Siirry suoraan sisältöön

Maya

Kirjoitetut vastaukset

Esillä 20 viestiä, 1 - 20 (kaikkiaan 49)
  • Julkaisija
    Viestit
  • in reply to: Suolistosyöpä #67863

    Maya
    Participant

    MaKo, ihania uutisia sinulta! Onnea!

    Minulla on tiistaina ct-kuviin ja lääkärin vastaanotolle meno. Johan tässä kaksi kuukautta onkin odoteltu.
    Painajaiset alkoivat viime yönä. Tiedän jo etukäteen, että kaksi seuraavaa yötä on yhtä painajaista, joista jälkimmäisenä tuskin nukun juuri ollenkaan, kun stressaan aamu viideltä herättävää kelloa.


    Maya
    Participant

    Hei kaikille!

    Liian pikaisesti luin tulleet viestit tätä samaiselta sivulta, mutta palaan lukemaan vielä viikolla tarkemmin..

    Ajattelin ilmoittaa, että täällä kyllä ollaan, mutta on sattunut ja tapahtunut niin paljon kaikkea. Olin muun muassa sairaalassa vatsakipujen takia ja lääkärin mielestä varsin yllättävä löydös oli tt-kuvissa eli hyvin kookas munasarjakysta. Mitään tuohon pseudomyksooman uusiutumisepäilyyn ei sanallakaan kommentoinut, joten vielä pitäisi pari viikkoa jaksaa odottaa oikeaa seurantakäyntiä. En kyllä sairaalassa ollessa jaksanut ajatella koko syöpää tai sen uusiutumista; kivut olivat kovat ja halusin niistä vain eroon. En tiedä oliko kysta puhjennut itsestään ja siitä ne kamalat kivut vai mitä. Aika ympäri pyöreästi minulle asioista puhuttiin.. Mutta seurantakäynti kolmen kuukauden kuluttua, koska oli noin seitsemän senttinen. Kiltin näköinen, sileä reunainen..

    Nyt unta, uusi raskas viikko taas tulossa.

    in reply to: Suolistosyöpä #67585

    Maya
    Participant

    Hei kaikille!

    Pikaisesti luin kaikki tulleet viestit, mutta palaan kommentoimaan niihin myöhemmin.

    Ajattelin ilmoittaa, että täällä kyllä ollaan, mutta on sattunut ja tapahtunut niin paljon kaikkea. Olin muun muassa sairaalassa vatsakipujen takia ja lääkärin mielestä varsin yllättävä löydös oli tt-kuvissa eli hyvin kookas munasarjakysta. Mitään tuohon pseudomyksooman uusiutumisepäilyyn ei sanallakaan kommentoinut, joten vielä pitäisi pari viikkoa jaksaa odottaa oikeaa seurantakäyntiä. En kyllä sairaalassa ollessa jaksanut ajatella koko syöpää tai sen uusiutumista; kivut olivat kovat ja halusin niistä vain eroon. En tiedä oliko kysta puhjennut itsestään ja siitä ne kamalat kivut vai mitä. Aika ympäri pyöreästi minulle asioista puhuttiin.. Mutta seurantakäynti kolmen kuukauden kuluttua, koska oli noin seitsemän senttinen. Kiltin näköinen, sileä reunainen..

    Nyt unta, uusi raskas viikko taas tulossa.

    in reply to: Suolistosyöpä #67506

    Maya
    Participant

    Asj,
    minulla sama kokemus kuin kuutamolla, että henkiseen puoleen ei kiinnitetä juurikaan huomiota. Minulle on mt-diagnoosi ja vain kerran minulta kysyttiin, että kuinka psyyke voi. Sen päätöksen tein, että jos tulee uusi leikkaus, haluan sairaalassa puhua leikkauksen jälkeen psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa ennen kuin minut kotiutetaan – vaikka kotipaikkakunnallani onkin avohoidon palvelut ja tukitoimet kohdillaan.. Voimia sinulle ja läheisellesi!

    MaKo, minäkin tuohon Tohtori Googleen välillä sorrun. Ja eivät ajatukset minuakaan jätä rauhaan. Jotenkin ollut koko ajan sellainen olo, että kaikki ei ehkä ole kunnossa ja sitten pudotetaankin tuollainen uutinen, että kaikki ehkä ihan oikeasti olekaan kunnossa, niin kyllä se aika hiljaiseksi vetää. Mutta ei vedä hiljaiseksi siitä päänsisäistä elämää.

    Olin tänään avohoitajani vastaanotolla. Oli ihan hyvä käynti. Mutta sellainen kamala ahdistus on kuitenkin päällä. Ja vielä 28 päivää odottamista. Onneksi kuitenkin jo uudella, alemmalla kymmenluvulla.

    Litalginia sain eilen – vihdoin ja viimein, vaan eipä siitä oikein apua ollut.

    in reply to: Suolistosyöpä #67492

    Maya
    Participant

    Hei Mako,

    Kiitos halauksesta, se tuli perille.

    Täällä vietän unetonta aamuyötä. Uni loppui kolmen seutuja.

    Olen samanlainen kuin sinä eli muille ihmisille näytän olevan vahvempi ja voivan paremmin kuin mitä oikeasti olenkaan ja voinkaan.

    Se ”tapa” juontaa juurensa jo lapsuudesta. Piti olla aikuisempi kuin olikaan ja piti pärjätä ja selviytyä yksin..

    Taidan alkaa kahvin keittoon. Kirjoittelen iltapäivällä lisää, kun aamupäivällä paljon tekemistä.

    Voimia päivään!

    in reply to: Suolistosyöpä #67483

    Maya
    Participant

    MaKo, ei tarvitse kiitellä nopeasta vastauksesta. Vilkuilen täällä aina välillä – tai no aika usein päivässä, että onko uusia viestejä tullut. Se on sitä kun ei ole oikein muuta tekemistä.

    Joskus minusta saadaan helposti otettua verikokeet. Kanyylinkin saa joskus hyvin helposti laitettua, mutta sitten taas toisella kertaa ei löydy suonta millään vaan täytyy ultraääneen turvautua. Tähän väliin täytyy kertoa heinäkuun alun TT-kuvauskokemuksen kanyylin laitto. Hoitaja aikansa kokeili, mutta ei löytänyt suonta, pyysi siihen sitten toisen hoitajan kaveriksi ja molemmista käsistä etsivät yhtäaikaa suonta ja välillä pistivätkin samaan aikaan. Yksi suoni ilmeisesti myös pääsi puhkeamaan. Hoitajat päättivät sitten pyytää lääkärin ultraäänen kanssa laittamaan kanyylin. Kohta luokseni tuli iäkkäämpi lääkäri, joka totesi hoitajalle, että ei tässä ultraääntä tarvita, että etsikää astia, johon laskette kuumaa vettä ja käsi upotetaan sinne. Siinä minä sitten istuin valmisteluhuoneen pedillä käsi vesisankkoon upotettuna jonkun 15 minuuttia. Sitten lääkäri tuli takaisin, tunnusteli hieman suonta ja pisti. Ja todellakin osui sillä ensimmäisellä pistollaan suoneen. Tähän kaikkeen mukaan luettuna se muutaman minuutin kuvaus, aikaa meni ainakin tunti. Aina hävettää välillä, kun olen niin ”pitkäkestoinen” potilas. Mutta minkäs sille mahtaa.

    Minä söin tänään kinkku-kasviskiusausta. Sinun ruokasi, MaKo, kuulostaa herkulliselta! Minä turvaudun aina tuollaisiin hyvin helppoihin ruokiin. Näin yksin eläjänä ei jaksa alkaa säätämään ja tekemällä tekemään. Varsinkin tässä tämän hetkisessä elämäntilanteessa olisi ihan kiva, jos ei tarvitsisi syödä ollenkaan.

    Minun pitäisi yrittää saada siivottua. Tai ainakin järjesteltyä paikkoja. On ollut sellainen viikonloppu, että kaikki tavarat ovat jääneet juuri siihen, mihin olen ne laskenut. Eivätkä tietenkään ole löytäneet paikkaansa takaisin. Huomenna tulee taas ”tukihenkilö” kotiin. Tällä kertaa on tulossa oma työntekijäni, joka kyllä osaa katsoa lävitseni, että kuinka voin. Olen siis mielenterveyskuntoutuja tämän syöpätaistelun lisäksi. Kaikki minua tukevat ammattilaiset ovat kovin huolissaan jaksamisestani. Ajoittain olen itsekin. Varsinkin iltaisin, kun menee yksin sänkyyn pitkän parisuhteen vasta päätyttyä, ja alkaa miettiä tulevaisuutta. Silloin iskee minullekin se toivottomuus ja lohduton itku. Eikä siitä tahdo tulla loppua. Mieli kulkee täysin omia polkujaan ja voin kuvitella hyvin tarkasti kuolemani, läheisteni reaktiot, hautajaiseni, muistotilaisuuteni, sen miten raskasta elämä kaikilla muilla on kuolemani jälkeen. Sen jälkeen itken lisää, kun tajuan, että enhän minä tiedä mitä kuoleman jälkeen on. Entä, jos en näekkään läheisteni reaktioita. Entä jos kuoleman jälkeen on pelkkää pimeyttä, mutta kuitenkin ymmärtää kaiken. Sen kuoleman, pimeyden, yksinäisyyden…

    Viikko sitten siivosin vaatehuoneeni ja laitoin kaiken turhan kierrätykseen. Jotenkin oli sellainen ajatus, että kun saisin kaiken turhan kiertoon, että jättäisin vain tarpeellisimmat, että sitten kun minua enää ole, ei vanhemmillani olisi niin isoa työtä tämän kotini kanssa.

    Tällaisin miettein..

    -Maya

    in reply to: Suolistosyöpä #67480

    Maya
    Participant

    Mako, minulla ei ollut leikkauksen jälkeen kemoterapiaa. Lääkäri oli katsonut sen tarpeettomaksi.
    Jossitteluhan on turhaa ja pahasta, mutta olen miettinyt sitäkin, että jos kemoterapiaa olisin saanut, olisinko nyt tässä näin epävarmassa tilanteessa kaikkine pelkoineni ja ahdistuksen sekä odotuksen kanssa.

    Kyllähän minäkin näen ihmisiä päivittäin, ja yritän kotoakin lähteä päivittäin jossain käymään. Ma-Ke-Pe on eräs ryhmä, jossa nyt perjantaina aloitin tekemään makrame-työtä. Eihän minulla siihen keskittymiskyky kunnolla riittänyt, mutta yritänpähän ainakin. Virheitä, tuli mutta enhän minäkään ole täydellinen. Sitä tehdessä sain ainakin keskittyä ihan muuhun kuin tähän kuoleman, sairauden ja yksinäisyyden pelkoon.

    Kuinka pitkälle sinulle MaKo, suunniteltiin seurannat? (Eikun lukihan se tuolla, viisi vuotta ja nyt muutamia vuosia vielä lisäksi. Tässä kuitenkin minun seurannat.)
    Minulle jopa kahteenkymmeneen vuoteen saakka. Ensimmäiset kolme vuotta kolmen kuukauden välein, ja puoli vuosittain TT-kuvat. Sen jälkeen kuuteen vuoteen saakka kontrollit puolivuosittain ja TT-kuvat vuoden välein (jos muistan oikein) ja sitten oli ehkä joka kolmas vuosi kontrollit johonkin vuoteen asti ja TT-kuvat vuosittain ja sitten viimeinen kontrolli kaksikymmentä vuotta leikkauksesta ja TT-kuvat ja tuohon saakka edelleen vuoden välein. Verikokeitakin oli säännöllisin väliajoin. Mutta nythän kaikki saattaa muuttua. Tuo syyskuun kontrolli on ylimääräinen tuon heinäkuisen kuvien löydöksen vuoksi. Pelkään uutta leikkausta. Tai enemmän ehkä sitä leikkausta edeltävänä päivänä tapahtuvaa suolen tyhjennystä. Viime leikkauksen jälkeen olin todella väsynyt.. Minulla ei ole piikkikammoa, mutta kun 10 päivää leikkauksen jälkeen otettiin joka aamu verikokeita, alkoi se jo tuntumaan tympeältä, kun kyynärtaipeesta ei saatu enää muutaman päivän jälkeen otettua vaanpiti siirtyä kämmenselkään.

    No, tulipas tekstiä..

    Pitää tässä alkaa kohta ruoan tekoon. Vatsa ollut kyllä eilisestä asti todella sekaisin, vessassa saanut ravata jatkuvaan. Mistähän sekin nyt taas..

    • Tätä vastausta muokkasi 2 kuukautta, 1 viikko sitten  Maya. Syy: Lisäys tekstiin
    in reply to: Suolistosyöpä #67477

    Maya
    Participant

    Hei MaKo,

    kirjoitin tuonne toiseen ketjuun tämän saman vastauksen. Vaihdetaan ajatuksia vaikka tässä Suolistosyöpä keskustelussa, jos niin haluat. Alla kirjoittamani viesti;

    Minulla on tuo sama eli musinoottinen karsinooma.
    Tai minun tammikuisessa leikkauksessa ei ollut kuin yksi musinoottinen karsinoomapesäke. Tehtiin kuitenkin leikkaus, jossa tämän kasvaimen lisäksi poistettiin vatsapaita. Puolivuotis kontrollissa heinäkuun alussa tt-kuvista löytyi jotain poikkeavaa ja kuvat lähtivät Ouluun minut leikanneen tiimin nähtäväksi. Nyt olen menossa Ouluun syyskuussa uusiin kuviin, on epäily, että tuo syöpä on uusiutunut.

    En tietoisesti laske päiviä, mutta joka päivä kuitenkin olen tietoinen montakö päivää käyntiin on. Nyt on tasan 30. Ahdistaa välillä kovastikin ja yksinäisyyden pelko on jotain hirveää ja yksi ihminen toisensa jälkeen katoaa elämästäni jonnekin. Ei minulla kohta ole kuin näitä minua ammattinsa kautta tukevia ihmisiä ympärillä.


    Maya
    Participant

    Hei kaikille,

    Ronja, minusta on hienoa saada lukea kuulumisiasi. Nytkin tulin jotenkin hyvälle tuulelle, kun luin että olet lähdössä retkelle ja laittaudutkin sitä varten.

    Minä ne ole okein jaksanut laittautua moneen päivään. Suihkussa käyntikin on suuri saavutus.
    Se ”elämäni tärkein ihminen” kertoi, että ystäviä voidaan olla, mutta ei mitään muuta. Eli parisuhde tuli tiensä päähän. Hän ei kuule jaksa ajatelle mitään ja kaikki ahdistaa ja ottaa päähän muutenkin. Jotenkin sellainen olo, että tämä kaikki on vain ja ainoastaan minun syytäni. Hänen elämässään on reilu neljä vuotta sitten menetys syövälle, joten ehkä tämä minun juttu pelkoineen ja odottamiseen oli liikaa. Onneksi emme asuneet yhdessä, koska en olisi jaksanut tämän odottamisen keskelle enää mitään muuttorumbaa ja asunnon etsimistä.

    Tasan 30 päivää odottamista. En tietoisesti laske päiviä, mutta silti olen tietoinen koko ajan, montakö päivää on kuvauksiin ja lääkäriaikaan. Verikokeisiin on enää 23 päivää.

    En oikein viime yönä nukkunut. Sain kunnolla unen vasta joskus viiden-kuuden aikaan aamulla ja sitten unta riittikin yhteen asti iltapäivällä. Koko päivä mennyt sumussa. Iltalääkkeeni otin vähän aiemmin, että pääsisin tänään ajoissa nukkumaan – tai no pääsinhän minä eilenkin, mutta uneen asti en. Jotenkin todella väsynyt olen. Ei ainakaan rautalääkkeen positiiviset vaikutuksen vielä näy.

    in reply to: CEA + CA19-9 #67474

    Maya
    Participant

    Hei MaKo,

    minulla on tuo sama eli musinoottinen karsinooma.
    Tai minun tammikuisessa leikkauksessa ei ollut kuin yksi musinoottinen karsinoomapesäke. Tehtiin kuitenkin leikkaus, jossa tämän kasvaimen lisäksi poistettiin vatsapaita. Puolivuotis kontrollissa heinäkuun alussa tt-kuvista löytyi jotain poikkeavaa ja kuvat lähtivät Ouluun minut leikanneen tiimin nähtäväksi. Nyt olen menossa Ouluun syyskuussa uusiin kuviin, on epäily, että tuo syöpä on uusiutunut.

    En tietoisesti laske päiviä, mutta joka päivä kuitenkin olen tietoinen montakö päivää käyntiin on. Nyt on tasan 30. Ahdistaa välillä kovastikin ja yksinäisyyden pelko on jotain hirveää ja yksi ihminen toisensa jälkeen katoaa elämästäni jonnekin. Ei minulla kohta ole kuin näitä minua ammattinsa kautta tukevia ihmisiä ympärillä.


    Maya
    Participant

    Kialle kovasti voimia, niin oman toimenpiteen odottamiseen kuin ystävän tilanteeseen, olet ajatuksissa!

    Ronja, mukava nähdä sinunkin tekstejäsi täällä. Huolestuin, kun mitään ei kuulunut hetkeen.

    Kuutamolla, minulla on mielialalääkkeet käytössä. Jo ennen syöpää sairastuin psyykkisesti, mutta syöpäuutinen itsessään ei kamalasti heilauttanut psyykettä huonompaan suuntaan. Toki sitä miettii ja pohtii ja joskus jossitteleekin, välillä vie yöunet tämä odottaminen, mutta toisaalta nukun välillä öitä paremmin kuin aikoihin. Olin syöpälekkauksen jälkeen kotona lähes kuukauden, mutta sitten minua tukevat tahot ylipuhuivat minut sairaalaan, jotta saisin hetken oikeasti hengähtää. Silloin olin aika tiukilla henkisesti. Tavanomaisen lääkityksen lisäksi minulla on tarvittaessa otettavaa lääkettä unta antamaan sekä ahdistukseen.

    Itse olen täällä ”räjäyttänyt” eilen innoissani vaatehuoneen ajatuksella, että nyt pistän siellä kaiken järjestykseen ja luovun sellaisista vaatteista mistä tiedän, että en tule päälläni pitämään, mutta jostain syystä hautonut niitä tuolla vaatehuoneen uumenissa. No, innostus tuli ja meni. Edelleen tänään olen yhtä kasaa kerrallaan yrittänyt setviä täysin voimattomana. Jännä miten noin pieneen vaatehuoneeseen voikaan mahtua noin paljon tavaraa. Huomenna onneksi tulee ”tukihenkilö” niin häneltä saan apua kyllä järkkäilyyn, jos vain uskallan apua pyytää. Minulla vähän sellaista taipumusta, että en tohdi apua pyytää. En halua olla vaivaksi.

    Muistan sen syöpäleikkauksen jälkeen ollessani kirurgian osastolla, miten tunsin suurta häpeää, kun jouduin kovissa kivuissani soittamaan kelloa tai oli syy nyt millainen hyvänsä. En minä sitä paljoa soittanut, joidenkin hoitajien mielestä olisin voinut enemmänkin pyytää apua, mutta se tunne oli niin hirveä..

    Väsymysähän tuo tosiaan painaa jo tähän aikaan illasta. Kohta onneksi pääsee nukkumaan. Aamulla täytyisi ajoissa herätä, kun pyykkiä pitää pestä heti aamusta. Kylpyhuoneeni on niin pieni, että sinne ei omaa pyykkikonetta mahdu niin käyn pesemässä aina talon koneessa pyykkini.

    Paljon oli kirjoiteltavaa mielessä, mutta nyt en tämän enempää muistakaan, joten jatkan omaa tarinaani myöhemmin.

    Toivon kaikille voimia alkavaan viikkoon!

    Terveisin, Maya


    Maya
    Participant

    Hei!

    Tulin piipahtamaan tässä ketjussa kirjoitukseni parissa. Olen seuraillut tätä viestiketjua välillä.

    Minulla on sama juttu kuin Pauliinalla, että olin pitkään varma, että minulla on syöpä. Veikkasin rintasyöpää, koska rinnat ovat joka hetkellä todella arat ja on maitomaista vuotoa. No, se vuoto selittynee minun psyykelääkityksellä. Hetkeksi tuo syöpäajatus rauhoittui, mutta sitten hieman ennen umpilisäkkeen tulehtumista se palasi, ja sinä iltana paheni, kun menin päivystykseen kamalien vatsakipujen vuoksi. Umpilisäkkeeni oli täynnä limakasvainta, josta sitten alkoi jatkoselvittelyt ja tammikuussa minulta leikattiin musinoottinen karsinoomapesäke vatsasta. Nyt epäillään, että syöpä on uusiutunut. Syyskuulle on odotettava uutta kuvausta (tämän kuun alussa oli viimeisin kuvaus), kun kuulema tämä minun syöpäkasvaimeni on hidaskasvuinen. Ei kannata kuvata aiemmin, jotta voidaan olla varmoja onko kasvanut vai ei. Jos on, on uusi leikkaus edessä.

    Haluan toivottaa kaikille voimia. Jokainen on omanlaisessa tilaanteessaan, eikä yhtäkään niistä voi eikä saa kukaan väheksyä. Itse lähipiiristäni koin tänään väheksyntää, ja se satutti. Eletään hetki kerrallaan, joskus päiväkin voi tuntua liialta.

    in reply to: Kontrollit + seuranta #67371

    Maya
    Participant

    Kia,
    hienolta kuulostaa tuo sinn taksikortti! Minä sain taas hieman ”tapella”, että sain syyskuun lääkäri- ja kuvauskäyntiä varten todistuksen matkakorvausta varten kelataksiin. Matka sairaalaan on kuitenkin 200km ja julkisilla ei pääse meiltä mitenkään siihen kellon aikaan perille kuin mitä siellä pitäisi olla.

    Leikkaushan siis ei ole kohdallani vielä varmaa, mutta vahva tunne on itselläni, että sellainen on tulossa. Toki pitää odottaa uusien kuvien lausunnot ja lääkärin tapaaminen.. Ehkä kerron todellisen tilanteen vanhemmilleni tuon lääkärikäynnin jälkeen. Että en ”säikäytä” turhaan, jos mitään isompaa ei olekaan.

    Jotenkin hirmu herkillä olen. Itku on herkässä. Ahdistus ja väsymys. Olen myös pahalla päällä, tosi kiukkuinen suoraan sanoen. Suutuin ”elämäni tärkeimmälle ihmiselle” tosi pahasti ja ilkeyksiä kirjoittelin hänelle. Eilen hän tuli sitten käymään, kun pyysin. Itkin melkein koko sen ajan mitä hän tässä luonani oli. Oli jokseenkin tuohtunut ja sanoi, ettei jaksa mitään eipäs-juupas touhua. Ja kyllä minä sen ymmärrän. En vaan ymmärrä sitä, miksi olin niin ilkeä kuin olin. Ja suuttunut. Ja vihainen. Saimme kuitenkin sovittua ja jatkamme yhdessä. Lupasin hänelle olla puhumatta koko syöpä asiasta, ettei hän pahoittaisi mieltänsä. Hän kylläkin sitten laittoi illalla viestissä, että saan puhua syövästä, ei se häntä haittaa.

    Yritän pysyä arjessa kiinni, viikonloppunakin. Tänä aamuna kävin taas kuntosalilla. Sain olla ihan yksin, kun vähän jälkeen kymmenen siellä olin. Tunnin verran viivyin ja kun pois olin lähdössä, sitten vasta tuli uusi kuntoilija tilalleni. Olen saanut nyt nukuttua ilman tarvittaessa otettavaa lääkettä. Huomenna on viiden viikon jälkeen omahoitaja-aika. Sitä olen niin odottanut.

    Ainiin.. kirjoitinkohan jo. Minulla aloitettiin rautalääke, kun hemoglobiini oli tippunut 113:sta. Huhtikuussa arvo oli melkein 140. Ken tietää miksi pudonnut noin paljon, vaikka olen pystynyt syömäänkin nyt paremmin, kun pahoinvointia ei enää ole. Tai on, mutta oksentaa ei ole tarvinnut. Paljon verikokeita ottavat syyskuun alussa. Sellaisiakin, joita ei ole otettu kuin ehkä sillon leikkausreissulla viimeksi tammikuussa. Aina jännittää nuo kokeiden tulokset, vaikka pitäisi kai niiden jännittää vähemmän kuin kuvaus. Aika tasoissa menevät jännityksen osalta minulla. Joku muuten varoitteli tuosta rautalääkkeestä, että pistää mahan ihan kuralle ja ulosteesta tulee hyvin tummaa, lähes mustaa. Onhan se mustaa, mutta ei löysää. Ennemminkin ihan ummella on vatsa. Täytyy seurata pari päivää ja sitten aloittaa vatsanpehmike, jos ei lähde toimimaan itsestään.

    Uutta viikkoa kohti.

    Voimia kaikille!

    in reply to: Kontrollit + seuranta #67358

    Maya
    Participant

    Hei Kia!

    Ei huolta, en suutu tai loukkaannu tai pahoita mieltäni vastauksestasi.

    Ei meillä sinällään kai ole selvittämättömiä asioita. Tai minähän olen ollut aina kova ”säästelemään” vanhempiani ja sisaruksiani. Olen tämän kaiken lisäksi mielenterveyskuntoutuja, ja en siis ole oiekastaan koskaan täysin avoimesti kertonut siitä, kuinka huonosti minulla on mennyt tai kuinka paha olo minulla on ollut. En haluaisi huolestuttaa ketään..

    Ehkä tämä on esim. vanhemmilleni sen takia kova paikka, että äitini veli ja isäni veli on kuolleet syöpään. Toinen isäni veli sairastaa parhaillaan syöpää. Eli sukurasitetta syövälle on olemassa, vaikka en minä edes tiedä, että voiko syöpä tuolla tavoin ”periytyä”?

    Ei meidän perheessä muutenkaan kukaan oikein koskaan ole toisilleen puhunut tunteistaan, mutta kyllä minä leikkauksen jälkeen yritin olla mahdollisimman rehellinen kivuistani ja henkisestä vaikeasta olostani, mutta en saanut paljoa vastakaikua. Onneksi tosiaan minulla on nuo ”tukihenkilöt” eivät siis ole vertaisia vaan koulutettuja sosionomeja. Tehdään yhdessä kotijuttuja, jos en ole yksin jaksanut tehdä, eli siivoillaan tai laitetaan ruokaa. Käydään kävelemässä, joskus kuntosalilla ja jutellaan asioita auki. Lisäksi minulle on psykiatrinen sairaanhoitaja, jonka aika minulla on lähes viiden viikon tauon jälkeen maanantaina. Hän oli kesälomalla eikä ole lainkaan tietoinen uusimmista käänteistä. Olen myös psykiatrisen kuntoutuksen asiakas ja he puolestaan järjestävät erilaisia ryhmiä joihin voin tarpeen mukaan osallistua. Eli tällainen ”ammatillinen tuki” on vahvasti saatavilla ja kaikki tekevät saumatonta yhteistyötä.

    Sehän tässä tuli mieleeni, että silloin kun leikkauksessa olin ja teholla vietin sen ensimmäisen yön leikkauksen jälkeen, soitti äitini teholle ja kyseli perääni. Kukaan ei ollut ilmoittanut hänelle, että leikkaus oli ohi vaikka lääkäri oli luvannut minulle ilmoittavansa. Tehon hoitaja oli äidilleni sanonut, että oli aivan pienestä leikkauksesta kyse. Ehkä se heidän mittakaavassaan oli pieni, koska hipec-leikkauksissa monesti tehdään elinpoistoja ja avanteita yms. Mutta minun kohdallani ei tarvinnut muuta ”kuin” poistaa kasvainpesäke ja vatsapaita sekä antaa itse hipec-hoito. Niin ja poistivathan he minulta myös navan. Äitinihän oli siis erittäin hyvillään siitä, kuinka pieni leikkaus oli kyseessä. Enkä ole tainnut hänelle edes kertoa, mitä pseudomyksooma sairautena tarkoittaa. Ehkä pitäisi kertoa.. Ehkä hän silloin ymmärtäisi, ettei ole ihan pikku juttu kyseessä. Varsinkin jos tulee uusinta leikkaus, olen lähes varma siitä, että silloin edessä on elinpoistoja.

    Mutta ehkä pitäisi vain luottavaisesti odottaa sitä uutta kuvausta ja kirurgin aikaa. Vaikeaa se on, se luottaminen nimittäin.

    in reply to: Kontrollit + seuranta #67354

    Maya
    Participant

    Helteistä perjantaita kaikille!

    Minulle tuli pari päivää sitten postissa kutsu uusiin tt-kuviin ja kirurgin vastaanotolle syyskuulle.
    Nyt sitä sitten lähes lasken päiviä, melkein tuntejakin..

    Välillä saan aikaiseksi paljonkin asioita. Kuntosalilla käyntiä olen jatkanut. Välillä sitten olen ihan väsynyt ja ahdistunut.

    Tänään tein paljon asioita. Kävin aamulla salilla, selvittelin taksilappu asiaa syyskuuta varten, ja se järjestyi. Vieläpä saattajan kanssa. Tein isotöistä ruokaa, nukuin melkein kahden tunnin päikkärit (heitin sovalle hetkeksi pitkälleen ja kas, sehän vetäisi syvään uneen) ja kävin vanhempieni luona kahville.

    Tuossa yksi päivä keskustelin ”tukihenkilöni” kanssa siitä, tai oikeastaan itkin, kuinka pettynyt olen läheisteni toimintaan edellisen leikkauksen jälkeen. Jäin käytännössä katsoen aivan yksin läheisteni puolelta. Toipuminen oli pitkä ja vaikea, mutta yksin sain asiat hoitaa – tai oli minulla nämä ”tukihenkilöt” apuna, mutta tukea olisin toivonut myös läheisiltäni, kuten vanhemmiltani ja sisaruksiltani. Voihan se olla, että tuollainen leikkaus ja sairaus on vaikea asia, pelottavakin myös muille kuin minulle. Mutta olisi joku voinut joskus edes soittaa ja kysyä, että miten minulla menee. Yleensä se olin minä, joka soitin, kun olo alkoi käydä tukalaksi ja yksinäiseksi. Sisarusten kanssa välillä tuli viestiä laiteltua, mutta aika vähäisissä määrin. En minä saanut tehtyä aloitetta aina kuin olisin halunnut, koska voimat olivat niin vähissä kipujen ja väsymyksen vuoksi. Pelkään, että jos tulee uusi leikkaus, jään yksin silloinkin.

    Hetki kerrallaan eteenpäin.. Voimia kaikille!

    in reply to: Kontrollit + seuranta #67336

    Maya
    Participant

    Hei Ronja,

    Hurja paljon voimia sinulle! Hoitohenkilökunta tekee nyt varmasti kaikkensa helpottaakseen oloasi.
    Hetki kerrallaan eteenpäin.

    Terveisin
    Maya

    in reply to: CEA + CA19-9 #67327

    Maya
    Participant

    Salamatkustaja, kiitos vastauksestasi! Hienoa, että syöpäkasvaimesi on saatu leikattua! Kesäterveiset myös sinulle!

    Minulla tammikuussa tuo CEA-koe oli 1,9. Eli umpilisäkkeen poiston jälkeen, mutta ennen sitten tuota leikkausta, jossa poistettiin pari senttinen musinoottinen tuumori vatsasta. Nyt tämän kuun alun CEA-lukema oli 2,3.

    Nyt tilanne on se, että vatsastani löytyi massaa ct-kuvissa. Minut leikannut lääkäri soitti tiistaina ja kertoi tuon massan näyttävän hyvin samalta, kuin minulta tammikuussa poistettu – sillä erotuksella, että tuota on nyt enemmän kuin silloin. Syyskuussa menen uusiin ct-kuviin ja tapaan minut leikanneen lääkärin.

    Kamalasti pelottaa, varsinkin kun tuo CEA jatkaa nousuaan hitaasti, mutta varmasti.
    CA19-9 on pysynyt aika lailla samoissa lukemissa. Nyt se on 3,0 – huhtikuussa se oli 2,8 mutta maaliskuussa 3,5. Eli vaihtelee.

    in reply to: Kontrollit + seuranta #67319

    Maya
    Participant

    Kia, kiitos!

    On minulla ammattiapua. Olen psykiatrian poliklinikan asiakkaana ollut jo ennen tätä syöpäepisodia. Välillä olen ollut psykiatrian osastollakin päätä lepuuttamassa, kuten juurikin tämän tammikuisen leikkauksen jälkeen. Tällä hetkellä omahoitajani on lomalla, olenkin saanut käydä psykiatrisen kuntoutuksen ryhmissä, jotta on tekemistä päiviin.

    Olen nyt yrittänyt tehdä kaikkea millä saan ajatuksia ihan muualle. Esimerkiksi eilen ja tänään olen käynyt kuntosalilla. Ehkä pidän silmällä jo mahdollista uusinta leikkausta. Ehkä niin ei saisi ajatella, ei vielä tässä vaiheessa, mutta haluan varautua, koska mitä paremmassa kunnossa olen, sitä helpommin tulen toivottavasti toipumaan leikkauksesta. Ja muutenkin. Onhan se hyvä/parempi asia aina positiivinen asia.

    Kirjoitellutkin olen, runoja lähinnä. Jotain yrittänyt lukea, mutta siihen ei oikein keskittymiskyky riitä. Musiikkia olen kuunnellut paljon.

    Tätä viikonloppua pelkäsin kamalasti. Mutta nyt voin melkein jo onnitella itseäni. Puolivälissä mennään.

    Mitähän Ronjalle kuuluu?

    in reply to: Kontrollit + seuranta #67294

    Maya
    Participant

    Hei kaikille.

    Sain toissapäivänä hieman huonoja uutisia minut leikanneelta lääkäriltä.

    Se vatsaontelossa oleva ei olekaan nestettä. Se on massaa, joka näyttää hyvin samalta ct-kuvien perusteella, mitä se massa jota minulta poistettiin tammikuussa. Syyskuulle saan ajan ct-kuviin Ouluun ja samalle päivää kirurgin aika. Jos massa on kasvanut, on edessä uusi leikkaus. Eli siinä tapauksessa tuo massa olisi pseudomyksoomaa.

    Lääkärini perusteli, että miksi vasta syyskuussa kuvataan. Tuo kasvain on hitaasti kasvava, joten turha kuvata nyt heti uudestaan, jos massa ei olekaan ehtinyt yhtään kasvaa niin silloin saatetaan virheellisesti tulkita, ettei kyseessä ole pseudomyksoomaa. Mutta kyllähän se pelottaa itseäni ihan kamalasti, että jos se onkin pseudomyksoomaa ja ehtii kasvaakin vauhdilla tässä parissa kuukaudessa. Entä jos sitä on niin paljon, että enää on hyödytöntä leikata. Nämä nyt ovat varmaan niitä pahimpia pelkoja ja kauhuskenaarioita mitä voi olla, mutta en voi itselleni ja päälleni mitään.

    Ahdistaa ja pelottaa, yöunet jo kahdelta yöltä kadonneet. Tänään onneksi pääsen hieman purkamaan päätäni.

    in reply to: Kontrollit + seuranta #67255

    Maya
    Participant

    Lääkärissä käyty.

    En tiedä.. Ei tullut oikein hyviä eikä huonoja uutisia.
    Kuvissa näkyi nestettä vatsaontelossa. Etenkin pernan hiluksessa sekä oikean munasarjan ympärillä. Lääkärin mukaan pseudomyksoman uusiutumista ei voida poissulkea. Kuvat lähtevät leikanneeseen yksikköön ja sieltä tulee tietoa jatkoista.

    Neste voi olla myös vaaratonta, suuren leikkauksen jälkeistä ”normaalia” nestettä.

    Lääkäri sanoi, että täytyy olla kuukauden kuluttua yhteydessä, jos ei ennen sitä kuulu mistään mitään.
    Jos nyt aiemmin ei ole lisäkontrollien tarvetta, seuraava kontrolli on suunnitelman mukaisesti kolmen kuukauden kuluttua, jolloin verikokeet ja vastaanotto.

Esillä 20 viestiä, 1 - 20 (kaikkiaan 49)