Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi -mari-

-mari-

Kirjoitetut vastaukset

Esillä 20 viestiä, 1 - 20 (kaikkiaan 102)
  • Julkaisija
    Viestit
  • in reply to: Munasarjasyöpä #73771
    -mari-
    Participant

    Hei Silmu!
    Minullakin oli silloin aluksi paljon ongelmia noitten veriarvojen kanssa. Milloin oli valkosolut alhaalla tai hemoglobiini alhaalla tai joku muu liian korkealla ja hoidot siirtyivät ja aiheuttivat lisää huolta, kun ajattelin, että siellä se tauti sisällä jyllää ja hoitoja ei voi antaa. Vaihdeltiin tiputettavaa lääkettä useaan kertaan ja kerran sain aika pahan allergisen reaktion. Kyllä narisin minäkin silloin ja kovasti 😅
    Toivottavasti saatte hoidot sujumaan hyvin ja että kaikki tärkeät veriarvot tulisivat kohdalleen. Kyllä tämä aika kuoppaista ja mutkaista tietä on, jota kuljetaan, mutta ehkäpä siellä lopussa kiitos seisoo 🙂👍

    in reply to: Munasarjasyöpä #73768
    -mari-
    Participant

    Hei kaikki kanssasisaret täältä minultakin!

    Täälläkin mennä porskutellaan eteenpäin. Jokainen uusi päivä on aihe iloita. Aiemmin en pitänyt syksystä, mutta nyt nautin ihanasta luonnon värikirjosta 🍂🍄 Elämä opettaa ja turhat narinat jää vähemmälle, joskin niitäkin tulee, mutta ehkä hiukan vähemmän 😉
    Avastinilla edetään ja kaikki pari viikkoa sitten otetussa ct:ssä hyvin 🙂
    Sinulle Rae mukavaa kurssia ja kaikille ihania syyspäivä 🍁

    in reply to: Mitä oman tukan tilalle? #73569
    -mari-
    Participant

    Hei Tiinuli,

    Täällä nousee käsi pystyyn! Minulla on ollut sekä erilaisiin hattuihin ommeltuja hiustupsuja, lähinnä korvien takapuolelle ja myös kuvailemasi pään ympäri menevä ”panta”, jossa on kiinnitetty hiuksia. Sen ostin peruukkiliikkeestä valmiina. Pipo näyttää ihan erilaiselta, kun sen alta kurkistaa vähän hiuksia, kuin että se on vedetty ihan kaljuun päähän. Peruukkia en ole käyttänyt ollenkaan, koska se tuntuu mielestäni jotenkin raskaalta. Toki jokaisella on varmasti omat tapansa.

    in reply to: Munasarjasyöpä #73526
    -mari-
    Participant

    Hei Ajleh,

    Oli melkein kuin olisin lukenut omaa tarinaani, kun luin kirjoituksesi. Minullakin kokeiltiin Zejulaa viime vuonna, muttei se tehonnut. Sen jälkeen sain paklitakselia kuusi kuukautta ja markkeri laski normaaliin. Aloitettiin avastin ja nyt markkeri noussut taas. Harmittaa niin!
    Saa nähdä mitä tästä eteenpäin 🤔
    Onko sinulle puhuttu, että mitä seuraavaksi?

    in reply to: Munasarjasyöpä #73499
    -mari-
    Participant

    Hyvä, että kysyit hoitajalta, niin ei tarvitse itse arvailla ja miettiä, että mikä on 😊👍

    in reply to: Munasarjasyöpä #73497
    -mari-
    Participant

    Silmu, kannattaa varmaan soittaa hoitajalle ja kysyä. Allergiset reaktiot tietääkseni tulevat heti, samoin kortisonin aiheuttama ihottuma, joka kuulemma on aika yleistä. Itselleni tulee aina kortisonin otosta seuraavana päivänä. Onhan ne syöpälääkkeet sen verran tujuja, että monenlaisia sivuvaikutuksia on!

    in reply to: Munasarjasyöpä #73493
    -mari-
    Participant

    Silmu,

    Onpa kiva kuulla, että edes vähän jo helpottaa! Minäkin sain niitä valkosolupiikkejä ja jossain vaiheessa olin sytostaateista ja piikeistä niin kamalan huonossa kunnossa, että luulin kuolevani hoitojen sivuvaikutuksiin, enkä itse tautiin. Oli ihan kamalaa! Luulen, että valkosolupiikit määrätään juurikin siksi, että hoitoja pystytään jatkamaan suunnitellusti eikä tulisi ylimääräisiä taukoja. Yritä jaksaa!

    Minulta on kysytty, että olisinko halukas laskimoporttiin, koska kanyylin laitto on ollut hankalaa. Yksi kanssasisar näytti minulle kerran miltä se ulospäin näyttää. En pystyisi sitä ottamaan, jollei ole ihan pakko. Se pullotti ikävästi ihon läpi ja tuli melkein huono olo jo siitä kun kuvittelin, miltä se tuntuisi joka kerta, kun esimerkiksi pestessä käsi osuisi siihen. Toivon etten joudu siihen, vaikka neulakammoinen olenkin!

    Aurinkopäiviä kaikille ☀️

    in reply to: Munasarjasyöpä #73489
    -mari-
    Participant

    Heippa kaikille,

    Toivottavasti Silmun huono olo jo on helpottanut ja alkanut ne ”paremmat päivät”.

    Rae, juu olaparibi oli minullakin käytössä, ja myöhemmin niraparibi, mutta se oli iso pettymys kun se ei toiminut. Olaparibi siis toimi alkuun, mutta kun se loppui, alkoi markkeri nousta. Parempaa onnea toivon sinulle 😊👍

    in reply to: Munasarjasyöpä #73479
    -mari-
    Participant

    Täällä peukut ja varpaat pystyssä sinulle Rae, että olaparibi olisi nitistänyt kutsumattoman vieraan lopullisesti pois 👍💟

    in reply to: Munasarjasyöpä #73471
    -mari-
    Participant

    Hei Silmu,

    Toivottavasti olosi paranee pian. Muutama eka päivä on ne kurjimmat. Ummetukseen lääkäri neuvoi minulle Vi Siblin-rakeita/jauhoja. Ne auttoi minulla. Pahin ummetus minulla kesti viikon ja se oli kamalaa!!!! Minullekaan ei oikein maistunut mikään ja toisaalta, jos on ummetusta,niin pitäisi juoda. Jossain vaiheessa alkoi tehdä mieli jääkylmää puolukka- ja karpalomehua. Ne olivat sopivan happamia, eivätkä yököttäneet. Puolukkavispipuuro kuului myös niihin, joita teki pikkuhiljaa mieli. Nuo Vi Siblin-jauhot sekoitin mehuihin.
    Tsemppiä sinulle 😊

    in reply to: Munasarjasyöpä #73460
    -mari-
    Participant

    Hei Silmu,

    Tsemppiä sinulle tuleviin sytostaatteihin! Se on totta, että on hyvinkin yksilöllistä miten kukakin ne kokee ja jaksaa. Tässä vuosien varrella olen kuullut niin monenlaisia tarinoita. Itse aikoinaan ensimmäisten hoitojen aikaan olin todella heikossa kunnossa ja huonovointinen. Myöhemmin joidenkin hoitojen aikaan ei ole ollut yhtään pahoinvointia. Väsymys on sellainen, joka on ollut kaikkien eri lääkkeiden kanssa läsnä.

    Minäkin olen neulakammoinen ja kanyylin laitto on kamalaa!! Myös verikokeet minulle! Mieheni pisti minulle aikoinaan valkosolujen kasvutekijäpistokset, samoin napapiikit leikkauksen jälkeen. Itse en millään olisi pystynyt! Ei niihin neuloihin vaan totu, vaikka niitä on hurjasti tässä vuosien varrella jouduttu pistelemään. Ei auta siedätyshoito tähän!

    Hyvää viikonloppua sinulle ja kaikille muille kanssasisarille 🌦🌩🙂

    in reply to: Munasarjasyöpä #73444
    -mari-
    Participant

    Heipä hei,

    Täällä kantis mari ilmoittautuu pitkästä aikaa. Kiva on ollut lukea hyvistä uutisista teiltä monelta!
    Älä huoli Silmu, turvotus menee aikanaan ohi, vaikkei se heti siltä tunnukaan. Hieno juttu, että leikkauksesi on ohi ja että sait lääkäriltä hyviä uutisia! Nyt sitten tsempit tuleviin sytoihin!
    Rae, ihana kuulla, että kuvissa ei näkynyt mitään!!!! Ja että pääset elämään normielämää puoli vuotta ennen seuraavaa kontrollia, se on hienoa 😊 Lohdullista oli lukea, kun kirjoitit lääkärisi sanoneen, että markkeri voi nousta kesäaikaan. En ollut ikinä kuullut moista, mutta koska omani oli taas hivenen noussut, niin tuo lohduttaa, että jospa se onkin sitä…
    Sinulla on rankka päivä lauantaina, voimia lähetän täältä ❤️
    Kaikille muillekin kanssasisarille kauniita kesäpäiviä ja hyvää vointia! 🌺☀️

    in reply to: Munasarjasyöpä #73361
    -mari-
    Participant

    Osanotto suruusi Rae, ja voimia ❤

    in reply to: Munasarjasyöpä #73353
    -mari-
    Participant

    Hei kaikki kanssasisaret pitkästä aikaa!

    Olen ollut laiska kirjoittelija viime aikoina, mutta olen käynyt lukemassa kuulumisianne. Kaikilla tuntuu asiat etenevän ja on tullut hyviäkin uutisia! Ne ovat aina mieltä piristäviä 😊
    Kyllä Rae sait minutkin nauruun purskahtamaan taksitarinallasi 🤣

    Kesä on tullut taas, niin ihanaa ☀️🌺🌳 Vuosi vuodelta näitä arvostaa enemmän ja enemmän. Tänne kuuluu hyvää. Olen saanut jo ripset ja kulmakarvat takaisin. Hiuksetkin ovat jo siinä ja siinä, että voisi mennä ilman hattua. Murunen kyselit hatuista. Itse käytin erilaisia trikoopipoja. Osa oli rypytettyjä, osassa oli joku ruusuke tms. Ja ihan tavallisia trikoopipoja käytin myös. Minulla oli myös pipon alle laitettava panta, jossa oli hiuksia. Eli näytti kuin olisi hiukset, mutta se ei ollut peruukki. Tykkäsin siitä. Muutenhan en peruukkia käyttänyt ollenkaan.

    Puhelimen käytöstä sairaalassa vielä sen verran, että itse olen joka kerta sairaalassa ollessa saanut ladata puhelinta ihan siinä omalla potilaspaikallani. Eri sairaaloissa on vissiin eri käytäntöjä.

    Tsemppiä teille jokaiselle tuleviin hoitoihin ja toimenpiteisiin 🤗

    in reply to: Munasarjasyöpä #73295
    -mari-
    Participant

    Voi Silmu, ymmärrän täysin ison huolesi ja myös miehesi huolen! Sinulla on vielä niin pieni lapsikin!

    Muistan niin hyvin kun itse sairastuin, että miten se sai koko perheen ja muutkin läheiset huolesta sekaisin. Koko elämä ikään kuin pysähtyy, ja huoli tulevasta on iso. Minulla oloa helpotti, kun hoidot saatiin käyntiin ja pääsin sisään hoitorytmiin. Siellä tutustuin muihin samaa polkua läpi käyviin ja lohdutti kuulla selviytymistarinoita.

    Tuo odottamisen aika on yhtä tuskaa, kun ei ole mitään tietoa tulevasta. Toivottavasti saat kaikesta huolimatta mahdollisimman hyviä uutisia!

    in reply to: Munasarjasyöpä #73293
    -mari-
    Participant

    Hei taas kaikki!

    Silmu tervetuloa tänne joukkoon omasta puolestani!
    Varmasti pelästyit nähdessäsi labratulokset. En ole lääkäri, enkä tiedä, että voiko CA125 olla koholla noin paljon muusta syystä, kuin siitä pelätyimmästä. Omalta kohdaltani voin kertoa, että aikanaan kun sain munasarjasyöpädiagnoosin, oli tuo CA125 jotain 1300. Tavoite, johon ollaan kaikkien hoitojen aikana pyritty, on alle 35. Välillä ollaan onnistuttu ja välillä noustu takaisin tuon maagisen rajan yläpuolelle. Joka kerta, kun on kontrollin aika niin jännitys nousee.
    Tuon tt-kuvauksen tulosten jälkeen varmasti selviää paljon, mitä on tulossa. Itselläni otettiin koepaloja, sitten aloitettiin sytostaatit ja kolmen kerran jälkeen tehtiin iso leikkaus, jonka jälkeen jatkettiin sytostaatteja. Joillekin tehdään leikkaus ensin, ja kaikkiahan ei edes leikata. Monta erilaista tarinaa olen tässä näiden vuosien varrella kuullut.
    Mikä sinun hoitopolkusi sitten tuleekin olemaan, niin toivon sinulle paljon tsemppiä ja voimia kaikkeen tulevaan!

    Kaikille muillekin ihania kesäpäiviä! Ja Aurinkoinen, olet ollut paljon mielessäni ❤

    in reply to: Munasarjasyöpä #73245
    -mari-
    Participant

    Voi Aurinkoinen,

    Sanattomaksi sait minutkin viestilläsi! Nyt tähän hetkeen en todellakaan pysty muuta kuin lähettämään sinulle etähalin ja toivomaan, että saisit olla ilman kipuja. Elämä vaan on joskus niin kovin julmaa!
    Voimia sinulle ja läheisillesi ❤️🙏

    in reply to: Munasarjasyöpä #73238
    -mari-
    Participant

    Hei AnniE,

    Tervetuloa tänne joukkoomme!

    Jännittäviä aikoja elelet, kun odotat kuvausta, tuloksia ja miten hoito lähtee etenemään. Toivottavasti saat hyviä uutisia, että mikäli on syöpä, ettei se ole levinnyt.
    Hoidot ovat sivuoireineen rankkoja, mutta niistä selviää. Elämään tulee kokonaan uusi rytmi. Sitä elää hoitojen ja sivuoireiden mukaan. Yksi viikko on huono, toinen vähän parempi jne… Puhun siis omasta puolestani. Hoitoja ja hoitorytmejä on toki erilaisia, niinkuin meitä ihmisiäkin. Yksi kestää paremmin ja toinen huonommin.

    Itselläni aikanaan oireet alkoivat nimenomaan paineen tunteella ja hillittömällä turvotuksella vatsan alueella. Turvotus ei ollutkaan ilmaa, vaan nestettä, jota sitten ämpärillisen verran poistettiin.

    Tsemppiä toivon sinne sinulle!

    in reply to: Munasarjasyöpä #73187
    -mari-
    Participant

    Heissan!

    Hienoa Aurinkoinen, että pääset käymään jo kampaajalla 😊👍 Se piristää taatusti, kun on muuten ollut kaikenlaista harmia!

    En ole katsellut, että onko tapaamisia tai kursseja suunnitteilla. Sepä olisikin hauskaa, että laitettaisi neilikat rintaan niin tunnistettaisiin toisemme ja menoksi 😅

    Minullakin jäi silloin ensimmäisen sytohoidon aikaan aikanaan joku hoito välistä, kun valkosolut oli liian matalalla ja sain sitten pistoksia siihen. Muistan, että niistä tuli luustokipuja pariksi päiväksi, vähän kuin olisi ollut flunssa tulossa. Mutta pistokset tehosivat, se oli tärkeintä.

    Kyllä vaan Rae, on ollut todellakin viileä olo ilman hiuksia!!! Tuntuu, että vesipisaratkin suihkussa tuntuvat aluksi niin kylmiltä kun osuvat päähän. Ja muutenkin tuntuu, että joka paikassa olisi kamalan vetoisaa. Kesätukkaa odottelen kovasti 😁

    Nautitaan kevätkeleistä, nyt ei enää ole liukasta, joten sinunkin polven rasitusvamma pääsee paranemaan Rae 😊👍 Uskon, että otti päähän saada semmoinenkin vielä!

    in reply to: Munasarjasyöpä #73182
    -mari-
    Participant

    Hei Aurinkoinen,

    Toivottavasti saat suolesi kuntoon ja toimimaan. Uskon, että matkaväsymistä tulee, kun aina on jotain. Olisi niin ihanaa palata siihen entiseen normaaliin elämään!

    Lähti minulta kaikki hiukset sytoilla 🙄 Nyt alkanut kasvaa pientä sänkeä, tuntuu ”tikkuiselta”, kun päätä silittää. Odotan niin kovasti, että kasvaisi pian, kuten myös ripset ja kulmakarvat! Lähtikö sinulta ripset ja kulmakarvat sytoilla? Jos, niin miten pian alkoivat kasvaa takaisin? Kerroit, että sinulla on jo mukavan mittaiset hiukset 😊👍 Kasvoivatko samanvärisinä kuin mitä ennenkin oli?

Esillä 20 viestiä, 1 - 20 (kaikkiaan 102)