasti on merkityksellistä ja mihin käytän aikani. Kehon hyvinvointi on tärkeää ja myöskin tasapainoon pyrkiminen elämässä. Mutta tosiaan aikaan suhtautuminen on muuttunut. Miten elän elämäni? Millaista on hyvä elämä? Miten aikani käytän? Kuoleman kohtaaminen sairastumisen kautta tuo voimakkasti esiin myös elämän rajallisuuden.

    Toki kehoni on myös muuttunut kohdun ja munasarjojen poiston myötä myös ihan fyysisesti. Käytän paikallisestrogeeniä estrogeenituotannon hiipumisen sauraukseni tulleeseen emättimen limakalvojen kuivumiseen, jotka kuivuivat tosi verestäviksi hoitojen jälkeen. Paikallisestrogeeni Pausanol on auttanut minulla ja enää limakalvot eivät kirvele ja kutise. Käytän paikallisestrogeeniä 2 kertaa viikossa. Toki kehoni ei ole palautunut samaksi kuin ennen sairastumista.En silti voi sanoa, että se olisi mitenkään huonokaan. Liikunnan merkitys toipumisessa on ollut suuri, samoin ammattiavun. Liikunta, tämä vertaisfoorumi, läheisten konkreettinen apu ja ammattiapu ovat auttaneet minua pääsemään tasapainoon sairauden jälkeen.

    Ajan kuluessa keho on palautunut niin hyvin tasapainoon nyt kun vaan voi hoitojen ja leikkauksien jälkeen. Sen voin sanoa, että aikaa se vaatii niin hiuksien vahvistuminen kuin kehonkin ja mielen vahvistuminen. Varmaan kaikki on silti tosi yksilöllistä. Aina olen keskustellut lääkärien kanssa, jos mieltäni on vaivannut jokin asia koskien esimerkiksi seksuaalisuuttani sairauden jälkeen. Toki pyrin muistamaan olla kiitollinen siitä, että nyt olen ainakin toistaiseksi terve.

    Toivottelen hyvää pääsiäisaikaa kaikille! – Myy

    in reply to: Suolistosyöpä #66613

    Myy79
    Participant

    Hei Roosa!

    Oi voi, muistan, että Nean kanssa täällä on käyty keskustelua ja surullista, että hänellä syöpähoidot eivät enää tehonneet. Kovasti voimia sinulle! Ei tällaisessa tilanteessa edes tiedä, mitä sanoa. Olen samaa mieltä, että aika hiljaista täällä kieltämättä keskustelun osalta on, mutta olen kiitollinen kaikista näistä, jotka täällä nyt kuitenkin kirjoittelevat ja on saanut jakaa kokemusta sairastumisesta.


    Myy79
    Participant

    Hei Kia!

    Onnittelut minunkin puolestani hyvistä uutisistasi ja voimia kaikille muillekin sairauden kanssa eläville!


    Myy79
    Participant

    Moi Valonen!

    Ikävä kuulla, että etäpesäke on kasvanut. No, toivon , että sinulle löytyy hyvä hoitomuoto, jolla se saadaan pienennettyä.


    Myy79
    Participant

    Hei Kia!

    Sinuna ottaisin yhteyttä potilasasiamieheen selvittääkseni tuon, että miksi sinulle ei ole osoitettu mitään numeroa sairaalan taholta mihin voi soittaa jos on tarvetta/ hätätilanne. Farmaseutti tosiaan ei ole välttämättä mikään asiantuntija sanomaan näihin hoitopaikka-asioihin yhtään mitään. En tiedä, osaako hätäkeskuskaan auttaa syöpäpotilasta, jos vastaava kielen turpoaminen/ voimakas pahoinvointi tai vastaava osuisi vielä kohdallesi.

Esillä 20 viestiä, 1 - 20 (kaikkiaan 516)