Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi maggie m

maggie m

Kirjoitetut vastaukset

Esillä 20 viestiä, 1 - 20 (kaikkiaan 50)
  • Julkaisija
    Viestit
  • maggie m
    Participant

    Eka viikko palliatiivista takana, eli vapaata sytoista. On ollut hyvä viikko. Olen ollut aika virkeä ja jaksavainen. Ruoka on maistunut, en tarvitse pahoinvointilääkkeitä. Pientä kipua on ollut päässä, mutta ei joka päivä. Huomenna kotisairaala käy ottamassa verikokeet ja hurruutan kela-taksilla käymään sädehoitoklinikalla. Kaulan syöpäpattiin suunnitellaan sädehoitoa, että se ei alkaisi painaa kurkkua.

    Hienointa tässä viikossa oli käynti tyttären perheen luona. Jaksoin ajaa sinne ja tulimme sitten meille porukalla. Olen saanut olla kaksi vuorokautta ihanien lapsenlapsien kanssa. Isompi lapsi on oppinut huutelemaan mummia kaveriksi ja pienempi, kuukauden ikäinen on nukkunut sylissäni. Sydän aivan pakahtuu, kun ovat niin suloisia.

    maggie m
    Participant

    No nyt on lääkärissä käyty. Nuori lääkäri oli hyvä, erittäin mukava ja antoi minulle aikaa runsaasti.
    Tilanne on juuri niin paha kuin pelkäsin.
    Tämä hoito ei auta ja mun elimistö ei kestä vahvempaa. Luuydin ei vaan enää tuota uusia soluja niin syövän hoito ei onnistu.
    Olin aika lamaantunut, kun lääkäri kysyi että haluanko vielä jatkaa tätä lääkettä, joka toimii näin huonosti. Vai lopetetaanko. Muita vaihtoehtoja ei ole. Nyt ollaan siis siinä pisteessä.

    Aloitetaan pallatiivinen hoito. Hoitovastuu siirtyy kotitervwyajeakukaeen Oli rankkaa kertoa perheelle.

    maggie m
    Participant

    No niin, taas jatkuu öinen yksinpuhelu. Väsymyspäivä taas ja mieli laahaa. Syöpapatti aristaa vähän, kasvaa, ehkä suureksi osin mielikuvituksessa, mutta kasvaa. Tuleva kontrollikäynti vaivaa mieltä. Ylihuomenna taas istun ”tuomiolla”. Minulla on tunne, että asiat menee nyt tosi huonosti. Valmistan itseäni kysymään, onko enää mitään tehtävissä. Voi, kunpa voisin päästä luottolääkärini vastaanotolle. Sen, jolla on aina jotain positiivista sanottavaa. Aina joku kani, jonka hän vetää hatusta. Mutta minulla taitaa olla uusi nuori lääkäri vastassa. Huokaus.

    Nyt pitää kaivaa tosissaan, että löytää Kian optimismia. Vaikka on tässä paljon hyvää.
    Saan olla tässä omassa sängyssä. Ei sairaalassa. Ei yön levottomuutta. Ei aamulla herätystä kun labra tulee ja pamauttaa valot täysille. Ei sairaalan kehnoja ruokia.
    Saan aamulla tassutella omaan keittiöön ja vaikka terassille. Pöydällä on tyttären tuomia kukkia. Ja viikon päästä menen katsomaan vaavia.

    Tästä tulee vielä hyvä viikko.

    maggie m
    Participant

    Taas on yö eikä nukuta. Niinpä jatkan vielä.
    Mietin tuota jaksamattomuutta, huonon päivän väsymystä. Olen koettanut ajatella, että saan kuitenkin olla kotona, ja se onkin paljon, se.
    Tänään hoksasin, että onhan se vielä hirveän hyvin, että kykenee lähes joka päivä edelleen tekemään myös kotiaskareet. Ainakin ruoan koko väelle. Yleensä siistin myös talon alakerran jonain päivänä. Sekin on tosi hyvä jos selviää kotona yksin ilman avustajaa. Ja vielä sekin on hyvää elämää, jos selviää kotona avustajan avulla. Tässä on vielä monta porrasta hyvää kotielämää edessä. Ja sitten kun se ei ole enää hyvä vaihtoehto, on hyvää palliatiivista osastohoitoa olemassa. Haluan uskoa niin.

    Hoksasin tänään senkin että hoivatyöhön saa kotitalousvähennystä. Pitää muistaa ja selvittää omaisten kanssa. En halua että väki väsyttää itsensä jos tarvin hoitoa eikä kunnallista apua saa riittävästi.

    Tänään kuitenkin oli lääkkeet niin kohdallaan, että suorastaan pursuan elämänvoimaa. Iso annos kortisonia ja solutankkaus, nyt hemoglobiini varmaan noin 100. Eikä sytostaattihoitoa tällä viikolla.
    Ihan hassua kun ei hengästytä. Kävin hiihtämässä. Oli hieno latu ja luisto ja linnunlaulua ja minä jaksoin. Ai että! Ihmeeltä tuntuu. Olen niin tottunut tänä talvena siihen, että liikunta on taistelua uupumuksen ja hengenahdistuksen kanssa.

    Niin päivät vaihtelee. Nyt tuntuu kaikki hyvältä eikä kaulan patti juuri mieltä kykene masentamaan. Siinäpä kulkee mukana. Minkäs teet. Ehkä ensi viikolla lääkäri jotain ehdottaa. Siihen asti aion elää joka päivä

    maggie m
    Participant

    Kiitos Rae vastauksestasi!
    En tiedä mitä se on, jokaisessa asuvaa elämänjanoa vai sitkeyttä, että joka päivä pitää täysillä yrittää jotain. Tehdä jotain tai edes suunnitella. Saan siitä iloa ja voimaa. Aina se ei kyllä näytä siltä, saatan maata silmät kiinni suuren osan päivästä ja haaveilla mitä tekisin jos jaksaisin. Usein illan lähestyessä virkun ja toteutan osan suunnitelmistani.

    Tänään aamulla meinasi epätoivo tulla, kun olin niin uupunut. Yritin tsempata itseäni ulos. Lopulta selvisin hoitamaan pakollisia asioita, apteekkiin ja kauppaan. Hikeä pukkasi, pyörrytti, väsytti. Mutta kävin. Istuin aina kun löysin kauppakeskuksesta tuolin. Ostin vielä kukkia, tyttären vauvalle vaatteita ja itselle herkkuja! Oikein innostuin ja jaksoin hienosti takaisin kotiin. Lämmitin ruokaa, pesin hiet pois, laitoin pyykkikoneen päälle ja hykertelin ilosta. Jaksoinpas sittenkin!

    Huomenna käyn kela-taksilla labrassa ja poliklinikka soittaa, mitä tarvii tehdä.
    Laitan uuden pöytäliinan pöydälle, kukat siihen päälle . Otan jo aamulla kunnon annoksen pahoinvointilääkettä, koska viime viikon sytot kummittelee vähän edelleen. Entinen työkaveri tulee käymään, keitetään kahvit ja nautitaan herkuista, kivaa! Illalla voin suunnitella ompelujuttuja.

    On kyllä suuri onni, että olin ehtinyt tehdä töitä ja maksaa veroja reilut 30 v ennen kuin sairastuin ja aloin kuluttaa yhteisiä varoja. Minua hoidetaan kalliilla.
    Olen kiitollinen hyvästä hoidosta ja siitä, että olen saanut näin monta elinvuotta lisää lääketieteen ansiosta. Lapset on kasvaneet aikuisuuden kynnykselle. Koulua ja töitä on kaikilla. Ehkä heistä tulee vielä kelpo veronmaksajia.

    Ja mummun pienet, mitähän heistä tulee isona. Se on ehkä kaikista haikein ajatus. En saa sitä tietää koskaan enkä opi heitä kunnolla tuntemaan. Jollei sitten sieltä Nangialasta ole jotain näköalaa tähän nykyiseen elämään. Toivon että olisi mahdollista ottaa kiinni pienestä kädestä ja auttaa yli tulevien kivien ja kolojen.

    Minusta on aina tuntunut, että oma rakas mummoni on jossain lähellä. Ehkä hän onkin ja on auttanut jaksamaan vaikeina hetkinä. Ehkä se onkin sisukas mummoni jonka työn karhentama käsi nytkin auttaa minua eteenpäin.

    maggie m
    Participant

    Hei taas ystävät!
    Yhtä-äkkiä yösydännä tuntuu siltä, että nyt kirjoitan taas tänne outojen ajatusten ja varjojen palstalle. Jokin mielessä vaatii päästä ulos. Ehkä se on ajatus lähestyvästä kuolemasta, joka tulee taas konkreettisesti minua vastaan. En ole pitkään aikaan päästänyt ajatusta irti. En ole joutanut. En ole halunnut. En ole halunnut!
    Niin, taas kun katsoo taaksepäin, on ollut aika hyvä jakso. Olen saanut olla kotona lähes koko alkuvuoden. Hyvänä päivänä olen hiihdellyt hiljaa. Huonompana päivänä olen saanut pötköttää omalla sohvalla. Yhden viikon olin sairaalassa, verisuonikatetri tulehtui.

    Toki olen syksystä asti kulkenut labrassa ja saamassa viikottain verihiutaletiputuksia, koska luuydin ei ole toipunut. Tiputukset ovat pitäneet minut hengissä. Joka viikko mustelmat, nenäverenvuoto ym verihiutaleiden puutteet ovat tulleet ja hitaasti korjautuneet verihiutaleiden siirrolla. Vakavia vuotoja ei ole tullut, vaikka arvot on olleet välissä kriittisen matalat. Onko ihan väärin, että minä saan elää toisten ihmisten verenluovutuksien ansiosta? Onko minun elämäni niin arvokas? Tunnen tuhlaavani yhteistä omaisuutta. En edes tee enää koskaan palkkatyötä. En tule selviämään millään taistelulla tästä syövästä.

    Kaulan alaosaan on kasvanut syöpäpatti. Siinä se möllöttää kovana ja suurenee. Näkyy peilistä, tuntuu nukkuessa, kuristaa varovaisesti kaulaa. Kuristaa elämää pois.
    Huomasin pari kuukautta sitten sen aika pienenä. Nyt on annettu 3 viikkoa yhtä sytoa, jota mun luuytimen toivottiin kestävän, mutta patti kasvaa vain. Syto sai aikaan sen, että luuydin kärsii. Nyt taas myös punasolut loppuu. Hemoglobiini oli vain 57 toissapäivänä. Sain punasolujakin siirtona.

    En tiedä mitä seuraavaksi tehdään. Ehkä sädehoitoa tuohon pattiin. Myös muualla elimistössä tauti jatkaa kulkuaan, koska verikokeissa syöpäarvo on vähän noussut.
    Nyt siis on käsillä se, että mun elimistö alkaa pettää. Sitä hyvää toimivaa syöpälääkettä, jota syksyllä mulle kolme viikkoa annettiin, ei voi käyttää kun se on luuytimelle vielä kovempaa. Olen välissä ollut toiveikas, että elämänhalu ja mun kroppa sinnittelee vielä kerran kirikamppailussa edelle. Että syöpä pysyisi näkymättömissä kunnes verisoluja taas syntyy. Että voitais jatkaa sitä tehokasta lääkettä.

    Mutta me taidetaan hävitä. Minä ja mun maallinen ruumis. Syöpä kasvattaa yhä nopeampaa uusia aluevaltauksia. Hyökkää uudesta suunnasta. Ei auta vaikka syö marjoja, ajattelee positiivisesti, yrittää liikkua ja voimistaa tätä kehoa. Tsemppaa. Ei auta!

    ..tuleepa synkkää tekstiä..

    Kuitenkin elämä on niin kaunista. Uusi kevät koittaa taas. Valo voittaa pimeyden. Hanki loistaa. Helmipöllö huhuili. Kuulin jo mustarastaankin! Pöydällä on tulppaaneja.
    Ja tyttäreni sai toisen lapsen, tytön. Viikko sitten. Kauniin, täydellisen. Olen kaksinkertaisesti mummo.
    Toivon että pääsen katsomaan tuota pientä ihmettä parin viikon kuluttua. En jaksa ajaa sinne, enkä uskalla mennä bussilla koronan takia. Mutta saan silloin kyydin.
    Toivottavasti pääsen! En halua nyt mitään takapakkia siihen suunnitelmaan. Pysy patti niin rauhassa että saan mennä. Ja pysykää verisolut vielä hengissä riittävästi. En jouda sairaalaan!

    maggie m
    Participant

    Hei Talvi-72 ja muut kanssakulkijat!

    Vuosi 2021 alkaa olla taputeltu. Monennäköistä vastusta mutta myös ilonhetkiä mahtui vuoteen. Nyt yritän toipua syksyn hoidoista, mutta hitaasti edistyn. Edelleen verisolujen tuotto on huonoa, ja joudun viikottain käymään ”tankkauksella” sairaalassa.
    Väsyttää ja laiskottaa. Suuri osa päivästä menee sohvalla maatessa.
    No, täytynee ajatella, että pohjalta on vain yksi suunta: ylös.

    Vuosi sitten mietin paljon kuolemaa ja olin lähes varma, että lähtö tulee viimeistään vuoden sisään. Nyt tuntuu, että olen siirtänyt kuolemisen ajatukset jonnekin syrjään ja epämääräisyyteen. Toki välissä tulee mieleen, että jos saan jonkun pahemman infektion, voin lähtö tulla nopeasti. Enimmäkseen varon kaikenlaista, tartuntatauteja, kaatumista, vilustumista ym sen takia, kun niistä tulee iso riesa ja mahdollinen sairaalahoito. Tänä syksynä sairaalassa vietetyt 8 viikkoa tuntuvat nyt jälkeenpäin rankoilta, enkä haluaisi takaisin osastolle. Vaikka sairaalassa sitä vain elää päivän ja hetken kerrallaan eteenpäin ja jotenkin selviää, vaikka olisi aika kauheaa välissä. Iloitsee esimerkiksi siitä, että on saanut nukkua useamman tunnin yhteen pötköön joutumatta raahautumaan ripuloimaan. Tai siitä että jonain päivänä ruoka maistuu lähes hyvälle.
    Ihmisen psyyke on ihmeellinen.

    Eilen ja toissapäivänä kävin lyhyellä hiihtolenkillä. Oli mukavaa. Tänään väsyttää enkä taida jaksaa. Lumitöitä vois tehdä, kunhan pihalle selviän.

    Tämmöistä hissuttelua täällä

    maggie m
    Participant

    Hei vaan ystävät, Rae, Sohvi, Talvi72 ja muut!
    Täällä vielä potkin menemään! Nopeasti on syksy mennyt, aika lailla sairastamisen ympärillä.

    Päivitystä syksystä:
    Saamani syövän täsmälääke tehosi, syöpä on tällä hetkellä näkymättömissä luuytimestä ja veriarvoista arvioiden! Rangan on kuvaus vielä tulossa. Sivuvaikutuksena luuytimen kyky tuottaa terveitä verisoluja meni lamaan. Nyt on ongelmana ollut immuniteetin puutos kun valkosolut loppuivat, ja surkea hemoglobiini (75 eilen! ) jonka takia pitää antaa punasolusiirtoja ja vielä verihiutaleiden puutos, jota myös korjataan siirroilla.
    Näiden takia olen ollut osastolla suojaeristyksessä 3 viikkoa ja sen jälkeen kotona toipumassa reilut 3 viikkoa. Kotisairaalan hoitajat kävi aluksi tiputtelemassa lääkkeitä.

    Ihmeeltä tuntuu, että taas on toivoa kohtalaisen hyvästä jaksosta. Syöpälääkitystä ei kuitenkaan voi jatkaa, ennen kuin veriarvot on korjaantuneet.

    Kunto kävi tosi pohjalla, mutta pientä korjaantumista on tapahtunut jo. Jaksan olla hereillä ja suunnitella suuria :). Jouluvaloja olen ripustellut monena päivänä ja kuunnellut joulumusiikkia.

    Sohvi, minulla on edunvalvonta tekemättä, enkä yhtään tiedä, voiko puoliso hoitaa asioitani ilman sitä.
    Mullakin on nykyään 21 tablettia päivässä dosetissa, ja ennen sairastumista otin Panadolin muutaman kerran vuodessa . Kaikkeen kuitenkin tottuu.

    Talvi72, hienoa kun uskaltauduit kirjoittamaan! Tänne voi purkaa tunteita ja jutella kuolemasta ilman että kaverit tai läheiset vaivautuvat. Minusta on mielenkiintoista pohdiskella. Ehkä saamme tämän palstan vielä virkoamaan!
    Tällä hetkellä on niin positiiviset fiilikset, ettei kuolema tunnu ollenkaan niin houkuttelevalta vaihtoehdolta kuin elokuussa. Olen onnellinen, kun saan yleensä hyvin nukuttua. Ruoka maistuu ainakin joinakin päivinä jo hyvältä. Huimaus ja heikotus on vähentynyt. Olen antanut myös siinä periksi, että jos en millään jaksa harjoitella lihaskuntoani, tai tehdä mitään hyödyllistä, niin saan lepäillä sohvalla ja katsella lumisia puita koko päivän. Ja takkatulta jaksan tuijottaa tuntikausia kissa polvella. Joka päivässä on onnellisia hetkiä ja kiitollisuuden aihetta.

    Lämmintä joulua ja onnellisia ajatuksia, ystävät,
    toivottelee Maggie

    maggie m
    Participant

    Tervehdys kaikki ystävät, toivottavasti tällä foorumilla on lukijoita enemmänkin.

    Minä olen ollut nyt muutaman viikon kotona. Sairaalajakso oli reilu neljä viikkoa. Raju neljän vuorokauden jatkuva neljän sytostaatin kuuri vei 15 päivän ajaksi valkosolut nolliin ja aiheutti minulle paksunsuolen tulehduksen joka oireili jatkuvana ripulina. Se sitten aihetti verenmyrkytyksen ja päädyin teho-osastolle neljäksi päiväksi, kun menin tajuttomaksi verenpaineen romahdettua.

    Siitä sitten hitaasti toipumaan. Vielä nyt kotonakin joinakin päivänä pyörryttää ja olen uupunut. Välissä on parempi päivä. Nyt on aloitettu reilu viikko sitten ylläpitohoito syöpään. Joka päivä tabletti, kerran viikossa tiputus, kortisonia kahdesti viikossa.

    Tuo teho-osastolla käynti jäi kiertämään mieleen. En kaikkea muista enkä silloin ollut edes huolissaan. Nyt mietityttää. Taisi olla ns läheltämeno. Jäi mieleen teho-osaston hoitajan kysymys, että onko jo elvytetty.

    Kovalla hoidolla oli kuitenkin hyvä vaste. Siten ei mennyt hukkaan. Kun tästä vielä saisi voimia takaisin.

    Joinakin päivinä mietin tässä sohvalla, että onko elämällä merkitystä tässä kunnossa, kun aina vaan väsyttää. Mutta Kia muisti iloita jokaisesta päivästä, vaikka oli paljon sairaampi kuin minä. En ole kipeä enkä oksentele. Se on jo paljon. Ja onhan joka päivällä merkitystä. Ystävien kanssa keskustelua, lasten elämän seuraamista , pieniä askareita.

    Sohvi, minä tein omakantaan hoitotahdon, että jos olen lopussa kipeä, eikä kipulääkkeet auta, niin minut saa vaivuttaa ns palliatiiviseen uneen. Eli käytännössä nukuttaa niin syvään uneen etten aisti mitään. Se ajatus helpotti minua.

    Rae, olis mukava ajatus, että opimme tässä elämässä jotain. En tiedä, olenko kyllä mitään oppinut. :) Paitsi ehkä, että elämässä on paljon kauniita asioita juuri tässä hetkessä, huomisen odottaminen on turhaa. Ja sen, että toista ihmistä ei koskaan voi täysin ymmärtää. Ja turha tuhlata aikaa toisen muuttamiseen. Huumorilla vois ottaa useammin asiat.

    maggie m
    Participant

    Hei vaan ystävät!
    Kovat hoidot takana ja pitkä toipuminen kesken. Veriarvot laahaavat, mutta pientä kohentumista on havaittavissa.
    Olen edelleen sairaalassa, kolme viikkoa tuli täyteen. Välissä tuntui jo, etten tällä kertaa selviä, mutta sieltä pohjalta on ponnistettu pinnalle.

    Suuria ajatuksia ei nyt ole, mutta hyviä hetkiä kaikille kanssakulkijoille.

    maggie m
    Participant

    Yöllä sairaalassa.
    Kello raksuttelee seinällä. Käytävästä kuuluu hiljaisia ääniä. Huoneen ilma tuoksuu oudolle. Ehkä se on sytostaatti.

    Sairaalarutiineissa ulkopuolinen maailma unohtuu ja jää kauas. Eristys on tällä osastolla sääntö, vieraita ei näy. Mutta me kohtaamme täälläkin toisemme. Kerromme elämäntarinoitamme. Eri-ikäiset ihmiset, 40, 60, 80 vuotta. Elämän moninaista rikkautta ja hienoja jaettuja hetkiä. Välittämistä.

    maggie m
    Participant

    Öitä ystävät!
    Vatsa sekaisin, unet hukassa.

    Ihmettelen elämän merkillisyyttä. Olen ollut päivällä niin väsynyt, mutta täysin kivuton, että minua suorastaan harmitti, että löytyi vielä hoitokeino. Nukuin sohvalla. Oli tunne, että olisi mukava vaan nukkua pois. Lipua hitaasti tavoittamattomiin, valoon. Ilman mitään kipua, pahoinvointia, ripulia, kuumeilua, pelkoa, sisuttelua. Se tuntui ja itse asiassa tuntuu nytkin kovin houkuttelevalta vaihtoehdolta. Tämä sädehoidon aiheuttama väsymys on murtanut elämännälkäni hetkeksi. Olisi ollut niin hyvä vain lähteä.

    Ehkä minusta tuntuu, ettei kukaan lääkäreistä kysynyt kunnolla, haluanko tällaista intensiivihoitoa. Olisin tietenkin halunnut vielä yrittää, mutta ehkä olisin halunnut sen ääneen sanoa, että yritetään vielä. Päättää itse.

    Niin, uusi hoitosuunnitelma. Hienoa.
    Mutta minulla oli jo hyvä kuolemansuunnitelma eikä tämä nyt mennytkään niin. ( Hieno uusi sana!)
    Ihmisen tunteet on ihme.

    Kian kirjoitukset ja ajatukset pitävät tämän viestiketjun kuoleman rajan kauneuden ja näköalojen yläpuolella, aistimassa maisemia kuin kotkan selästä. Pelottava seutu onkin ihmeellisen kaunis!
    Ei kuolemaa tarvitse kavahtaa.

    Tänne on ihmeellisen helppoa kirjoittaa näitä ajatuksia, joita elämässä tiukasti kiinni oleva ihminen ei ollenkaan ymmärrä. Vaikka tuttavat koettavat ymmärtää ja lohduttaa ja tsempata ja kaikin tavoin auttaa.
    Omat nuoreni näyttävät enimmäkseen ymmärtävän reunasta minua. Ovat kai tottuneet minuun tai perineet outoa ajattelua minulta. Tai nuorten ihmeelliset aivot vain kykenevät vielä lentämään korkealla.

    Toivottavasti kaikki menee hyvin, ja jos ei niin tavataan Nangialassa!

    maggie m
    Participant

    Hei vaan!
    Tilanteet muuttuu. Nyt on sädehoito käyty , 10 kertaa. Reilu viikko sitten puhelinkontaktissa kuulin, että eräs jo käytössä oleva muun taudin syöpälääke voisi toimia juuri minun syöpätyyppiin. Siihen haettaisiin erityoslupaa.
    Oho mitä uutisia! Jotain löytyi.

    Sitten uusia uutisia. Tauti on minulla niin agressiivisesti leviävässä vaiheessa, että sitä pitäisi yrittää jarruttaa ensin muilla konsteilla, että tuo lääke voisi kunnolla toimia.
    Eli minut otetaan vuodeosastolle ja aloitetaan rajut sytostaattihoidot, kolmen viikon osastojaksoja ainakin kaksi.

    Huhhuh. Nyt pitää oikein miettiä ja keskittyä.
    Kävin jo tänään osastolla, mutta päättivät siirtää hoidon aloituksen maanantaihin, koska hurjat hoidot halutaan vetää läpi arkipäivinä. Neljä sytostaattia ja kortisoni, neljän päivän tiputus. Kuulostaa rankalta. Hb on nyt 90 väsyttää. Minulla on ruokatorvi tulehtunut ja ripuli sädehoidosta, hiivaa kasvaa suussa. Olen nukkunut ja syönyt huonosti, ruokatorveen sattuu kun nielee.

    No taas on uusi tilanne. Ehkä tauti vielä saadaan kuriin. Mutta rankalta kuulostaa. Yritän nyt keskittyä keräämään voimaa pari päivää. Oikeasti pitää keskittyä, olin jo niin tappiomielellä.

    Kun aurinko pilkahtaa synkkien pilvien välistä, pieni ihminen tuntee pienuutensa.

    maggie m
    Participant

    Hei Rae ja muut ystävät!
    Tänään sain puhelun sairaalasta, että tekevät lähetteen sädehoitoon rangan muutosten takia pikaisesti. Deksametasonia tabletteina joka päivä, vähentää turvotusta pesäkkeistä ja antaa siten tilaa selkäytimelle. Että en halvautuisi ja että pidätyskyky säilyisi, enkä joutuisi vaipoille. Syöpälääkityksen vaihtoyritys ensi viikon lopulla, kun edellinen lääkityssykli loppuu. Siis kokeillaan uudelleen lääkettä, joka jo kerran menetti tehonsa.

    Vielä jotain yritetään, ja oon siitä kiitollinen. On jotain mistä voi toivoa apua ja jatkoaikaa. Olen vielä niin hyvässä kunnossa, että elämä tuntuu mielekkäältä. En sinänsä pelkää kuolemaa, mutta en vieläkään malttaisi luopua tästä elämästä. Lasten takia haluaisin vielä roikkua täällä. Aikuistuvien nuorten kuuntelijana ja tukena.
    Silloin kun oon yöllä kipeänä ja väsynyt, ajattelen kyllä että voisin siirtyä jo seuraavaan vaiheeseen.

    Minulle on muuten tullut jotenkin erikoinen käsitys elämän kiertokulusta tässä kuoleman lähestymisen aikana. Vaikka olen kristitty ja uskonut aina Jumalaan ja Jeesukseen ja syntien anteeksiantoon uskon perustana, niin olen alkanut miettiä että mikä se taivaaseen pääsy on. Mitä siellä tehdään? Mennäänkö sinne vasta tuomiopäivän jälkeen, kuten taidetaan sanoa raamatussa? Miten siihen asti aika kuluu? Minusta olisi mukava siirtyä seuraavaan elämään. Niin kuin hindut uskoo. Ei ehkä lehmäksi kuitenkaan. Eikä huumeäidin lapseksi ainakaan. Sellainen ”Veljeni Leijonamielen” Nangiala olis kiva. Kaunis uusi maa jonne vaan mennään ilman tautia, jatkamaan elämistä.

    Huomaatte ystävät varmaan että ohitan täysin mahdollisuuden joutua helvettiin. Synnynnäistä optimismia, sanoisin 😇 . Ja koiranleuat sanovat, että siellä varmaan on sinänsä hilpeämpää seuraa kuin taivaassa.

    Jotenki en jaksa ottaa kuoleman jälkeistä aikaa kovin vakavasti. Elämästä irtautuminen on paljon kovempi paikka. Itku tulee kun ajattelee kaikesta luopumista ja eroamista. En ole osannut osoittaa lapsilleni rakkautta ja hyväksymistä niin paljon kuin tunnen, ja aika kului loppuun liian pian. En koskaan tule näkemään, miten pieni lapsenlapsi oppii ajamaan polkupyörää tai menee kouluun. En ole ollut ystävilleni ja puolisolleni tukena ja kuuntelijana niin paljon kuin olisin voinut. Monta asiaa olis pitänyt hoitaa eri tavalla, ystävällisemmin ja ymmärtäen. Olen ollut lyhytpinnainen tulisukka aina. Se kaduttaa ja harmittaa.

    Mutta, aikaa on vielä vähän. Täytyy yrittää korjata asioita. Kertoa läheisille kuinka tärkeitä ne on. Ennen kuin on aika lähteä katsomaan, mitä siellä kuoleman rajan takana oikeasti on.

    Rakkaudella, yöllä uneton Maggie

    maggie m
    Participant

    Hei vaan kaikki!
    Onko hellekesä pitänyt meidät kaikki niin kiireisinä, ettei kukaan ole ehtinyt kahteen kuukauteen kirjoittaa? Toivottavasti! Minulla se ainakin on osasyy.
    Ihana 1 v lapsenlapseni on ollut mummon ilona useita reissuja ja puutarhahommat on pitänyt kiireisenä. Olen käynyt myös pari reissua mökillä ja melonut kajakillani. Siltä osin ihana kesä!

    Tauti mokoma sen sijaan on kevään jälkeen edennyt hoidoista huolimatta aika rivakasti. Syöpäpesäkkeitä on luuutimen ulkopuolella vaikka kuinka monta rintakehän seinämissä. Viimeksi nyt löytyi yksi uusi selkäydinkanavasta. Aamulla kuulen, mitä sille tehdään. Jos se saa kasvaa, halvautuminen uhkaa. Lääkkeet on läpikäyty, seuraavaksi yritetään yhtä, jonka teho loppui viime kesänä. En paljoa usko sen toimivuuteen.
    Nyt valvon, kun kivut ei anna nukkua. Tämä on viheliäisintä. Kun väsyttää, mutta ei löydy kivutonta asentoa. Yritin ottaa lisää hermosärkylääkettä. Opiaatti olisi vielä tehokkaampi, mutta maha on niin ummetuksella jo valmiiksi, että en uskalla! Huomenna pitää paneutua tähän vatsan toimintaan, että voi ensi yöksi ottaa kovemmat lääkkeet. Kyllä menee ihmisen elämä pieneksi 🙄.

    Niin vain näin kesän. En talvella uskonut. Loppu kuitenkin lähestyy vääjäämättä. Välillä itkettää kaikesta luopuminen. Välissä on aika tyyni olo. Onhan tämä tiedetty vuosia. Hitaasti kuljen kohti tuntematonta.

    Eilen iski vähäksi aikaa epätoivo, kun mietin rintarangan pesäkettä ja sen hoitoa. En haluaisi sairaalaan, sinne osaston pyöritykseen, muiden armoille taas. Haluaisin vain käpertyä tähän omalle sohvalle. Nukkua tässä ja liukua pois. Mutta se ei vaan käy niin. Kivut ei anna mun olla tässä rauhassa. Pakko on vielä nousta ja jaksaa.

    maggie m
    Participant

    Tänään oli kontrolli. Merkkiaineet lähes ennallaan, mutta luuytimessä syöpäsoluja 99 prosenttia. Kuulostaa lohduttomalta. Ehkä jossain on paremmin säilynyttä ydintä kuitenkin, kun Hb on 110 ja verihiutaleitakin normaalisti.
    Aloitettiin viimeinen uusi lääke. Peukut pystyyn että auttaa.

    Voin kuitenkin hyvin, en ole kipeä ja jaksan puuhata pihalla lapion kanssa tunteja.
    Nukun kyllä enemmän kuin terveenä, mutta ehkä lääkkeetkin tekee oman osansa.

    maggie m
    Participant

    .. (hups) päivinä jaksan tehdä pihahommia useita tunteja. Ja nuo pihahommat herättää minut eloon.
    Ja ne mun tulppanitkin alkaa herätä.
    Tuntuu, että valon mukana myös elämänilo on palannut. Elän tätä päivää ja koetan olla murehtimatta tulevaa.

    maggie m
    Participant

    Hei vaan, ystävät!
    Minne olette joutuneet?
    Kevät taitaa oikeasti tulla ensi viikolla. Vaikka on tämä kevään odotuskun ollut ihanaa.
    Olen voinut hyvin, olosuhteisiin nähden. Tauti etenee hitaasti, mutta viimeisimmällä tablettilisäyksellä eteneminen näytti ainakin hetkeksi pysähtyneen. Syklofosfamidi tekee pientä pahoinvointia ja lisää taas migreeniä, mutta se täytyy nyt sietää. Jaksan kuitenkin joka päivä olla hereillä ja jonakin

    maggie m
    Participant

    Minun piti alkaa kirjoittaa hyvän mielen uutisia. Kävin tänään kuukausikontrollissa ja paikalla oli suosikkilääkärini. Hän sai edelleen kohoavista merkkiaineista huolimatta tilanteeni kuulostamaan kohtalaisen hyvältä. Nousu ei kuulemma ole nopeaa. Arvot on vielä matalat. On aikaa seurata tilannetta näillä lääkkeillä ja on vielä jokin lääke joita voi kokeilla.

    Kyselin, että uskooko hän minut näkevän vielä kevään kukat. Hän sanoi uskovansa että mietin ensi syksynä, että mitä kevääksi voisi panna kasvamaan.

    Puhuimme pohjattomasta väsymyksestä, jota on joinain päivinä. Hänellä oli siihen selitysvaihtoehtoja ja hoitoyritys ehdotus.
    Tärkeintä on kuulemma, että vointini olisi mahdollisimman hyvä.

    Toivoa löytyy aina.
    Jos osaa etsiä tai osoittaa. Tämä lääkäri sen osaa, toivon ylläpitämisen. Uskon että hän osaa minut luotsata aikoinaan myös hyvään,osaavaan saattohoitoon.

    Kiitollisena
    Maggie

    maggie m
    Participant

    Hei vaan ja hyvää maaliskuun alkua!
    Täällä edelleen päivä kerrallaan eletään. Ihana kevätaurinko paistaa hengelle täällä pohjoisessa. Eilen kuulin talitintin eka kertaa ja räystäästä tippuu vesi.
    Pimeä talvi on takana.

    Toivottavasti vinorelbiini on toiminut sinulla, Aurora! Ja hienoa, että Rae on pysynyt kunnossa ja mahan nesteet näkymättömissä.
    Ja Sohvi, onpa mukava kun vointisi on hyvä ja lääke toimii.

    Minulla on myös ihan ok olo ollut, rankakipu on vaihteeksi häipynyt! Luultavasti oli vain fasettilukkoa tms, kun nyt on ihan ok, jos en nostele mitään. Verikokeet ei oo ihan ok, syövän merkkiaineet on kääntyneet nousuun. Samoilla lääkkeillä kuitenkin mennään kun ei ole enää vaihtoehtoja markkinoilla. Jotain kokeellista aikovat selvittää.
    Olen kuitenkin jaksanut hiihtää pieniä lenkkejä, kunhan en yritä joka päivä. Ja olen vuokrannut kangaspuita kunnalta ja kutonut mattoja. Samalla olen kuunnellut äänikirjoja. Kivaa hommaa pakkaspäivinä!
    Joka päivä olen iloinen siitä, että yhteiskunta kustansi minulle vielä viime kesänä uudet lonkat. Pystyn kävelemään kivuitta ja hoitamaan talouden. Olisin kipeä masentunut vuodepotilas ilman näitä. On syytä kiitollisuuten.

    Välissä voimat on vähänä. Kuolema, elämän loppuminen, kaikesta luopuminen pyörii mielessä. Joinakin päivinä mieli on tosi tyyni ja pystyy näkemään eteenpäin valoisasti, väistämättömään uuteen vaiheeseen hieman uteliaana. Joinakin hetkinä on vaan ikävä lapsia ja varsinkin lastenlasta. Sekin on hassua. Kuinka ikävöin jo valmiiksi pientä 9 kk lasta? En itsekään ymmärrä.

    Aurinko paistaa männynrunkoihin punaisena. Tänään olen lähinnä nukkunut sohvalla. Mutta huomenna voi olla virkumpi päivä.

    Kaikkea hyvää, ystävät.
    Kirjoitellaan
    Maggie

Esillä 20 viestiä, 1 - 20 (kaikkiaan 50)