Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Janne76

Janne76

Kirjoitetut vastaukset

Esillä 20 viestiä, 21 - 40 (kaikkiaan 56)
  • Julkaisija
    Viestit
  • in reply to: Suolistosyöpä #55594
    Janne76
    Participant

    Valitettavasti en ole kelpoinen maksansiirtoon. Tosin en ole keskustelua avannutkaan lääkärien kanssa, mutta koska syöpää on siis muuallakin. Tosin, ne muut on helppo leikata. Eli sieltä löytyy se melko pieni massa umpilisäkkeen päästä ja muutamia kymmeniä imusolmukkeita joissa syöpä on maksan lisäksi. Nämä muut olisi kuulemma helppo leikata.

    Mutta joo, maksansiirtoon on kai kelpoisia ne joilla ei sitä syöpää juurikaan ole muualla.

    No, laitoin tuossa sähköpostilla kyselyä että mitkäs ne onkaan ne syyt että en voi saada uutta maksaa.

    Tänään aamupissa oli vaaleaa, tosin käväisin joskus tosi aikaiseen pissalla ja oli tummaa. En ole juonut illan jälkeen juuri mitään. Ei pitäisi näitä kyttäillä, mutta siitä on tullut jo tapa. Aamulla bilirubiinin pitäisi olla korkeimmillaan. Tällöin pissankin pitäisi olla aamulla hyvin keltaista/tummaa.

    Kiitos että tuette. Sitä tarvitsen. Onneksi on kaikenlaista puuhaa tehtäväksi.

    in reply to: Suolistosyöpä #55564
    Janne76
    Participant

    Mulla täällä oli/on bilirubiinit taas korkealla, viimeisin arvo 95 :( Ja nyt sitten syön kortisonia 4.5mg/päivä. Hoitosykli alkoi päivän myöhässä redusoidulla annostuksella. Nyt olen veitsenterällä, jos maksa ei ala tästä elpymään, on lähtö lähellä.

    Mullahan koepalasta diagnosoitiin ”huonosti erilaistuva adenokarsinooma jossa tosin niukkaa neuroendokriinidifferentaatiota”. Tuo huonosti erilaistuva se kai tekee tästä vaikean. Kangasalan ukko, oliko sulla minkälainen tuo koepaladiagnoosti tai diagnoosi ylipäätään?

    Jouduin tuossa jo hieman taistelemaan ettei fluorourasiilia olisi kokonaan jätetty pois. Se muodostaa kuitenkin kolmasosan tästä hoitopatteristosta. Onneksi tuttava-onkologi soitteli tälle joka sijaistaa mun normaalia onkologia ja homma muuttui. Mennään pienellä riskillä, koska se fluorourasiili ja tietysti muutkin rasittaa maksaa. Mutta jos ei hoideta, niin ei se siitä lähde paranemaankaan.

    Hitto että stressaa taas.

    Mutta suu on taas kunnossa. Tosin hieman vielä saranat on auki ja kipeät. Sain kolmoisgeeliä joka auttoi todella hyvin. Voin jo syödä melkein täysin normaalisti. Jopa appelsiinimehu menee. Ja ruokahalua riittää.

    Ahdistaa välillä tosi pahasti ja välillä taas olen ihan iloinen.

    Tänään kävin hoitojen jälkeen koirakisoissa. Pari tuttavaa totesi että oletpa laihtunut, en vaan pystynyt kertomaan tilanteestani. Olisi kyllä pitänyt, kai.

    Hyvää matkaa ukolle ja muille tsemppiä, voimia ja iloa elämään. Laittakaa kädet kyynärpäitä myöten ristiin mun maksani puolesta. Tästä jos pääsen yli, niin homma alkaa rullaamaan.

    Toivon tietysti kaikille hyvää!

    in reply to: Suolistosyöpä #55414
    Janne76
    Participant

    Laitetaanpa hieman päivitystä. Ensin kuitenkin toivottelen tsemppiä kaikille, etenkin niille jotka ovat juuri huonot uutisensa saaneet.

    Oma tilanteeni on nyt se, että bilirubiini on taas nousussa :( Mutta muut maksa-arvot on korjaantumaan päin. Edellinen hoitokerta päättyi siis toissaviikon torstaina ja oli ensimmäinen kerta kun sain ns ”täydet satsit”. Tuolloin to-pe tienoilla mulla alkoi myös rasvaripuli, eli rasva ei imeytynyt ollenkaan. Lisäksi kakka on väriltään vaaleaa. Tästä voi päätellä että sappitiet on tukossa. Se on tietysti huono asia.

    No, esimerkiksi semmoinen maksa-arvo kuin AFOS kertoo että kulkeeko sappi vaiko ei. No AFOS on mulla laskusuuntainen eli menossa normaalimpaan päin. Jostain syystä bilirubiini kuitenkin on nyt nousussa.

    Maanantaina katsotaan ultraäänellä sappiteiden ja sappirakon kuntoa. Jos siellä on selvää tukosta, aletaan harkitsemaan stentin laittamista. Tämä voi tosin vielä kai odottaa, koska vasta kun bilirubiini on jossain lähempänä 200, aletaan stentin laittoa harkitsemaan.

    Mulla oli aika vaikeaa aikaa tuossa jokunen päivä, kun rasvaripuli herätteli pitkin yötä ja vahinkojakin sattui. Käytiin välissä siellä Tallinnassa, oli mukavaa vaikka jouduinkin vessassa juoksemaan. Paluumatkalla olin jo niin väsynyt, että mikrounia tuli väkisinkin ja alkoi olemaan todella hankalaa. No eipä siinä, lopulta löytyi ratkaisu, eli lisäentsyymit. Jo Tallinnasta hain apteekista erästä tuotetta jossa on 20000 yksikköä lipaasia/pilleri. Nekin jo alkoi auttamaan ja eilen kävin hakemassa apteekista reseptillä Creon-nimistä tuotetta. Ensimmäinen yö jolloin sain kunnolla nukuttua viikkoon oli torstain ja perjantain välinen yö.

    Kakka on edelleen vaaleaa, todella ällöä ja kelluu, mutta ei tule ripulina ja se on pääasia.

    Nyt toivotaan tietysti, että hoidot tehoaa ja sappitiet avautuu. AFOS on parempaan päin, joten suhtaudun positiivisesti. Korkeimmillaan AFOS oli 585, nyt n 449.

    Vielä toissapäivänä kuvittelin että olen selvinnyt helpolla näitten hoitojen sivuvaikutusten kanssa, no huulet alkoi kipeytymään.. ajattelin että kuivavat, joten rasvaa tietenkin. Mutta sitten eilen alkoi ilmaantumaan semmoisia rakkuloita jotka on tosi kipeitä. Kipulääkkeet toki auttaa. Syöminen on melko hankalaa kun suukin on arkana, mutta vielä nää huuliongelmat päälle, ei saa edes kunnolla suuta auki.

    Onko vastaavia kokemuksia? Vinkkejä?

    Vectibix/panitumumabi-ihottuma on vähän pahentunut, mutta en juuri kiinnitä siihen huomiota.

    Viime yönä en saanut kunnolla nukuttua, mutta se johtui vaan levottomuudesta ja ajatusten pyörimisestä tämänkin asian ympärillä taas. Kokeilin toissayönä oliiviöljyä suuhun, vähän kitkerää, mutta ei mun mielestä juuri auttanut. Viime yönä laitoin rypsiöljyn sekaan muutaman tipan sitruunasta puristettua mehua ja vaikutti että tämä yhdistelmä toimii. Välillä kun herää, voi ottaa lusikallisen suuhun. Jatkan tuon kokeilua.

    Kaikenmoisia suu- ja huulivinkkejä kaivataan siis!

    Kangasalan Ukko, muistatko omia maksa-arvojasi? Vai jokohan tulin kysyneeksi…

    in reply to: Suolistosyöpä #55074
    Janne76
    Participant

    Kiitoksia supportista.

    Tarkalleen ottaen vaimohan ei ole hakeutumassa mihinkään vaan mä olen pikemminkin työntämässä sitä juttelemaan tuon psykiatrian hoitsun kanssa.

    Tänään on kyllä ollut ihan paska päivä taas, sytohoitojen vaikutukset tuntuu pahemman kerran ja aiemmin mainittuja tunnetiloja esiintyy varsin runsaasti. Mutta eipä auta, kärsittävä on. Pitkä päivä taas takana kaikenlaista puuhatessa, vaikka olisi ollut järkevämpää olla vaan kotona sisällä ja parannella itseään.

    Suu on semmoisessa kunnossa ettei viinirypäleitäkään voi syödä, kaikki hapan kirvelee ikävästi :(

    in reply to: Suolistosyöpä #55024
    Janne76
    Participant

    Kiitos Myy! Yritän tässä jaksaa. Maanantaina tapaan onkologin ja sain neuvoksi että voin odotella sinne asti. Pitää syödä ripulilääkettä vaan ja lähteä päivystykseen jos tulee yli 38 astetta kuumetta.

    Epävarmuus tässä stressaa tietysti eniten. Jos tuo sappi ei kulje niin huonosti on asiat. Mutta toisaalta, monilla on auttanut hoidot tosi nopsaan maksan toimintaan. Toivottavasti tää on vaan muutaman päivän kärsimys.

    Tiistaina on varattu matka Tallinnaan ja yö hotellissakin ihan. Harmittaa jos ei pysty sinne lähtemään.

    Maanantaina tapaan psykiatrian hoitajan, täytyy jutella. Vaimokin lähtee juttelemaan sen kanssa, ihan hyvä sekin.

    in reply to: Suolistosyöpä #55004
    Janne76
    Participant

    Joo-o, voi itku tätä vuoristorataa, henkisesti ja fyysisesti. Nyt on maha ihan rasvaripulilla, kipeä olo ja kipujakin normaalia enempi. Eilinen oli jo huono päivä. Pistin lekurille sähköpostia, mutta saa nähdä milloin vastaavat.

    Huoh, vaikeasti saa mieltä nyt muualle.

    Onko muilla tämmöisiä päiviä? Suoraan sanoen vi*uttaa, stressaa, masentaa. Huonot yöunetkin.

    in reply to: Suolistosyöpä #54954
    Janne76
    Participant

    Kiitos Juse rauhoittelusta. Nyt mulla on kyllä ihan selvä rasvaripuli. Toki tää voi johtua monestakin syystä, mutta kyllä siellä joku sappiteitä ahdistaa. Veikkaus on, että bilirubiini kulkee ihan ookoo, mutta sappea ei tule tarpeeksi rasvan pilkkomiseen. Tai jotakin sellaista. AFOS oli mulla tosi korkea maanantaina, 585 :( Mutta bilirubiini 26 joka on melkein normaalin puolella.

    No, sanon asiasta tänään pumppua palauttaessani.

    Oliko sulla Juse maksassa etäpesäkkeitä?

    in reply to: Suolistosyöpä #54914
    Janne76
    Participant

    Nyt pikkusen taas pukkaa stressiä, ehkä turhasta. Kakka muuttui vaaleaksi ja nyt alkaa maha vähän olemaan ripulillakin. Maanantaina kuitenkin oli nuo bilirubiinit kunnossa. Jos olisikin normaalin väristä niin menisi ihan sytostaattihoidon aiheuttaman ripulin piikkiin. Rasvaripulia tää varmaan on, mikä indikoisi bilirubiini-ongelmia.

    Soittelin kyllä jo hoitajalle ja pitäisi vaan odotella. Maanantaina tapaan onkologin. Mutta harmittaa että aina tulee jotain stressattavaa vaan lisää.

    Huomenna palauttelen tän infuusiopumpun. Pitää siellä mainita asiasta myös.

    in reply to: Suolistosyöpä #54854
    Janne76
    Participant

    Hmm. Mitä nuo T3N0M0 ja sen tapaiset luokittelut/tmv on? Ja mistä saan tietää omani?

    in reply to: Suolistosyöpä #54724
    Janne76
    Participant

    Kirsimarille pahoittelut diagnoosistasi, voimia. Itsellänikin on aika tuore tapaus.

    Tänään alkoi toinen hoitosykli. Nyt olen kotona infuusiopumpun kanssa. Eipä tässä ihmeempiä. Naama kukkii. Ehkä hintsun verran kylmä tuntuu tänään kylmemmältä, mutta en oikein osaa sanoa. Iho vissiin kuivaa kun aina silloin tällöin kutittaa sieltä sun täältä, tuskin kutitus bilirubiinista johtuu kun eilisissä labroissa oli bilirubiini 26 eli melkein normaalin rajoissa.

    Mut joo, tosiaan kyllä tuntuu että olisin vanhentunut kovasti, ei sille vaan voi mitään että tää pistää koville henkisesti etenkin. Mutta nyt viimeisen viikon aikana olen kyllä saanut hyvin mielen muualle ja voinut hyvin. Toivottavasti jatkuu vaan. Projekteja on monta vielä tehtävänä ja tekeminen ei lopu. Tosin nyt ei pumpun kanssa kovin ihmeitä kannata ruveta kikkailemaan.

    Seuraava jännäyksen paikka taitaa sitten olla se ensimmäinen seurantakuvaus/tmv missä katsotaan tehoaako hoito. Siihen on varmaan vielä pari kuukautta.

    Flunssan sain vielä vaivoikseni. Vaimolle tuli lentsu kun pääsi lomalle ja on nyt jo paranemassa. Sitten se tietysti iski minuun. Ei auta kuin kärsiä lentsu pois.

    Toivottavasti kelit alkaisi paranemaan!

    in reply to: Suolistosyöpä #54644
    Janne76
    Participant

    Morjensta kaikille. Joo, aika lailla samat myrkyt meillä on Kangasalan Ukon kanssa. Kalsiumfolinaattia mullekin laitetaan. Mulla vaan on tuo vasta-aine Panitumumabi.

    No, nyt alkaa muuten sitä aknea sitten pukkaamaan. Johtuukohan tämä siitä tetralysalista vai siitä vectibixistä (vectibix=panitumumabi). Aika jännä jos näin viiveellä tulisi siitä vectibixistä tämä, kun ensi tiistaina on jo uusi hoitosykli. Muistelen että ainakin roaccutanista (joka on myös aknelääke) tulee alkuun jotain ihojuttuja, että tulisko tetralysalista myös? Vai tuleeko panitumumabin aiheuttama ihotulehdus näin myöhään..

    Suu on ollut hyvänä. Ja muutenkin olen voinut hyvin. Huomenna labrat ja eroon tikeistä. Sitten tiistaina hoitoon ja ekan kerran infuusiopumpun kanssa kotiin.

    Kiitti neuvoista.

    in reply to: Suolistosyöpä #54414
    Janne76
    Participant

    Hyvää juhannusta kaikille ja kiitokset toivotteluista :)

    Keskiviikkona veriarvot oli hyvät ja bilirubiini oli laskenut jo melkein normaalin rajoihin. Muutenkaan ei ollut verikokeissa huolestuttavaa. Ja lisäksi voin jopa erinomaisesti, olosuhteet huomioiden. Ruokahalua on ja mieli tekee puuhastella sitä sun tätä ja hommaa toki on.

    No, toki tietysti väsyn helpommin kuin aiemmin, mutta tällä viikolla ei ole vielä tarvinnut päivänokosia ottaa, tosin on kaveri ollut käymässä ja päivät täynnä eri puuhia. Illalla on kyllä väsyttänyt siitäkin edestä.

    Tetralysal-antibiootti menee alas nyt paremmin kun opin juomaan samassa yhteydessä riittävästi vettä tai mehua. Siinä on varoajat ruoan ja maitotuotteiden suhteen, joka aiheuttaa joitakin logistisia murheita ja tietysti ei voi nappailla suuhunpantavaa ihan milloin haluaa varoaikojen tienoilla. No sen kolmisen tuntia kestää kyllä vettä hörppimälläkin jos mieli tekee. Ja vettä onkin syytä juoda lämpimillä keleillä, lääkkeitten takia, suun kuivuuden vuoksi ja muutenkin.

    Eilisen veriarvouutiset kyllä pelasti mun viikon. Toki tietysti päätös hoidoista tehdään maanantain verikokeiden perusteella, mutta toivottavasti ne ei ainakaan huonompaan suuntaan mene. Enkä usko että menevät.

    Ja niin, eilen tietysti kuulin vielä senkin positiivisen, ettei mun maanantaina otetuissa lonkan ja keuhkojen röntgen-kuvissa ollut mitään, siis olivat normaaleja. Kuvattiin koska mulla oli lonkkakipuja taannoin.

    Tässä tuli mieleen semmoinen juttu, että tuntuu siltä, kuin olisin viimeisen kuukauden aikana vanhentunut 10 vuotta.

    En muista sanoinko, mutta mun hoitoni siis koostuu yhdistelmästä: fluorourasiili, oksaaliplatina ja panitumumabi. Toki kaverina sitten apuaineita, kortisonia jne..

    Mökille ei päästä nyt jussiksi ja pääsen saunaankin vasta viikon päästä, sitten tuleekin 2 viikkoa täyteen ilman saunomista. Ihan hirveää. Saunon yleensä joka päivä.

    Hyvää jussia kaikille.

    in reply to: Suolistosyöpä #54294
    Janne76
    Participant

    Vointeja ja tsemppejä kaikille. Täällä sitä vielä epävarmuudessa eletään. Huomenna on verikokeita ja taas selviää, millä tasolla mm se bilirubiini on. Toivotaan nyt parasta. Ja ensi tiistaina pitäisi alkaa taas sytostaattihoito, pari päivää tippapullon kanssa tiedossa. Tosin jos on bilirubiinit huonona, niin voi olla ettei hoitoja voida toteuttaa.

    Laskimoportti on parantunut hyvin. Maanantaina vasta poistetaan tikit, pääsisin saunaan tiistaina, mutta enpä pääse kun on sitten laskimoportissa kiinni se pullo :(

    Muutoin olen voinut hyvin. Suu on arkana, naama alkaa hieman kuivua nenän ympäriltä. Olen vielä päässyt vähällä sivuoireiden kanssa. Vectibix tulee tekemään ihotulehduksen ja sitä varten piti aloittaa tuo inhottava antibiootti, joka ainakin mulla korventaa ikävästi jonkin aikaa.

    Jäätelöä olen pystynyt vielä hyvin syömään ja se helpottaa suun tilannetta mukavasti. Mutta mullahan alennettiin sekä fluorourasiilin että oksaliplatinan annostusta korkean bilirubiinin vuoksi. Bilirubiinihan oli laskenut sairaalassa, ja toivotaan että olisi vielä nyt laskenut lisää.

    in reply to: Suolistosyöpä #54054
    Janne76
    Participant

    Moi kaikille.

    Eilen asennettiin tuo laskimoportti. Fiilikset on ihan hyvät. Stressiä tulee tuosta maksahommasta, sitä tulee tarkkailtua kakan ja pissan väriä liiankin kanssa. Ja seuraava verikoe on tosiaan vasta keskiviikkona, joten joutuu taas siihen asti kärvistelemään. Kun nyt selviäisi tästä ensimmäisestä kompastuskivestä. Pahinta on odottaminen..

    PsC sai hyviä uutisia, mahtavaa :) Ja toivon tsemppiä muillekin. Jäi tässä käymättä ketjun muut viestit läpi.

    Mulle annettiin nyt opamoxin tilalle mirtazapinia, mutta en vielä vaihda siihen. Sain myös läjän antibioottia ja monenlaista piti apteekista hakea. Tuommoista kosteuttavaa geeliä laitoin eilen ja imeskelin xylodent-tabuja joita saa apteekista kuivan suun hoitamiseen. Ihan kuin olisi nyt suu parempi kuin aiemmin. Oikeastaan siis kielihän tässä on ollut se huonoin, kun appelsiinimehukin kirvelee. Dexpanthenol-imeskelytabletteja hain myös, eiköhän tämä tästä taas näitten kanssa.

    Vasen korva tuntuu menevän tai olevan jotenkin lukossa tai tukossa. Pitää laittaa korvatippoja, jotain siellä varmaan on. Ei se koko aikaa ole lukossa, mutta ärsyttävästi silti.

    Kun jotenkin voisi olla stressaamatta. Ruokahalu on onneksi ollut ihan hyvä.

    Hieno päivä olisi tehdä jotain ulkona. Mutta kun on eilen tuo portti vasta laitettu, ei tässä kovin paljoa voi puuhastella. Ja jos meinaa ulkona olla, pitää tuota vahvaa aurinkosuojarasvaakin laitella.

    in reply to: Suolistosyöpä #53934
    Janne76
    Participant

    Laitetaanpa hieman kuulumisia. Hoidot aloitettiin maanantaina. Ongelmana on korkeat maksa-arvot, tai lähinnä nyt korkea bilirubiini, joka oli maanantaina 88. Tämän vuoksi sytostaattiannoksia säädettiin.

    Kaikenlaista siellä laskettiin suoniin, sitä panitumumabia (vectibix), oksaliplatinaa, tehosteaineita, kortisonia ja sitten pitkä tiputus fuorourasiiliä. Eikä siinä sitten kummempaa, ei mitään ongelmia sinällään itse aineitten kanssa.

    Keskiviikkoaamuna bilirubiini oli laskenut arvoon 51. Tuo lienee enemmän kortisonin ansiota kuin itse hoidon. Muut maksa-arvot on tietysti koholla, mutta kuulemma saattavat nopeaankin alkaa korjaantumaan.

    Sellainen sivuoire tässä on ilmaantunut, että suu on hieman kipeä, tai pikemminkin kieli. Suu kuivaa helposti. Olen suolavettä purskutellut, mutta en osaa sanoa auttaako. Kieltä hieman kirveltää happamat ruoat. Samoin muu ruoka hieman saattaa kirveltää, mutta vain hetken. Olisiko vinkkejä? Jotain syljeneritystä stimuloivaa? Tai jotain imeskeltäviä muita ei-kovin kirveleviä tabletteja/nameja?

    Siinä mielessä roikun tilanteessani veitsenterällä, että jos bilirubiini vielä nousee uudelleen, ei hoitoja voi jatkaa. 88 arvokin on jo siellä ihan rajalla. Ja jos ei hoitoja voi antaa, ei se maksa siitä ala korjaantumaankaan. Seuraavan kerran noita maksa-arvoja katsotaan keskiviikkona.

    Tänään menen laskimoportin asennukseen. Sitten on maanantaina röntgen, jossa katsotaan ettei taannoiset lonkkakivut johdu syövästä (nyt ei ole lonkassa tuntunut mitään). Ja jos kaikki menee hyvin, hoito jatkuu kahden viikon välein, pääsen fluorourasiilit valuttelemaan kotiin sitten jatkossa.

    Tsemppiä kaikille!

    in reply to: Suolistosyöpä #53324
    Janne76
    Participant

    Nyt tuli positiivisia uutisia. Jos veriarvot (lähinnä CRP) on maanantai-aamuna kunnossa, voidaan aloittaa hoidot! Ja nyt sain myös tietää, että oksaliplatiinin kaverina tulee myös Vectibix-vasta-ainetta. Onko kokemuksia?

    Panitumumabia joka siis lääkkeenä on nimeltään tuo Vectibix, pidetään tehokkaana. Mutta jotain iho-oireita voi tulla. Sittenpähän tuon näkee!

    in reply to: Suolistosyöpä #53294
    Janne76
    Participant

    Erityiskiitokset Kangasalan Ukolle tälläkin kertaa :) Tarinasi on rohkaiseva. Ja sitten tietysti tsemppiä muille.

    Eilen mulla oli kuumetta aamulla ja kävin antamassa labrat, soittelin syöpäpolille kun toimiston soittoaika sattui olemaan käsillä, josta passittivat Hämeenlinnaan ensiapuun taas. Siellä odottelin tuntitolkulla, Riihimäellä oli käynyt jokin tietotekninen tai muu kömmähdys ja vain noin puolet labra-arvoista näkyi Hämeenlinnassa ja kanta.fi:ssä (jota itse seuraan tarkoin). Lopulta tulokset tuli ja CRP oli laskenut arvoon 110. Joten eipä muuta kuin taas autoon ja kotiin jatkamaan antibioottikuuria. Ilmeisesti tulehdus mikälie onkaan on paranemassa.

    En nyt yhtään taas tiedä jatkosta. Kai tää kuuri pitää syödä loppuun ennen kuin hoidot alkaa.

    Väsyttää ajoittain aika paljon, varmaan tuo pitkävaikutteinen oksikodonikin sitä tekee. Nyt vaikuttaisi ettei se vie ihan kaikkea kipua pois, otan ibuprofeenia sille kaveriksi.

    Olen hieman pettynyt KHKS:n toimintaan. Sieltä on esimerkiksi psykiatrisen/vast hoitajan/jonkun pitänyt olla yhteydessä, ei ole kuulunut mitään. Oikeasti ensimmäinen kunnollinen keskustelukerta koko syövästä oli kolonoskopiaan mentäessä mainio sairaanhoitaja joka potilaita saatteli ja seurasi ennen ja jälkeen hoitojen. Kirran polin sairaanhoitajallekin sai soittaa milloin vain, mutta syöpäpoli on jotenkin tosi huono tavoitettava. Kun ei ne ongelmat ja kysymykset ole käsillä just kun on soittoaika. Nytkin syöpäpolin hoitaja ei vastaa (tulee vain ”no one is available to take your call”), vaikka soittoaika on 12-13. Ei ole siis puhelin edes varattuna, normaalisti tuo englanninkielinen ilmoitus tulee jos soittaa soittoajan ulkopuolella.

    Varmaan on resurssikysymyksiä nämä. Mitähän SOTE-uudistus tekee tällekin asialle..

    Lonkkakipuja on taas jonkin verran ollut ja lonkka varmaan kuvataan, että onko siellä etäpesäkkeitä.

    Yritän nyt olla tekemättä mitään raskaita hommia ja olla rauhaksiin, että en vain ainakaan sairastuisi enempää. Sen huomasin tuossa talven ja kevään aikana, että rehkiminen saattoi tehdä olon kipeäksi ja pari kertaa ihan enemmänkin sairaaksi.

    Jotakin vasta-ainejuttuja ne vielä odottelee hoitoja varten, mikä on mielenkiintoista jos olisi pitänyt hoidot aloittaa suunnitellusti keskiviikkona.

    Meilläkin näyttää pahasti siltä, että talous kaatuu. Pitää myydä mitä voi. Ja tietenkään mitään pahan päivän varalle kerättyä ei ole.

    Mutta jos kaikki menisi oikein hyvin, voisin olla takaisin töissä jo lokakuussa, haaveilen näin. Jos vaikka hoitojen sivuvaikutukset olisikin pienempiä.

    Teidän tarinat hoitojen aikaisista kokemuksista on tosi hyvää tietoa, vaikka eihän ne kaikilla samat ole. Vaimo lupaili tehdä muutamat villasukat. Mitkäs hanskat on parhaimmat ns ”sisäkäyttöön” maitopurkkien yms nostamiseen?

    Ja ennen kaikkea, mitenkä oxaliplatin-hoitojen aikaan saunominen? Saunon normaalisti joka päivä.. Jäätelöä ei varmaan voinut syödä?

    in reply to: Suolistosyöpä #53044
    Janne76
    Participant

    Mahtavaa PSc :) Sulla meni leikkaus hyvin ja ilmeisesti mielikin on aika hyvä :)

    Kerro toki kuulumisia, niistä on hyötyä muille vertaisille ja tietysti uteliaille.

    Mulle on ruoka maittanut tänään suorastaan poikkeuksellisen hyvin. Siitä olen tyytyväinen. Päivä on ollut hyvä eilisen ja tämänkin päivän pettymyksistä huolimatta (kun joutuu taas odottamaan että milloinka ne hoidot alkais ja on epävarmuutta yms). Kävin tuossa harrastuskerholla ja jutskailin toisen suolistosyöpäläisen kanssa, on kyllä hyvä että on tuommoinen ”lähipiirissä” soiteltavana ja tentattavana. Ja pitäisi yrittää ottaa oppia hänen asenteestaan.

    Kun löytyis joku samanlainen tapaus jonka kanssa jutella, olisi hienoa. Varmasti muillakin sama tunne? Mutta ei taida kahta just samanlaista syöpätapausta olla maailmassa.

    PSc olet ainoa toinen jolla tiedän kasvaimen olevan umpisuolessa. Tosin mulla se on vaan siinä päässä ja sitä pidetään emäsyöpänä.

    Sitten ihan toiseen asiaan. Kertokaas kipulääkityksistänne? Mulle heti tyrkättiin pitkävaikutteista oksikodonivalmistetta (10mg) otettavaksi 2krt päivässä ja lyhytvaikutteista (5mg) otettavaksi tarpeen mukaan. Ja toki buranaa voi kans ottaa. Itselläni menee ”tukka sekaisin” hieman tuosta lyhytvaikutteisesta ja vähän pitkävaikutteisestakin. Mut hieman hirvittää että mitä jos näistä tulee riippuvaiseksi ja että lakkaako tuo pienen humalan tuleminen? Ja annokset on kuulemma vielä tosi pienet..

    Ja saan kuulemma ottaa Opamoxin illalla vaikka olisin tuon pitkävaikutteisen oksikodonin ottanutkin. Mulla ajatukset pyörii päässä sitä vauhtia ja on stressiä, että opamoxilla on tullut hyvät yöunet, sen oksikodonin kanssa voin ehkä torkahtaa tunniksi. Kyllä se tietysti uni tulee jossain vaiheessa muutenkin jos ei oo kipuja. Mutta selvästikin on hankaluuksia unen kanssa.

    Sen olen huomannut, että opamox-yöunien kanssa mulla tyypillinen lima-aamuyskä on helpottanut ihan ihmeellisesti. Mulla on siis koko eliniän ollut tuommoinen limayskä, stressissä se on pahimmillaan ja usein aamuisin joutunut etenkin viimeaikoina yökkimäänkin aamusella.

    in reply to: Suolistosyöpä #53014
    Janne76
    Participant

    No tuli sitten sen verran takapakkia, ettei tänään aloitettu sytostaattihoitoa. Mullahan oli maanantaina CRP 200 ja tiistaina soitettiin syöpäpolilta että pitää lähteä ensiapuun. Ensiavussa vietin ihan hyvävointisena sitten koko eilisen päivän. Ei mitään löytynyt. Labrat CRP:tä lukuunottamatta kaikki ok, keuhkokuvat yms ok. Aloitettiin kuitenkin tablettiantibiootti ja varmaan sytot voi aloittaa vasta kun tuo kuuri päättyy. Kasvaimet kyllä nostaa CRPtä, mutta haluavat pelata varman päälle. Oli vähään urpoa olla siellä hyvävointisena kun ympärillä oli aika pahojakin tapauksia. Ja sitten kun joutui odottelemaan sitä ja tätä ja tuota. Menin sinne joskus puoli kahdelta ja pääsin illalla ysin-puolikympin aikaan pois. CRP oli jopa noussut maanantaista tiistaille arvoon 223.

    Nyt tässä sitten taas vaan ihmetellään. Illalla oli hyvin ruokahalua, sain nukuttua ihan hyvin ja aamulla jopa aamiaisen syötyä. Ja olen voinut hyvin tänäänkin. Enkä usko että mulla mitään infektiota on, lienee tosiaan syynä nuo kasvaimet, etenkin kun siellä on semmoisia joissa ei verenkierto pelaa (varmaan tuo nekroottinen imusolmuke ainakin) nostaa CRPtä.

    Vaikka pelottaakin tuo sytostaattihoito, niin silti oikein odotin sitä ja tuli aika shokkina tuo hoidon aloituksen peruutus. Mutta eipä auta.

    Huomisaamuna taas verikokeisiin. En oikein tiedä että pitäisikö tässä toivoa antibiootin laskeneen CRPtä vaiko ei. Koska jos on laskenut, niin joku infektio on, mutta jos ei, niin sitten on kyse ”vain” siitä että syöpä arvoja nostaa.

    Kylläpä nyppi eilinen. Onneksi tapasin eilen odottelemassa tätäkin kirjoittelua seuraavan syöpää sairastavan mukavan henkilön ja hänen kanssaan oli tosi hyvät keskustelut.

    Ja taas tänään jouduin ihmettelemään kun ei sieltä syöpäpolilta tosiaan saa ketään kiinni muutoin kuin soittoaikoihin. Sihteereille voi soittaa (heillekin toki aamupäivällä 2h soittoaikaan) ja jättää soittopyyntöä toimitettavaksi sairaanhoitajalle, mutta eipä se auta.

    Siinäpä kuulumiset tällä erää.

    in reply to: Suolistosyöpä #52844
    Janne76
    Participant

    Huomenta vaan tältä aamulta. Mitenkäs kollega-syöpäläiset jaksaa? Jokos maanantaina leikattu PSC on kirjoittelukunnossa?

    Nyt olisi sitten ensimmäinen aamu kun otan kortisonia ja pitäisi hieman myöhemmin ottaa tuo pitkävaikutteinen oksikodoni. Somacin taidan ottaa varmuudeksi alle.

    Eilen illalla joskus seiskan aikaan otin lyhytvaikutteisen oksikodonin kun tähän lonkkaan särki. No, sitten nukkumaan mennessä nappasin tuon pitkävaikutteisen kuten käsky kuuluu. Ajattelin että se varmaan palvelee hyvin unilääkkeestä. Pöh, nukuin tunnin ja heräilin. Lonkkaan särki, joten nousin ja otin Buranan, odottelin hetken auttaako ja että tuleeko uni. Ei tullut uni, joten totesin parhaaksi käydä nappaamassa Opamoxin. Se auttoikin hyvin ja sain ”pitkät” n 7 tunnin yhtäjaksoiset unet ja vielä vaimon lähdettyä töihin pääsin takaisin pienille nokosille. Ja kas, lonkkasärky on tiessään. Varmaan joku opamoxin relaksoiva vaikutus auttoi.

    Ihan pienoista tokkuraisuutta on vielä havaittavissa. Yritän vielä soitella syöpäpolin sairaanhoitajalle ja kysellä että voiko oikeasti opamoxia ja oksikodonia samaan aikaan, kuulostaa näet hieman kovalta satsilta. Ja pari muutakin kyssäriä on. Tosin soittoaika on vasta 12-13, mutta ainakin kirran polin sairaanhoitaja sanoi että voi soitella milloin vain. Ehkä syöpäpoli on erilainen.

    Oksikodoni ei siis taida oikein unilääkkeestä käydä. Eilenkin kun kotiin tultua nappasin sen lyhytvaikutteisen, ei nukkumisesta oikein sitten tullut mitään vaikka oli semmoinen fiilis että hyvin pitäisi unen tulla.

    Huoh, ja näköjään eilisissä labroissa CRP noin 200. Voikohan aloittaakaan sytoja huomenna..

Esillä 20 viestiä, 21 - 40 (kaikkiaan 56)