Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Minttu-Marjaana

Minttu-Marjaana

Kirjoitetut vastaukset

Esillä 16 viestiä, 1 - 16 (kaikkiaan 16)
  • Julkaisija
    Viestit
  • in reply to: Suolistosyöpä #43184
    Minttu-Marjaana
    Participant

    Hei Leiluska ja muut

    Olen yrittänyt aloittaa keskustelua keuhkosyövästä tuolla krooniset puolella, mutta en ole törmännyt yhteenkään keuhkosyöpä-vertaiseen. Mutta kiitos Miisulle ja Kangasalan ukolle, että saimme vähän keskustelua silti aikaiseksi. Syöpähän usein lähettää metastaaseja juuri keuhkoihin, että eiköhän me kuitenkin samassa vuotavassa veneessä olla.

    Sinä Leiluska olet jollain lailla samalla viivalla kanssani, mikä on tietysti hyvin ikävää. Kaikki piti olla sinulla hyvin ja sitten sait ikäviä uutisia…

    Minua ei voitu leikata keuhkosyövän vuoksi lainkaan, koska tauti oli heti levinnyt keuhkopussiin, vaan heti mentiin sytostaateille väliin tableteilla, nyt taas sytostaateilla. Nyt on toinen vuosi menossa. Jokaisen syton jälkeen parin päivän päästä on jkv tuntemuksia ja raskas hengittää, itse haluan uskotella, että myrkky se siellä tekee työtään ja tuntemukset kuuluu asiaan ja vähän ne sitten helpottaakin, mutta en tiedä. Hengittäminen on niin tärkeää. Parantumista minulle ei ole koskaan luvattukaan vain jarrutusta. Toinen keuhko on pitkälti menetetty(ilmaton) ja pieniä metastaaseja toisessa keuhkossa. Jotain hoitoa vielä tauon jälkeen mietitään, jos yleiskunto pysyy hyvänä.

    Itse mietin kovasti tuota, mitä tekisin kun vielä voin jotain tehdä. On vaikea alkaa kovin meneväksi terveen itsekkääksi, kun on aina ottanut muut ensin huomioon. Nytkin miettii miten läheiset kaiken jaksavat ja kuten sinä en haluaisi kaataa tätä lasteni niskaan.

    Tässäkö tämä elämä, paljonko on vielä aikaa? – nämä ajatukset tekee jotenkin aloitekyvyttömäksi. Elokuvia jaksaa katsoa, kirjojen lukeminen on vaikeampaa. Liikkuminen ohi lipuvan elämän katsominen uusien arvojen läpi muuttaa koko ajattelua. Kädet laitan usein iltaisin ristiin, kun aamusta ei voi olla varma. En halua tulla katkeraksi, ei tämä ole kenenkään syytä (en ole tupakoitsija)paitsi geenien. Ystävien asenteeseen on tullut uutta sävyä, välittävätkö vai ovatko vain uteliaita? Sitä kuitenkin haluaisi ihan tavallisia arjen asioita tehdä ja jutella, mutta huomaan, että joidenkin on vaikea kestää tilannettani ja häipyvät takavasemmalle. Ehkä sitten näin on parempikin, jos ei kestä näitä ajatuksia. Hyvää ruokaa olen onneksi pystynyt syömään ja ulkona olen syönytkin normaalia useammin.

    Vaikea on toista neuvoa miten elää, kun kuullostelet itseäsi niin sieltä ne pienet toiveet nousee, aika pieniä asioitahan sitä tässä vaiheessa enää haluaakaan. Shoppailu ei kyllä innosta, eikä pokemon-jahti. Ihmisten kohtaaminen aidosti tuntuisi hyvältä. Itse olen sitä mieltä, että kaikille en halua tilanteestani puhua, en vain jaksa repiä itseäni moniin suuntiin (ja jälkeenpäin vastata jatkuvasti -kuinka voit?-kysymyksiin puhelimella.) Mutta muutamia kontakteja tarvitsen. Yksinkin on välilllä hyvä olla. Mutta kaikki päivät ei tosiaan ole helppoja.

    Voimia sinulle Leiluska ja jokaiselle syövän kanssa elävälle! Jos jaksat kirjoittele tänne palstalle, ajatuksesi olisivat ainakin minulle tärkeitä, kun samalla polulla ollaan.

    in reply to: Kohti Syksyä #42984
    Minttu-Marjaana
    Participant

    Hei kaikille!

    Syksyä mennään edelleen lenkkeillen eteenpäin.

    Kuvaustulos oli, että muutoksissa ei etenemistä eikä paranemista. Tiputuksia jatketaan vielä ja sitten taukoa ja mietitään miten jatketaan, oisko jotain erilaista rohtoa, joka purisi paremmin.

    Pitkän sytostaattihoidon jälkeen (5 sykliä) olisi toivonut parempaa hoitotulosta, mutta tällä mennään. Mieli aika matalana vaikka yleiskunto sinällään on vielä hyvä.

    Nyt ei mulla muuta asiaa, koitan jaksella. Pelkkään positiiviseen ajatteluun en usko näin vaikeissa taudeissa, minusta on tärkeää myös saada surra, kun on menettänyt terveytensä.

    in reply to: Kohti Syksyä #42461
    Minttu-Marjaana
    Participant

    Hei Kangasalan Ukko ja muut, jotka tietävät että syöpä-diagnoosi ei enää poistu, vaan otetaan kaikki hoito vastaan ja jarrutetaan tautia.

    Mukava kuulla Kangasalan Ukko, että kesäsi on mennyt hyvin ja olet uskaltanut jopa ulkomaanmatkalle! Toivottavasti saat kuvauksesta hyviä uutisia.

    Mun kesäni on mennyt jatkuvissa lähes viikottaisissa sytostaattitiputuksissa, se vie noin kaksi päivää viikosta vähän toipumisessa, mutta ne viisi muuta päivää + taukoviikon olen todella elännyt kesää ja nauttinut joka hetkestä jopa sateesta ja tietysti läheisistäni. Pieniä reissuja olen tehnyt kotimaassa, lentoja en uskalla ajatella. Nyt loppukesällä ja saa tuoreita marjoja, vihanneksia ja hedelmiä, niitä olen ahminut.

    Tänään taas tiputuksessa, se kesti 2,5 tuntia, eli kohtuu aika eikä tullut sähellyksiä pullojen/letkujen kanssa. Pieni siilitukka on kasvanut, mutta se on aika hentoista, mutta pysyy päässä. Kun olen vahvoilla olen jo muutamia kertoja esiintynyt ”siilinä”, kun tuo peruukki tuntuu niin kuumalta, vaikka se on kyllä muuten hyvännäköinen. Erilaisia huivi-virityksiä olen tehnyt. ”Siilinä” ollessa saan kyllä huomiota, vaikka en sitä varsinaisesti halua.

    Tiputuksen jälkeen nukkumaan en enää ilman unilääkettä ryhdy, yksi pikku pätkissä nukuttu yö ja yksi kokonaan valvottu yö riitti. Nyt otan unilääkkeen aina syto-tiputuksen jälkeen myöhään illalla niin saan noin viisi tuntia unta, seuraava yö menee taas normaaliunella 9-10 tuntia.

    Tälläistä ihan mukavaa kesää mulle kuuluu. Yksi tiputus vielä tulossa ja sitten syyskuussa TT-kuvaus ja siitä arvio, mitä kuuluu kolmen hoitosyklin (3 kuukauden) jälkeen ja mitä tehdään jatkossa. Syyskuussa tulee vuosi sairastumisesta keuhkosyöpään, pitäisköhän tuota selviytymisvuotta juhlia?

    in reply to: Uupunut puoliso #41591
    Minttu-Marjaana
    Participant

    Hei omaiset – potilaan tärkeä tuki

    Ottaisin kantaa tuohon hoitoneuvotteluun kutsumiseen/pääsemiseen. Ymmärtääkseni se on täysin kiinni potilaasta itsestään, haluaako hän sinut neuvotteluun mukaan. Minun omaiseni on ollut alusta lähtien mukana hoitoneuvottelutilanteissa, koska olen itse niin halunnut. Eli juttele puolisosi kanssa, jos hän haluaa sinut sinne sairaala tuskin kieltää lähiomaiselta. Kun olet noin monta vuotta jo tukenut, kyllä sinun kuuluisi olla myös tilanteissa, joista hoidoista sovitaan ja saat tehdä kysymyksiä. Sairaalankin näkökulmasta olet toki arvokas tukipilari!

    Omasta jaksamisesta on syytä pitää huolta, oletkin jo kontaktissa psykiatriin hyvä niin. Mutta muutama hyvä ystävä, joka jaksaa kuunnella on onni, tai jonka kanssa voit mennä vaikka ulos syömään. Terveyskeskuksesta saa myös aikoja psyk.sairaanhoitajalle, seurakunnissa on pappeja keskusteluja varten. Itseään ei jaksa eikä pidä jakaa jokaiselle vastaantulijalle, siinä vain repii itsensä rikki. On tärkeää pysyä kiinni omissa harrastuksissa ja menoissa niin kauan/siinä määrin kuin se on mahdollista. Meiltä sairailta saattaa välillä unohtua, että tauti ei saa viedä kaikkea tilaa perheessä, vaan on meille itsellekin hyvä että muu elämä, tapahtumat, harrastukset rytmittävät päiviä. Se niin sanottu terve itsekkyys antaa voimia. Ja jos ei jaksa toimia omaishoitajana loppuun asti, täytyy tehdä muita järjestelyjä, väsynyt kiukkuinen omaishoitaja ei ole mukavaa potilaallekaan. Kaikilla on rajansa hoitotyössäkin, turhaa syyllisyyttä uupumisestaan ei pidä kantaa.

    Nyt olen itse potilas, mutta kokemusta on myös pitkästä vuosien ajan rinnalla kulkemisesta ja siihen liittyvistä tunteista: iloista ja suruista. Nyt itse olen paljolti pyrkinyt olemaan reipas potilas, mutta olempa antanut välillä itsellenikin huonoja päiviä, jos reppuni on ollut liian raskas. En ole odottanut erityiskohtelua tai viisaita lauseita, mutta lähinnä olen odottanut että joku vain kestää tunteeni ja kuuntelee minua. Pikku yllätyksistä olen iloinnut.

    Josko tälläisista mietteistä olisi apua … voimia teille.

    in reply to: Iloista kevättä #41241
    Minttu-Marjaana
    Participant

    Hei kaikki saman tien kulkijat

    TT-kuvauksissa selvisi, että nykyinen sytostaatti toimii toivotusti, eli osa kasvainmuutoksista on pienentynyt. Niimpä viikko-Taxolia jatketaan syksyyn asti ja sitten uudet kuvaukset. Olin helpottunut, että hyvää vaikutusta näkyvissä. Maksaan tai luustoon ei ole keuhkosyöpä levinnyt. Tässä sitten suunnittelen kesää, vaikka tiuhaan pitää tiputuksissa käydäkin, mutta aina sitä jotain ehtii tehdä mukavaakin. Aika koville ottaa nämä kontrollikuvaukset ja tulosten odottelu … kaikki saman tilanteen kokeneet ymmärtävät varmasti tämän omasta kokemuksestaan.
    Mutta nyt odotellaan sään lämpenemistä ja tuoreita suomalaisia mansikoita. Eletään!

    in reply to: Iloista kevättä #40571
    Minttu-Marjaana
    Participant

    Hei Miisu

    Onnittelen hyvistä uutisista! Voimia hoitoihin ja nautiskele kesästä! Jokainen päivä eletään!

    in reply to: Iloista kevättä #40481
    Minttu-Marjaana
    Participant

    Tuo radiouutisista kuulemani tieto Rikin kuolemasta pysäytti – itsekin keuhkosyöpään samaan aikaan sairastuneena tuntui pahalta. Mutta hän on nyt saanut levon.

    Sitä vaan laskeskelee paljonkohan itsellä on aikaa jäljellä? No toistaiseksi sytostaattihoidot päällä ja kesäkuussa kontrolli niiden tehosta ja omasta voinnista. Yritän ottaa kaiken ilon tästä kauniista keväästä ja läheisten seurasta, kun jatko on niin epävarmaa.

    Tää on just sitä paljon puhuttua taistelua, epävarmuuden sietämistä, hoitojen sivuvaikutusten sietämistä, kontrollien odottamista ja oireiden sietämistä. Toisten ihmisten erikoistenkin reaktioiden kestämistä, kaikki eivät todellakaan osaa kohdata vakavasti sairasta ihmistä, liikaa yrittämistä, lohduttamista, kun vain voisi olla oma itsensä ja antaa minunkin olla.

    Näillä miettein tänään, jaksetaan taas kaverit *virtuaalihalaus kortisonipunaisin poskin* !

    in reply to: Iloista kevättä #40341
    Minttu-Marjaana
    Participant

    Hei kaverit

    Ekat sytostaatit 6 kpl eivät vieneet hiuksia, eikä tablettilääkitys. Nyt sitten paklitakselia saatu 3 kertaa ja alkoi hiukset tippumaan kiihtyvään tahtiin. Pari päivää sitä jaksoin katsella, mutta sitten otin sakset ja lopulta koneen ja pistin itse kaikki menemään. Saa tässä nyt vähän kuvajaistaan peilistä katsella … silmät on samat. Kerran huokaisin ja laitoin virkkaamani myssyn päähän, näillä mennään. Ihmisten ilmoille sitten varsin hyvällä peruukilla. Humanoidi vai skinhead ? : ) silmän pitää vielä tottua ja jos sais noita poskia vähän kapeemmiksi, mut kun tuo suklaa-terapia vielä jatkuu lohdutuksena. Kaikkeen sitä nainen pystyy sopeutumaan kunhan saisi vielä elonpäiviä lisää.

    Mutta tänään syödään tippaleipiä ja juodaan simaa, nautitaan lämpimästä kesäsäästä, iloista vappua kaikille, laitetaan surut nurkkaan ja iloitaan läheisistä!

    in reply to: Uuden foorumin ongelmia #40271
    Minttu-Marjaana
    Participant

    Kysymys YLLÄPIDOLLE tai muille fiksuille käyttäjille.

    Kuinka pääsen helpoiten/nopeiten ja millä näppäilyllä näkemään aiheen viimeisen kirjoitukset?

    Kun keskustelu jatkuu pitkään kelaaminen loppuun asti tai pg dn -nappia käyttämällä on hidasta.

    YLLÄPITO: EIKÖ TÄTÄ OHJELMAA VOI MUUTTAA NIIN ETTÄ VIIMEISET KOMMENTIT TULEVAT ENSIMMÄISIKSI ? Helpottaisi kovasti käyttöä. Kiitos jos onnistutte.

    in reply to: "Hän voitti syövän"? #40141
    Minttu-Marjaana
    Participant

    Hei jyrkiap. Olen kanssasi pitkälti samaa mieltä. Joko saa avun lääketieteestä parantavan tai jarruttavan avun, mutta oma taistelu on kait lähinnä tilanteen kestäminen ja epävarmuuden sietäminen.

    Itse kysyin/vaadin tietoa mitkä on mahdollisuuteni paranemisen suhteen sairastuessani syöpään ja halusin rehellisen vastauksen, niin jo alussa annettiin ymmärtää, että tauti voittaa tämän taistelun. Sitä tietoa jäin sitten pureskelemaan. Sitten aloitettiin jarrutushoito.

    Sellainen joka on vaikean syövän sairastanut ja on ottanut selvää yleensä syöpätaudeista on varmaan aika varovainen lausunnoissaan, että on voittanut syövän. Ehkä vuosien kuluttua uskaltaa varovaisesti iloita, mutta ainahan se siellä tautihistoriassa on. Jotkut onnekkaat ajoissa diagnosoidut ovat poikkeus, josta voivat syystä olla iloisia. Ja tietysti osissa syövistä hoitotulokset ovat parantuneet huomattavasti (rintasyövät, verisyövät ym).

    Joku tarvitsee toivon mahdollisuuden jaksaakseen eteenpäin, toinen taas tarvitsee tiedon realistisista mahdollisuuksistaan, että voi suunnitella elämäänsä eteenpäin. Me olemme niin erilaisia.

    Mutta mediasta haluaisi lukea myös kuvauksia, kuinka selviää vaikean sairauden kanssa, kun toivoa ei anneta. Sellaiset tekstit lohduttavat niitä, joilla on tämä pelottava yksinäinen polku edessä kuljettavana. Kaikesta luopuminen ja silti elämän jatkaminen arjen keskellä läheisten kanssa.

    in reply to: Iloista kevättä #39941
    Minttu-Marjaana
    Participant

    Hei Miisu, kiitos peruukki-infosta, mä tarvitsin tota tietoa. Seuraavan viikon aikana ilmeisesti minäkin koen tuon muodonmuutoksen … ai että humanoidi, huh. Virkkailen just nättiä pipoa, kun ajattelin ettei peruukkia kotona halua käyttää.

    Elämä riisuu kaiken ylimääräisen, arvot menee kohilleen. Onneksi lapsenlapsi kuiskas korvaan lähtiessään tukahlähdöstä: et ei se tukka haittaa!

    Jaksetaan taas kappaleen matkaa tiputuksilla ja palataan jakamaan mietteitä.

    in reply to: Iloista kevättä #39431
    Minttu-Marjaana
    Participant

    Hei saman polun kulkijat *virtuaalihalaus*

    Kangasalan ukko, tuo kertomasi kyllä vahvistaa ajatusta miten vahvojen lääkkeiden kanssa ollaan tekemisissä, ollaan aika veitsenterällä hyvän ja ei-toivotun vaikutuksen kanssa, lisäksi nuo allergiset reaktiot, ne kun voivat tulla saman aineen käytön yhteydessä myöhemminkin. Mutta onneksi tiputuspaikoissa on hoitokeinot näiden tilanteiden varalle, mutta eihän niitä ole ollenkaan kiva kokea. Mutta kun meillä ei ole paljon vaihtoehtoja…

    Nyt on mulla eka paklitakseli-annos oheislääkkeineen saatu, tiputus kesti reilut 2,5 tuntia. Onneksi itse tiputus meni hyvin. Mutta loppupäivästä iski sellainen nälkäkuuri, että söin kaikkea mitä silmä näki ja mihin käsi yltti (kortisonivaikutusta varmaan), olin vielä kylässäkin, eipä noloa. Yleensä saan syömähimon poikki pesemällä hampaat aikaisin illasta, mutta nyt ei itsekontrolli pitänyt, piti vielä yksi banaani syödä hammaspesun jälkeen. Anteeksi heikko luonne. Paino silti pysynyt aika samana syksystä lähtien, n 69-70 kg.

    Kortisoni myös virkisti illasta ja menin nukkumaan vasta lähemmäs klo 23, neljä tuntia sain unta, sitten heräsin etovaan oloon, johon otin pahoinvointilääkkeen. Mutta nukkumisesta ei tullut enää mitään, pyörimistä 3 tuntia. Sinänsä erilaista, koska normaalisti nukun hyvin reilut 9 tuntia.

    Peruukkiostoksillakin kävin, oli kyllä hienoja vaihtoehtoja tarjolla. Monia hyvin erilaisiakin kokeilin, mutta lopulta tuntui ettei haluakaan ulkonäköään liikaa muuttaa, mutta oli kiva kokeilla. Eli valitsin aika omien hiuksieni näköisen peruukin, ehkä vähän paremmin muotoiltu kyllä. Mutta eiköhän noita huiveja ja ohuita myssyjä tule kotona enempi käytettyä, mutta jos ihmisten ilmoille uskaltautuu niin eihän sitä halua muita pelotella. Miisu onko sulla kokemuksia peruukin suhteen?

    Joiden ihmisten reaktiot/kysymykset taudin suhteen ovat kyllä yllättäneet, vähän on alkanut itseään suojella liialta ihmisvilinältä ja keskittyy läheisiin.

    Taistelu tautia vastaan jatkuu – jostain tulee voimia. Aurinko paistaa, ja sekin nostaa mielialaa.

    in reply to: Iloista kevättä #38981
    Minttu-Marjaana
    Participant

    Hei

    Miisu toivon sinulle onnea seuraavaan kontrolliin, että lääkkeet olisi purreet toivotusti!

    Minä sain ikäviä uutisia, tablettilääkkeet eivät olleet purreet toivotusti. Syöpä levinnyt myös toiseen keuhkoon, mutta onneksi ei muualle elimistöön. Nyt vaan sitten paluu sytostaattihoitoon viikko-Taxolin muodossa – onko kellään omakohtaista kokemusta sivuvaikutuksista? Ohessa annetaan neljää eri lääkettä, että kestää tiputuksen paremmin (muistaakseni tablettina pahoinvointi- ja antihistamiinilääke ja infuusiona kortisoni ja vatsansuojalääke). Peruukkia sitten sovittelemaan ensi viikolla. Aiemmat sytostaatit eivät vieneet hiuksia. No eiköhän siitäkin selvitä, jos tällä sais lisäkuukausia.

    Jotenkin oudon rauhallinen olo, ikäänkuin vain kuullostelisi ajatuksiaan … Alkoholi ei tunnu minulle olevan ratkaisu ja vatsaakin pitää suojella, kun hoidot on niin rankkoja. Tämäkin tie pitää kulkea. Läheiset auttavat vain olemalla läsnä. Mutta aika yksinhän sitä on näiden ajatusten kanssa. Tapahtuuko tämä oikeasti minulle, vaikka en ole edes tupakoinut?

    Onneksi on kevät ja lämpö lisääntyy. Toivottavasti saisi nauttia vielä koko kesästä.

    in reply to: Iloista kevättä #38641
    Minttu-Marjaana
    Participant

    Kangasalan Ukko

    No on sulle coctailit tarjottu ! Toivottavasti auttavat. Aina noita uusia juttuja kehitellään. Hyviä vointeja sulle toivotan, puolison tuki on korvaamatonta. Itse odottelen vielä huhtikuun kontrollia, katsotaan mitä mulle sitten keksivät … Onneksi on kevät, se on niin toiveikasta aikaa, vaikka muuten välillä murhemielellä olen.

    Tsemppiä kaikille syövän kanssa kamppaileville!

    in reply to: Iloista kevättä #37671
    Minttu-Marjaana
    Participant

    Hei kanssakulkijat!

    Minullakin on huhtikuussa tarkemmat kontrollit, onko uusi hoito pitänyt syövänkasvun kurissa vai ei?

    Elämä etenee parin kuukauden pätkissä aina kontrollista kontrolliin miettien mitä sitten kuulee. Välissä yrittää unohtaa koko asian, mutta ei onnistu, ekana aamulla ja vikana illalla tilanne on mielessä. Onneksi saan hyvin unen, nukahtaminen tuntuukin parhaalta lääkkeeltä saada ajatukset ruotuun. Toinen keino on elokuvat. Arjessa yritän motivoitua komeroita siivoamaan, mutta hitaasti tuo etenee.

    Kevätaurinko paistaa … se tuo vähän lohtua, vaikka itse auringonpaistetta pitää kuulemma välttää ihoarkuuden vuoksi. Kädet on kuivat ja karheat. Pitäisi olla vahva ihminen, mutta onko minussa sellaista vahvuutta, mitä tämä sairaus vaatii??

    in reply to: Iloista kevättä #37601
    Minttu-Marjaana
    Participant

    Hei Kangasalan Ukko ja muutkin syövän kanssa elävät lukijat.

    Ikävä kuulla että sinulle on tullut uutta kasvua hoidoista huolimatta … kohtalotoverin *virtuaalihalaus* Itse taistelen keuhkosyövän kanssa, ei myöskään voitu leikata eli myrkyillä on nyt menty syksystä 2015 lähtien. En ole tupakoitsija silti tällainen kohtalo geenimutaation pohjalta. Viime kontrollissa sen verran hyvät uutiset, että tauti on pysähtynyt tällä erää, ei kadonnut. Uutta myrkkyä sisään ja toivoa … Välillä mieli vahvemmilla, välillä sitä haluaa vähän enemmän eristäytyä. Vaikeimmalta tuntuu, kun ei tiedä kauanko on hyvää aikaa jäljellä. Jokainen päivä on lahja. Voimia sinulle.

    Tulkaa muutkin mukaan tähän keskusteluun, jotka kuljette samankaltaista tietä.

Esillä 16 viestiä, 1 - 16 (kaikkiaan 16)