Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi jukarhu

jukarhu

Kirjoitetut vastaukset

Esillä 20 viestiä, 1 - 20 (kaikkiaan 57)
  • Julkaisija
    Viestit
  • in reply to: jukarhun tarina, 9v-päivitys. #72535
    jukarhu
    Participant

    Tervehdys veljet!
    Jälleen puoli vuotta ja uusi mittaamaton PSA tulos. Vaikka otsikko muuta väittää, niin kohta tulee 12-vuotta täyteen tällä polulla. Toistaiseksi polku on kohdallani sujunut ongelmitta. TADALAFIL:n hintakin pysynyt kohtuullisena, joten mikäpä tässä on polkua jatkaa, kohti tulevan kevään seuraavaa kontrollia.

    Veljille, kuulaita syyspäivä ja virkeää mieltä.

    in reply to: ERS kokemukset matkan varrelta #72534
    jukarhu
    Participant

    Tervehdys Lynx
    Hyvä, että olet ollut aktiivinen ja jatkanut seurantaa. Kun leikatuilla PSA:n pitäisi pysyä mittaamattomana. Tuo mittaamattoman raja-arvo vaihtelee alueittain. HUS:n alueella raja on < 0,05. Jonka jälkeen jatkohoidosta tulisi lääkärin kanssa keskustella.

    Kaksi perättäistä mitattavaa tulosta, vaikkakin linearisena, on merkki siitä, että jossain tämä ERS on lymyillyt ja on nyt sitten nostamassa päätään.

    Mielestäni, sinun kyllä tulisi hakeutua jatkotutkimuksiin. Kuvantaminen on kehittynyt huimasti ja uusilla merkkiaineilla kuvattuna, pienetkin esiintymät voivat paljastua. Mahdollisia jatkohoitoja löytyy useita, joihin olisi hyvä päästä ajoissa. Tuolloin hoidot olisivat helpompia, kun mitä myöhemmin, mahdollisesti laajemmalle levinneen taudin hoidot.

    Syöpäjärjestöjen vertaistukiryhmistä löytyy kollegoita, joiden kanssa kannattaa keskustella. Heiltä saa hyviä vinkkejä uusiutuneen taudin kanssa selviämisestä. Yhteystietoja löytyy järjestöjen netti sivuilta, taikka järjestöjen julkaisuista.

    Minua voit lähestyä yv:nä mikäli tunnet tarvetta.

    Kaikkea hyvää, loppu syksyyn.

    in reply to: PSA rumba #71937
    jukarhu
    Participant

    Heips veljet

    Tää on aika kattava ketju leikattujen ERS polusta.

    Omaa yksitoista vuotta kestänyttä polkua tallatessa olen tavannut lukuisia kohtalotovereita joilla polku on ollut huomattavasti hankalampi.

    Uusille veljille antaisin vinkin.

    Hoitovalintaa tehdessä kannattaa kerätä tietoa niin lääkäreiltä, hoitajilta kuin järjestöjen vertaistukihenkilöiltä.

    Niin diagnoosi kun hoidotkin on kehittyneet huimasti. Etenkin kuvantaminen ja sädehoito ovat tänä päivänä ihan toista luokkaa mitä reilut kymmenen vuotta sitten.

    Uusilla merkkiaineilla kuvantaminen saattaa tarkemmin paikantaa kasvaimen sijainnin ja mikäli on epäily siitä että kapselin läpi kasvun mahdollisuus on olemassa. Kannattaa harkita vakavasti, leikkauksen sijaan sädehoidon mahdollisuutta.

    Läpikasvusta ei ole mahdollista saada varmuutta, ennenkuin poistetun rauhasen leikkeet on patologin pöydällä tutkittavana.

    On ehkä turha ottaa leikkauksen aiheuttamia haittoja, jos kuitenkin joutuu täydentämään hoitoa sädehoidolla, heti leikkauksen jälkeen.

    Leikkauksen haitat tulevat heti, kun nykyaikaisen sädehoidon välittömät haittavaikutukset ovat lieviä. Kun sitten kymmenen vuotta hoidosta on kulunut, ovat haitat usein yhteneväisiä.

    Tuo kymmenen vuoden lisäaika petipuuhissa, voi olla elämän laadun kannalta, hyvinkin merkittävä. Etenkin nuoremmille potilaille.

    Kun sitten hoitovalintaa on hyvin perustein tehty, on turha menneitä murehtia. Valitulla hoitolinjalla, täysillä kohti uusia seikkailuja.

    Yksin ei kannata jäädä. Järjestöt tarjoavat tukea niin potilaille kun läheisillekin. Kannattaa olla yhteydessä.

    Kaikkea hyvää veljille kuin läheisillenne ja leppoisaa alkavaa kesää

    in reply to: ERS kokemukset matkan varrelta #71682
    jukarhu
    Participant

    Eegon1950 & hesari

    No johan nyt veljet uutisia tänne lykkäsitte. Molempien polkua olen tällä palstalla seurannut ja ihan hiljaiseksi vetää tämmösen, toistaiseksi kivettömän polun kulkijan. Tältä pirulta, ei todellakaan kukaan ole turvassa.

    Paljon olen ERS-veljiä, viimeisen reilun kymmenen vuoden aikana tavannut ja heidän kanssaan jutellut sekä viestitellyt. Joka ukolla tauti on todella omanlaisensa ja hyvin henkilökohtainen. Yhdelle toimii hoito kerralla ja toiset sitten joutuvat sakkokierrokselle. Onneksi tilanne ei kuitenkaan ole ihan toivoton. Työkalupakista lääkäreiltä löytyy erilaisia vaihtoehtoja.

    Onkologin vastaanotolle olisi kyllä hyvä päästä ja saada tämänpäivän uusilla kuvantamis menetelmillä selvitetyksi, missä päin kehoa tuo piru PSA:ta rakentelee. Uudet merkkiaineet ovat paljon herkempiä tänä päivänä ja pystyvät paikantamaan hyvinkin pieniä esiintymiä. Eegonilla on tuo sädehoito kortti vielä käyttämättä. Hesari, jos ymmärrän oikein, on tuon option jo käyttänyt. Molemmilla PSA-lukema on vielä pieni, tosin kun pohjalla on leikkaus niin eihän se saisi mitattavaksi tulla.

    Lutentium herkkyys kannattaisi ehkä noiden kuvantamisten yhteydessä selvittää. Sitten keskustella onkologin kanssa eri vaihtoehdoista ja kysyä vielä toiselta onkologilta ns. ’second opinion’ Kun sitten on paletti tiedossa olisi ehkä hyvä kysymys lääkärille ’mitä sinä tekisit jos tässä minun housuissasni istuisit?’

    Potilashan sen valinnan viimekädessä joutuu tekemään. On kuitenkin hyvä tietää vaihtoehdot sekä niiden hyödyt ja haitat ja laittaa sitten omat toiveet avoimesti pöydälle.

    Tsemppiä teille molemmille ja onnea seuraavan option valintaan. Kun valinta on tehty, niin sitten nokka pystyyn ja olemassa olevilla eväillä, elämässä eteenpäin.

    Näin miettein, kaikesta huolimatta, valoa kohti.

    in reply to: jukarhun tarina, 9v-päivitys. #71600
    jukarhu
    Participant

    Tervehdys Veljet
    Tuo otsikko on harhaan johtava, enkä saa sitä muutetuksi. Joka tapauksessa 9-vuotis synttärit jo kaukana takana. Epäilyksen kesästä tulee jo 12 vuotta.

    Eilen kävin 6kk kontrollin pyytämässä purkkiin ja aamulla textari pölähti puhelimeen.

    PSA <0.05. Seuranta jatkuu normaalisti. Saatte muistutuksen seuraavasta
    PSA-kontrollista tekstiviestillä ennen seuraavaa kontrollia.
    Terveisin HUS Urologian poliklinikka

    Näin ollen ns. nolla linja jatkuu.

    Toinen positiivinen asia tuli myöskin ilmi tänään. Hain kuukauden annoksen 5mg Tadalafiliä ja sen hinta on jälleen laskenut. 26,96 € oli päivän hinta. 1€/vrk on mielestäni aivan kohtuullinen siitä avusta jonka tuo pilleri antaa.

    Näin eväin, tämä ERS-polkuni jatkuu, kohti syksyn kontrollia.

    Hyvää kesää, Veljet
    Voikaa hyvin ja jatketaan koronan väistelyä parhaalla mahdollisella tavalla.

    in reply to: petteri 51 tarinaa #71246
    jukarhu
    Participant

    Sulle, mies48.

    Kyselit kokemuksia leikkauksen jälkeisistä uusiutumisista.

    Olen RALP-potilas VM 2009, tuolloin 60 terve työelämässä oleva mies. Minulla kävi tuuri, kun tauti löydettiin ajoissa.

    Toistaiseksi hoidoksi on riittänyt tuo joulukuinen RALP hyvä näin. Konttrolli PSA:t jatkuvat 6kk:n välein. Toistaiseksi arvo on pysynyt < 0,05, eli ns. mittaamaton. Koko jukarhun tarina löytyy tältä sivulta.

    Omakohtaista kokemusta uusiutumisista minulla ei ole. Tuntuma mikä minulle vertaistukitoiminnan kautta on muodostunut, näitten vuosien aikana on, että ehkä 1/3 RALP veljistä, joutuu tuohon uusiutumis kierteeseen.

    Miksi näin, en tiedä, onko olemassa tutkittua tietoa siitä, millaiset lähtötiedot näillä veljellä joilla uusiutuminen on tapahtunut?
    Kuten, ikä, PSA:lukema, Gleason luokka, eroaako patologin lausunto leikatusta rauhasesta verrattuna neulanäytteisiin. Millaiset kuvantamiset ja tiedot ovat olleet pohjana hoitovalinnalle.

    Kuinka monelle, näistä uusiutuneista RALP-potilaista olisi uusilla kuvantamis menetelmillä saatu tieto esim. kapselin läpikasvusta? Valita kenties suoraan, nykyaikainen sädehoito ja näin välttää leikkaushaitat.

    Tuttavapiiristä löytyy veljiä, jotka ovat eläneet kohtuullista elämää, uusiutuneen taudin, (jopa useita uusiutumisia) kanssa yli kaksikymmentä vuotta. Kuten myöskin veljiä joilla uusiutuminen on tapahtunut kahdenkymmenen vuoden jälkeen. Joten tauti on hyvin henkilökohtainen ja hoito joka toimii yhdelle, ei toimi toiselle. Näin kontrollin jatkaminen on erittäin tärkeä, jotta mahdollisiin uusiutumisiin voi reagoida ajoissa.

    Tilastollisesti yli 93% kaikista potilaitahan on elossa viiden vuoden jälkeen.

    Hoidot kehittyvät koko ajan ja uusia toimivia hoitoja tulee työkalupakkiin koko ajan. Etenkin kuvantaminen on kehittynyt huimasti tämän minun yhdentoista vuoden ERS-polkuni aikana.

    Edelleen on erittyisen tärkeä, että tauti löydettäisiin ajoissa ja hoitovalinnan pohjana olisi aina riittävät tiedot. Näin potilas voisi tehdä, hänen elämäntilanteeseen, parhaiten sopivan hoitovaihtoehdon valinnan.

    Joka ukon tulisi, viimeistään viisikymppiseä tietä oma PSA, johon jatkossa voisi verrata muutaman vuoden välein otettavaa testitulosta.

    Onnea matkaan mies48, useita vaihtoehtoja tällä ERS-polulla on tarjolla.

    Veljille, leppoisaa talven jatkoa ja kohti valoisanpia päiviä.

    in reply to: PSA rumba #70061
    jukarhu
    Participant

    Heips Mies 48
    Ilmeisesti jotain on muhimassa, kun PSA-viisari leikatulla värähtää. Lukemasi on pieni, mutta ymmärrän tästä ketjusta, että lukema on heilunut rajoilla koko ajan.

    Onko ollut keskustelua lantion alueen sädehoidosta? Tai uudella merkkiaineella kuvantamisesta? Kuvantamisen uudet merkkiaineet ovat vanhoja tarkempia ja saattavat näin paljastaa, mahdollisen uusiutumisen, aiempia tehokkaammin.
    Ehkäpä kannattaisi keskustella syöpälääkärin (onkologi) kanssa ja saada hänen mielipiteensä tilanteestasi ja seuraavista askelissa tällä ERS-polulla.

    Oman kymmenvuotisen ERS-polun aikana olen tavannut lukuisia potilaita ja saanut sen käsityksen, että uusiutumisia leikatuilla tuppaa ilmaantumaan 1/5 osalle. Kuinka moni heistä sitten on saanut patologin lausunnossa puhtaat leikkaussaumat, olisi kyllä arvokas tieto. Tällaista tutkimustietoa ei ole silmiini sattunut.

    Ymmärrän, että epätietoisuus ahdistaa. Oletko ajatellut syöpäjärjästöjen tarjoamaa vertaistukea? Heiltä löytyy koulutettuja, vaitiolovelvollisia vertaistukihenkilöitä, jotka tätä ERS-polkua tallaavat ja ovat valmiita tarjoamaan apua.

    Uusiutumisetkin on hoidettavissa joten ei kannata luovuttaa.

    Pää pystyssä, polkua eteenpäin.

    in reply to: jukarhun tarina, 9v-päivitys. #69917
    jukarhu
    Participant

    Tervehdys Veljet. Tätä voisi kutsua 11v-päivitykseksi.

    Jälleen on pätkä ERS-polkua tallattu ja 6kk:n kontrollista mittaamattomat purkissa. 11. vuosi täytyy ja vointi varmaan hyvinkin ikäiseni normia vastaava.

    Merkittävin muutos, sitten viime kevään, on Tadafilin hinnan lasku. Kuukauden annos 5mg on nykyään n. 48€ ja saatavuuskin ollut kevään jälkeen ok. Hyvä näin.

    Huomasin myöskin, että HUSLAB:n Kouvolan toimipisteessä tehdyn testin tulos näkyy myöskin OMAKANTA-järjestelmässä. Pääkaupunkiseudulla tehtyjen testien tulokset katoavat jonnekin bittipilveen.

    Näin eväin, matka jatkuu koronaa väistellen, kohti tulevan talven hiihtolatuja.

    Leppoisaa Joulun odotusta, Veljet

    • tätä vastausta muokkasi 1 year sitten jukarhu.
    in reply to: jukarhun tarina, 9v-päivitys. #69213
    jukarhu
    Participant

    Tervehdys veljet

    Yhdestoista vuosi menossa ja 6:kk kontrolli jälleen takana, tuloksena mittaamaton.

    Tadalafilin (5mg) saatavuus onkin kohdallani tämän hetken suurin ongelma. viime kesästä apteekit tarjosivat ei oota. Helmikuussa 3:kk erä saapui, joten alkukesään pärjäillään näillä.

    Tämä ERS-polku kohdallani jatkuu reippain mielin, kohti seuraavaa 6:kk kontrollia.

    Toiveena on, että tämä korona karanteeni jonakin päivänä vielä päättyy ja uusi normaali aika pääsee alkamaan.

    Tsemppiä veljet, tuleviin koitoksiin, tällä ERS polulle

    in reply to: PSA RALP leikkauksen jälkeen? #69136
    jukarhu
    Participant

    Moikka Johannes

    Käsitykseni on, että RALP:n jälkeen PSA:n täytyy pysyä mittaamattomissa. Mikäli tulee mitattavaksi niin sitten urologin puheille.

    Ymmärrän aiemmasta viestistäsi, että näin on tapahtunut ja seuraava tapaaminen on toukokuussa?

    HUS alueella mittaamattoman raja on < 0,05.

    Miikäli olisin asemassasi, niin keskustelisin urologin kanssa kuvantamisesta ja haluaisin myöskin onkologilta (syöpälääkäri) mielipiteen hoidon tarpeellisuudesta (ns. second opinion).

    Hyvä kysymys heille molemmille voisi olla ”miten toimisit, jos olisit itse potilaana?”

    Mitä tulee tuohon peiton heilutukseen, niin omalla kohdallani, kesti kolmisen vuotta, ennenkuin alkoi tapahtua. Eli ei kannata ihan vielä luovuttaa. Aikoinaan tuli piikki hankituksi vaan jäi kyllä käyttämättä.

    Väistelläänhän koronat ja katsellaan eteenpäin, positiivisin mielin, kohti tulevaa.

    in reply to: jukarhun tarina, 9v-päivitys. #68217
    jukarhu
    Participant

    Heips Veljet.

    Jälleen on yksi kontrolli takana ja mittaamaton linja jatkuu. Kaikin puolin terveys, kuten 70:llä kuuluu olla.

    Tadalafilin (5mg) saatavuus onkin kohdallani tämän hetken suurin ongelma.

    Tämä ERS-polku kohdallani jatkuu reippain mielin, kohti seuraavaa 6:kk kontrollia ja tulevan talven hiihtolenkkejä.

    Tsemppiä veljet, tuleviin koitoksiin, tällä ERS polulle.

    in reply to: PSA Arvot ja verinen virtsa (hematuria) #68009
    jukarhu
    Participant

    Heipat ProState70!

    Aika hurjat on olleet sinulla oireet. Hyvä, että olet päässyt alkuun suht nopeasti, tällä ERS-pokulla.
    Hoidot on yleensä helpompia, silloin kun ollaan ajoissa liikkeellä.

    Sädehoito ja leikkaus, molemmat ovat varmaankin hyviä vaihtoehtoja. Olet ilmeisesti urologian diagnosoima? Pyytäisin myöskin lausuntoa syöpälääkäriltä (onklologi) hoitovalinnan pohjaksi.

    Sädehoidon osalta kannattaa myöskin kysyä lääkärin mielipidettä siitä, onko ulkoinen- vaiko sisäinen (HDR braky) hoito kohdallasi mahdollinen vaihtoehto.

    Kun tämä koko hoitopaletti on sinulle selvitetty niin seuraava, varmaankin hyvä kysymys lääkärille olisi, ”mikä olisi valintasi, mikäli joutuisit sen, minun asemassani, tekemään?”

    Valinta, vaihtoehtojen välillä on sinulla. Kun olet valintasi tehnyt, sitten vaan ERS-polulla luottavaisin mielin, kohti uusia seikkailuja.

    Jukarhun-tarina löytyy tältä sivulta. Siinä on minun lähes 10-vuotinen ERS-polku kerrottu.

    Kaikkea hyvää, minkä hoidon sitten valitsetkin, se on varmaankin paras vaihtoehto juuri Sinulle.

    Veljille, reipasta alkavaa syksyä.

    in reply to: jukarhun tarina, 9v-päivitys. #66784
    jukarhu
    Participant

    Yep, näin on.
    100mg tabut kyllä ajavat saman asian. Minulle niistä tulee nuhaa ja päänsärkyäkin. 5mg jatkuvakäyttöiset tabut, 63 €/kk antaa vapauden siihen, ettei mahdollista aktia tarvitse niin suunnitella etukäteen. Eikä näistä ole minulle huomattavia haittoja ilmantunut.
    Kyllähän tuolle 60€:lle löytyisi muutakin käyttöä. Mielestäni KELA voisi ottaa tämän jatkuvan käytön ERS-potilaille korvauksen piiriin, jolloin tuo hinta voisi esim. puolittua.
    Kaikkea hyvää, niin rauhalliselle kuin rauhattomillekin.

    in reply to: jukarhun tarina, 9v-päivitys. #66774
    jukarhu
    Participant

    Lisään tähän vielä maininnan petipuuhien statuksesta.
    5mg Tadalafil on ollut vuoden verran käytössä ja tuntuu sopivan minulle. Pillereiden saatavuudessa on ollut aika isoja ongelmia. Tuo 60€ kuukausiannoksen hinta tietenkin hiukan jäytää, tosin sivuvaikutukset Viagraa kevyemmät. Joskus ehkä pieni nenän tukkoisuus saattaa vaivata, kun on laittanut pillerit viikon tauolle, niin nuha oireet katoavat.
    Näin miettein, kohti tulevaa suvea.
    Voikaan hyvin, Veljet

    in reply to: jukarhun tarina, 9v-päivitys. #66772
    jukarhu
    Participant

    Heippa veljet.
    Jälleen on 1/2 -vuotta kulunut ja kontrollilabrasta mittaamaton tulos saatu. Seuraava kontrolli onkin sitten joulunalla 10-vuotta RALP:sta.
    Talvi on innokkaasti suksittu ja edessä toivottavasti aurinkoinen kesä.
    Veljille, aurinkoista kesää

    in reply to: Ers jälkikontrolleista #66410
    jukarhu
    Participant

    Hei olli k
    Onkologi on syöpälääkäri ja tuolla ”haastamisella” tarkoitan sitä, että toinen tai jopa kolmas mielipide lisää tietoa ja antaa eväitä potilaan päätöksen tekoon.
    Onkologille voit pyytää lähetettä esimerkiksi omalta urologilta.

    in reply to: Ers jälkikontrolleista #66390
    jukarhu
    Participant

    Olli k
    Kontrollit 6 kk:n välein varmaankin OK. Minä kyllä haastaisin lääkäriä tuon pienen marginaalikasvun osalta. Vaikka on gleason 6, niin haluaisin vielä onkologin mielipiteen mahdollisen ”turvaavan” sädehoidon tarpeesta.
    Aurinkoista kevättä itse kullekin.

    in reply to: Leikkaus vai sädehoito ERS #65942
    jukarhu
    Participant

    Johannes
    Yhdistelmähoitoa on tarjolla.

    Kannattaa keskustella lääkärin kanssa hoitovaihtoehdoista. Tämä ERS on hyvin henkilökohtainen tauti ja senvuoksi hoitokin tulisi räätälöidä potilaan toiveiden mukaisesti. Haitattomia hoitoja ei ole, joten hoitovaihtoehdoista tulisi löytää juuri sinun elämänlaatutavoitteisiin sopivin vaihtoehto.
    Laitan tähän linkin, josta löydät lisätietoa hoitovaihtoehdoista keskustelun pohjaksi lääkärin kanssa.

    https://www.terveyskyla.fi/syopatalo/sy%C3%B6p%C3%A4taudit/eturauhassy%C3%B6p%C3%A4

    in reply to: Etsimme vapaaehtoisia! #65628
    jukarhu
    Participant

    Kiitos kutsusta.

    in reply to: jukarhun tarina, 9v-päivitys. #65373
    jukarhu
    Participant

    Tervehdys Veljet!

    Tuo otsikko on harhaan johtava, enkä saa sitä muutetuksi. Joka tapauksessa 9-vuotis synttärit tulevat vastaan joulukuun 10. päivä.

    Jälleen aamulla kävin antamassa punaistaa purkkiin, eikä tarvinnut jonottaakkaan kun 10 minuuttia. Labrarouvalle esitin toiveet nollista ja toivottelin hyvää loppuvuotta.

    Iltapäivällä sitten kilahti luuriin viesti. ”PSA on < 0.05 ja seuranta jatkuu normaalisti” Terveisin HUS Urologian poliklikka.
    Minähän tämmöisen viestin otan vasstaan iloisin mielin. Matka jatkuu jälleen 6 kk eteenpäin tällä ERS polulla, nolla linjalla seuraavaa kontrollia kohti.

    Muutoinkin olo on kuten terveellä kohta 70 kyppisellä pitääkin olla. Petipuuhatkin tuntuvat ajan myötä elpyvän edelleen. Olen kokeullut Viagran tilalla jatkuvakäyttöistä 5 mg Cialista (rinnakkaisvalmiste Tadalafil). Kuukausiannos maksaa n 60€ ja tällä hetkellä vaikuttaa siltä, että voin Viagrat unohtaa ja pärjään kohtuullisesti päivittäisellä 5 mg Tadalafil annoksella. Saisihan tuo hinta tietenkin tulla alas vielä 60€:stä. Olen kuitenkin todennut että Viagran aiheuttamaa päänsärkyä ei Tadalafil seuraa, joten ehkä 60€ kuukausi-investointi on paikallaan.

    Näillä mietteillä lienee aika alkaa valmistautua talven hiihtokauteen.

    Joulun odotusta Veljet

Esillä 20 viestiä, 1 - 20 (kaikkiaan 57)