Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Janne76

Janne76

Kirjoitetut vastaukset

Esillä 20 viestiä, 1 - 20 (kaikkiaan 56)
  • Julkaisija
    Viestit
  • in reply to: Suolistosyöpä #59021
    Janne76
    Participant

    Hei kaikille. Kirjoittelen lyhyesti ihan vain ilmoittaakseni olevani hengissä ja seuraavani keskustelua. Tänään alkoi hoitosykli ja kortisoni valvottaa. Nostettu kipulääkeannos ja uudeksi kipulääkkeeksi tuotu Lyrica tässä varmaan taas valvottaa. Pilkin ja en saa nukahdettua.

    Ensinnäkin pahoittelut kaikille jotka ovat saaneet syöpädiagnoosin. Toisekseen onnittelut niille jotka ovat parantuneet tai joilla hoito tehoaa hyvin.

    Itselläni on nyt vähän huonoja uutisia.

    Mullahan on tuossa maksan hiluksessa se möykky, joka on jatkanut kasvuaan huolimatta hoidosta. Syitä voi toki olla monia, kun kyseessä on kuitenkin imusolmuke, joka kuvien perusteella on nekroottinen, ainakin osin. Muihin kasvaimiin hoito (panitumumabi, oksaaliplatina, fluorourasiili) on tehonnut.

    Olen nyt noin puolitoista kuukautta kärsinyt selkäkivuista ja valittanut niitä aina hoidossa. Vaan ei ole paljoa asian eteen tapahtunut. TT-kuvaus on 24.10 ja lääkäri 30.10. Maksan AFOS arvo on noussut koko ajan, eilisissä labroissa se oli jo 590. Edellisellä hoitokerralla tuo hypähti maanantai-torstai-välillä sellaiset 150 pykälää. Nyt hoitojen välissä tuo oli noussut vain parikymmentä numeroa.

    Bilirubiini on noussut arvosta 5 arvoon 32, eikä sekään paha ole, mutta tiedän ja tunnen että nyt ei ole kaikki hyvin ja bilirubiini jatkaa nousuaan, ellei mitään tehdä.

    Kaiken kaikkiaan tuntemukset ovat jossain määrin samankaltaiset kuin kesällä, kun tilanne oli aika paha.

    Lauantaina sain järkyttävät kivut illalla ja jouduin nappaamaan melkoisesti. Mietin asiaa ja totesin että syynä voi olla dehydraatio. Ja siitä muistui mieleeni, että kesällä tehdyssä UÄ-tutkimuksessa oli jotakin viitettä vesimunuaiseen ja munuaisten tienoilla imusolmuke kasvaimet jotenkin painaa tai avaa tms. Tänään juttelin onkologin kanssa (ei KHKS:n oma onkologini), joka määräsi että pitää juoda vähintään 2000ml vettä päivässä, samalla sovittiin että pyydän TT-kuvat lähetettäväksi myös hänelle heti. Ja hän nosti oksikodoniannoksia myös. Tämä on siis se lääkäri johon luotan 100% ja lähden vaikka helvettiin ja takaisin hänen käskystään. Aivan mahtava lekuri.

    Mullehan tuli uusi lääkäri, kun vanha lähti muuanne vissiin noin kuukaudeksi-pariksi.

    Tässä on nyt ollut lyhyesti sanottuna monta ”mokaa”:
    -Ketään ei kiinnosta MITÄ se maksan hiluksen kasvain aiheuttaa
    -Sädehoito tuohon olisi paras, mutta lääkäri sanoi ettei näe siinä järkeä ja että katsotaan TT-kuvan jälkeen –> eli joudun kärvistelemään viikkotolkulla ja maksa-arvot jatkaa huonontumistaan..
    -Tärkein labra minun tapauksessani on bilirubiini, ja kas perkele kun se oli tippunut kuukauden ajaksi pois tilattavista tutkimuksista, sanoisin että WTF
    -Pääsin näyttämään selkää lääkärille vasta kuukauden siitä valitettuani

    Se huonoin uutinen on nyt tässä se, että nyt vaikuttaa siltä että nykyisen hoidon teho hiipuu :(

    Hyvä uutinen on se, että hoitoni ehkä siirretään TAYS:n jossa työskentelee em super-onkologi ja toinen läheinen onkologi myös, plus että siellä on todella pätevä henkilökunta ja laitteistoa tehdä kaikki tarvittavat toimenpiteet sädehoidosta MRI-kuvaukseen ja niin pois päin.

    Tunteet on menneet vuoristorataa. Laskeskelin tyhmänä, että nykyinen hoito toi mulle 4-5 kuukautta, ja arvioin että erilaisia hoitoja olisi jäljellä 3 kappaletta, joten mulla voisi olla ehkä vuosi aikaa. No, eihän se ihan noin mene, tai siis sinnepäinkään. Tätä hommaa ei insinöörin keinoin ratkota.

    Parisuhteessakin on hieman probleemaa, en siitä tänne nyt avaudu, mutta vaimo tarvitsee nyt minusta ja tästä syövästä lomaa. Voisin lähteä mökille ja niin teenkin kunhan taas selätän nykyisen kuumeilun.

    Kerta kerralta hoito on rankempaa ja kuumeilu mulla yleistä. Nyt oli n puolituntia sitten 38.7 ja olin ottanut buranan ehkä puoli tuntia sitä ennen. Nyt on enää 37.7 mutta kyllä tää näyttää siltä että huomenna on mentävä päivystykseen.

    Semmoista tällä kertaa, en jaksa enempää rustata. Ns vituttaa, masentaa ja ahdistaa. Lyrican pitäisi kai auttaa myös edellämainittuihin.

    in reply to: Suolistosyöpä #57844
    Janne76
    Participant

    Huomenta kaikille. Tässä taas heräilin ottamaan ton pirun Tetralysalin, no mikäs tässä kärvistellessä. Kohta menen kyllä takaisin unille, ainakin yritän. Tuli valvottua kahteen asti yöllä, leffaa yritettiin katsoa mutta ei jaksanut loppuun asti.

    Nea, kyllä se valitettavasti on niin, että Tetralysalin kanssa on ne varoajat. Että ei ihme jos sulla ei kunnolla auta, mutta ei tuo jotenkin tunnu auttavan minullakaan.

    Tässä lainaukset Tetralysalin ohjeista (ks: http://spc.nam.fi/indox/nam/html/nam/humpil/6/371306.pdf ):
    ”Tetralysal ruuan ja juoman kanssa
    Myös maito ja ruoka voivat vaikuttaa Tetralysalin tehoon. Tetralysal tulee sen vuoksi ottaa tuntia
    ennen tai 2 tuntia ruoan ja/tai maidon nauttimisen jälkeen.

    Kapselit niellään kokonaisina vähintään 1/2 vesilasillisen kanssa
    pystyasennossa (ei makuulla) välttääksesi ruokatorven vaurioitumisen. Kapselit otetaan vähintään
    tuntia ennen tai 2 tuntia ruokailun jälkeen.”

    Mutta tosiaan, en tiedä mistä olen keksinyt tuon, että pitää olla pystyssä se puoli tuntia ottamisen jälkeen.. joten se ei kai sitten pidäkään paikkaansa. Mutta nuo varoajat ovat ihan totta.

    Paljonhan täällä onkin kirjoiteltu, hyvä vaan!

    Itselläni on samanlainen tilanne kuin Ystava2:n kaverilla. Eipä siihen osaa neuvoa, mutta itse kaipaan sitä että ihmisistä kuuluisi jotain ja oltaisiin jossain määrin kiinnostuneita siitä miten mulla menee ja mitä muut puuhailee jne. Mutta kaikki me ollaan erilaisia. Ei kannata tuputtautua ainakaan. Mutta apua kannattaa tarjota. Hoidot vetää niin naatiksi ja huonoon oloon välillä, että on tosi kiva jos joku tulee käymään ja tekee vaikka kotiaskareita, nostelee painavia tavaroita ja niin edelleen.

    Mitähän kuuluu Kangasalan Ukolle? Ei ole kirjoituksia näkynyt. Mutta ei mullakaan ole aina motivaatiota tänne rustailla..

    Näköjään Mervi Tapolallakin on tää kammottava tauti myös. Voi hitto :( No toivottavasti sitä kautta saadaan julkisuutta tälle taudille.

    Lueskelen semmoista kirjaa kuin ”Emperor of All Maladies”, jota erittäin lämpimästi suosittelen kaikille. Kertoo tosi hyvin Syövän historiasta ja on helppolukuinen (sai vissiin Pulitzerinkin). Lienee suomennettukin, ”Sairauksien Keisari” kai on nimi suomeksi. Tuosta on tehty joku tv-dokumentti, joka esitettiin täälläkin telkkarissa. Mutta en löytänyt netistä tuota tv-dokkaria katsottavaksi, jotain trailereita yms löytyi. Ja Ylen palvelussa ei ole tuo enää katsottavissa. Löytääkö joku muu jonkun paikan mistä tuon dokumentin voisi katsoa, ei tarvitse olla tekstityksiä.

    Mulla menee ihan hyvin, mutta kun alkaa sitten tilittämään kaikenlaisia sivuoireita ja vaivoja, vitutusta ja henkistä tilaa, niin alkaa vaikuttamaan että ”hei, ei mulla menekään niin hyvin”. Sitä on kai jo tottunut siihen, että on kaikenlaista pientä vaivaa. No nyt on pahimpana tää selkä. Selkä on ollut kipeänä jo varmaan kohta kolme viikkoa, aamulla se on ihan pahin. Tää selkäkipu ei tunnu koko aikaa, vaan liikkuessa. Luulen että tää on enempi jotain muuta kuin syöpään liittyvää.

    in reply to: Suolistosyöpä #57634
    Janne76
    Participant

    Hei Hanna ja kaikki muut.

    Hanna, totta kai otat sen kuurin. Tämä on mun mielipiteeni, koska tosiaan muuten elät _aina_ suuremmassa relapsin pelossa kuin että et olisi jatkanut hoitoa.

    Muuten, suosittelen kaikille sellaista kirjaa kuin ”Emperor of All Maladies”, vissiin on julkaistu suomeksikin (kai se joku Sairauksien Keisari on suomeksi). Erinomainen kirja syövän historiasta, hoitojen historiasta jne.

    Itse voin taas ihan hyvin. Joskin sellaista luonnotonta väsymystä on ollut ilmassa. Varsinaista ripulia ei ole, vaikka tuleekin löysänä 2-4 kertaa päivässä. Paino on pysynyt 60-62 välillä, onneksi. Joskin kun saisi sen 10kg lisää..

    Töihin palaamista lokakuusta alkaen tässä suunnitellaan.

    in reply to: Suolistosyöpä #57564
    Janne76
    Participant

    Hei kaikille pitkästä aikaa. Mulla ei ole ollut motivaatiota kirjoitella tänne. Jotenkin Nean viimeisin kirjoitus laittoi mut vähän lukkoon, kun en oikein tiennyt mitä sanoa ja sitten vaan jäi kirjoittelematta mitään.

    Nyt on mielessä tämä: Syöpä on paskaa, verta, oksennusta, kipuja, ahdistusta ja muutenkin yhtä helvettiä.

    No, olen edelleen enempi positiivinen, enkä ole vajoamassa ahdistusmasennukseen tms. Mutta ajatus siitä että tämä varmaan vielä vaan pahenee, toki väliaikaisesti varmaan ”paranee”, kunnes tulee relapsi ja lopulta hoidot ei toimi, on välillä aika murskaava. Ja kun ei näitä oikein voi muille selittää, eikä kukaan muu ymmärrä.

    Mulla on mennyt ihan hyvin, selkä on kipeänä jo toista tai kolmatta viikkoa. Kai siihen ihan kunnon lepo auttaisi, mutta kun ei vaan voi olla tekemättä mitään.

    Vectibix teki epämukavan paljon nyt ihottumaa polviin ja kyynärpäihin ja Tetralysal-annos tuplattiin. No, olen taas ripulilla, alkoi tuossa eilen. Mutta voi tässä nyt olla ehkä omaa vikaa, pitää katsoa nyt vähän taas tuota syömistä. Eilen tuli vedettyä mäkkärin pirtelö, triplajuusto, pullaa, karkkia ja kahvia sen verran ja nopsaan että voi se olla siitäkin johtuvaa. Mutta syytän enempi tuota tetralysalia. Huoh.

    Paino on kyllä pysynyt, mutta ei vaan tule lisää. Toivottavasti tää ripuli ei jatku, ei tosin ole juoksuttanut vessassa kuin muutaman kerran vasta.

    Onko sulla Nea myös tetralysal kuuri koko ajan päällä? Entä muut?

    Ärsyttää tetralysalin varoajat ruoan suhteen, 2 tuntia ruokailun jälkeen voi ottaa pillerin ja sitten täytyy pitää 1 tunti taukoa ennen kuin voi syödä. Siksi olen herännyt aikaisin aamulla nappaamaan tetralysalin. Ja kun pitäisi syödä usein, niin ainakin päivällä joutuu ihan keskittymään että voi sen toisen pillerin ottaa. Ja tetralysalin ottamisen jälkeen ei saa mennä makuulle puoleen tuntiin, joten kun aamulla herään (ei herätystä vaan herään itse 5-7 välillä, ehkä 4 tunnin yöunien jälkeen) otan tetralysalin ja sitten tietysti siinä puolessa tunnissa ehtii heräämään ja taas vietetään päivää vähillä unilla. Huoh.

    Tuumin tässä että ei ekana tullut mieleen syövästä ja sen hoidosta, että unettomuus/unen puute olisivat isoimpia ongelmia.

    Mutta minusta tuntuu siltä, että tuo maksan portin kasvain, se nekroottinen imusolmuke, on vaan kasvanut :( Seuraava kuvaus on 24.10 vasta. Voi itku.

    Tänään tapaan toisen kerran tämän uuden psykohoitajan. Onhan tuota käsiteltävää paljon kun taas pukkaa muualtakin perheeseen liittyviä ongelmia jotka stressaa ja huolestuttaa.

    En taida jaksaa enempää tilitellä tällä kertaa. Olihan tässä jo tarpeeksi.

    in reply to: Suolistosyöpä #57124
    Janne76
    Participant

    Täällä sitä vihdoin motivoiduin jotain kirjoittelemaan. Nealle tsemppiä ja toki muillekin. Tunnen sairaus-kollegialisuutta Neaa kohtaan :)

    Positiivisia uutisia. Ensinnäkin luulen ratkaisseeni tämän ripuliongelman. Syynä taitaa tosiaan olla dumping-oire, eli se, että mahalaukusta menee tavaraa ohutsuoleen liian nopeasti. Tähän pääsyy on se, että olen syönyt mahdollisimman isoja annoksia.

    Mulle on tehty fundoplikaatio 2012, eli refluksin estämiseksi on tehty mahan ”portin” tienoille ikään kuin kiristys. Fundoplikaatio jossain määrin pienentää mahalaukkua ja tietysti haittaa röyhtäilyä yms. Pystyn kyllä nykyään (tai ainakin pystyin) mm oksentamaan ja röyhtäilemällä ”paineitten poisto” onnistuu kohtuullisen helposti. Googlatkaa fundoplikaatiota. Sitten kun tuossa maksan portin tienoilla, samoilla seuduilla on tuo kasvain, se vielä sekä painaa suurentuneen maksan lisäksi mahalaukkua ja etenkin sitä yläosaa, niin hommahan on selvä, ei passaa syödä kerralla isoja annoksia.

    Joten aloin syömään pienempiä annoksia, toki useammin, tuossa viime torstain korvilla ja kas.. ripuli on tiessään. Toki uloste on löysähköä, mutta kiinteytynyt ja vessassa käyn kakkosella nyt 1-3 kertaa päivässä ja saan nukuttua.

    Torstaina lääkäri määräsi mut perjantaina labraan ja saamaan nesteytystä. Pidin sitä turhana koska oletin ja oletan edelleen ratkaisseeni pääongelman. No, perjantain labrat oli tosi hyvät. Itse asiassa mulla ei ole diagnoosin jälkeen koskaan ollut niin hyvät labrat. Mm bilirubiini oli 6!

    No eipä siinä, koska käsky oli käynyt, mulle laitettiin 2 litraa nesteitä sisään. Ja en rampannut ripuloimassa päiväsairaalassa ja hoitajillekin sanoin että ongelma on ratkennut. Perjantaina uhkailtiin kiireisellä kolonoskopialla ja sillä että hoitoa ei jatketa ennen kuin ripuli on parantunut. Maanantaita varten piti kirjoitella yksityiskohtaista kakkapäiväkirjaa, mitä olenkin tehnyt. Maanantaina taas uudet labrat ja keskustelu lääkärin kanssa.

    Toivotaan että lääkäri ymmärtää, ainakin lähipiirin lekuri piti selvitystäni ihan oikeanlaisena.

    Mutta kieltämättä on vähän vaikeaa keskeyttää syöminen heti kun vähänkin tuntuu kylläiseltä. Mielelläni olen ahtanut itseeni vielä lisää kunnes tuntuu tosi täydeltä. No, syön nyt sitten aina sen verran että tuntuu että on menossa täyteen ja sitten lopetan ja jatkan noin tunnin päästä tai sinne päin. Positiivista että saa syödä usein, rakastan ruokaa ja ruoanlaittoa.

    Ja toki olen lisännyt coloresin suositusten mukaisia aineksia ja maha-tuotteita ruokavalioon. Lisänä vielä nuo superkaloriset nutri drinkit..

    Ja nyt voin jo sanoa että kilo painoa on tullut takaisin. Ehkäpä tämä tästä..

    Nyt kyllä taas on syytä kiittää onneaan, ettei ole sitä pahoinvointia.

    Mulla on pääongelma nyt tuo mahan portin seudulla oleva nekroottinen imusolmuke-kasvain/tmv joka oli siis kasvanut edelliseen TT-kuvaukseen verrattuna ja kaikki muut oli pienentyneet. Sädehoitoa ei vielä anneta, se on kuulemma vasta suunniteluasteella ja seurataan vielä. Sädehoito kai vaatii aika monimutkaiset järjestelyt ja sytostaattihoito pitäisi keskeyttää yms.

    Mikäs Nealla on nyt tilanne?

    Muuten, olen ennenkin törmännyt siihen, että ihmisillä on jotenkin huono omatunto siitä että heidän tapauksensa ei ole yhtä paha kuin mulla. Toki ne tunteet on ihan turhia, mutta ymmärrän. Tässä kun hehkutin näitä kohtuu positiivisia uutisia, niin tulihan se mullekin mieleen Nean tilanne ja niin edelleen.

    Ja onnea Erna Kroatian matkalle, olen itse käynyt ja se on mahtava maa!

    in reply to: Suolistosyöpä #56984
    Janne76
    Participant

    Nea, eli joudut siis olemaan hoitosyklit osastolla ja täten öitä sairaalassa? Olitko sä nyt hoitojen takia sairaalassa vai ihan vaan kun ei tosiaan muuten kestänyt? Pääseekö osastolle pariksi päiväksi ihan pyytämällä? Hyvä olis tietää, välillä olisin voinut minäkin käväistä..

    Voin jollain tapaa kuvitella nuo avanteen ongelmatilanteet. Ei oo helppoa senkään kanssa aina.

    Ei mullekaan tule psykopuolen ihmisten kanssa juttelusta (tai siis sen yhden kanssahan oon vain jutellut), että siitä olis jotain hyötyä. Mut kyllä jälkikäteen funtsiessa siitä jotain hyötyä on, ainakin silleensä että tulee ehkä itkettyä ja kai niin helpotettua sitä tunnemöykkyä. Mulla ainakin on semmonen tunnemöykky sisällä, jota yritän höylätä jatkuvasti pienemmäksi. Tänään tuli itku kun Coloresista tuli jäsenpaketti ja lueskelin sitä. Koira tuli taas lohduttamaan :)

    On tää sairaus yhtä perkelettä jos suoraan sanotaan. Mutta, kuten aina mie, olen enempi onneksi optimisti ja jotain positiivista muttaa aina kaivelen esiin.

    No, ripuli on taas päällä. En ole ihan varma enää että tää on pelkkää rasvaripulia, tämä voisi olla ”tavallisempaa” versiota ehkä. Ja ehkäpä tosiaan syynä voi olla nuo hoidot, varmaan fluorourasiili eniten. Kaikissa näissä aineissa näyttäisi olevan sivuvaikutuksena ripuli. Imodium taitaa jollain tapaa auttaa, mutta kaasua ja turvotusta riittää, eikä nyt varmaan ole helppo yö edessä taas.

    Mutta eilisestä oli tullut kilo lisää painoa, ei se mitään varmaan merkitse, mutta ihan kiva silti. Vuorokauden sisällä voi helposti paino vaihdella sen kilon, normaalillakin ihmisellä.

    Pakko kai se on tuota oirepäiväkirjaa ruveta pitämään. Koneella sen on oltava jotenkin. Mihinkähän alkaisi rustaamaan…

    in reply to: Suolistosyöpä #56934
    Janne76
    Participant

    Kyllä se mun lääkäri tuon painonlaskun on noteerannut. Kuten sanoin niin nyt tutkitaan clostridium, sitten kattellaan varmaan ravintoterapeutin kanssa asioita jne. Mutta siis sitä varsinaista syytä ei ole selvillä. Tämä rasvaripulihan rauhoittui pois ja nyt palasi jälleen. Mutta paino on laskenut silläkin aikaa kun ”tuotokset” on olleet kiinteähköjä mutta kelluvia ja vaaleita.

    Huomenna annan ulostenäytteen. Käyn hakemassa nutridrinkkejä sun muuta.

    Multa kyllä varmaan kannattaisi myös tutkia noita vitamiinitasoja. Mutta aina kun tapaan lekurin, niin olen jotenkin paremmin voiva. Mutta nyt lääkäri varmaan säätää hieman tuota fluorourasiilia alemmaksi, koska epäilee sitä syyksi siihen, ettei ravinto oikein sula/imeydy.

    Eipä taas auta muu kuin odotella.

    Mitenkäs Nealla menee?

    Mulla oli ihan pirun pitkä päivä tänään, auto vaihdettiin ja oli koiratreeniä yms. Jäi syömiset huonolle yms. Nyt kyllä huomaa että oli pitkä päivä. Jo päivällä piti ottaa Oxynormia kun alkoi koskemaan ylävatsa-selkä-seudulle, siis tyypillisiä mun syöpäkipuja, maksarasitusta tai mitä hittoa lieneekään kun erityisesti on raskaampi päivä. Toisen oxynormin jouduin ottamaan illansuussa, kotiin tultiin vasta joskus kymmeneltä.

    Mutta kaikenkaikkiaan edelleen sanoisin voivani ihan hyvin. Viime yönä kyllä heräilin vessaan useaan otteeseen. Nyt alkaa olemaan huomattavasti enemmän ilmavaivoja, ns ”uskallan pieraista”, jonka toivon merkitsevän sitä että alkaa tilanne korjaantumaan. Muisteltiin tuossa että viimeksi kun tää ripuli alkoi korjaantumaan, oli hieman samat oireet.

    Yksi virhe mulla on se, että en ole pitänyt oirepäiväkirjaa. Oletteko muut pitäneet? Sen avulla on parempi seurata mitä jokin asia vaikutti tai oli vaikuttamatta.

    in reply to: Suolistosyöpä #56894
    Janne76
    Participant

    Moi Kesanto.

    No minkäs teet, kun ei tätä mikään lääke taida aiheuttaa, vaan yksinkertaisesti se että jotain vikaa on syövän takia maksassa. Välillähän tää jo oli korjaantumaan päin, ehkä se oli se pitempiaikainen 4.5mg kortisoniannos/pvä jota söin. Nyt laskettiin viikko-pari sitten 3mg:n/pvä. Olen kyllä sanonut tästä painon laskusta, rasvaripulista yms. Lääkäri ohjeisti nyt ottamaan yhden nutridrinkin per päivä. En ole vielä hakenut. Vastahan mä onkologia pääsin torstaina tapaamaan ja kuulin seurannan tuloksia ja tuolloin ei hirveästi vielä rasvaripuli vaivannut.

    Tänään soittelen polille ja kyselen sädehoidon perään ja kerron tästä rasvaripulista.

    Tuo yksi onkologi sanoi mulle, että puolen vuoden varasto rasvaliukoisia vitamiineja pitäisi ihmisellä olla, että hetken voi rasvaripulista kärsiä. Yritän toki tässä ottaa lisävitamiinit multiporetablettijuomana, kun vaan muistan.

    Painohan on laskenut toukokuun alusta lukien 14 kiloa :(

    in reply to: Suolistosyöpä #56864
    Janne76
    Participant

    Nea, sulle varmaan tehdään vielä seurantakuvauksia joissa mittaillaan noita kasvaimia ihan kunnolla. Nyt on ainakin riittävästi vertailututkimusaineistoa.

    Aika jännä että irinotekaania välillä koetettiin, oliko siihen joku syy? Kun ei kai kerrasta tai parista vielä ole kovin paljoa vaikutuksia, pitäisi kai pitempään antaa samaa hoitoa, että tietää toimiiko. Jos sulla on ollut labra-arvot kohdillaan, niin ihmetyttää tuo hoitojen muuttelu noin paljon. Mutta osaahan ne lääkärit asiansa, kyllä siihen pitää voida luottaa. Onko sulla ollut koko ajan sama onkologi hoitoa suunnittelemassa?

    Mulla on koko ajan ollut sama hoito/aineet. Harmi että laskimoportti sulla piti ottaa pois, se on ollut aika hyvä, voi suihkussakin käydä yms. Niin, oletko sä siis sairaalassa aina hoitosyklin pari päivää? Vai pääsetkö kanyylin ja infuusiopumpun kanssa kotiin?

    Sulla on kyllä ollut melkoisia vastoinkäymisiä! En yhtään ihmettele fiiliksiä, ei sillä että itselläni menisi kovin hyvin, mutta kuitenkin. Minäkin olen joutunut IV-antibiootista ”nauttimaan” :( Mutta en silti joutunut olemaan sairaalassa yötä silloinkaan.

    Mä olen samaa mieltä, että yksin tässä on, ei nuo muut käsitä miltä tuntuu. Eikä oikein osaa sanoin kuvaillakaan että miltä tää tuntuu. Ja tunteet vetää vuoristorataa.

    Kun sain tän diagnoosin, niin mulla kesti helvetin pitkään päästä takaisin kiinni semmoiseen jatkuvuusajatteluun. Mä kun aina olen suunnitellut sitä sun tätä tekeväni ja asioita tulevaisuuden varalle. Alkuun ajattelin melkein kaikesta ”että näinköhän tuotakaan näen” ja että on ihan turhaa tehdä mitään kun ei tiedä olenko täällä viikkoja, kuukausia vai vuosia. En tiedä itsekään miten loppujen lopuksi pääsin yli tuosta, mutta nyt kyllä ajattelen tulevaisuutta, joskin sillä ehdolla ”jos olen täällä vielä ensi vuonna”.

    Olen hyväksynyt ne vaihtoehdot joille en vain voi mitään. Joko mä lähden täältä nopeammin tai sitten hitaammin. Akuutimman kuoleman varalta olen jotain koettanut tehdä, kuten tuossa nuo talkoot järkättiin että on polttopuita, jos menen huonoon kuntoon nopeasti. Mutta toisaalta isompaa puusavottaa kaavailen ensi keväälle. Olen myös lupaillut itselleni kahden vuohen ottamista ensi keväänä, ainakin kesäksi. Myös omatekoisen vuohenjuuston tekoa suunnittelen.. jos vain olen täällä ensi vuonna.

    Mulla on tässä taas paska yö varmaan edessä, tuon rasvaripulin takia. Toivon että se johtuu vaan siitä, että torstaina päättyi viides hoitosykli ja nyt on vaan maksa rasittunut taas noista myrkyistä. Tänään oli välillä tosi vaikeaa, mutta iltaa kohti fiilikset ja olo parani. Nyt vaan röhnötän sohvalla ja en tiedä uskallanko vielä mennä nukkumaan, voin sanoa että ei oo kiva herätä ”sitä ihteään” housussa :((( Pari kertaa on tapahtunut. Hyi hel*etti, meinasi itku päästä.

    Harmi että ollaan niin kaukana toisistamme, olis kiva jutella naamatusten. Luulen että me ymmärretään toisiamme tän tilanteen suhteen eri tavalla kuin ne joilla asiat on hyvin, ovat terveitä tai asiat eri lailla.

    Psykiatrian hoitsulle mä ainakin olen vaan purkanut asiaa ja välillä ihan vaan juteltu. En tosin ole nähnyt sitä kuin ihan muutaman kerran. Kerran kävin vaimon kanssa ja se teki hyvää. Ajattelin jos kävisin siellä tyttären kanssa myös, mutta itsekseni pitää kyllä ainakin. Nyt varmaan tuo psykohoitsu vaihtuu tuohon lähempänä olevaan, mutta voin palata tän nykyisen luo jos ei homma natsaa uuden kanssa.

    En tiedä miten tuo psykiatrian hoitaja (tai siis onhan se koulutukseltaan psykoterapeutti) homman tekee, mutta saapi kyllä hetkessä tunteet pintaan.

    in reply to: Suolistosyöpä #56814
    Janne76
    Participant

    Joo-o. Onko sulla Nea otettu montakin CT-kuvausta? Mitenkä ne tarkemmin sitten seuraa kasvainmassojen kokomuutoksia jos eivät mittaile? Mulle on tehty vain kaksi kuvausta.

    Sullahan on veriarvot tosi hyviä, voit ainakin lohduttautua sillä, että mulla on paljon huonommat ja kuitenkin vielä porskutan hyvin ja on olleet tosi paljon huonompia.

    Mulla tuli tuo rasvaripuli taas takaisin. Viime yö oli tosi huono, en paljoa nukkunut. Suoraan sanoen v*tuttaa. Mutta onneksi ei oo tuota oksentelua mulla sentään.

    Montako hoitosykliä sulla on ollut? Mulla on ollut viisi.

    Kylmäoireet mulla on ihan kohtuulliset, helpottaa jossain määrin muutamassa päivässä, toki kaikenlaista muuta oksaaliplatinan oiretta on, mutta ei pahasti.

    Montako kertaa olet ollut sairaalassa ja mitenkä pitkiä aikoja? Mä olen ollut oikeastaan pari päivää silloin kun annettiin ensimmäinen hoitokerta. Muutoin en ole yötä joutunut olemaan.

    Hoitosykli mulla alkaa tiistaina aamusella, annetaan ekana Akynzeon, sitten tiputellaan kortisoni, kalsiumfolinaatti, glukoosia, Vectibix, oksaaliplatina, boluksena fluorourasiilia muistaakseni joku 600-700mg, ja sitten laitetaan elastomeerinen infuusiopumppu joka tiputtelee 46-48 tuntia fluorourasiililaimennosta (muistaakseni 3200mg) ja pääsen kotiin. Torstaina palailen päiväsairaalaan kun pullo alkaa tyhjentymään. Se napataan pois ja 11 päivän kuluttua alkaa uusi hoitosykli, eli siis kahden viikon välein alkaa se hoitosykli mulla.

    Joka päivä syön 3mg kortisonia, Tetralysalin, aamuin illoin oxycodone-kipulääkkeen ja tarvittaessa oxynormin, somac pitää ottaa ja olikohan ne kotilääkkeet siinä.. hmm.

    Oletko jutellut psykiatrian ihmisten kanssa? Itse olen havainnut sen hyväksi, vaikka ei sillä tavalla asiaa tuntuisi olevankaan. Mulla varmaan tätä henkistä puolta helpottaa, että olen tosi puhelias ja avaudun ja kerron syöpä- ja muistakin asioista helposti vaikka kenelle. Mutta kieltämättä välillä tuntuu että pää räjähtää.

    Nea, elä pliis ajattele ”kuolis jo pois” vaan koeta löytää jotain tekemistä ja käy juttelemassa ihmisten kanssa. Mulla on hirveästi erilaisia projekteja mihin voin laittaa aikaa ja tekemistä jos vaan huvittaa. Tänään on semmoinen päivä ettei kyllä huvita mikään.

    Tänään onkin kyllä taas vaihteeksi semmoinen päivä että vitu**aa tää syöpä niin ankarasti että ei mitään rajaa. Väsymys tekee osansa, samoin tuo että kuihdun varmaan luurangoksi tällä menolla. Voi itku.

    Mulle tuo helpotusta ja rentoutusta saunominen, poreallas etenkin ja nyt tuo tupakka joka tuo rauhallisen tauon, vaikka hölmöä muuten onkin. Kattelen netistä sarjoja ja elokuvia vaimon kanssa ja vähän koetan ulkohommiakin tehdä, jos jaksan. Harmi että vaimo haluaa niin harvoin tulla porealtaaseen, ja yksin en tykkää sinne mennä. Se on tosi hyvä paikka puhua kaikenlaista asiaa. Mulla kivutkin helpottaa altaassa, toki ei oo hirveitä kipuja, mutta kyllä joudun ottamaan aamuin illoin tuon oxycodonen ja välillä tosiaan oxynormin.

    Lähipiiri on tukenut aika hyvin. Työpaikan suunnalta esimies välillä soittelee ja kertoo että koko tiimi on tukenani, se melkein tuo kyyneleet silmiin. Oikeastaan kaikki mitä ihmiset nykyään tekee mun tukemiseksi, meinaa nostaa kyyneleet silmiin ja en voi uskoa että minua rakastetaan sittenkin. Nytkin oli eilen täällä porukkaa talkoissa auttamassa polttopuiden kanssa, ihan mahtavaa. Pikkuveli tulee käymään ensi viikolla, samoin tytär tulee jossain vaiheessa viikolla ja niin edelleen.

    in reply to: Suolistosyöpä #56784
    Janne76
    Participant

    No, en minäkään tilastoja tuijota sokeasti. Valitettavasti faktat ja lääkäreiden kokemukset kertovat usein totuuden. Mutta ei minunkaan onkologi-tiimini (hih, niitä on kolme), suostu mitään arviota antamaan, MUTTA kun oikein tingin, niin tämä kokenut sanoi että pakon edessä hän heittäisi 30-40 kuukautta, jos pitää kerran arvata.

    Tilastot ovat aina vanhentuneita, se on faktaa. Syöpähoidot kehittyvät vauhdilla, eikä aina tarvita uutta keinoa tai uutta lääkettä, vaan löydetään uusia tapoja tehdä asioita. Uusia tutkimuksia putkahtelee jatkuvasti. Kohdallani hoitoa suunnitellessa viimeisin tutkimus joka vaikutti asiaan, oli julkistettu edellisellä viikolla.

    En muista olenko kertonut, mutta tämä vanhin tästä ”tiimistäni”, sanoi että ensimmäisen 10 vuoden aikana hän paransi kaksi potilasta. Seuraavan kymmenen vuoden aikana jo parikymmentä. Ja siitä eteenpäin niin monta että ei ole laskuissa mukana. Näin se tiede kehittyy.

    Vaikka taistelen tautini kanssa loppuun asti, myönnän faktat. Mutta luotan siihen, paljonkin, että jotakin positiivista tapahtuu ja saan lisäaikaa. Eikä sekään ole poissuljettu vaihtoehto, että kokonaan parantuisin. Tätä on hankala selittää, mutta samaan aikaan varaudun pahimpaan.

    Vaihtoehtojahan on a) kuolen parissa/muutamassa kuukaudessa esim maksan pettämiseen tai yksinkertaisesti siihen että en saa jotakin ravintoainetta riittävästi tai muuta vastaavaa b) maksani korjaantuu (ja on tehnytkin niin, paitsi tämä hiluksessa oleva massa) ja elän niin pitkään kuin hoitovaihtoehtoja riittää (esim se 30-40kk) c) syöpäni menee remissioon ja saan tuntemattoman ”jatkoajan” d) koko syöpä häviää.

    Ennusteet on aina ennusteita ja jokaikinen tapaus on erilainen.

    Hei, onkos täällä muuten ketään jolla on kokemusta sädehoidosta? Kuulisin jotain kokemuksia mielelläni. Mulle varmaan tehdään sädehoitoa tuohon maksan hiluksessa olevaan ”tapaukseen”.

    Mua edelleen hieman kummastuttaa että miksi tuo nekroottinen imusolmukepesäke ei ole pienentynyt vaan kasvanut. Luulisi että se nekroottisena tosiaan liukenisi elimistöön..

    in reply to: Suolistosyöpä #56734
    Janne76
    Participant

    Nea, miten sä saat niin nopeasti CT-kuvista tuloksia kun nehän vaatii kovastikin mittailuja ja vertailuja? Mulla ainakin oli millien tarkkuudella vertailtu ”kasvustoja”. Toki kaikki muut tulokset saan aika lailla heti ja vähän liikaakin kyttäilen kaikenlaisia. Mitkä sun CEA ja CA19-9 arvot on ja oli? Mulla oli korkeimmillaan kuulemma yli 700 tuo CEA, muistin itse kai väärin tuon 400 päälle olevan lukeman. Nyt on CEA alle 200.

    Voisin rustailla tuon mun lausuntoni tai referaatin siitä tänne, jos kiinnostaa?

    Mulla on myös se fiilis, että olen ilolla maksanut veroja kun saa näin hyvää hoitoa ja se että miten paljon vaivaa laitetaan mun eteeni! Se on tosi ilahduttavaa.

    Ohhoh, mitenkä sulla pahoinvointia on? Saatko Akynzeon hoitosyklin alussa? Mulla ei nimittäin ole ollut pahoinvointia ollenkaan. Onneksi (koputan puuta).

    Mullakaan ei ole näköpiirissä hoitotaukoja tai mitään semmoista. Oksaaliplatina pitää tietysti jossain vaiheessa lopettaa, mutta se on kaikkien kohdalla tehtävä, ettei jää hermosto-oireet pysyviksi.

    Mitä muita sivuvaikutuksia sulla on ollut pahoinvoinnin lisäksi?

    Mahtavaa että sulla on ollut nuo maksa- ja munuaisarvot kohdillaan. Ja etenkin että ruoka sulaa.

    Ja pitäiskö meidän pitää tää keskustelu täällä vai siirtää yksityisemmäksi?

    Hienoa että ”löydettiin” toisemme, vaikka onkin huono tilanne. Onko sulle sanottu että kyse on parantumattomasta syövästä? Mulle ainakin näin sanottiin. Onko sulle kerrottu mitään tilastolukuja? Mulle ei, mutta katsoin ja arvioin itse, että ehkä 20% todennäköisyydellä olisin hengissä 5 vuoden päästä.

    Mitenkäs sulla lähipiiri on reagoinut? Mistä saat nykyään rauhoitusta ja ”nautintoa”?

    Hävettää vähän, mutta aloitin tupakanpolton taas. Toki olen kyllä poltellut satunnaisesti töissä ja muualla jonkin verran aiemmin. Nyt kokeilin sähkösavuketta ja siitä lipsuin tupakkaan. Ei kai tuo suuri synti enää ole, saa ainakin semmoisia 10 minuutin rauhoittumistaukoja.

    Sori että tulee hirveä liuta kysymyksiä. Kysy vaan mitä vain minulta..

    in reply to: Suolistosyöpä #56704
    Janne76
    Participant

    Noh, tänään tuli ihan hyviä uutisia. Kaikki pesäkkeet ovat pienentyneet yhtä lukuunottamatta. Tämä yksi on maksan hiluksessa oleva nekroottinen imusolmukemassa joka oli valitettavasti kasvanut. Mutta kun se on nekroottinen niin en tiedä mitä siitä ajatella. Lääkäri mietti että sille voisi antaa jossain vaiheessa sädehoitoa.

    Mutta, summa summarum, hoidot tehoavat. Toivossa on hyvä elää, että vielä parikin vuotta porskuttelen hengissä. Toiveissa toki pitempään.

    Henkisesti on ajoittain hieman raskasta, mutta pääsääntöisesti ihan ok fiilikset. Nyt olen vain ollut jotenkin levoton ja yöt on ollut huonoja. Ehkä tuo kortisoni..

    Kortisoniannostakin ruvetaan pienentämään.

    in reply to: Suolistosyöpä #56534
    Janne76
    Participant

    Hei Nea! Ja tietysti muutkin, tsemppiä ja voimia kaikille. Ja onnittelut hyvistä uutisista.

    Nea, ohhoh, ensimmäisenä on sanottava että tosi ikävä että sait samanlaisen taakan kuin minäkin. Mutta hyvä että ”löysimme toisemme”. Uskallatko paljastaa missä päin vaikutat? Omat hoitoni on Kanta-Hämeen alueella.

    Koetetaan nyt pitää yhteyttä edes tätä kautta (jaan kyllä vaikka sähköpostini sun kanssa). Mikäs sulla on nyt just vointi? Miten maksa-arvot? Sulaako sulla ruoka ja sappea erittyy yms?

    Mulla on nyt maksa-arvot menossa aika hyvään suuntaan. Katsotaanpa: P-AFOS 249, P-ALAT 80, S-CEA 183 (oli hoidon alussa jotain 440 tms), S-CA19-9 118 (en muista mitä tää oli aiemmin), CRP 11.6, HB 129, Bilirubiini 13 (tää bilirubiini oli mulla ihan hirveän korkealla, ei kuitenkaan yli sataa).

    Vaikka bilirubiini oli melkein 100 pahimmillaan, niin en silti kellastunut.

    Ja tosiaan, eka seuranta-CT-kuvaus on tehty, mutta siitä saan tiedon vasta torstaina. Kuulemma viikon kestää että kuvat lausutaan. Eli 23.5 oli se ensimmäinen kuvaus, jossa selvisi alkutilanne.

    Mullakin on jotain nekroosissa, mutta en oikein tiedä tästä, että mitä niille nekroottisessa tilassa oleville tapahtuu. Mitä sun nekroosissa oleville pesäkkeille on tapahtunut tai tapahtuu? Liukeneeko ne vaan vai mitä? Siis eikös nekroottisessa tilassa ole niin kuin kuollutta kudosta?

    Henkisesti olen ollut aika ok. Toki välillä itkettää ja välillä naurattaa. Miten sulla muuten on asioista keskusteltu ns lähipiirissä, puolison kanssa jne?

    Itselläni ei onneksi ole pieniä lapsia. Yksi täysikäinen on.

    Mun mielestä tärkein neuvo jonka sain henkiseltä puolelta on se, että näistä huonoista(kin) asioista pitäisi puhua hieman joka päivä (kuolemasta, hoitotoiveista, vaihtoehdoista, hyvistä toiveista, mitä jos.. jne) niin silleensä se möykky helpottaa ja asioista on helpompi puhua kerta kerralta.

    in reply to: Suolistosyöpä #56274
    Janne76
    Participant

    Heippa kaikille. Terveisiä sairaalasta, eli ihan normihoitosykliä tässä aloitellaan.

    Eiliset labrat näytti tosi hyvältä, olen tyytyväinen. Bilirubiini 25 ja AFOS oli jotain 350 kantturoissa. CRP ei ole ollutkaan noin alhaalla todella pitkään aikaan (11).

    Saukko, kiitti numeroista ja tiedoista. Minä taidankin soitella ja Colorekseen liityin jo.

    Kirjoista puheen ollen, niin pyrin yleensä itse ostamaan itselleni ne kirjat jotka kiinnostaa. Keräilen kirjoja. Tosin nyt tämän sairauden johdosta harkitsen elämäni ensimmäistä kertaa että myisin kirjakokoelmani. Ja taidan ehkä tehdäkin niin, mutta aivan järkyttävä vaiva listata kaikki kirjat! Ilman listaa pitäisi myydä jollekin trokarille könttänä.. Lisäraha ei ole pahitteeksi ja voisin sen rahan käyttää itseni ja muitten hemmotteluun tai mielenkiintoisiin asioihin muuten vaan (haha.. laskujen maksuun!) :)

    Mutta nyt mulla on siis tosi hyvä fiilis. Vieläkin puuhailen liikaa ja sen ajoittain huomaa. Välillä tuntuu että meinaan nukahtaa paikalleni. Pitäisi rauhoittua välillä päiväksi pariksi ihan sisähommiin vain.

    Erna, kiitos kokemuksesi jakamisesta. Mulla on samankokoinen möllykkä tuossa umpisuolen päässä, mutta toki mulla on siis levinneisyys hirveän paha. RAS villigeeni löytyy, joten panitumumabia tässä ”nautiskellaan”.

    Toivottavasti ei tuu pahasti ainakaan noita neuropaattisia kipuja tai oireita. Osaisitko kuvailla niitä? Että tunnistaisin alkavat oireet?

    Kömpelyyttä on ehkä hieman enemmän kuin ennen ja kädet vapisee helpommin, mutta oma osuutensa on häiriintyneellä ravinnon imeytymisellä, kortisonilla ja muutenkin lääkkeillä.

    Tuumiskelin, että olisi varmaan eniten hyötyä jälkipolville ja vertaisille, jos kirjoittaisin koko tarinani johonkin blogiin. Mitä olette mieltä? Onko ehdotuksia paikasta? Ajattelin kirjoitella ihan kaikkine labra-arvoineen päivineen tarinaa, just sellaista tietoa mitä olisin itse eniten kaivannut.

    in reply to: Suolistosyöpä #56144
    Janne76
    Participant

    Hei Saukko, hienoa että päätit kirjoitella tänne. Tietenkään en ole unohtanut sinua ja etsiskelen edelleen niitä suosittamiasi kirjojakin. Siinäkin pitää säästää, joten odottelen että löytyy käytettynä :)

    Mullahan on ”huonosti erilaistunut adenokarsinooma”, minkälainen tulos sulla tuli patologiasta? Kai ne jotain koepaloja otti?

    Sun kokemuksesi ja tarinasi on ollut rohkaiseva minulle.

    Minulla menee edelleen ihan hyvin. Olen menettänyt aika paljon rasvaa, kun rasva ei tunnu vieläkään oikein imeytyvän, mikä on valitettavaa. Toivotaan että maksa fiksaantuu ja alkaa taas rasvakin imeytymään.

    Olen hyvin jaksanut puuhastella monenlaista. Välillä väsyttää, mutta minkäs teet. Nyt on varmaan tuo kortisoni taas valvottanut tai onhan siinä ollut muitakin syitä. Viime yönä heräilin kuivan suun takia hörppäämään vettä vähän väliä. Tuo oksikodoni varmaan eniten suuta kuivattaa. Pitänee nyt tutkia sen annostusta, kun en nyt niin kivulloinen ole ollut.

    Olisi kiva löytää joku, jonka patologin lausunnossa on ollut samanlaisia viitteitä kuin minulla ja kuulla sitten että mitenkä on hoidot toimineet. Mutta kaikki syövät on erilaisia, ei sille vaan mitään voi.

    1.8 olisi TT-kuvaus, mutta yritän siirtää sitä. Minusta sen kanssa ei kannata hätäillä. Voi tulla huonoja päätöksiä. 4. hoitokerta ehtisi juuri päättyä ennen kuvausta, odottelisin mieluummin vielä yhden tai kaksi hoitokertaa ennen kuvausta.

    in reply to: Suolistosyöpä #55994
    Janne76
    Participant

    Hmm. Ihme ettei täältä löydy vastaavassa tilanteessa olevaa tai olleita. Mistähän vertaiskeskusteluja kannattaisi etsiä?

    En ole heittänyt kirvestä kaivoon, ihmeitäkin tapahtuu. Mutta nyt kun saisi edes sen vuoden tähän lisää tai mielellään pari-kolme. Ja jos hoidot tehoaa, voi olla että lekurit jotain keksii.

    Tämä on tullut nopeasti ja yleensä on niin, että jos syöpä kasvaa nopeasti ja hoidot tehoaa, tapahtuu syövän taantuminenkin nopeasti. Mutta kolikon toinen puoli on, että se relapsikin on sitten nopea kun se kohdalle tulee. Loppujen lopuksi syöpä on vaan resistentti kaikelle hoidolle. Näin se kai menee, ymmärtääkseni.

    in reply to: Suolistosyöpä #55864
    Janne76
    Participant

    Jeh, kiitoksia vaan tuesta ja pahoitteluista ynnämuista. Ja hyvää täältä toivon teille.

    Mä vielä vähän palaan tuohon huumoriin. Sattumalta tämä tuli esille tänään, kun tutkailin lähipiirin onkologin lähettämää hoitotestamenttilomakkeen kehitysversiota. Siinä kysyttiin tärkeä asia, joka on se että mitenkäs tuo huumorintaju. Tällä ymmärrän sen, että haluaako että mustaa huumoria heitellään saattohoidossa ollessa vaikka ei ehkä itse kykenisi puhumaan. Ja onhan siinä muutakin aspektia. Monia asioita voi käsitellä huumorin avulla. En ole ollut hautajaisissa, joissa ei olisi välillä läppä lentänyt, toki kunnioittaen vainajaa.

    Itse jäin ihan miettimään, että mitenkäs itse vastaisin tuohon. No, en ainakaan halua että omasta syövästäni tehdään pilkkaa, mutta jollain tapaa voi asioita keventää kyllä. Pitää miettiä ihan tosissaan vielä.

    Ja sitten hieman edellisiin aiheisiin. Itse päätin heti alkuun, että minun syöpääni ei tarvitse salailla. Enkä halua edes yrittää näytellä vahvaa, vaan yrittää oikeasti olla vahva ja taistella loppuun asti aktiivisesti. Vahvakin voi itkeä. Tosi vahva uskaltaa näyttää tunteitansa.

    Teen työkseni sellaista työtä, joka tavallaan edellyttää jonkinlaista ”naamiota”, luottamuksellista tietoa on paljon ja pidän niitten langoista kiinni. Mutta helposti kerron ja tuon henkilökohtaisia asioitani ilmi ja juttelen kokemuksistani.

    Sen verran peruuttelen edellä sanomaani, että työnantajalleni en ole sanonut sairastavani parantumatonta syöpää. Toki olen kertonut tilastot ja esimieheni on varmaan tehnyt siitä omat päätelmänsä.

    Tiedän että tilanteeni kuulostaa pahalta. Sitä se onkin. Nyt kun hoidot pyörivät, edes jotenkuten, niin mulla on vahva luottamus siihen, että jos ei hoidoilla huomata nyt olevan tehoa (TT-kuva tulee mun mielestä liian aikaiseen), niin vielä tappelen samalla radalla ja sitten vasta kokeillaan toisia keinoja. Tässä ei ole vielä peli pelattu, mutta vähitellen tässä on valmistauduttava siihen ”it is time for morphin and champagne” aikaan. Ja kuolemasta ja hoitotestamenteista yms puhuminen vähän joka päivä helpottaa möykkyä sisällä ja asioitten käsittely helpottuu.

    Tänään lueskelin tämän lähipiirin onkologin pohtimisia ja vastauksia kysymyksiini, niin tuli sen verran itku että koirakin meni paniikkiin ja tuli hoitamaan. On ne viisaita elukoita.

    Nyt olen miettinyt sitä vaihtoehtoa, että jos nyt on niin, että hoidot tehoaa vähän, että syöpä kasvaa olemattoman verran tai ei ollenkaan, niin jatketaan vaikka hoidot tekeekin sitä sun tätä kropalle.

    Jos tää maksa tästä jaksaa, niin ei mulla hätää ole. Mutta edelleen, veitsenterällä ollaan..

    Tänään keräsin n 2.2kg mansikoita. Vielä tarvitsisi yli kymmenen kiloa lisää. Harrastan viinien tekemistä ja haluaisin jättää vuosikerran jälkeeni. Pitäkäähän peukkuja että mansikat riittää. Vähän huonolta näyttää, kiikun kaakun saako tuolta vielä 10kg. Pitää keräyssatsi kerrallaan pakastaa. Meillä viinit tehdään aina itse puristetusta tuoremehusta. Semmoinen 15kg mansikoita olisi aika optimimäärä.

    Tuli ehkä sekava purkaus, mutta ainakin täällä ollaan ja voidaan olosuhteisiin nähden hyvin!

    in reply to: Suolistosyöpä #55764
    Janne76
    Participant

    Myy, mielipiteensä kullakin, epäilin itsekin ensin että näinköhän viitsin edes katsoa. Mutta kun tosiaan paljastui että koomikko kertoo ihan tosi tapauksesta, niin katsoin kokonaan. Minusta tuo oli oikein hyvä ja melkein itketti välillä ainakin minua.

    Itse olen huomannut tulleeni hieman herkkänahkaiseksi tän asian suhteen, kaveri pisti hieman pahan läpän ja pahoitin mieleni, onneksi kaveri tajusi virheensä välittömästi ja pyyteli anteeksi. Tässä kohtaa oli sitä huonoa huumoria.

    Mutta uskon, että huumori voi olla tavallaan ihan hyväkin asia käsitellä syöpää, etenkin tuo videon tapaus, kun tosiaan siinä oli kuolemassa olevasta nuoresta kysymys. Onneksi siinä kävi hyvin.

    Enkä ota pahalla. Tulipahan linkattua kun sattui sopivasti. Minä tykkäsin. Eri asia jos toi video olisi ollut ihan vitsiä, totta se tarina taustalla on.

    Tänään olen yrittänyt ottaa levon kannalta. Mutta tuli kuitenkin lähdettyä kirpputorille ja kahdessa kaupassakin käytiin hakemassa ruohotrimmeriin osia ja veneen korjauksen viimeistelyyn tarpeita. Olin aika naatti, mutta kun tukala olo helpotti vähitellen ja kipulääke tehosi, on ihan hyvä fiilis.

    in reply to: Suolistosyöpä #55654
    Janne76
    Participant

    Miska, en ole vielä saanut näiltä lähipiirin lääkäreiltä mitään vastausta maksan siirto-asiaan. Mutta ihan tyypillistä heille, voipi sähköposti hukkua ja voi olettaa että heitä aina kiinnostaa vastailla. Samassa mailissa oli niin pitkä liuta asiaa että ehkä toinen toivoo toisen vastaavan ja toinen taas toisen :)

    Edellinen hoitosykli siis alkoi päivän myöhässä ja säädetyillä annostuksilla, ainakin fluorourasiilia laitettiin alaspäin ja syön nyt taas kortisonia. Tiedän omasta fiiliksestä, että bilirubiini on taas korkealla. Keskiviikkona on labrat ja siinä taas selviää missä mennään.

    Oma veikkaukseni on, että nyt mulla on maksa sen verran huonona, ja johtuen erityisesti fluorourasiilistä ja tietysti osin muistakin syöpähoitomyrkyistä, että kestää kotvasen bilirubiinin korjaantua. Toisekseen, varmaan fluorourasiili menee tauolle, veikkaisin. No, enpä sano ennen kuin asiat alkaa tapahtumaan.

    Menen TT-kuvaukseen elokuussa. Eli neljän hoitokerran jälkeen, saapa nähdä onko mikään tehonnut mitenkään. Ainakin nuo muut maksa-arvot mulla välillä alkoi hyvinkin laskemaan. Toivotaan parasta.

    Nyt olen melko väsynyt ollut ajoittain, mutta syyt lienee selvät. Olen kyllä tullut puuhastelleeksi kaikenlaisia projekteja tässä aika paljon. Pitäisi ottaa levon kannalta pari päivää ainakin.

    Rasvaripuliin on auttanut tuo Creon, mutta olen ajoittain unohtanut ottaa sitä ruokailujen yhteydessä. Ja samaa lääkeunohtelua on tapahtunut Tetralysalin kanssa. Yhtenä päivänä unohtui kokonaan ja tänään muistin asian vasta nyt illalla ja nyt joudun hieman paastoilemaan tässä, no en enää kuin puolistuntisen, mutta kuitenkin.

    Olipa ihanata hypätä porealtaaseen (meillä on semmoinen puhallettava Miami Lay-Z Spa), kun sytopäivinä ei voi mennä edes saunaan kun on neula laskimoportissa. Lilluttiin vaimon kanssa niin pitkään, että poreisiin tuli jo aikakatkaisu :) Nyt menee vesi vaihtoon, alkoi olla jo sen verran limaista ja roskaista. Viikon tuossa viitsii pitää vesiä, sitten pitää vaihtaa. Nyt vielä vaikutti kun allas oli 3 päivää käyttämättä välissä.

    Mainiota viikonloppua kaikille!

    Tähän lopuksi linkkaan vielä videon, joka liittyy syöpään ja piristi hirveästi, huumoria yhdistettynä vakavaan asiaan: https://www.riemurasia.net/video/Koomikko-Russell-Howard-/206182

    Tuota katsoessa en tiennyt että itkeäkö vai nauraa, aivan mahtavaa!

    • tätä vastausta muokkasi 5 years, 2 months sitten Janne76.
Esillä 20 viestiä, 1 - 20 (kaikkiaan 56)