Siirry suoraan sisältöön

Kysymyksiä ja vastauksia koronasta

Lue vastauksia syöpäpotilaiden yleisimpiin kysymyksiin koronasta ja syöpähoidoista.

Etusivu Keskustelufoorumi Millamari

Millamari

Kirjoitetut vastaukset

Esillä 20 viestiä, 1 - 20 (kaikkiaan 104)
  • Julkaisija
    Viestit
  • in reply to: RINTASYÖPÄ #68734

    Millamari
    Participant

    Hienoa lukea täältä, miten jotkut kestävät sytot tosi hyvin. Varmasti tosiaan vaihtelee hyvin yksilöllisesti. Minulle ne olivat silkkaa painajaista, jota en halua enää edes muistella. Vuosi on hoitojen loppumisesta ja elämä jälleen aika lailla tavallisella tolallaan, joten ihmeen hyvin elimistö lopulta toipuu. Viimeiseen sytostaattiin sain itseni pakotetuksi päättämällä, etten enää ikinä mene sytostaattihoitoon, vaikka mitä tulisi. No, en tietenkään enää ajattele niin, mutta kummasti se silloin auttoi. Voimia teille kaikille, jotka juuri nyt kamppailette hoidoissa. Kohta ne ovat ohi ja pääsette eteenpäin.

    in reply to: letrozol ratiopharm kokemuksia #68598

    Millamari
    Participant

    Friidu, jäin nyt kovasti miettimään viestiäsi. Olen aika tavalla saman ajan syönyt Letrozolia ja olen ihmetellyt luustokipua. Välillä nilkat ja jalkapohjat ovat kipeät ja sen olen tulkinnut lääkkeestä johtuvaksi, mutten ole tullut ajatelleeksi, että häntäluun kumma kipu ja sellainen erikoinen säteilevä kipu voisivat myös olla lääkkeen aiheuttamat. Olen aina välillä huolissani, että onko syöpä lähtenyt leviämään luustoon, mutta luustoa on kyllä kuvattu. Eli olisikohan sittenkin Letrozol syypää? Kuumilta aalloilta olen ihme kumma lähes säästynyt. Hyvin lieviä on välillä. Mutta väsynyt kyllä olen välillä. En tiedä, mistä sekin johtuu: lääkkeistä, mielentilasta…

    in reply to: RINTASYÖPÄ #68300

    Millamari
    Participant

    En lakkaa ihmettelemästä, miksi me saamme niin huonosti tietoa. Tekin, jotka olette syöpähoidon piirissä vielä, ette saa kunnollisia vastauksia kysymyksiinne ja saatte ristiriitaista tietoa ynnä ihan yllättäen jotain tosi tärkeää uutta tietoa, joka hoitotaholla on ollut jo pitkään. Mitä tälle voisi tehdä? Sohvi, minä en saa kysyä Noonasta enkä oirepolilta enkä mistään yhtään mitään, sillä yksivuotistarkastuksen jälkeen en ole enää syöpähoidon piirissä vaan terveyskeskuksen varassa. Tästä tuolla aiemminkin jo kirjoitin ja olen tästä koko ajan järkyttynyt. Kysyttävää nimittäin olisi vähän väliä, mutten tiedä, keneltä kysyisin. En sitten kysy.

    Hyvältä kyllä tuntuu tämä myötätunto ja tuki täällä.

    in reply to: RINTASYÖPÄ #68251

    Millamari
    Participant

    HopeaSiili, olet siis todellakin ihan kohtalotoverini. Minulla on ihan hylätty olo, kun en voi keneltäkään kysyä, kun huolestun jostakin. Kun leikatun puolen käteen tuli ärhäkkä ihottuma, tajusin ja koin tämän erittäin konkreettisesti. Puolitoista vuotta elämäni muuttaneen diagnoosin jälkeen hoitotaho on jättänyt minut yksin selviämään ja selvittämään itse asioita. Pitäisikö nykyään jokaisen, joka sairastuu vakavasti, äkkiä alkaa lukea lääkiksen pääsykokeisiin? Pirjon kanssa koen myös yhteyttä: samanlaista kiukkua on mielessäni. Meitä rintasyöpäpotilaita hoidetaan ihan liukuhihnatapauksina – miksihän tosiaan. Meitä on varmaan liian paljon ja kaiken lisäksi olemme naisia. Silti ihmettelen, miten yhteiskunnalla on varaa hoitaa meitä ensin hyvin kalliisti (leikkaus, sytostaatit, säteet…) ja sitten ottaa riski, ettemme toivukaan fyysisesti tai henkisesti, kun meidät jätetään yleissairaanhoidon epävarmuuteen.

    Vaikka muistan olla kiitollinen, että olen saanut hoitoa ja hoito on tepsinyt, en koe oloani turvalliseksi, sillä liian paljon unohtamisia ja viivästymisiä on hoitopolullani ollut. Viimeisin on se, että syöpälääkäri on kirjoittanut minulle ihan liian lyhyen Letrozol-reseptin. En tullut edes tarkistaneeksi Kannasta, kun menin sitä ostamaan. Oho, olikin vain kaksi pakettia määrätty. Farmaseutti ihmetteli ja sanoi lääkärin nyt kyllä mokanneen, kun näin lyhyen reseptin kirjoitti. Saa nähdä, onnistuuko uusiminen kannan kautta. Ehkä tämä on pikkujuttu, mutta rasittava silti. Syöpäpolillehan en enää saa olla yhteydessä – en kuulemma ole enää heidän potilaansa. Lääkkeet pitää uusia terveyskeskuksessa, jonne on hirveät jonot. Farmaseutti siis ei ollut varma, suostuuko terveyskeskuslääkäri uusimaan syöpälääkärin kirjoittaman reseptin kannassa vai pitääkö minun mennä vastaanotolle. Odotan nyt viikon, miten käy. Tällaista pientä tyhmää kiusaa sattuu minulle ihan koko ajan. Tuntuu tavallaan nololta valittaa, mutta kurjalta tuntuu. Ja turvattomalta.

    Haluaisin olla positiivisella mielellä, mutta kuten Pirjo, minäkään en aina jaksa olla. Välillä olen hirveän väsynyt ja mietin, mistä sekin johtuu – minunhan pitäisi olla jo kunnossa ja jaksaa ja jaksaa.

    in reply to: Rintasyöpä / hoitojen alkaminen #68250

    Millamari
    Participant

    Hei Ansuk!

    Minäkin Myyn tapaan sain mahdollisuuden keskustella psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa hoitojen aikana – ja se oli todella hyvä. Nyt hoitojen päätyttyä olisin kaivannut paljon enemmän henkistä tukea, mutta en ole sitä saanut. Onneksi keksin pyytää työterveyspsykologille ajan ja se edes hieman on auttanut. Olen kuullut joidenkin saaneen henkistä tukea myös oman paikkakunnan syöpäjärjestöstä eli sitäkin kannattaa varmaan kysyä. Kaiken kaikkiaan kannattaa ottaa vastan mitä tahansa apua tarjotaankin. Minä kävin myös ravitsemusterapeutin luona. Sekin käynti tuki myös henkisesti, koska hän oli lämmin ja tiesi paljon rintasyövästä ja hoitojen aiheuttamista oloista ja tunteista.


    Millamari
    Participant

    Kiitos, Kyyhkynen, että kerroit. Niin moni meistä on miettinyt, mitä Kialle nyt kuuluu. Hieno, viisas ihminen on nyt poissa.

    in reply to: RINTASYÖPÄ #68225

    Millamari
    Participant

    Kuikka, oikein hyvä oli, että laitoit linkkejä. Vaikka tieto lisää tuskaa, tietoa on kuitenkin hyvä saada mahdollisimman paljon varsinkin, kun itse on niin huolellinen oltava, että kaikki tulee hoidetuksi. Tuo on kyllä totista totta, että helposti tulee mitä tahansa oireita pelästyttyä. Tyhmä juttu, mutta perin inhimillistä. PHKS:ssa ei saa soittaa oirepuhelimeenkaan enää, kun on yksivuotistarkistus ohi ja siinä ei ole tullut esille mitään hälyyttävää. Eli olemme täysin pudotettuja syöpähoidosta hyvin hyvin pian. Minulla on diagnoosista nyt 1 v 4 kk.

    in reply to: RINTASYÖPÄ #68221

    Millamari
    Participant

    Kiitos, Kuikka, linkeistä. Ne saivat kyllä minut entistä enemmän ihmettelemään ja huolestumaankin siitä, etteivät Päijät-Hämeen keskussairaalan rintasyöpäpotilaat saa kunnollista seurantaa. On vaikea uskoa, että terveyskeskuksen yleislääkärit osaisivat olla valppaana esimerkiksi noiden uinuvien syöpäsolujen suhteen. Tuli inhottava olo siitä, ettei selkäkipuni kiinnostanut yksivuotiskontrollin lääkäriä (ei edes sitä kontrollia enää tehnyt syöpälääkäri, vaan kirurgi). Varmaankin pelkään turhaan, mutta jotenkin tuntuu, että tässä tilanteessa pitäisi selvittää kaikki uudet kipuilut. Vai olenko turhaan huolissani vain? Toki esim. Letrozolinkin haittavaikutuksena voi olla erilaisia luukipuja ym.

    Aurora, tällainen haittavaikutus mainitaan Letrozolin tuoteselosteessa: “napsusormisuus; eli tila, jossa peukalo tai muu sormi voi jumittua taittuneeseen asentoon”.

    in reply to: RINTASYÖPÄ #68207

    Millamari
    Participant

    Sohvi, onpa todella ikävää, kurjaa, väärin, että syöpää on levinnyt luustoon. Pirullinen tauti tämä on, kuten Kuikka sanoo. Varmasti oli shokki tuollainen, kun olit jo ajatellut toisin. Ja mistä ihmeestä sitä osaa tunnistaa, mitkä juilimiset voivat olla merkki jostain vakavasta ja mitkä ovat ihan normaalia tavanomaista kulumaa tms. Ihan mahdotonta. Minä aina välillä mietin lieviä selkä- ja häntäluukipujani, ja lääkäriltä 1-vuositarkastuksessa niistä kysyinkin. Häntä ei kiinnostanut yhtään. Ja nyt olenkin jo (alle puolitoista vuotta leikkauksesta) pullautettuna pois erikoissairaanhoidosta terveyskeskuksen varaan.

    Maria ja HopeaSiili, Letrolötrön tuoteselosteessakin puhutaan tuosta napsusormesta. Eli kyllä se siitä varmaankin johtuu!

    Onko teille kenellekään tullut tulehdusta leikattuun käteen ihan noin vain? Minulle ilmaantui kainalon lähelle käsivarteen raivokkaanpunaiset kolme märkivää näppyä neljä päivää sitten. En saanut apua syöpäpolilta, koska en kuulemma ole enää sen asiakas. Soitin siis oirepuhelimeen säikähtäneenä. Sain vain ohjeen mennä päivystykseen. En jaksanut mennä, vaan päädyin lopulta yksityislääkäriin ja sain kovat antibiootit ja lääkärin kauhistuneet kommentit siitä, miten voi olla, ettei syöpäpoliklinikka hoida tällaista. Neljä päivää käsivarren näpyt ovat olleet kamalan näköiset ja kipeätkin. Tänään näyttää vähän paremmalta, joten ehkä lääke puree. Kainalo on tyhjennetty ja imusolmukkeita ei siis ole taistelemassa bakteereja ym. pöpöjä vastaan. Täytyy siis olla tosi tarkkana, ettei käteen tule haavoja tai kynsitikkuja tai muuta, jonka kautta voi pöpöjä päästä. Onneksi käsi ei turvonnut.

    in reply to: RINTASYÖPÄ #68147

    Millamari
    Participant

    Sohvi,
    älä turhaan etukäteen pelkää Latzlötslääkettä (ihan mahtava nimi!). Minä olen kestänyt sitä aika hyvin. Jalkapohjat ovat aamuisin kipeät, mutta vertyvät päivän mittaan ihan hyvin enkä niitä muistakaan. Hikoilua on vain jonkin verran, ei mitään sietämätöntä. Jokainen oma yksilö ja lääkkeet vaikuttavat meihin eri tavalla.


    Millamari
    Participant

    Haluan kirjoittaa tähän ketjuun, vaikka todennäköisesti olen selviämässä tästä toisestakin syövästäni. Olen onnekas ja ihmeissänikin. Silti tuntuu, että nämä syövät ovat jotenkin muuttaneet minua. Jotakin minussa on aivan toisin.

    Luen teidän kuulumisianne ja uskokaa vain, että olette mielessäni paljon. Ihan kuin jotenkin ihan vähän kannattelisin teitä, Ronja ja Kia, teitä erityisesti. Jospa tuntisitte sen. Olette tulleet läheisiksi ja tärkeiksi. Toivon niin kovasti teille hyviä hetkiä, hyvää kivunlievitystä, mitä tahansa hyvää, joka helpottaisi. Te itse annatte täällä niin paljon rehellisine ajatuksinenne ja tunteinenne. Kiitos siitä teille ja kiitos kaikille muillekin täällä.

    in reply to: Kontrollit + seuranta #68021

    Millamari
    Participant

    Olisipa ihanaa, jos kutsuttaisiin automaattisesti – ja oikein syöpäosastolle!

    in reply to: Kontrollit + seuranta #68011

    Millamari
    Participant

    Hei, minut leikattiin heinäkuussa 2018. Vuosikontorollissa oli mammografia ja ultra, sen jälkeen kirurgin tapaaminen (10 min) ja sen jälkeen sairaanhoitaja antoi käytävällä ohjemonisteen, missä kerrotaan, että tämän jälkeen pitää varata kontrolliajat itse terveyskeskuksesta. Huoh. Kyselin yhdeltä 15 v sitten rintasyövän sairastaneelta ystävältäni, miten hänen syöpäänsä kontrolloitiin: 5 v syöpiksellä, kutsut tulivat sieltä, ei tarvinnut itse huolehtia. Mutta näin nyt minulla – ajat lienevät muuttuneet ja hoitosysteemi heikentynyt.


    Millamari
    Participant

    Kia kallis,
    kiitos että jaksat meille kertoa. Sinusta on tullut niin uskomattoman monen rakas ja läheinen ystävä täällä palstalla. Olen kiitollinen sinusta ja sinun kaikista viesteistäsi, joissa on ihmeellistä viisautta, valoa ja voimaa. Sinua ajattelee ja kannattelee harvinaisen moni!

    in reply to: RINTASYÖPÄ #67872

    Millamari
    Participant

    Huh, onpa hurjaa, ettei vieläkään verikokeen ottaminen suju tuon paremmin. Minäkin olen ymmärtänyt, ettei enää koskaan saa ottaa leikatun puolen kädestä verikoetta eikä myöskään verenpainetta. Olikohan hoitaja ihan ajan tasalla? Vai onko meille annettu liian tiukat ohjeet?

    Missä tutkimuksessa sinulta löytyi syöpämarkkereita? Hienoa, että mammo ja ultra olivat ok!


    Millamari
    Participant

    Aurora, hyvä että kirjoitat tänne tuntojasi. Minulle annettiin joskus ohje kirjoittaa päiväkirjaa sairastelusta. Ei tuntunut hyvältä idealta kirjoittaa vain itselle. Täällä meitä lukijoita ja samankaltaisten tuntojen jakajia on monia eli ei tarvitse kirjoittaa omaan yksinäisyyteensä.

    Kyllä elämä on jokaiselle kallis eikä siitä haluaisi luopua kesken kaiken. On tuskaa ikävöidä elämää, jonka pelkää menettävänsä. Se saa huutamaan ja kaiken mustumaan. Ja sitten toisella hetkellä on kummaa rauhaakin kaiken tämän edessä. Vastaan sinulle täällä, vaikkei minun syöpäni ilmeisesti olekaan kroonistunut. Sikäli koen kuitenkin kohtalotoveruutta kanssasi, että sairastuin jo toiseen syöpään rintasyöpään sairastuessani ja se ravisteli ja yhä ravistelee mieltäni.

    Sinun sytostaattihoitosi on ollut rankkaa kuten oli minunkin. Sekin lisää masennusta ja epätoivoa. Kun kroppa on uuvuksissa, mieli on hauras ja haavoittuva. Tilastojahan me kukaan emme tietenkään ole – mutta tietysti ne pelottavat, kaikenmoiset todennäköisyydet ja aikaennusteet.

    Toivon sinulle valonpilkahduksia mustuuden ja surun keskelle.

    in reply to: RINTASYÖPÄ #67590

    Millamari
    Participant

    Sohvi ja Kuikka, Päijät-Hämeen keskussairaalassa viimeinen kutsuttuna tehtävä kontrolli on yhden vuoden päästä leikkauksesta. Tämän jälkeen pitää itse varata puolen vuoden päähän terveyskeskuslääkäri (tai työterveyslääkäri, jos sellainen on ja suostuu tätä asiaa hoitamaan, minun ei suostu), joka minulle annetun monisteen mukaan tutkii seuraavat asiat: kipu, hengenahdistus, yskä, yläraajan vaivat, vatsaoireet, neurologiset ja psyyken oireet. Mitenhän hän ne tutkii? Ja sitten pitää itse varata vuoden päähän aika taas terveyskeskukseen ja sieltä ruikuttaa mammografiaan ja ultraan lähetteet ennen lääkärikäyntiä. Näin jatkuu viisi vuotta, kunnes harvenee niin, että ultra ja mammografia otetaan joka toinen vuosi 11 v ajan.

    Eli itse täytyy muistaa ajat tilata, mitään seurantakutsua ei napsahda. Antiestrogeenin sivuvaikutuksia ym. ei seuraa kukaan. Eli siinä mielessä tuntuu kyllä, että on nyt oman onnensa nojassa. Että muistan oikeaan aikaan kaiken varailla ja että saan ylipäänsä ajan terveyskeskukseen, joka on tajuttoman ruuhkainen. Ja että tunnen voivani luottaa aina eri lääkärin näkemyksiin.

    Vatsaoireita minulla on edelleen aika paljon, mutten saa ketään lääkäriä niistä yhtään kiinnostumaan.

    Iloitsen kyllä kovasti, ettei kotrollissa löytynyt mitään hälyyttävää ja yritän myös luottaa, että se pitää paikkansa. Hoito on ollut niin hataraa ja milloin mitäkin hullua on tapahtunut ja asioita unohtunut, että välillä iskee pelko, onko sittenkään totta, ettei nyt mitään löytynyt. Ehkä hieman pitäisi mieltäkin hoitaa, kun on kuitenkin ihan vakavasta sairaudesta kyse.

    in reply to: RINTASYÖPÄ #67580

    Millamari
    Participant

    Friidu, minulle Doke oli aivan hirveä kokemus, CEF helpompi (jos nyt näitä helpoksi voi sanoa), kunhan otin kiltisti ennakoivasti pahoinvointilääkkeet. Nukuin, nukuin, nukuin. Syöminen oli taistelua, juominen myös. Mikään ei maistunut, inhotti vain. Yhtenä päivänä jalkapohjien iho kuoriutui ja luulin, etten nyt sitten voi kävellä. Vielä mitä. Ihan hyvin kävelin ja jalkapohjat olivat ihanan sileät. Mutta täytyy myöntää: kyllä nuo sytot koville ottivat ja yhä niitä inhoten muistelen, vaikka tajuan, että ne varmistivat sen, että mahdolliset elimistöön karanneet syöpähituset kuolivat. Tällä viikolla vuositarkastuksessa (leikkauksesta siis vuosi) lääkäri oli sitä mieltä, ettei syöpääni ole jäljellä enää. Oi, toivottavasti asia on näin. Jännää, miten on vähän epäuskoinen olo. Ja nyt olen sitten oman onneni nojassa. Näin pian pitää itse alkaa huolehtia tulevista kontrolleista. Tulee olemaan taistelua saada terveyskeskuksesta ajat ym.


    Millamari
    Participant

    No jopas: Letrozolin saatavuus on heikentynyt. Onpas inhottavaa. Minä ehdin juuri hakea uudet ennen tätä uutista eli sata päivää nyt on turvattu – ja ilmeisesti sen jälkeen lääkettä pitäisi taas saada. Mikä teidän muiden tilanne on?


    Millamari
    Participant

    Moi Kia, asennepa asenne, totta tosiaan! Olen monta kertaa ajatellut kiitollisena sitä, että me saamme hoitoa ilman, että tarvitsee myydä kaikki oma ja läheistenkin omaisuus. Ja myös sitä, että elämme nyt, emmekä sata vuotta siten, jolloin emme olisi tietenkään saaneet tällaista hoitoa, vaan kuolleet ties mihin hivutus- ja näivetystauteihin.

    Olen kertonut avoimesti syövästäni ihan kaikille. Se on ollut mielestäni oikein hyvä ratkaisu. Jos en kerro, on kuin sairaussalaisuus olisi pleksilasina välissä. Ja olen mielestäni myös osannut ajatella tosiaan, että kaikki hulluimmatkin kommentit on kuitenkin hyvää tarkoittaen sanottu. Siksi olen ihmetellyt outoa vihaisuuden tunnetta välillä. Ehkei se kohdistu oikeasti ihmisiin, vaan jotenkin jopa itseeni. Pitää vähän pohtia sitä!

    Kirjoittamalla voi ystävystyä. Nuorena minulla oli tosi paljon kirjekavereita ja joidenkin kanssa tulin tosi läheiseksi. Kirjoittamisystävyys on erilaista, mutta oikeaa silti.

    Joulu on monelle – vaiko peräti kaikille – aika ristiriitainen juhla. On rasittavaa, kun pitäisi olla jotenkin hilpeä ja kaiken sujua jonkin käsikirjoituksen mukaan. Joskus nautin joulusta, joskus inhoan. Riippuu ihan, missä ja miten satun sitä viettämään. Eli en vietä sitä samoin tavoin joka vuosi. Viime vuonna makasin sytostaattioireiden kourissa eikä se hirveästi surettanut. Sunnuntaipäiviä en inhoa, vaan minusta löysät sunnuntait ovat ihan ihania – silloin kun on mahdollista ottaa rennosti vaan.

    Hyvää viikkoa kaikille minultakin!

Esillä 20 viestiä, 1 - 20 (kaikkiaan 104)