Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Kia Kolangio

Kia Kolangio

Kirjoitetut vastaukset

Esillä 20 viestiä, 1 - 20 (kaikkiaan 263)
  • Julkaisija
    Viestit

  • Kia Kolangio
    Participant

    sama sysymys; missä Maya luuraa?

    en ole ikinä uskonut lisäravinteisiin tyyliin Piimax C auttaisi hiusten tai kynsien kuntoon mutta pakkohan se on uskoa itse koettuna.
    mulla kun on se kalkin himo ja siksi olen syönyt tuota valmistetta ahmien pari kuukautta ja kas, kynteni on muuttunut. ne ovat kovat ja jotenkin kimmoisat, samoin huikset vahvat ja jotenkin terveen näköiset. ihmettelen.

    mutta eipä mun hiuksista pitäny kirjoitella. tuli vaas tarvetta tulla purkamaan mieltä. se ei ole nimittäin kovinkaan hyvä. aamusta saakka väsymystä koko ajan. juuru ja juuri jaksoin keittää itselleni kupin kahvia, eli olen aivan veke pelistä. ruoka ei maistu. liikkuminen tuntuu raskaalata.
    moni on kirjoittanut tänne väsymyksesta. Ronja viimeksi. miten arvioit, paljonko nukut ihan tunneissa?

    huh, vain tämän hetken jaksoin kirjoittaa, nyt taas jo uuvuin. kaikille terveisiä, Kia


    Kia Kolangio
    Participant

    voi Millamaria, kannustuksesi ja lämpöiset sanasi tuntuu ja koskettaa sydämeeni saakka, siitä voit olla varma.
    ja Ronja, meitin sairaudet väsytttävät, niin se vaan on. eikä vain meidä kroonisesti sairaiden. emme ole yksin. minusta se on lohdullista.

    juuri tällä hetkellä vointini on ihmeen hyvä. siitä halusin tulla kertomaan.
    ascites-vatsa on liki kokonaan kadonnut ja kaiken kukkuraksi silmieni ja ihoni ei säikäytä kanssakulkijoita, niin haaleaksi sekin on laskeutunut, tai oikeastaan sitäkään ei ole enää! ”Se on kadonut”, yöhoitakin hämmästeli.

    kipuja ei enää ole – kiitos morfiini-pumpun.
    ei myöskään pelkästään kuolemaa käsitteleviä pohdintoja. sain tauon, breikin, loman niistä.
    edellisiltana sain myös kylään ystävän, joka siivosi, vei roskat, imuroi, hoiti pyykit tuvassa ja teki ruuan. mitä huolenpitoa!
    ”Nyt heti takaisin lepäämään”, hän hoki jos yritin auttaa. ”Takaisin”, hän jatkoi jos yritin uudestaan.
    eikä tässäkään vielä kaikki;
    illan päätteeksi hän leipoi joulukauden ensimmäiset joulutortut. minäkin sain alas yhden tortun hyvällä ruokahalulla.

    no niin, nyt äkkiä nukkumaan, kohtahan on jo aamu.
    halusin vaan tulla kertomaan iloisia asioita ja uutisia. on kiva kirjoittaa niistäkin joskus.

    rauhaa ja rakkautta elämäänne, toivoo Kia.


    Kia Kolangio
    Participant

    yökuulumisia. hoitaja kävi äsken. alan tottua uuteen rytmiin. kotihoitajan aamukäynti on 12-14 (lääkekupit täytetään ja mitataan verenpaineet) ja iltaisin sairaanhoitaja tulee vasta 23-24 (tarkistamassa tuon kipupumpun).
    selvempää ja jotenkin sujuvampaa.
    tosin kun hän huomasi äsken, että kipupumpussa on lääkettä vielä reilusti jäljellä, sairaalasakki tulee poikkeuksellisesti huomennakin jo päivällä vaihtamaan lääkekasetin. hitto, menikö tämä taas sekavaksi?

    pää on niin konstikas kuin olla ja voi. tuntuu siltä johdonmukainen ajatteleminen on mennyt koko ajan enemmän ja enemmän hakusessa.
    ei kun nyt bonjasin. mut en ryhdy setvimään asiaa enempää.

    päivien hiljaiset tunnit soljuvat entiseen malliin; kirjoitan ja oleilen – niin, hiljaisuudessa. leväten ja keskustellen puhelimessa ystävien kanssa.
    olen hullu, koska muistan kirjoittaneeni tännekin että uuvun jopa puhelimitse tapahtuneesta liiallisesta sosialisesta kanssakäymisestä. perun ja häpeän puheitani. olen ääliö.

    ahaa, näin nopeasti silmät sitten alkoivatkin lurppaamaan eli mars takaisin lepoasentoon.
    rauhallista yötä, toivottaa Kia


    Kia Kolangio
    Participant

    sain eilen illalla myöhään sen morffiini-pumpun. kiire painosti hoitajan tulemaan vasta 23 maissa, itse laitteen asennus oli helppoa ja nopeaa. ihon alle laitettiin pienen pieni kayyli josta pienen piuhat ovat kiinni itse kameramaiseen vempaimeen mitä kannan olallani kuin käsilaukkua.
    minun ei tarvitse tehdä mitään vaan tämä kamera sysäisee lääkettä elimistööni 10 min välein. jos kuitenkin tunnen, että tarvitsen helpotusta lisää, voin 10 krt/vuorokaudessa painaa bonusnappia, mutta tämä on max.

    näköhäiriöitä, hengittämisen vaikeutta, kömpelyyttä, jalkojen tasapainottomuutta? monelle varmasti tuttua? ja yletöntä väsymystä sekä uupumusta. nyt kun kivut eivät vie kaikkea aikaani, joudun nyt huomioimaan niitä. aina siis jotain.
    kesällä, kun ei tarvinnut huolehtia oikeastaan mistään oireista, oli semoista unelmaelämää.
    sekavuus ja lähimuistin jatkuva tempoilu tekee minusta pelokkaan.
    se aiheuttaa myös häpeää.
    mikä helvetin monioireinen sairaus tämä syöpä onkaan!!! ???

    menen takaisin levolle.
    yritetään jatkaa rakkaat kohtalotoverit, Kia


    Kia Kolangio
    Participant

    lyhyt tervehdys. komppaan Valosta satasella,
    ette saa soveltaa itseänne vaikkapa parantumattomasti syöpää sairastaviin siten että noilla on paljon raskaampaa kuin mulla.
    meille kaikille tämä on raskasta. verrata itseänne mitenkään eikä kehenkään.

    en mitenkään voi kirjoittaa tässä enempää mutta tämä piti tulla laittamaan tänne. teitä ajatellen, Kia


    Kia Kolangio
    Participant

    Tottis, mitä on aronia? tarkoitatko että soseutat marjat etkä lisää siihen mitään? utetee Kia.


    Kia Kolangio
    Participant

    hei Tottis, Valonen ja kaikki muutkin,
    Tottis, olen minäkin satavarma että tavattaisiin jos välimatkaa ei olisi. kosken tällä haavaa kykene poistumaan kodistani minnekään edes taksilla, tulisit tietenkin vieraakseni. muttei se käy. kakkossyy ettei se käy on myös se etten jaksa sosiaalisia kohtaamisia, kuten olen kertonutkin. pienikin jutustelu vetää minut uupumukseen, paitsi (toisaalta) ei ehkä sellaiset tapaamiset joissa on aidosti sisältöä, mitkä päinvastoin keventää taakkaani. uskon, että sun kohdalla se olisi juuri niin. saisin, tai toivottavasti me molemmat saisimme, tapaamisesta henkisiä voimavaroja.
    mutta tuo on ihan hullunkurinen juttu, jos kirjoittamattomuutesi syy on tuo mitä mainitset, että jotenkin ÄNKEÄISIT viestienvaihtooni.
    saat mut pärskähtämään nauruun :)

    Valonen, itse taidat olla se ”huikea” tyyppi, kiitos kuitenkin sanoistasi :) :) :)

    tänään on ollut hyvä päivä siinä mielessä, että paine vatsassa on edelleenkin vähentynyt ja punkteraukset menneet aivan nappiin.

    vähäsen olen peloissani siitä, että puhun edelleen unissani eli hourin. myös lähimuistini on selvästi heikentynyt. kun soittelen ihmisille, tai he minulle, joudun nykyisin aina kysymään olemmeko me jutelleet jo kertaalleen tänään.
    muutos tähän ”tilaan” on ollut nopea. välillä läheiseni ei saa selvää puheestani varsinkaan puhelimessa. suu on niin kuiva että kieli takertuu kitalakeen kuin se olisi liimattu.

    tänään posti toi kutsun rintasyövän seulontaan. olen jo niin syöpää ”täynnä” että rintasyöpä-tulos olisi yhdentekevää. lahjoitan oman aikani jollekin toiselle eli en ota kutsua vastaan. enhän ottaisi hoitojakaan vastaan. melkein naurattaa ajatus että alkaisin rampata sytoissa jälleen. tai säteissä sun muissa, eikä minulle varmasti enää annettaisikaan niitä.

    nyt taas väsähdin joten täytyy lopettaa.
    tavoite on syödä jotain ja mennä kahdeksalta nukkumaan, jotta heräisin ennen aamuhoitajien tuloa.

    kiitos kun olette olemassa, te ihanat ihanat kohtalotoverit, kiittelee Kia

    in reply to: keuhkosyöpä #68069

    Kia Kolangio
    Participant

    Kalaile, valtavan sitkeä olet.
    itselleni alkoi helvetti olla päällä kun sain verenmyrkytyksen elo-syyskuun vaihteessa. tapahtumaketju on ollut kaikkine vaiheineen järkyttävän pitkä ja raskas jopa niin että oon tehnyt jo kuolemaa, josta lääkäritkin ovat puhuneet. ”Elinaikaa ei todennäköisesti ole enää pitkään jäljellä”.
    mutta jatketaan tätä paskapolkua sitkein mielin.
    parasta mahdollista vointia Sulle, ja kaikille muillekin. Kia


    Kia Kolangio
    Participant

    ai niin, lisäys edelliseen. Aurora, en voi miehesi asenteesta ja sanoistaan todeta muuta kuin luojan kiitos hän on ex.
    anteeksi vaan, mutta äijä on täysin pihalla. halaus.


    Kia Kolangio
    Participant

    iltaa,
    sain tänään punkterauksen ja aaaah, heti helpotti. 1,800 litraa saatiin nestettä ulos. tavoite on 5 pv punkterausta per noin 2 litraa kerta sikäli mikäli dreeni pysyisi tällä kertaa paikoillaan. rukoilen Jumalaa että näin kävisi.
    kun sunnuntaina soitin Kotisairaalaan ja he sitten takaisin maanantina, hoitaja ilmoitti että lääkäreiden aikataulut eivät anna periksi tiistaille vaan juttu siirtyy keskiviikoksi, mutta tänään soittivatkin sitten uudelleen että jos olet tunnin kuluttua ”valmis” lääkärit tulevat sittenkin tänään. pillahdin taas parkumaan, tällä kertaa ilosta. saisin avun!
    lekureita oli kaksi ja yksi hoitaja. tekivät huolellista työtä. heidän keskinäisestä puheesta operaation aikana päätellen he todellakin etsivät parasta mahdollista paikkaa (se ultra-vempain oli mukana) iskeä piikki vatsapeitteen alle. se otti myös aikaa, olivat täällä reippaasti yli tunnin. puudutuksen takia piikki ei edes kirpaissut, puudutuspiikki taas tuntui kuin hyttysenpistolta.

    en tiedä, olen taas ääriäni myöten kiitollinen heille ja onnellinen itseni puolesta.
    kun jokin tovi sitten heräsin ”päiväuniltani”, eikä pinkeys kiristänyt, mietin että olen maailman onnekkain ihminen.
    selviänkö tästä sittenkin siten, ettei tämä loppuaika ole jatkuvaa tuskaa ja kärsimystä?

    toivon että teille kaikille tulee vielä toivonhetkiä ja -aikoja vaikka miten kuopassa olisitte.

    eritysterveiset muuten Tottikselle. missä luuraat? ikävöin tekstejäsi.

    nyt hyvää yötä ja hyviä unia jokikiselle! terveisin huojentunut Kia


    Kia Kolangio
    Participant

    oih, ihanan lohdullinen kirje Auroralta. kiitos.
    odottelen hoitajaa ja hörpin kahvia. jotain pitäisi syödäkin vaan kuin ei taaskaan yhtään maistu ja se vain pahentaa oloa.
    tänään olen saanut päähäni aivan hulluja. kuukauden viimeinen päivä: älä pentele sentään mene kuolemaan ennen kuin uusi kuukausi on alkanut ja saat eläkkeen. jos nimittäin kupsahdat kuukauden viimeisenä päivänä, et saa sentin senttiä seuraavan kuun eläkkeestä, tai se siis peritään takaisin. laki mikä laki. haluaisin nauraa näille ajatuksilleni mutta ei tässä nyt oikein mikään naurata.
    heh, jos joku aivan uusi tulokas lukisi tämän hän ajattelisi varmasti että onks toi yks joku trolli. tai muutoin vain idiootti.

    kerroinko siitä että eilen taaaaaas soitto kotisairaalaan. itkin puhelimessa. hoitaja kysyi haluanko että hän tulee käymään. en halunnut mutta sanoin olevani kiitollinen hänen ehdotuksestaan. hän lupasi, että ottaa puheeksi lääkärin kanssa uudesta punkteeramisesta, se on ainoa keino saada ascites-vatsani kivuttomammaksi. katsotaan miten käy.

    pihalla loistaa tulipunaiset vaahterat. uskomattoman kaunista.
    eilen sain jälleen lahjoja. veli oli käynyt taas mentsässä ja sain kanttarellikastiketta, naapurilta kauniin Tinjami-puskan. avuntarjontaa pyykeissä ja vaikka missä. miettikää, eikä tällainen tosiaankaan ole edes epätavallista. lanko tulee tänään ehkä käymään ja keksimme että hän hakee meille hampurilaiset. joku pieni voisi mennäkin alas.
    kaikkea ihanaa tapahtuu koko ajan.

    pitääkin soittaa hänelle heti… (muissakin asioissa siis). katselkaa ulos! miten ihana ruska!


    Kia Kolangio
    Participant

    hei,
    siis tuo menee jo yli rajojen jos aletaan syyllistämään miten syövän saanut ihminen on elänyt ennen sairastumistaan.
    mulle ei ole kukaan vihjaillut mitään ja jos olisi olisin hermostunut totaalisesti. tuolla on vaikka mitä puliukkoja jotka ihme kyllä ovat fyysisesti ok samoin kuin terveysintoilijoita jotka sairastuvat. omat elämäntapani ovat olleet surkeat välillä kun join ihan liikaa, ennen sairastumistani siis, ja olenkin kysynyt vaikka kuinka monelta lääkäriltä onko se syy sairastumiseeni mutta yksikään lääkäri ei ole suostunut sanomaan edes että ”kaikki vaikuttaa kaikkeen” vaan että koko kysymystä ei tarvitse miettiä koska ei vaan voi tietää. ei kukaan.

    huh, aika rankka aamupäivä taas ollut. kipuja ja vatsassa painetta, jalat edelleen norsumallistoa, turvonneet.
    tämän päivän urakka on selviytyä pyykeistä. vein äsken ison lastillisen tuvan koneisiin. tarvitsisin myös välttämättä maitoa ja tekstasinkin jo naapurille ovatko he menossa ehkä tänään kauppaan, ei vielä vastausta. huomenna lanko tulee ja pääsen apteekkiin ja tekemään isommat ostokset.
    miten tää avun pyytäminen voi olla aina vain yhtä vaikeaa?!!!
    entä tämä, kun aamupäivällä soittelin ystävälleni, mieleeni tuli yhtäkkiä että soittelenko hänelle liian paljon. kysyinkin asiasta häneltä ja hän kommentoi että taivas mikä kysymys! mutta kun mielikuvitus tekee näitä harhakuvitelmia. en ole oma itseni.

    parin kolmen viime päivien aikana ajatukseni ovat olleet koko ajan kuolemisessa, kuten teksteistänikin huomaa. voi sanoa, että tunnen sen läheisyyden.
    en edelleenkään pelkää – muuta kuin näitä fyysisiä oireita. olen aivan säikky näiden kanssa.
    omakantaan (silloin kun siellä kävin pari päivää sitten) oli reseptille kirjattu myös se kipupumppu mutta ilmeisesti vain ”sairaalakäyttöön”.
    onko muuten jollain ollut/on pumppua? olisi hienoa saada kuulla kokemuksia.
    mutta, siis, ajattelen koko ajan sitä, kuolemista. mitä tekisin sille? nyt ei ihan pienet ajatuksensiirrot auta. olen jumissa, ja tiedän olevani jumissa niin kauan kuin saan tasaista helpotusta kipuihini. tolet ovat kasvaneet eikä tropit auta, toisaalta en tiedä miltä tuntuisi olla kokonaan ilman kipuapua. ascetis-neste-kertymiin kipulääke ei ainakaan auta eikä siihen mitään lääkettä olekaan.

    oho, ihana naapuri ilmoitti että lähtee nyt kauppaan.. yritän etsiä jostain kolikoita maksaakseni laskuni. mitähän muuten 1,5 l kevysmaito maksaa? vaikka vähissä rahoissa olenkin niin en oo pitkään aikaan pannut merkille maidon hintaa.

    terveisiä kaikille, K


    Kia Kolangio
    Participant

    elossa ollaan ja sain sen aamuisen kahvihetkeni! :)

    kiitos Ronja noista sanoista. painotit jälleen ettei noista ennusteista tiedä ja tuo voimisti tämän päivän mietettäni.
    anteeksi kun aina palaan noihin ennustuksiin mutta outoa kun ne pöllähtävät eteeni niin usein. mitä olen lukenut täältä ja muualtakin, eri palstoilta siis, niin harvalle ennustetaan näin helkkarin usein että kohta, kohta, kohta. why? haluaisin elää rauhassa. en ole minäkään mikään Omakannan fani. se on epätäsmällinenkin välillä. jotkut lausunnot jäävät kokonaan pois.
    lääketilausten takia minäkin siellä useimmiten käyn. varmistan että se ja se lääke on varmasti kirjaantunut ennen kuin lähden apteekkiin.
    apteekkiin mun pitäisikin päästä piakkoin, mutta tartten siihen apua. parhaiten ehkä langollani on aikaa viikonloppuna tai maanantaina. samassa sitten kauppakuormat sun muut hoidettavat asiat.
    tänään olen nukkunut lähes koko päivän. heräsin kahdeksan maissa, mutta jo puolenpäivän maissa menin ”päiväunille” ja nukuin viiteen.

    Ronja, mullakin oli ennen palliatiiviseen siirtymistä noi lääkesysteemit siten, että tk kirjoitti esim mielialalääkkeen mutta muut reseptit sain syöpikseltä. muita lääkkeitä mulla ei olekaan paitsi nuo edellä mainitut kipu plus mielialalääkkeet.
    ai niin, paitsi että taas sitä mielialalääkitystä muutettiin tänään. nyt se voi kuulemma ottaa ollenkaan sitä, se kun ei ole yhteensopiva OxyContinin mulle määrättyjen millimäärien kanssa. huoh, muutoksia muutosten perään. saa nähdä mitä siitäkin seuraa jos mieli vaipuu depiksen puolelle. se olisi jotain niin järkyttävää että sitä en kyllä kestäisi. muttei taaskaan mennä asioiden edelle.

    merkillinen yksinpuheluni jatkuu kun nukun. herään siihen todella usein. tänään pulisin ja samalla mietin puhunko käynnykkään kunnes unenpöpperöisenä tajusin että puhelin ei ole kädessäni. huokaisin helpotuksesta, sitten nukahdin jälleen.

    sanoin tänään kolmelle ystävälleni, jotka aivan, jokikinen päivä siis, kysyvät ”Mitä olet syönyt tänään?”, etten enää suostu siihen.
    en vastaa ollenkaan, en mitään. he purskahtivat tietysti hyväntahtoiseen nauruun mutta olen tosissani.
    kun kuulee tuon saman kysymyksen peräti kolme kertaa päivässä, puhelu per kysymys, se alkaa ihan tosissaan puuduttaa.
    miten he jaksavat? vaikka olen kertonut kaikille että heitä on kolmen kopla jotka tivaavat ja tivaavat samaa asiaa.
    samoin sanoin viikonloppuvieraalleni viikko sitten kun menimme sillä tavalla yhdessä suihkuun että hän auttoi mua hiustenpesussa, että varokin kauhistelemasta laihaa kroppaani niin se suihkuapu olisi sitten siinä. eikä hän sitten kysynyt.
    noille terveille tyypeille pitää vääntää asiat rautalangasta, ei ne muutoin tajua :(

    Ronja, oon pahoillani veljesi hurjasta kokemuksesta/elämästä kun hän sairastui niin tavattoman nuorena. mutta asenne tuntuu olevan kohdallaan ja onneksi teillä on toisenne.

    nyt mun pitää mennä lepäämään, vasta sen jälkeen teen iltarutiinit.

    hyvää perjantai-iltaa kaikille, toivottaapi Kia


    Kia Kolangio
    Participant

    voi sentään, piti tulla heti raportoimaan josko tämä auttaisi ahdistukseeni.
    äsken tein sellaisen virheen, että menin Omakantaan lukemaan viimeisimpiä tietojani, jotka oli kirjannut omalääkärini Kotisairaalasta 10.9.19 ja pitkän tekstin loppuvaiheesta löysin tällaisen lauseen: ”Elinaikaa ei todennäköisesti kovinkaan paljon jäljellä”.
    miksi menin lukemaan? ja vieläpä näin iltasella.
    olin iltaani oikein tyytyväinen. vointini on kohtalainen ja siivoilin ja jynssäsin tiskipöydän hohtavan puhtaaksi. sitten vain istahdin tämän koneeni ääreen ja kirjauduin Omakantaan. käyn siellä harvoin, max kerran kuussa.
    tiedänhän minä, oikein hyvinkin, että tuo on totuus, mutten olisi halunnut lukea/kuulla sitä taas.

    nyt kokeilen sellaista, että orientoidun tähän KOKEMUKSENA. ei joka poika taikka tyttö saakaan ihan noin vain koea tällaista, eivät suinkaan edes kaikki syöpäpotilaat. joten teille, jotka sairastatte kuten minäkin, tämä ei suinkaan ole väistämätöntä kaikille. älkää siis pelätkö, älkääkä säikähtäkö. en halua ahdistaa yhtäkään lukijaa.

    tuo sama asia on annettu minun ymmärtää jo muutamia kertoja; sekä hyvällä ja asiallisella tavalla, kuten myös hutiloiden, ikään kuin letkautuksena. kaikki nuo entiset kokemukseni ovat kuitenkin eri asia kuin ruudulta lukien. tuo lause meni tällä kertaa todellakin jakeluun. tässä se oli. kuolen kohta. miltähän se tuntuu? se hetki. siitä en tiedä vielä mitään.

    ennen vanhaan olisin varmasti korkannut viinipullon mutta nyt en tunne sentapaiseen aivojen ja tunteiden turruttamiseen mitään vetoa. tai olisin ottanut pari kolme Tenoxia ja nukahtanut nopeasti lääkkeen voimalla. itsemurha ei missään tapauksessa tule kysymykseenkään. niin, haluan KOKEA tämän. ja ehkä tämä on se syy miksi lääkärin tekstin luettuani klikkasin samantien sivuston auki.

    ihmisen mieli. miten tämä voikin olla tällainen? iloitsen nimittäin (tässä samalla kun kirjoittelen) siitä kun saan aamulla (jos saan vielä herätä) mennä keittiön puhtauteen keittelemään aamukahvit. pumpulinen yöpaita päällä, villasukat jalassa ja avata verhot nähdäkseni tuleeko syyspäivästä aurinkoinen. huomaan myös, että en millään malttaisi luopua tästä illasta.

    huomaatteko nyt, olen jo ihan eri tuulella kuin kirjoittaessani tämän päivityksen ensimmäistä lausetta. eikä tässä montaakaan lausetta taikka kappaletta ole kasassa. yhtäkkiä en olekaan ahdistunut enkä edes pelokas. käsittämätöntä!

    toiseksi uskon, tai olen oikeastaan ihan varma siitä, että saan kuin saankin nauttia ne iänikuiset aamkahvini.

    näin ollen sanon, että kirjoitellaan taas. lämmöllä, Kia


    Kia Kolangio
    Participant

    hienoa Ronja! olen jotenkin samassa tilanteessa kuin sinä sitenkin, että tunnen selviytyneeni jo monen monesta extrasairaudesta tämän syöpäni ohessa.
    tänään sain nimittäin tietää, että tiistaina otetut labrat osoittavat verenmyrkytyksen olevan AINAKIN TÄLLÄ HETKELLÄ mennyttä elämää. iloitsen tästä ehkä vähäsen etukäteen koska antibiootti-kuuri loppui vasta sunnuntaina joten sehän vaikuttaa vielä veriarvoihin, mutten edes halua tietää ”aktivoituuko” bakteeri kun aikaa kuluu, mikä on kuulemma mahdollista.
    eletään hetki ja päivä kerrallaan. tämä lause on tukipylväs sekä mantrani.

    hoitajan kautta välitetty lääkärin ohjeistus tänään oli edelleen se, että jos jotain tuntemuksia tulee, mun on viipymättä otettava heihin yhteyttä ja niin aion tehdä jatkossakin, vielä herkemmin siis kuin aikaisemmin. jos lämpö esim nousee vaikka vain tunniksi, se on heti soitto Kotisairaalaan eikä vasta seuraavana päivänä.
    onhan mulla toki vieläkin nestekertymää vatsassa eikä tästä vieläkään lähdetä edes kulmakauppaan. toipuminen kestää.
    toimintasuunnitelma on nyt siis tämä 1)Kotihoitaja käy kerran päivässä, 2) jos nestettä alkaa kerääntyä vatsaan lisää, tehdään Kotisairaalan lääkärin toimesta jälleen uusi punkteeraus.

    en muista koska olisin käynyt edes kaupassa koska veli ja ystävät ovat auttaneet. sairaalasta pääsin kotiin jo 3 viikkoa.
    se on aika pitkä aika tottumattomalle olla pelkästään neljän seinän sisällä. tai enhän minä nyt niin tottumaton ole mutta kuitenkin, ja toiseksi, ihmisiä elää sekä kotona että laitoksissa siten etteivät he pääse enää koskaan ulos. heitä on paljon.
    joten olen edelleenkin aika hyväosainen. minulla on sentään edes toivoa että pääsen vielä kävelylle, markettiin tai peräti leffaan kun mulla on se taksikorttikin. sinä päivänä jos/kun kuntoni kestää aion lähteä ystävääni tapaamaan sairaalaan, se on toivelistallani ykkösenä.

    en vähättele. rankkaa on ollut. ja mieli voi synkistyä koska tahansa. varmimmin se synkistyy jos mitkä tahansa kivut jylläävät; ovat ikään kuin käsikädessä.

    nyt iltapalalle… kellohan on jo kymmenen!
    syön vappuruokaa: salaattia, perunasalaattia ja kokonaista kaksi hyvin höyrytettyä nakkia :)

    sitten iltapesulle ja hyvää yötä. rakkaita terveisiä kaikille, Kia


    Kia Kolangio
    Participant

    hei kaverit iki-ihanat!
    kiitos kuulumisista.
    voin aika hyvin tänään joten päätin taas vähäsen kirjoitella minäkin.

    Aurora, mulla on veriarvot reistailleet alusta asti ja minä taas olen kuullut eri lääkäreiltä, että syövän takia niitä ei koskaan voi verrata täysin terveen ihmisen veriarvoihin. kuumeilu on tuttua eritoten sytoajoilta. sain usein iltaisin kuumepiikkejä mutta aamuun mennessä lämpö oli normaali. alkuun ramppasin päivystyksessä mutta turhauduin siihen koska tiesin kuumeen aina laskevan itsekseen. eipä silti, en todellakaan sano etteikö kuumetta pitäisi ”kunnioittaa” sillä joku on pielessä jos lämpö nousee.
    sulla on sama tulehdusarvo kuin mulla eli tuo 102. se on se luku mikä lääkäreiden mielestä on vielä suht ok, mutta viimeksihän se nousi yli 300 ja sitten olikin jo kiire sairaalaan ab-tippaan. ikävää että joudut kokemaan nyt sitten tuollaistakin epävarmuutta keuhkojen osalta. muttei ole laisinkaan varmaa että syöpäsi olisi levinnyt. älä hätäile, tiedän kyllä että helppo sanoa mutta silti toivon sitä.
    Pauliinalle iso sulka hattuun kun jaksat käydä mt-hoitajan luona! älä vaan päästä häntä käsistäsi; se kun ei ole ollenkaan selvä asia että kemiat kohtaavat ja keskustelut ovat antoisia. asennoidu tapaamisiin siten, että se on myös ENNALTA EHKÄISEVÄ hoito mitä tulet tarvitsemaan elämäsi aikana. itse käytän vieläkin terapeuttini kanssa käymiäni keskusteluja ikään kuin suojana ja työkaluna kun elämässä on millaisia tahansa vastoinkäymisiä. jatka, Pauliina, jatka! ja voi että toivon teille mukavia hetkiä täällä Helsingissä. rakastan hotelleja. harvoin kuin niihin pääsen tai on syytä mennä.

    Valonen, joku meistä Kolangioista selviää aina. eli nyt käytän hyväkseni tilastotutuuksia. sinä todellakin voit kuulua siihen pieneen prosenttiin jotka selviävät tästä, se on aivan mahdollista.

    voi Ronja! kunhan minunkin kuntoni kohetuu ajattelin aloitetta konmarituksen. siinä touhussa on yksi kivulias hetki kun pitää luopua jostain vaikkapa paidasta, hameesta tms mutta kun ne kassit ovat lajiteltu valmiiksi luopumisen tuska selätetty niin vau, siitä saa niin puhdistuneen olon. väljyys on se sana. kaappien väljyys! koiramaiselle kissakullalle rapsutukset täältä :)

    äärimmäisen rankka kaksiviikkoinen takana sekä fyysisesti että psyykkisesti. en muista olenko jo kirjoittanut että kehoni punkteerattiin viikolla mikä meni pieleen lopulta syystä että koko kapine tipahti ulos. toinen ja kolmas kerta (mikä oli tänään)
    kehostani on saatu irti nyt noin 4,5 litraa askite-nestettä ja olo on niin huojentunut ja helpottunut. en ole ymmärtänyt ollenkaan miten kipeää ylimääräinen neste voi tehdä. tavoite on, että su-ti vielä poistettaisiin 2 litraa/päivä, sitten on kuulemma pidettävä taukoa. ne sanat, mitkä se yksi lääkäri laukoi, että tuskin pääsen enää edes kotiin, rasitti kuormaa ja alensi kipukynnystä ja romutti toivoni kivuttomasta kuolemasta. nyt taas voin edes toivoa sitä, suht kivutonta loppua.
    kipupumppu ei ole tällä haavaa tarpeellinen mutta tilannehan voi muuttua jälleen koska tahansa.
    sairauden raadollisuus esiintyy juuri tuossa arvaamattomuudessa; mitä tahansa voi tapahtua, kuten olemme yhteistuumin siitä kirjoitelleetkin. mutta myös niitä hyviä yllätyksiä riittää, kuten nyt tämä mun tilanne. viime viikolla tein kuolemaa, enkä osannut taikka kyennyt edes lääkkeitäni laskea oikeisiin purkkeihin – tässä vain yksi esimerkki – nyt istuskelen tässä suht kivuitta. elämä on ihmeellistä.

    puhuin joku aika siitä että olen täysin uupunut ihmisten tapaamisiin mutta eilen sain taas vieraakseni sen yökyläilijän, ystäväni jo 80-luvulta saakka, ja voi miten ihana ilta. pieni harmi siitä, että söin vähän liikaakin kanttarellikastiketta ja plaah, ylöshän se tuli parin tunnin kuluttua. mutta jo tuo, että ruoka ylipäätään maistui oli suuryllätys.
    voimiahan ilta vei, selvähän se. koska ystävällänikin oli tänään kurssipäivä menimme nukkumaan jo kymmeneltä. mutta hyvin jaksoin sillä juttua lensi sentään iltapäivästä lähtien. tänään sitten nukuinkin 4-5 tunnin päikkärit.
    ystäväni on niin läheinen että mun ei todellakaan tarvitse esittää mitään emäntää. pyjamissa me täällä pyörimme koko illan ja hän auttoi myös tukapesussa koska tällä kertaa pitää varoa ettei vatsadreeni kastu. oli siis oikein leppoisaa ja kotoista. apua olen saanut muutoinkin ja muiltakin riittämiin; olen siitä valtavan kiitollinen.

    sairaus riehui niin voimakkaana tsunamina että nyt tuntuu mahdottomalta että elellään taas jo loppukuuta.
    ihan kohta on jo lokakuu! uskomatonta!

    ei muuta tällä kertaa. kiitos kun olette olemassa, Kia


    Kia Kolangio
    Participant

    hei, kauniisti kirjoitatte kaikki ja se voimistaa minua. mutta pitäkää nyt ensisijaisesti huolta itsestänne älkääkä antako minun ”kohtaloni” säikyttää mielenrauhaanne. näin unen, että selviän tästä vielä! toiveeni taas on että sitä punkteerausta kokeiltaisiin vielä. punasolutkin kelpaisi, ne kun aina voimistavat kokonaisoloa. mutta nämähän ovat lääkärin päätettävissä.
    ruljanssia riittää. hoitajat, ystävät ja veli naisystävänsä kanssa ovat rampanneet täällä eikä mitään puutu.
    tuo sairaalasänky on aivan kamala! olen jotenkin sotkenut sen asetukset ja se piippailee, hurisee ja on muutoinkin outo.
    vähintäänkin patja pitää vaihtaa, kuten sängyn tuoneet miehet sanoivat että se on mahdollista.
    veli tulee taas huomenna ja soittelemme asiasta sitten yhdessä.
    tänään olen saanut alas jopa puuroa, kohta yritän syödä mustikkapiirakkaa. saa nähdä miten käy.

    kivuista huolimatta olen aika rauhallinen.
    jos kirjoittelette tähän ”mun” ketjuun niin kertokaa omista kuulumisista. kaikkea arkistakin. tai kuten Valonen tuossa sanoo, että ihan mistä tahansa. halaus jokaiselle! Kia


    Kia Kolangio
    Participant

    hei kaikille,
    no jo on tosiaan tiukkapipoja Kuutamon naapurustossa kun ei yhtään kestå musiikkia! aina näitä löytyy.

    kirjoitan lyhyesti. mun tilanne on nyt niin paha että lääkäri joka kävi luonani tänään kysyi, tai oikeastaan varmisti, haluanko kuolla kotona vai sairaalassa. taidan vedellä viimeisiäni. mutta tänään tehty punkteeraus onnistui mikä helpotti oloani vihdoin.
    huomenna mulle tuodaan tänne sairaalasänky, ja hoitajat käyvät täällä jatkossakin monta kertaa vuorokaudessa.
    mun täytyy kuitenkin ajatella myös läheisiäni. heillä olisi varmasti turvallisempi olo jos olisin sairaalassa.
    joka ikinen päivä tilanteeni muuttuu, myös lääkitys. lääkäri puhui kipupumpusta minkä saan kaiketi piakkoin, olin sitten sairaalassa tai kotihoidossa. kipuja tuottaa nyt eniten se kehoon kertynyt neste. nyt saatiin ulos siis litra, enempää ei voi kerralla pumpata koska sekin on riski.

    yritän ilmoitella tulevista käänteistä. Kia


    Kia Kolangio
    Participant

    kiitos Valonen
    hitain askelin ja toimien sytytin monta kynttilää palamaan. kotoisat villasukat jalassa, totta kai. olen jaksanut hoitaa myös pari puhelua, pari laskua ja muita pikkutehtäviä. olen yrittänyt luoda mahdollisimman arkisen ja leppoisan päivän ja mielestäni onnistunut siinä. hyvän mielen voi saada rakentamalla kaikenlaisia kivoja pikkujuttuja. mutta liikoja ei pidä tehdä, tietenkään.

    illalla hoitaja tulikin yllättävän myöhään, vasta siinä 23 jälkeen. mukava ihminen. ja ammattitaitoinen, ollut sairaanhoitajana jo 30 vuotta. se on ilo seurailla kun joku tekee juttujaan varmoin ottein rutiinilla. kaikki sujuu niks naks – valmista!
    aamulla kuuden maissa hän tuli taas. olin pannut herätyksen 05:50 koska halusin pestä hampaat ja ehtiä ottamaan aamulääkkeeni. sitten olinkin nukahtanut kesken kaiken tiputuksen, ja heräsin vasta yhdeltätoista.

    iltapäivällä kävi hoitaja joka halusi kuulla mun version tapahtuneesta koskien verenmyrkytystä.
    kuunneltuaan ”tarinani” ja siitä, että verenmyrkytykseni on peräisin vanhasta stentistä, mikä Syöpikselläkin myönnettiin, hoitaja sanoi että valitan, mutta kysymyksessä on kiistatta vakava hoitovirhe, ja minun pitää ottaa yhteyttä HUS-potilasasiamieheen.

    eli kun stentti asennettiin tammikuussa 2017, niin siinä kohdassa kukaan ei ollut merkinnyt kontrollia esim puolen vuoden tai vuoden kuluttua. ei voida olettaa, että potilas osaisi itse kysellä kontrollin perään.
    koska verenmyrkytys on hengenvaarallinen terveellekin, niin syöpää sairastavalle se voi olla todella kohtalokas. sitä se voi olla vieläkin vaikka nyt sitä hoidetaan omana itsenäisenä sairautena.
    oliko se muuten sen terapeutti-kirjailijan Tommy Hellstenin vaimo joka menehtyi yllättäen – ja nimen omaan verenmyrkytykseen.
    tuossa vain yksi esimerkki.

    ensin mietin että jaksanko nähdä vaivaa, mutta nyt kun olen päivänmittaan pyöritellyt asiaa mielessäni niin olen tullut siihen päätökseen että aion tehdä sen valituksen. uskon, ja toivon, että tulen saamaan neuvoja juuri tältä asiamieheltä.
    miten valitus tehdään? kenelle lähetän sen?
    kysymyksessä oli/on sentään henkeni. lisäksi tällaista huolimattomuutta ei vaan saa sattua. en halua, että asia vain painetaan villaisella puhumattakaan siitä että joku toinenkin joutuu tällaisen mega-huolimattomuuden uhriksi.

    jalat ovat edelleen kuin paksut tukit. liikkuminen vaikeaa. vatsa on kuin valtava pinkeä pallo. sattuiko siinäkin sitten virhe kun antoivat litratolkulla nesteytystä eli liikaa? hoitaja sanoi, että kysyy lääkäriltä onko ajateltavissa ottaa käyttöön jokin lievä nesteenpoisto-troppi.

    sain tänään suurenmoisen lahjan. unohtumattoman. eräs rakas ystäväni, kummityttäreni äiti, on lahjan antaja.
    kuten olen kertonut elän valtavan pienellä eläkkeelläni. olen säästänyt/siirtänyt jo pidempään ns ”arkkurahastoon” varoja.
    vaan koska kaikki maksaa niin kamalan paljon; lääkkeet, sairaalalaskut, kaikki, niin pienistä tuloista on vaikeaa kerryttää arkkurahastoa. asia on painanut mieltäni toisinaan aivan ahdistukseen saakka, sillä veljenikin on vähävarainen, eikä ydinperheessämme muita enää olekaan.

    joka tapauksessa, tänään ystäväni sanoi, kun ohimenen sivusimme raha-asioita, ja tunnustin huoleni, että ”tästä hetkestä lähtien et saa enää koskaan murehtia rahaa”.
    sitten hän vaati minua vannomaan että kertoisin tästä veljelleni heti. että ystäväni ei vain hoida, vaan HALUAA hoitaa kaikki kulut kotini purkauksesta arkkuostoksiin saakka. eikä niitä muita asioita olekaan mitkä vaativat rahaa.
    1) kodin purku 2) arkku 3) hautaustoimiston järjestämä kyyti kirkolle.
    tahtolistassani on myös kohta, että haluan laina-uurnan, ehdottomasti. koska se on kerran mahdollista.
    ei ystäväni mikään miljonääri ole mutta sanotaanko näin että hyvin varakas, ja siksi otin lahjan vastaan. puhelun päätyttyä itkin.

    anteeksi jälleen JOS ahdistan teitä näillä hautajaispuheillani.

    mutta tälläisin miettein tänään.
    sataa, ihana ropina tuo tunnelmaa.
    hassua kun odottelen vielä tähän aikaan ”vierasta”, eli hoitajaa. tuskin saan unen päästä kiinni ennen kun hän tulee.
    mitäpä siitä. itse asiassa voisin oikein tempaista ja normi-iltapesulla pestä myös hiukset. nyt hommaa ei vaikeuta dreeni mutta kanyylia varten on tehtävä jonkin sortin muovisuoja.

    rakkaita terveisiä Teille, lähettää Kia


    Kia Kolangio
    Participant

    nopea hei,
    teidän ihanat sanat ovat tarpeen ja olen valtavan kiitollinen niistä/teistä.
    lyhyt tiedote: pääsin tänään kotiin sairaalasta mutta bakteria ei vielä suinkaan olla nujerretu. Kotisairaala tulee antamaan tiputuksen 3-4krt/vuorokausi sunnuntai-iltaan saakka. maanantaista alkaen antibiootit jatkuvat tablettiuodossa viikon.
    viimeistään sitten verikokeet. ei voi vielä tietää siis mitään.
    olo on kurja myös fyysisesti. ei kippuja eikä sitä etovaa yrjöoloa mutta kehon kuivumistilan takia minuun pumpattiin niin paljon jo pelkkää nestettä että sain painoa lisää 10 kg.
    olo siis valtavan raskas ja tukala. jalat niin turvoksissa kuin olla ja voi.

    katsotaan nyt miten jaksan kirjoitella tänne, eli älkää heti huolestuko jos minusta ei välillä kuulu mitään.

    rakkautta kaikille, Kia

Esillä 20 viestiä, 1 - 20 (kaikkiaan 263)