Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Millamari

Millamari

Kirjoitetut vastaukset

Esillä 20 viestiä, 1 - 20 (kaikkiaan 95)
  • Julkaisija
    Viestit
  • in reply to: RINTASYÖPÄ #68147

    Millamari
    Participant

    Sohvi,
    älä turhaan etukäteen pelkää Latzlötslääkettä (ihan mahtava nimi!). Minä olen kestänyt sitä aika hyvin. Jalkapohjat ovat aamuisin kipeät, mutta vertyvät päivän mittaan ihan hyvin enkä niitä muistakaan. Hikoilua on vain jonkin verran, ei mitään sietämätöntä. Jokainen oma yksilö ja lääkkeet vaikuttavat meihin eri tavalla.


    Millamari
    Participant

    Haluan kirjoittaa tähän ketjuun, vaikka todennäköisesti olen selviämässä tästä toisestakin syövästäni. Olen onnekas ja ihmeissänikin. Silti tuntuu, että nämä syövät ovat jotenkin muuttaneet minua. Jotakin minussa on aivan toisin.

    Luen teidän kuulumisianne ja uskokaa vain, että olette mielessäni paljon. Ihan kuin jotenkin ihan vähän kannattelisin teitä, Ronja ja Kia, teitä erityisesti. Jospa tuntisitte sen. Olette tulleet läheisiksi ja tärkeiksi. Toivon niin kovasti teille hyviä hetkiä, hyvää kivunlievitystä, mitä tahansa hyvää, joka helpottaisi. Te itse annatte täällä niin paljon rehellisine ajatuksinenne ja tunteinenne. Kiitos siitä teille ja kiitos kaikille muillekin täällä.

    in reply to: Kontrollit + seuranta #68021

    Millamari
    Participant

    Olisipa ihanaa, jos kutsuttaisiin automaattisesti – ja oikein syöpäosastolle!

    in reply to: Kontrollit + seuranta #68011

    Millamari
    Participant

    Hei, minut leikattiin heinäkuussa 2018. Vuosikontorollissa oli mammografia ja ultra, sen jälkeen kirurgin tapaaminen (10 min) ja sen jälkeen sairaanhoitaja antoi käytävällä ohjemonisteen, missä kerrotaan, että tämän jälkeen pitää varata kontrolliajat itse terveyskeskuksesta. Huoh. Kyselin yhdeltä 15 v sitten rintasyövän sairastaneelta ystävältäni, miten hänen syöpäänsä kontrolloitiin: 5 v syöpiksellä, kutsut tulivat sieltä, ei tarvinnut itse huolehtia. Mutta näin nyt minulla – ajat lienevät muuttuneet ja hoitosysteemi heikentynyt.


    Millamari
    Participant

    Kia kallis,
    kiitos että jaksat meille kertoa. Sinusta on tullut niin uskomattoman monen rakas ja läheinen ystävä täällä palstalla. Olen kiitollinen sinusta ja sinun kaikista viesteistäsi, joissa on ihmeellistä viisautta, valoa ja voimaa. Sinua ajattelee ja kannattelee harvinaisen moni!

    in reply to: RINTASYÖPÄ #67872

    Millamari
    Participant

    Huh, onpa hurjaa, ettei vieläkään verikokeen ottaminen suju tuon paremmin. Minäkin olen ymmärtänyt, ettei enää koskaan saa ottaa leikatun puolen kädestä verikoetta eikä myöskään verenpainetta. Olikohan hoitaja ihan ajan tasalla? Vai onko meille annettu liian tiukat ohjeet?

    Missä tutkimuksessa sinulta löytyi syöpämarkkereita? Hienoa, että mammo ja ultra olivat ok!


    Millamari
    Participant

    Aurora, hyvä että kirjoitat tänne tuntojasi. Minulle annettiin joskus ohje kirjoittaa päiväkirjaa sairastelusta. Ei tuntunut hyvältä idealta kirjoittaa vain itselle. Täällä meitä lukijoita ja samankaltaisten tuntojen jakajia on monia eli ei tarvitse kirjoittaa omaan yksinäisyyteensä.

    Kyllä elämä on jokaiselle kallis eikä siitä haluaisi luopua kesken kaiken. On tuskaa ikävöidä elämää, jonka pelkää menettävänsä. Se saa huutamaan ja kaiken mustumaan. Ja sitten toisella hetkellä on kummaa rauhaakin kaiken tämän edessä. Vastaan sinulle täällä, vaikkei minun syöpäni ilmeisesti olekaan kroonistunut. Sikäli koen kuitenkin kohtalotoveruutta kanssasi, että sairastuin jo toiseen syöpään rintasyöpään sairastuessani ja se ravisteli ja yhä ravistelee mieltäni.

    Sinun sytostaattihoitosi on ollut rankkaa kuten oli minunkin. Sekin lisää masennusta ja epätoivoa. Kun kroppa on uuvuksissa, mieli on hauras ja haavoittuva. Tilastojahan me kukaan emme tietenkään ole – mutta tietysti ne pelottavat, kaikenmoiset todennäköisyydet ja aikaennusteet.

    Toivon sinulle valonpilkahduksia mustuuden ja surun keskelle.

    in reply to: RINTASYÖPÄ #67590

    Millamari
    Participant

    Sohvi ja Kuikka, Päijät-Hämeen keskussairaalassa viimeinen kutsuttuna tehtävä kontrolli on yhden vuoden päästä leikkauksesta. Tämän jälkeen pitää itse varata puolen vuoden päähän terveyskeskuslääkäri (tai työterveyslääkäri, jos sellainen on ja suostuu tätä asiaa hoitamaan, minun ei suostu), joka minulle annetun monisteen mukaan tutkii seuraavat asiat: kipu, hengenahdistus, yskä, yläraajan vaivat, vatsaoireet, neurologiset ja psyyken oireet. Mitenhän hän ne tutkii? Ja sitten pitää itse varata vuoden päähän aika taas terveyskeskukseen ja sieltä ruikuttaa mammografiaan ja ultraan lähetteet ennen lääkärikäyntiä. Näin jatkuu viisi vuotta, kunnes harvenee niin, että ultra ja mammografia otetaan joka toinen vuosi 11 v ajan.

    Eli itse täytyy muistaa ajat tilata, mitään seurantakutsua ei napsahda. Antiestrogeenin sivuvaikutuksia ym. ei seuraa kukaan. Eli siinä mielessä tuntuu kyllä, että on nyt oman onnensa nojassa. Että muistan oikeaan aikaan kaiken varailla ja että saan ylipäänsä ajan terveyskeskukseen, joka on tajuttoman ruuhkainen. Ja että tunnen voivani luottaa aina eri lääkärin näkemyksiin.

    Vatsaoireita minulla on edelleen aika paljon, mutten saa ketään lääkäriä niistä yhtään kiinnostumaan.

    Iloitsen kyllä kovasti, ettei kotrollissa löytynyt mitään hälyyttävää ja yritän myös luottaa, että se pitää paikkansa. Hoito on ollut niin hataraa ja milloin mitäkin hullua on tapahtunut ja asioita unohtunut, että välillä iskee pelko, onko sittenkään totta, ettei nyt mitään löytynyt. Ehkä hieman pitäisi mieltäkin hoitaa, kun on kuitenkin ihan vakavasta sairaudesta kyse.

    in reply to: RINTASYÖPÄ #67580

    Millamari
    Participant

    Friidu, minulle Doke oli aivan hirveä kokemus, CEF helpompi (jos nyt näitä helpoksi voi sanoa), kunhan otin kiltisti ennakoivasti pahoinvointilääkkeet. Nukuin, nukuin, nukuin. Syöminen oli taistelua, juominen myös. Mikään ei maistunut, inhotti vain. Yhtenä päivänä jalkapohjien iho kuoriutui ja luulin, etten nyt sitten voi kävellä. Vielä mitä. Ihan hyvin kävelin ja jalkapohjat olivat ihanan sileät. Mutta täytyy myöntää: kyllä nuo sytot koville ottivat ja yhä niitä inhoten muistelen, vaikka tajuan, että ne varmistivat sen, että mahdolliset elimistöön karanneet syöpähituset kuolivat. Tällä viikolla vuositarkastuksessa (leikkauksesta siis vuosi) lääkäri oli sitä mieltä, ettei syöpääni ole jäljellä enää. Oi, toivottavasti asia on näin. Jännää, miten on vähän epäuskoinen olo. Ja nyt olen sitten oman onneni nojassa. Näin pian pitää itse alkaa huolehtia tulevista kontrolleista. Tulee olemaan taistelua saada terveyskeskuksesta ajat ym.


    Millamari
    Participant

    No jopas: Letrozolin saatavuus on heikentynyt. Onpas inhottavaa. Minä ehdin juuri hakea uudet ennen tätä uutista eli sata päivää nyt on turvattu – ja ilmeisesti sen jälkeen lääkettä pitäisi taas saada. Mikä teidän muiden tilanne on?


    Millamari
    Participant

    Moi Kia, asennepa asenne, totta tosiaan! Olen monta kertaa ajatellut kiitollisena sitä, että me saamme hoitoa ilman, että tarvitsee myydä kaikki oma ja läheistenkin omaisuus. Ja myös sitä, että elämme nyt, emmekä sata vuotta siten, jolloin emme olisi tietenkään saaneet tällaista hoitoa, vaan kuolleet ties mihin hivutus- ja näivetystauteihin.

    Olen kertonut avoimesti syövästäni ihan kaikille. Se on ollut mielestäni oikein hyvä ratkaisu. Jos en kerro, on kuin sairaussalaisuus olisi pleksilasina välissä. Ja olen mielestäni myös osannut ajatella tosiaan, että kaikki hulluimmatkin kommentit on kuitenkin hyvää tarkoittaen sanottu. Siksi olen ihmetellyt outoa vihaisuuden tunnetta välillä. Ehkei se kohdistu oikeasti ihmisiin, vaan jotenkin jopa itseeni. Pitää vähän pohtia sitä!

    Kirjoittamalla voi ystävystyä. Nuorena minulla oli tosi paljon kirjekavereita ja joidenkin kanssa tulin tosi läheiseksi. Kirjoittamisystävyys on erilaista, mutta oikeaa silti.

    Joulu on monelle – vaiko peräti kaikille – aika ristiriitainen juhla. On rasittavaa, kun pitäisi olla jotenkin hilpeä ja kaiken sujua jonkin käsikirjoituksen mukaan. Joskus nautin joulusta, joskus inhoan. Riippuu ihan, missä ja miten satun sitä viettämään. Eli en vietä sitä samoin tavoin joka vuosi. Viime vuonna makasin sytostaattioireiden kourissa eikä se hirveästi surettanut. Sunnuntaipäiviä en inhoa, vaan minusta löysät sunnuntait ovat ihan ihania – silloin kun on mahdollista ottaa rennosti vaan.

    Hyvää viikkoa kaikille minultakin!


    Millamari
    Participant

    Taas sain lukea niin viisaita ja maanläheisiä, sydäntäraastavia ja hauskoja (miten kaikkea tätä voikaan olla jopa samassa tekstissä!!!!) ajatuksianne, ystävät. Voimme varmaan ajatella olevamme ystäviä? Niin isoja asioita kirjoittelemme ja niin luottamuksellisesti. Kuutamolla, olen ihan samankaltaisessa tilanteessa kanssasi. Tunnistan niin nuo tuntemukset ja ihmetyksen siitä, mitä oikein työkavereille sanoisi. Minulle on ilmaantunut uusi tunne, joka minua vähän harmittaa. Huomaan olevani välillä jotenkin omituisella tavalla vihainen töissä. En ole vielä selvittänyt itselleni, mistä kaikesta se oikeastaan johtuu. En näytä tunnetta muille, mutta välillä kiukku ihan kiehuu – ja mielestäni syyttä suotta. Tulisiko se jonkinlaisesta vierauden tunteesta? Tuntuu yksinäiseltä kaikkien ihmisten keskellä, terveidein tai ainakin terveiksi kuvittelemieni.

    Neuvoja ja kannustusta ja tsemppejä minäkin saan milloin keneltäkin. Olen yrittänyt ajatella sammakkosuisista, etteivät he vain osaa sanoa paremmin, eivät tiedä, miten itseään ilmaisisivat. En usko heidän pahaa tarkoittavan. Mutta että hoitaja päästää sammakoita, se on anteeksiantamatonta. Vai onko? Ehkä hän oli väsynyt ja kokematon. Mutta silti ihan tosi väärin, että kukaan – ja varsinkaan ihana Kia – joutuu tuommoisia kuulemaan. Ulkonäön kommentointi on mielestäni aina tyhmää – ja varsinkin sairaan. Ei sekään tunnu kivalta, kun kehutaan syöpätukkaa, joka itsestä tuntuu hirveän vieraalta. Mutta ei sitä taatusti pahat mielessä kukaan kuitenkaan kehu. Varmaan ihmiset haluaisivat osata sanoa hyvää ja lohduttaa. Mutta mutta…

    in reply to: RINTASYÖPÄ #67526

    Millamari
    Participant

    Kuikka, kiitos todella paljon linkistä. Olisinpa saanut tuon luettavakseni heti sairastuttuani. Mutta kiinnostavaa oli selailla sitä nytkin.

    Minulla on ensi viikolla yksivuotislääkäri. Pohjalle kävin mammografiassa ja ultrassa. Rintojen ja kainaloiden ultrassa ei näkynyt syöpää. Mammografian tuloksen saan kai sitten kirurgilta ensi viikolla. Syöpälääkäriä en enää tapaa seurannoissa. No, enpä juuri tavannut sairastaessakaan.

    Aurora, jaksamista sinulle diagnoosisi kanssa. Minulla oli ystävä, jonka rintasyöpä uusiutui ja hän eli diagnoosin jälkeen vielä viisitoista vuotta hyvää ja aktiivista elämää.

    in reply to: RINTASYÖPÄ #67517

    Millamari
    Participant

    Kiitos, Kiurunen, että kerroit kuulumisesi. Tuli niin huolestunut olo. Hienoa, että osaat hakea apua myös mielen ahdistukseen – sitä meistä jokainen tässä kurimuksessa taatusti kokee. Minua auttoivat käynnit psykiatrisella sairaanhoitajalla. Hän oli erikoistunut juuri meihin rintasyöpää sairastaviin ja löysi oikeita sanoja ja myös kysymyksiä pohdittavaksi. Kerran olin ihan romahduspisteessä, kun menin hänen vastaanotolleen, ja pois tultuani olin taas selviytyjä.

    Kiurunen, kovat hoidot tuhoavat syöpäsoluja tehokkaasti. Kannattaa olla luottavaisella mielellä. Sellaiselta diagnoosisi minun mielestäni kuulostaa.

    Kiurunen ja Friidu, ihmettelen, miksei teille laitettu dreeniä. Minulle laitettiin, vaikka oli kesähelle. Ällöttäväähän sitä ikävännäköistä nestettä oli dreenistä valutella iltaisin vessanpönttöön ja määriä mittailla, mutta kyllä se auttoi. Ei tarvinnut punkteerata.

    Friidu, kyllä on tökeröä ollut sinun hoitosi. Kannattaisikohan soittaa potilasasiamiehelle? On kyllä ihan lähellä jo hoitovirhettä tuollainen diagnosoinnin viivästyminen ja suorastaan unohtaminen. Sellaisesta tulee turvaton ja kauhea olo. Toivottavasti ovat nyt sinun suhteesi todella huolellisia tulevaisuudessa, kun näin ovat töppäilleet.

    Voimia kaikille!

    in reply to: RINTASYÖPÄ #67497

    Millamari
    Participant

    Voi Kiurunen, huoli sinusta heräsi. Kerro, mitä on tapahtunut.


    Millamari
    Participant

    Hei te ihmeelliset, upeat ystävät täällä! Olen lukenut tätä ketjua monta tuntia. Löysin tämän nyt vasta täältä keskustelujen uumenista. Kiitollisena olen lukenut: upeita, syviä, viisaita ihmisiä olette jokainen. Ja niin ihmeen tuttuja tuntoja, tekoja ja ajatuksia olen teksteistänne löytänyt. Minun syöpäni ei ole krooninen – ehkä, mistä sen tietää. Sairastumisestani on jo / vasta vähän yli vuosi eikä vuositarkastusta ole vielä ollut (siihen liittyvistä kommelluksista olen kirjoitellut muualla), mutta minusta tuntuu, että tämä toinen syöpäni on asettunut krooniseksi mieleeni. Ymmärrätte varmaan mitä tarkoitan.

    Tämä on jo kolmas vaikea sairaus, jonka olen saanut. Ensimmäisen yhteydessä koin ihmeellisen tuntemuksen, josta haluan teille kertoa. Olin sairaalassa ja oireitteni syytä etsittiin ja epäiltiin hyvin vakavaa. Ajattelin, että tähän nyt kuolen. Yhtäkkiä mieleeni nousi ihmeellinen rauha. Olin levollinen, suorastaan onnellinen, ja ajattelin, että minä olen saanut tehdä ja kokea niin paljon, että voin ihan hyvin nyt kuolla. Seuraavana päivänä tulikin tuloksia, että tulen selviämään sairaudesta ihan hyvin. Ja saman tien tuli halu elää eikä tuota kuolemaan noin vastaanottavaista tunnetta ole enää koskaan tullut. Toivon silti, että se tulee uudelleen sitten, kun sen aika on.

    Tuon kokemuksen jälkeen sairastuin syöpään, josta selviydyin todella hyvin, jonka hoidot olivat suhteellisen helpot ja jota hoidettiin ja myös seurattiin hyvin. Tämä toinen syöpä on ollut paljon raskaampi, hoidosta olen saanut taistella niin, että on ollut vaikea luottaa hoitoihin. Nyt kun hoidot ovat ohi ja olen töihinkin jo palannut, huomaan jotenkin muuttuneeni. Luottamus hoitoon ja omaan kehoon on kadonnut. On vaikeaa pitää itsestäni. Suolisto-oireiden jälkimainingit masentavat yhä. Minun on vaikea olla iloinen – käytän täällä keskustelussakin mainittua menetelmää eli hymyilyä vaikkei hymyilyttäisikään. Jotenkin tuntuu välillä ihmisten keskellä oudolta ja yksinäiseltä. Joskus onnistun hymymenetelmässä hyvin ja mieli kohenee iloiseksi ja löydän itsestäni sen innostuneen, perusiloisen ihmisen.

    Juuri ennen sairastumistani rakas ystäväni kuoli syöpään. Sytostaattien aikana kuoli toinen läheiseni. Nyt kun omat voimani alkavat palautua, suru alkaa nousta ja tuntuu välillä murskaavalta.

    Loppukevennykseksi on pakko kertoa, että myös minä löysin yhdeksi lääkkeeksi kutomisen! Kun en mitään jaksanut sytostaattien aikana, opettelin uudelleen kutomaan. Tuli sellainen olo, että sain aikaan edes jotakin!

    in reply to: Kuinka nopeasti rintasyöpäleikkaukseen? #67467

    Millamari
    Participant

    Minä odotin leikkausta kuusi viikkoa, koska diagnoosi tehtiin alkukesällä ja sairaalassa lomailtiin. Odottaminen oli kamalaa. Vaikka hoito Suomessa on hyvää, henkinen puoli unohtuu aika tavalla. Odottamisen piina kuluttaa. Voimia sinulle, Coyote, jaksaa kestää kolme viikkoa vielä. Kysy, saisitko keskusteluapua esimerkiksi psykiatriselta sairaanhoitajalta. Joskus on hyvä saada puhua jonkun ihan tuntemattoman kanssa, koska sukulaisten ja ystävien tunteet ovat tällaisessa tilanteessa pinnalla eivätkä he aina osaa tukea.

    • tätä vastausta muokkasi 2 kuukautta, 2 viikkoa sitten  Millamari.
    in reply to: RINTASYÖPÄ #67458

    Millamari
    Participant

    Aurora, ihanaa, että saatoin olla sinulle avuksi. Minä olen saanut täältä teiltä monilta myös paljon tukea ja tietoa. Olen siitä kiitollinen.

    Nyt olen täältä lukenut itselleni ihan uutena tietona munasarjojen poistosta. Kukaan ei ole minulle sellaisesta missään yhteydessä maininnut, mutta aion kyllä kysäistä asiasta. Minulta on kohtu poistettu viitisen vuotta sitten muista syistä, mutta munasarjat ovat jäljellä – ja rintasyöpäni erittäin vahvasti hormonipositiivinen.

    in reply to: RINTASYÖPÄ #67427

    Millamari
    Participant

    Aurora, soitin suolisto-oireista syöpäsairaanhoitajalle ja sain pika-ajan lääkärille. Hänen vastaanotollaan olin 7 minuuttia, ja siinä ajassa hän teki ratkaisun vaihtaa sytostaatin cefiksi. Eli sain yhden doken jälkeen kaikki loput viisi cefiä. Juuri tuollaiset olivat minunkin oireeni, ihan hirveät ja kestivät ylikin viikon. Lattialla makasin välillä ja itkin, olivat niin kovat kouristukset. Soita heti huomenna syöpäsairaanhoitajalle ja puhu tästä.

    Suolisto-oireet jatkuivat kyllä läpi sytojen – ja yhä niistä on häiveitä jäljellä, vaikka viimeisestä tiputuksesta on 8 kuukautta – mutta ne ovat olleet tuon ensimmäisen kauhun jälkeen siedettävät. Vähenivät ratkaisevasti heti seuravassa tiptuksessa jo, mutta aikaa vie suoliston toipua. Eri ihmiset reagoivat näihin myrkkyhoitoihin hyvin eri tavoin. Me olemme suolistolla reagoivia.

    Sytostaattihoidot ovat hirveän raskaat – toisille vaikeammat kuin toisille. En tiedä, lohduttaako nyt yhtään, mutta jotenkin ne sitten saa unohdetuksi, kun ovat ohi. Yritin ajatella hoitojen aikana, että nämä myrkyt kuitenkin myrkyttävät pahiten mahdollisia syöpäsoluja. Välillä tuntui ihan epätoivoiselta kuitenkin. Viimeisten parin hoidon kanssa oli erikoista: jo mennessäni niitä ottamaan, voin huonosti. Eli mieli jo valmistautui siihen kaikkeen, mitä oli tulossa.

    Mutta ihme ja kumma: siitä kaikesta selvisin ja sinäkin selviät. Elämä on vähän aikaa ”telakalla” hoitojen takia. Mutta ne loppuvat joskus ja vähitellen olo helpottaa. Toivon sydämeni pohjasta, että jaksat ja että tulevat uutiset sinulle ovat mahdollisimman hyvät.


    Millamari
    Participant

    Hei,

    näin on. Minulla oli kymmenen vuotta sitten ihan eri syöpä ja nyt rintasyöpä. Hetken tuntui kovin kohtuuttomalta saada jo toinenkin. Edellinen syöpä hoidettiin paljon paremmin ja koin olevani turvallisissa käsissä. Nyt olen saanut kamppailla ja olla tarkkana ja vaatia. Se on aika uuvuttavaa. Onkohan hoidon taso laskenut näiden vuosien aikana vai onko kyse vain eri syöpien erilaisesta hoitomallista. Enpä tiedä.

Esillä 20 viestiä, 1 - 20 (kaikkiaan 95)