Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Maahinen

Maahinen

Kirjoitetut vastaukset

Esillä 9 viestiä, 1 - 9 (kaikkiaan 9)
  • Julkaisija
    Viestit
  • Maahinen
    Participant

    Valonen, olen pahoillani. Paljon voimia sinulle.

    Maahinen
    Participant

    Ronja, olen niin pahoillani…Voimia ja monia hyviä päiviä.

    Maahinen
    Participant

    Hei,

    Voi harmi noita maksa-arvoja…

    Minulla ei labrojen takia ole siirretty hoitoa, mutta jalkapohja-oireiden takia on yksi kuuri keskeytetty ja annoslaskua tehty. Nyt joulun aikaan on ylimääräinen taukoviikko juurikin jalkojen ja vähän sormienkin vuoksi. Eikä kuvauksia muutenkaan tehdä täällä jouluviikolla.
    Öitä <3

    Maahinen
    Participant

    Hei!

    Ronja, lämmin voimahalaus suruusi. Kyllä vetää hiljaiseksi aina, kun yksi on joukosta poissa. Vaikka en tukihenkilöäsi tuntenutkaan, niin silti.

    Heips Maggie, tervetuloa ja kiva kun myös Sohvi ja Aurora ja muutkin laittelevat kuulumisia! Tämä palsta on mainio vertaistuki! Fbssaon myös oman syöpäni ryhmä, mutta siellä kroonikot eivät juuri kirjoittele. Enempi hehkutellaan hyviä uutisia. Olen onnellinen heidän puolestaan, mutta jotenkin tulee ulkopuolinen olo.

    Yhtä vuoristorataa tuntuu olevan mielialojen kanssa. Tunnistan itsessäni saman, vasteseurantakäynnit aiheuttavat alakuloa. Minulla alkaa n viikkoa ennen, kaipa sitä valmistautuu mahdollisiin huonoihin uutisiin. Sitten kestää useamman päivän kammeta itsensä ulos synkistä mietteistä. Ja on outoa, että vaikka saisi ihan kohtuullisen hyviäkin uutisia, muutaman päivän on tosi apea olo. Mahtaako sitä alitajunnassa pelätä kuitenkin, että mitens ensi kerralla.

    Tuleeko teille joululauluista haikea olo? Jokin aikaa sitten koin ajatuksen joulunvietosta lähes ahdistavana. Voiko joulunvietto olla liian onnellista? En tiedä osaanko selventää, mutta jotenkin jouluna kiteytyy toisaalta onni läheisistä, mutta toisaalta se minkä itse kukin menettää. Hmm. Joulun nyt lähestyessä sitä yrittää kääntää ajatukset kaikkeen mukavaan ja jopa ajoittain unohtaa koko taudin.

    Maggien tavoin ulospäin ei sairaus minulla näy ja tuttavani kommentoikin nähdessään: ”Sähän näytät ihan normaalilta!” Niinpä, koskaan ei voi tietää, mitä itse kukin käy elämässään läpi. Välillä rasittaa tuo kommentointi ulkonäöstä, ei muillekaan ihmisille heitellä ulkonäkökommentteja noin vain. Mutta hyväähän niillä kommenteilla tarkoitetaan kumminkin.

    Ensi viikolla pyhien jälkeen taas labrat TT-kuvia varten ja ennen uutta vuotta vielä kuvaus. Sitten alkaa taas jännittäminen, uudet labrat ja lääkäri. Välillä tuntuu oireita vatsassa, mutta en sitten tiedä onko muuta vaiko lisääntynyttä ”kasvustoa”. Toivotaan, että se olisi jotain muuta.

    Hyvää ja rauhaisaa joulua toivottaa
    Maahinen

    Maahinen
    Participant

    Aurora Onnea!
    Ja tsemppiä uudelle hoitokierrokselle!
    -Maahinen

    Maahinen
    Participant

    Moikka!

    Välillä tulee tuo vanhuusasia myös mieleen. Ajattelen myöskin niin, että on hyvä, ettei joudu kärvistelemään aliresurssoidussa vanhainkodissa. Toisaalta olen aina toivonut voivani vanhana istuskella kiikkustuolissa kutomassa villasukkia. Tähän mielikuvaan kuuluu ehdottomasti helmenharmaa pörröinen angorapoolovillapaita. Mutta ehkäpä pitää alkaa nyt etsiä moista paitaa ja kaivaa sukkapuikot esiin. Ehtisi toteuttaa tuonkin ajatuksen edes osittain.

    Tietenkin kuolemaakin on tullut mietittyä. Jotenkin ajattelen tämän olevan kuin vuorelle kiipeämistä, enemmän tai vähemmän tasanteita, jyrkkiä ja hankalia kohtia, huipulla on kuolema. Ja hulppeat maisemat! Itse kuolemista en pelkää, viimeisiä aikoja kyllä. Kun ei tiedä kuinka vaikeata tulee olemaan. Minulla tauti on levinnyt vatsaontelon lisäksi myös pallean yläpuolelle rintaontelon puolelle (ei kuitenkaan keuhkoihin), mahdollinen tuleva hengenahdistus/hengittämisen raskaus kammottaa. Aion hoitotahtoon laittaa, että jos kipuja/hengenahdistusta ei saada kuriin, niin sitten haluan sellaisen taju kankaalle-lääkityksen. Epätietoisuus on syvältä. Nyt hus pois synkät ajatukset.

    Voi kun munkin pitäisi ryhdistäytyä joululahjojen hankkimisessa. Olen pyyyänyt, että lapset (3 teiniä) laittaisivat perinteisen toivelistan. Olisi kivampi käydä kaupoilla ennen suurinta jouluryysistä. Tai no yksi joululahja on jo olemassa, meillä on pieni koiranpentu. Se tuottaa paljon iloa meille ja vie ajatuksia positiiviseen suuntaan.

    Hommasin kolme kaunista kovakantista kirjaa/vihkoa. Kirjoitan niihin lapsistani positiivisia havaintoja. Jää sitten jotain konkreettista käsinkirjoitettua muistoksi. Ja toivon, että kirjat voisivat toimia ”voimakirjoina” myöhemmin. En osaa ajatella, että kirjoittaisin kirjeitä tulevaisuudessa avattaviksi.

    Jaksamisia kaikille, toivottavasti surusäkkien suut pysyvät mahdollisimman supussa!
    T. Maahinen

    Maahinen
    Participant

    Moi Ronja,

    Joo Avastin tiputetaan joka 3. viikko. Siitä ei ole tullut mitään sivuvaikutuksia. Aika helpolla olen siinä suhteessa päässyt.
    -Maahinen

    Maahinen
    Participant

    Hei Ronja,

    Mulla on toi capesitapiini. Aloitettiin alennetulla annoksella kun suolistolla on kestänyt toipua niin kauan kaikesta ja sitten kerran on pienennetty annosta haittavaikutusten takia. Suoliston kanssa on ollut ongelmia, pari kertaa osastolla suolilaman takia ja avanteen sulun jälkeen toimi pitkään liiankin hyvin. Nyt on onneksi jonkinlainen tasapaino. Kolmen viikon välein on avastin tiputus.

    Kyllähän elämä pyörii aika paljon kolmen viikon sykleissä ja vastearviosta toiseen. Mulla otetaan verestä syöpämarkkerit 6 viikon välein ja tt-kuvat 3 kk välein. Jännittää vaan joka kerta niiiin paljon.

    Sen olen huomannut, että tavallaan aistit terävöityvät: voi huomata kauneutta ja ilon aiheita ihan arkisissakin asioissa, semmoisissa, mitä ennen piti itsestäänselvinä. Esimerkkinä vaikka normi jääpuikko mihin osuu auringon valo. Hassua, mutta tämmöisen olen pannut merkille.

    Hyviä hetkiä toivottelee Maahinen

    Maahinen
    Participant

    Hei!
    Uutena kirjoittelen tässä ryhmässä. Luin aikaisemmat viestit ja kyllä tämä on arvokas ketju! Niin monia samankaltaisia tunteita käyty läpi.

    Omasta tautihistoriasta sen verran, että vajaa pari vuotta sitten sain diagnoosiksi umpilisäkkeestä lähtöisin oleva invasiivinen musinoottinen adenokarsinooma, laajalle levinnyt pseudomyxoma peritonei. Vaikka harvinainen tauti, niin täälläkin on kohtalotoverita. :)

    Keväällä -18 tehtiin pitkääkin pidempi operaatio hipec huuhteluiden kera. Elimiä poistettiin urakalla ja suolistoa poistettiin sieltä sun täältä. Avanne suljettiin vuosi sitten. Samalla tuli viitteitä taudin uusimisesta ja tilanne varmistui viime keväänä. Enää ei leikata, koska tautia on ympäriinsä vatsaontelossa.

    Kesäkuussa alkoivat sytostaatit tabletteina ja vasta-ainetiputukset. Sillä tiellä edelleen, toistaiseksi jarruttelu on hidastanut taudin etenemistä.

    Sopeutuminen tähän on vaivalloista. Mielialaa yritän kaikin voimin pitää kuitenkin positiivisen puolella. Ajoittain siihen yrittämiseenkin kyllä väsyy.

    Näistä viesteistä saa uskomattoman palvon voimia. Kiitos ja palaillaan!

Esillä 9 viestiä, 1 - 9 (kaikkiaan 9)