Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi HopeaSiili

HopeaSiili

Kirjoitetut vastaukset

Esillä 20 viestiä, 1 - 20 (kaikkiaan 23)
  • Julkaisija
    Viestit
  • in reply to: RINTASYÖPÄ #69212
    HopeaSiili
    Participant

    Voi Kukka, toivon kovasti että löydät voiman taistella elämäsi puolesta. Sinulla ja läheisilläsi on niin paljon menetettävää ja niin paljon voitettavaa jos tilanne saisi myönteisen käänteen. Sytostaatit ovat rankkoja, mutta ne saattavat ratkaisevasti vaikuttaa siihen, pysähtyykö syöpäkasvainten kasvu ja jäävätkö metastaasit uinumaan.

    Ilmeisesti voidaan muutaman vuoden päästä ollakin sellaisessa tilanteessa, että jopa levinneet, hankalatkin syöpäsairaudet ovat parannettavissa. Jotkut lupaavat uudet teknologiat esimerkiksi auttavat ihmisen omaa immuunijärjestelmää hyökkäämään syöpäsoluja vastaan. Tällöin potilaan syövän etenemistä ei vain pysäytetä, vaan syöpä parantuu.

    Tulevaisuuden ennustaminen on tietysti epävarmaa, mutta toivoa ihan oikeasti kyllä on. Toivon sinulle mahdollisimman hyvää docetakseli-maanantaita ja kaikkea hyvää myös perheellesi!

    in reply to: Rintasyöpä, Letrozol #69206
    HopeaSiili
    Participant

    Olen syönyt Letrozolia nyt noin 1,5 vuotta. Nivelkivut olivat – juu! minullakin noin vuoden ajan – aikamoiset, varsinkin nilkka- ja polvikivut. Liikunta ja liikutteleminen on kyllä auttanut.

    En vieläkään ole varsinaisesti lenkkeilyt, mutta pystyn nykyään kävelemään sentään muutamia kilometrejä ilman että kipeydyn. Erilaiset pieniä jumppaliikkeitä sisältävät arkipuuhat ovat olleet minulle sekä henkisesti piristäviä että fyysisesti kuntouttavia. Tykkään pyöritellä aika usein myös esim. hula-vannetta, teen syväkyykkyliikkeitä leuanvetotangoon kiinnitetyn jumppakuminauhan avulla ja yritän keksiä erilaisia helpottavia juttuja jumppaliikkeisiin niin että voisin suorittaa niitä päämääränä pikemminkin liikeratojen ylläpito kuin lihaskunto.

    Ainoastaan keskivartalon syviä lihaksia yritän vahvistaa oikein urakalla. Mutta pyrin sitäkin tekemään arkipuuhien lomassa ilman että tarvitsee lähteä minnekään erityisesti jumppaamaan, poikkeuksena ehkä kuitenkin pitkät käyntimaastot hevosen selässä. Kerran viikossa köpöttelen käyntiä hevosen selässä, ja yritän pitää itseni mahdollisimman vakaassa tasapainossa, ylävartalo paikoillaan mutta alavartalo hevosen liikettä myödäten. Ja koska hevonen sattuu olemaan aika reipas askeltaja, niin kyllä noinkin vaatimattomassa liikuntamuodossa pystyy kaltaiseni sohvaperuna saamaan vatsalihaksensa maitohapoille :) Muutoin yritän nipistellä napaa kohtiselkärankaa, jännittää pakaralihaksia, vetää lapoja selässä yhteen sun muuta ”puolinäkymätöntä” liikuntaa esim. tv:tä möllöttäessäni ja autolla ajaessani niin paljon kuin muistan.

    Minulla myös on sellainen fiilis, että voisi sitä varmaankin vielä kuntoutua siihen kuntoon jossa oli ennen sairastumista, ehkä jopa parempaankin kuntoon. Mutta mielessä on myös iso MUTTA eli että parempaan päin vaikuttaa olevan menossa ellei mitään takapakkia ole luvassa.

    in reply to: Luumetastaasit(uinuvat?) Xgeva,olotilat #68743
    HopeaSiili
    Participant

    Onpa hienoa että kivut ovat hellittäneet edes sen verran että pärjäät ilman kipulääkkeitäkin Sohvi! Ja että olet saanut takaisin myös positiivisen vireen elämään – se on kyllä aivan mahtavaa!!

    Itselläni on myös ollut vähän mukavampaa viime aikoina: jalat alkavat olla aika ookoo kunnossa, tosin vaativat erilaisia jumppaliikkeitä päivittäin että pysyisivät toimintakuntoisina. Jalkaterät ja nilkat meinaavat jäykistyä, joten yritän ottaa tavakseni kipristellä, oikoa ja koukistella niitä, suihkussa rutistelen ja hieron varpaita ja jalkapöytää varsin ronskin ottein ja suihkun jälkeen rasvaan ja hieron jalkaterät. Mutta luojan kiitos polvet ja lonkat ovat lakanneet oireilemasta! Pyrin joka päivä myös pyörittämään hula-vannetta että keskivartalo kuntoutuisi – ja onhan se ihan kivaa vaihteluakin perusjumppaukseen verrattuna :) Minun käy vähän kateeksi te jotka pystytte kävelemään ihan kunnon lenkkejä kun itse menen kipeäksi kävelystä – tekisi pääkopalle niiiin hyvää käveleksiä metsissä ja kuntopoluilla kilometritolkulla mutta sellaiseen en (vielä) pysty.

    Ja ne hammas- ja leukakivut! – vihdoin älysin mennä hammaslääkärille. Ensin minulle yritettiin vakuuttaa ettei hammaskalustossani ole mitään korjaamista, mutta en antanut periksi vaan yhdellä kerralla kinusin parempaa tarkastusta sen verran sitkeästi että hampaistostani otettiin röngtenkuvat ja löytyihän sieltä aivan ienrajasta lähes huomaamaton reikä joka oli aiheuttanut oikean puolen kivut. Kun se hoidettiin, hampaiden vihlomiset oikealla puolella loppuivat kokonaan. No, edessä vasemmalla ne jatkuivat. Ja eikun taas inttämään hammaslääkärin kanssa. Tällä kertaa eivät alkaneet ottamaan edes kuvia. Sanoin että vasemmallakin on varmasti reikä, antakaapa mulle pätkä hammaslankaa, niin näytän itse missä se on. Ja nitkutin hammaslangan siihen hammasväliin jossa kipu aina tuntui, ja sitten hammaslääkärikin huomasi miten lanka upposi syvälle nastahampaan ikenen alle ja jäi sinne kuin koukkuun. Valitettavasti sitä hammasta ei olisi voinut korjata muuten kuin ottamalla nastahammas kokonaan pois, mutta siihen en ollut kuitenkaan ihan valmis – olisi nimittäin tullut näkyvä aukko hammasriviin :( Ainoa keino korjata vasemman puolen reikä lopullisemmin on ottaa nastahammas pois ja jos haluaa tasaisen hammasrivin, niin siihen on laitettava implantti joka maksaa muutaman tonnin. Sanoin että mietin asiaa ja yritän tehdä päätöksen noin puolen vuoden sisällä – jos tilanne ei käy sietämättömäksi ennen sitä. Sain neuvon alkaa käyttää minivessaharjan näköisiä hammastikkuja ja niitä päivittäin käyttämällä olenkin yrittänyt pitää hampaanalustan puhtaana. Mutta luulen kyllä että hammas on otettava pois viimeistään sitten jos pääsen vuoden kuluttua rinnan rekonstruaatioleikkaukseen – tuskin kannattaa ruveta siihen jos suussa muhii tuollainen herkästi tulehtuva reikä.

    Itsellenikin tuli yllätyksenä miten huonoon kuntoon minulla meni hampaat sytohoitojen aikana, ja vaikka tiedän sen ihan hyvin, niin en ole saanut aikaiseksi hoidattaa hampaistoani kunnolla. Asiaa ei auta tietenkään nämä paikalliset hammaslääkärit, jotka vain pintapuolisesti vilkaisevat suuhun ja toteavat ettei ole mitään korjattavaa…
    Joo, ei todellakaan jaksaisi taistella edes hampaidenhoidosta, ja nämä syöpäjuttuihin mahdollisesti liittyvät oireilut ovat vielä moninkertaisesti monimutkaisempia ja henkisesti paljon paljon vaikeampia selvitettäviä…, mutta niin, hengissähän tässä ollaan silti ja elämäkin maistuu kaikesta huolimatta välillä aika ihanalta <3

    in reply to: RINTASYÖPÄ #68701
    HopeaSiili
    Participant

    Karpalo, tervetuloa jakamaan kokemuksia. Vaikka tämä ei ehkä mikään maailman virein keskustelupalsta ole, olen ainakin itse saanut täältä paljon ajattelemisen aihetta ja voimaa kanssasairastajien kirjoituksista. Mutta onhan se niin ettei aina ole voimia, uskallusta tai haluakaan avautua niin syvältä koskettavasta ja järkyttävästä asiasta kuin vakavasta sairastumisesta joten keskustelupalstan välillä pidempikin hiljaisuus on hyvinkin ymmärrettävää . Kuitenkin kaiken tämän keskellä näkee myös ilon pilkahduksia ja syvää myötäelämistä. Siitä kiitos kaikille.

    Sytohoitojen aikana keväällä ja kesällä 2018 fyysinen jaksamiseni meni jatkuvasti aina huonompaan ja huonompaan kuntoon jokaisen solunsalpaajahoidon jälkeen, niin että viimeisestä tiputuksesta selviäminen tuntui jo aikamoiselta räpellykseltä. Pari kertaa kävin pienimuotoisilla festareilla ystäväni ja siskojeni kanssa, muutaman kerran lastenlasteni syntymäpäivillä tai muuten tapaamassa lasteni perheitä, mutta enimmäkseen eristäydyin kotiin.

    Kesä 2018 oli aivan älyttömän kuuma, enkä voinut juuri ulkoilla ainakaan päivisin kun tuntui etten kestänyt aurinkoa juuri ollenkaan. Ja en oikein jaksanutkaan. Kulutin aikaani netissä esim. opiskelemalla kieliä ja yritin keksiä jotain mukavaa kotijumppaa ettei kroppa jumittuisi ihan kokonaan koneen äärellä istuessa. Vaikka kauppa ei ole kaukana, en jaksanut käydä siellä kävellen enkä, mutta sähköpyörällä se onnistui hyvin enkä tarvinnut ulkopuolista apua. Asun siis ihan yksin ja minulla ei ole edes kotieläimiä, joten otin ainoaksi tavoitteekseni pelkästään yrittää hoitaa itseni taas kuntoon niin hyvin kuin taisin. CEFin aikaan makuaisti sekosi, kaikki maistui pahalle, etoi ja maha oli jatkuvasti ripulilla, hikoilin älyttömästi ja olo oli usein ponneton ja onneton. Lisäksi sain sitkeän korvatulehduksen, joka ei parantunut edes kolmella antibiootikuurilla. Viimein sain jotain kortisonitippoja ja korva parani, mutta se ehti olla lähes täysin kuuro ja tukossa yli kuukauden. Elämä oli pelkkää nettiä ja tv:tä, pyykinpesua ja suihkussa käymistä, seisomista jääkaapilla miettien että mitähän saisi alas – hassu tunne oli olla sekä nälkäinen että yrjön partaalla etomisesta samaan aikaan :/

    Mutta sitten kun solunsalpaajat olivat ohi yleiskunto alkoi kyllä pikkuhiljaa mutta vakaasti kohentua. Kun sädehoidot olivat ohi, ongelmana olivat vain oikeastaan vain nivelsäryt ja leikatun käden lymfaturvottelut. Loppuvuosi syksystä seuraavan vuoden alkuun meni fysioterapeutilla ravatessa, mutta vointi parani paranemistaan. Maaliskuussa 2019 aloitin työt.

    Elämä on nyt pian kahden vuoden jälkeen ensimmäisestä leikkauksesta palannut varsin entiselleen mitä se oli ennen sairastumista. Harrastan samoja asioita kuin ennenkin ja olen palannut eristyneisyydestäni takaisin ”ihmisten ilmoille”. Ilahdun aina kun huomaan että voimani ovat palaamassa ja suoriudun arkisista askareista yhä helpommin – tunnen että toipuminen on edelleen käynnissä. Helmikuun loppupuolella minulla on kaksivuotis-tarkastus ja vaikka pelko uusiutumisesta tai levinneisyydestä välillä kaihertaa mielessä, työnnän sen syrjään ja sanon itselleni että nauti elämästä kun kuitenkin siihen nyt ainakin juuri tällä hetkellä (taas) pystyt.

    in reply to: Luumetastaasit(uinuvat?) Xgeva,olotilat #68485
    HopeaSiili
    Participant

    Olen tosi iloinen puolestasi Sohvi, että pääsit noin nopeasti ja mutkattomasti aloittamaan luumetastaasien nitistämishoidot! Varmasti vuositarkastuksen uutiset säikäyttivät sinua (ja jos suoraan puhun niin myös minä jouduin vähän nieleskelemään ja pohdiskelemaan miltä minusta tuntuisi samassa tilanteessa) ja meitä monia muitakin, mutta hoitotiimilläsi ei taida niin sanotusti olla ”pappia ensi kertaa kyydissä” ja hoitopolullasi tuntuvat olevan selvät sävelet jatkosta. Tosi helpottavalta tuntui siis kuulla näistä jatkosuunnitelmista, kiitos tämän ketjun aloittamisesta!

    Tuntuu tietysti vähän hassulta että kirjoitan tähän ketjuun kun minulla itselläni ei ole todettua levinnäisyyttä, mutta en pysty olemaan tässä kovin rauhallisella mielellä kun lobulaarinen rintasyöpä oli ehtinyt jo neljään kainaloimusolmukkeeseen, kahden magneetissa näkyneen tuumorin lisäksi leikkauksessa löytyi mikrometastaaseja vielä osapoiston jälkeen marginaalialueelta, ja kun koko vasen rinta poistettiin löytyi vielä neljä mikrometastaasia lopusta rintakudoksesta, yksi aivan rintalihaksen reunamilta. Ja sitten minulle unohdettiin tehdä levinneisyystutkimus ennen solunsalpaajahoidon aloittamista! Kun sytostaatit oli ohi, lääkäri vain ihmetteli tilannetta, ja kun kysyin että eikö niitä kuitenkin voisi tehdä näin ”jälkikäteen”, lääkäri piti tutkimuksia turhina.

    Ja tämän tästä minulla juilii luita ja ytimiä. Hampaat ja leukaperät ovat olleet useaankin otteeseen kipeät varsinaisten hoitojen jälkeen. Välillä lonkat olivat tosi kipeät, ja nimenomaan levossa. Polvet – varsinkin vasen polvi – oli ihan sökönä viime kevään ja alkukesän, ainakin noin neljä kuukautta niin ettei vasenta polvea voinut taivuttaa lähes ollenkaan vaan kuljin oikea jalka niiaten ja vasen puujalkana. Kipuilujen valitusvirressäni on turhan monta säkeistöä, mutta kaikki säryt ovat olleet kuitenkin ohimeneviä (onneksi & tähän asti!) Hyvä on tosiaan välillä muistuttaa itselleen että eivät kivut v ä l t t ä m ä t t ä ole oireita syövän leviämisestä, mutta kun on kerran tähän mankeliin joutunut niin eihän sitä ajatusta ja pelkoa pysty enää välttämään.

    Tänä syksynä mieleni on muutamaankin otteeseen synkennyt ja uponnut vähän syvempiin vesiin kuin mitä olen elämässäni koskaan aiemmin kokenut. En tiedä johtuuko kaikki tästä sairastumisestani vai onko taustalla jotain muutakin, jota nämä sairauden tunteet ja erilaiset vaiheet vain voimistavat. Mutta hyvin lohduttavalta tuntuu että niin monet meistä ovat hyvässä hoidossa ja mahdollisuudet hyvään ja täysipainoiseen elämään ovat vieläkin hyvinkin olemassa! Mukavaa Joulunodotusta kaikille!!

    in reply to: Raaja-asiaa #68368
    HopeaSiili
    Participant
    in reply to: RINTASYÖPÄ #68311
    HopeaSiili
    Participant

    Tulin äsken selailleeksi minuntarinani.fi -sivuston faktoja rintasyöpätapauksista Suomessa. Sivuston mukaan meitä elää Suomessa 67000 jotka olemme sairastaneet tai olemme sairastamassa rintasyöpää. Joukkoomme liittyy vuosittain noin 5000 uutta ihmistä. Joka kahdeksas suomalainen nainen sairastuu rintasyöpään jossain elämänsä vaiheessa.

    Aika karua luettavaa.

    Tilastoja voi tulkita taudin yleisyyden ja uusiutumisriskien takia niinkin että 90% sta uusista tapauksista löydettäessä ei havaita levinneisyyttä. Se että ei havaita, ei varmaan tietenkään tarkoita ettei levinnäisyyttä olisi. Eri rintasyöpätyyppien tavanomaisista uusiutumisriskeistä lueskelen nykyjään jo vähän sellaisella ”suo siellä – vetelä täällä” -mentaliteetilla: tietyn tyyppinen syöpä saattaa olla herkempi uusiutumaan alle viidessä vuodessa mutta ei ehkä enää sitten sen jälkeen, kun taas joku ”ei-niin-agressiivinen” tyyppi saattaa uusiutua 40% :lla sairastuneista 15 vuoden sisällä. Eli vaikuttaa aikamoiselta arpapeliltä ellei jopa mielipuoliselta venäläiseltä ruletilta koko sairaus.

    Yksi syy siihen miksi virallisilta hoitotahoilta ja varsinkin lääkäreiltä ei tunne saavansa oikein kunnollisia vastauksia kysymyksiinsä vain jotain ympäripyörää ”suattaapi olla tai suattaapa olla olematikin” – puhetta hienoin lääketieteellisin termein höystettynä voi olla varmaan sekin etteivät lääkäritkään oikeasti tiedä miten jokaisen meidän (tällä hetkellä noin) kuudenkymmenen seitsemän tuhannen ihmisen kohdalla tulee käymään. Tilastot sanovat jostain syöpätyypistä sitä ja jostain toisesta syöpätyypistä tätä, mutta kuinka hyvin nuo tilastot pitävät paikkansa kunkin yksilön kohdalla – sitä ei voida tietää – ainakaan tällä hetkellä kun syövän perimmäisiä syy-seuraus -suhteita ei tunneta tarpeeksi. Meidän sukupolvikin on ehkä pääsemässä todistamaan syövän muuttumista krooniseksi taudiksi joka ei heti ja varmasti tapa, mutta toivottavasti seuraavat sukupolvet pystyvät jo nujertamaankin koko taudin. Se olisi hieno saavutus!

    Sohvi, minä asun muuten sen verran kaukana kaikesta ”sivistyksestä” ja noonista, että en oikein tiedä mistä edes hakisinkaan asiantuntevaa apua jos minulla olisi kysymyksiä jotka pystyisin muotoilemaan edes jotenkuten järjelliseen muotoon. Niinpä elelen kuten parhaiten taidan hämmennykseni ja ihmetykseni kanssa tämän taudin tiimellyksessä – vai uskaltaisiko sanoa ”lopputiimellyksessä”? Hm, jotenkin en usko että tämä jää minunkaan kohdallani tähän – ellei sitten joku muu tauti ehdi korjata minua pois elämästä ennen syövän uusiutumista tai noutaja saavu vaikka jonkun onnettomuuden yhteydessä… Pahoittelen jos olen aika pessimistisellä päällä tänään, – anteeksi :)

    Olen itse nyt 56 vuotias. Noin puolitoista vuotta sitten rintasyöpääni alettiin hoitaa, vaikka olin toki havainnut vasemman nännini kiertymisen alas- ja sisäänpäin jo varmaan ainakin vuoden, ellei pidemmänkin ajan ennen sitä. Jossain mielessä säännölliset mammografia joukkotarkastukset olivat minulle vähän suden kuoppa: ajattelin että jos nännin kiertyminen olisi ollut syövän oire, olisi se huomattu mammografiassa joten en mielestäni tarvinnut lisätutkimuksia vaikka useammat läheisenikin olivat jo huomanneet – ja huomauttaneet – asiasta. Elikkä jäin vain odottamaan, että syöpäni ”jäisi kiikkiin” mammografiaseulonnassa. No, tyhmyydestä joutuu kuulema kärsimään :)

    Sairastaessani olen tietysti joutunut kasvokkain kuoleman ajatusten kanssa. Välillä olo on ahdistunut, välillä todella, todella haikea. Ajattelen että rakastan elämää tosi paljon, ja tuntuu että olen tuhlannut paljon kallisarvoista aikaa kaikenlaiseen jonnin joutavaan, vaikka niin paljon kaikkea ihanaa ja oikeasti arvokastakin on olemassa. Enää en jouda kuitenkaan suremaan menneitä, vaan haluan olla kiinni elämässä ja tässä päivässa niin paljon kun pystyn – ja aika hyvin olen toipunutkin rankoista hoidoista, vaikka aina olisi tietysti myös toivomisen varaa.

    Joskus vuosikymmeniä sitten lukiolaisena muistelen että biologian opettajani sanoi että riittävän vanhoina lähes kaikki saavat syöpiä, mutta useat ehtivät kuolla joihinkin muihin tauteihin ennen kuin syöpä ehtii kehittyä tappavaksi. Silloin tuo ajatus – tai ajatus vaikkapa siitä että olisin itse joskus vaikkapa seitsenkymppinen! – tuntui todella etäiseltä ja vieraalta, mutta tämän sairauden myötä olen joutunut tekemään tuttavuutta vanhentumisen ja elämästä luopumisen hyväksymisen kanssa. Siis sitten jossain vaiheessa, kun väistämätöntä ei voi enää mitenkään välttää. Mutta erikoinen elämän ilo ja riemu ja hellyyskin on puhjennut kukkaan tunne-elämässäni sairastumiseni myötä ja haluan – ja toivottavasti välillä onnistunkin – olla sopusoinnussa ja hyvissä väleissä läheisteni ja oikeastaan ihmisten kanssa yleensäkin. Sanotaan ettei ole hyvä jäädä suremaan yksin ja varsinkin jos on pelkoja niiden ei pitäisi antaa jäytää mieltä vaan hakeutua puhumaan niistä jollekin luotettavalle taholle. Nuo neuvot ovat varmasti hyviä, mutta olen kyllä itse huono esimerkki tässä suhteessa. Läheisenikin ovat sanoneet että olen koko ajan ”sairastanut itsenäisesti” – toisin sanoen ollut huonoina aikoina eristäytynyt yksinäisyyteeni ja ollut ainoastaan yhteydessä virallisiin hoitotahoihin. Tosi asia kuitenkin on, että minulla ei ole ollut oikeastaan juuri ketään jolle olisin uskaltanut lainata tätä sairauden taakkaa harteiltani edes hetkeksi. Lähipiirissäni minä olen ollut se tukipilari ja turvaverkko, enkä ole siitä roolista pystynyt irrottautumaan edes ollessani itse hyvin heikolla. Minusta tuntuu että minunkin on korkea aika oppia etsimään ja hyväksymään apua.

    in reply to: RINTASYÖPÄ #68252
    HopeaSiili
    Participant

    Voimia kaikille kohtalotovereille! Rintasyöpäleikkauksen ja sen jälkeisten liitännäishoitojen loppuminen ei näköjään todellakaan tarkoita sitä että voisi hengähtää helpotuksesta. Heti diagnoosin jälkeen se voi näyttää siltä, että että vajaassa vuodessahan tässä ollaan ”maalissa” kun eloonjäämis-ennuste tilastotkin näyttävät melkein sataa prosenttia. Nyt tuntuu että maali vain siirtyy koko ajan – vähintäänkin vuositarkastuksesta toiseen.

    Jostain syystä viimeiset viikot ovat olleet minulle henkisesti varsin rankkoja, vaikka mitään erityistä fyysistä tai muuta syytä sille ei pitäisi olla. No – olen kyllä nukkunut huomattavan huonosti viime viikkoina ja nähnyt joitain unia, joita en voi olla tulkitsematta muuten kuin jotenkin huonoenteisiksi. Mutta en nyt rupea tässä unistani tämän enempää hörhöilemään, unet ovat tietysti vain unia, mutta jotain ne tietysti vähintäänkin alitajuisesta pahasta olostani kertovat.

    Samaistun Millamarin kirjoitukseen turvattomuuden tunteesta täysin: ja sen yksi oire on juuri tuollainen samantapainen kokemus, että sinänsä varsin pienetkin ei-ihan-kohdilleen menneet jutut – vaikka olisivat varsin vaivattomastikin korjattavissa – tuntuvat tosi rasittavilta ja niistä meinaa ärsyyntyä ihan kohtuuttomasti. Kaikki ”pienet tyhmät kiusat” kerääntyvät ja heitteillä olon tunne sen kuin kasvaa. Joo, tarvitsen todellakin päänsisäistä tuuletusta, sillä ainakin peruspiirteiltään elämäni on kaikesta huolimatta varsin raiteillaan ja saan olla kiitollinen tavattoman monesta asiasta. Toisaalta nämä tuntemukset voivat olla jotain traumaperäistä stressiäkin: yritin sairauden aktiivihoidon aikana olla ehkä turhankin urhea, pää ei siinä myllerryksen pyörremyrskyssä pysynyt perässä ja nyt on takapotkun aika kun tukahdetut tunteet tulevat pintaan.

    Sattumoisin löysin muuten tuon artikkelin jota hatarasti muistelin tuolla aiemmin koskien rintasyövän uusiutumista. Olin lukevinani sitä siinä mielessä optimistisesti, että rintasyöpä ei leviä kuin varsin rajoitetun määrän tietyissä aikaikkunoissa.

    https://www.mediuutiset.fi/uutiset/tunnemme-vihollisemme-paremmin-tutkijoiden-mukaan-rintasyopa-leviaa-kahdessakolmessa-aallossa/faeb2240-3939-4201-aa28-14d337d9e4de

    in reply to: RINTASYÖPÄ #68230
    HopeaSiili
    Participant

    Minulla on myös tunne että olen vähän kuin omillani tämän sairauden kanssa nyt kun yksivuotistarkastus oli ja meni ja kaksivuotistarkastus on helmikuussa. Kaikenlaista kipuilua ja vihlomisen tunnetta on ollut siellä täällä tämän tästä, ja tuntuu ettei minulla ole enää kuin oma itseni ”asiantuntijana” tulkitsemassa mitä mikäkin tuntemus voisi olla. Jostain olen lukenut juttuja että jotkut koirat (vai oliko se että myös kissat?) voidaan kouluttaa tunnistamaan ihmiset joilla on syöpä, ja vähän vitsinkin varjolla olen miettinyt välillä että jospa voisi päästä edes jollekin ”syöpäkoiralle” syyniin kun ei tohdi yrittää päästä oikealle ihmislääkärille tutkittavaksi että onko oikeasti syytä huoleen. Niin, noista hoitavan tahon ”unohduksista” kun täällä on puhuttu, niin unohtuihan minullekin tehdä levinneisyystutkimus – syöpälääkäri puuttuvaa tutkimusta vähän ihmetteli siinä vaiheessa kun sytostaatit oli jo annettu, ja sanoi ettei siihen nyt enää ryhdytä kun todennäköisesti ei löydetä enää mitään jos mahdolliset kasvaimet ovat solumyrkkyjen takia jo pienentyneet. Urhea asenne siinä että ei tohdi rasittaa muutoinkin kuormitettua terveydenhoitojärjestelmäämme mahdollisesti turhien pelkojen takia saattaa kyllä kostautua siinä että hakeutuu liian myöhään hoitoon – ja resurssien tuhlausta sekin on että paranemismahdollisuudet siinä pienenevät.

    Sitä olen välillä myös mielessäni ihmetellyt että mitä tarkoittavat verikokein tutkittavat ”syöpämarkkerit”? Ja jos syöpämarkkereita voi löytää verikokeella, niin miksi niitä ei voisi tutkia vaikka useamman kerran vuodessa ainakin niiltä potilailta jotka sairastavat korkean uusiutumisriskin syöpää? Kai sillekin on oma selityksensä, mutta olisi vain mukava tietää mistä on kyse ja miksei tutkita useammin.

    Noista uinuvista syöpäsoluista tuli mieleen että hatarasti muistelen joskus lukeneeni jostain varsin tuoreesta ja laajasta englantilaistutkimuksesta, jossa oli päädytty sellaiseen tulokseen että rintasyöpä tekee kolme ”hyökkäystä”. Jos oikein ymmärsin, niin tutkimuksen mukaan alkuperäinen rintasyöpäkasvain aktivoituu kolme kertaa – vai olikohan se korkeintaan kolme kertaa? – lähettämään etäispesäkkeitä muualle kehoon. Sitä vain ei ilmeisesti yhtään tiedetä milloin ja miksi etäpesäkkeiden lähettäminen aktivoituu, mutta suurimman osan aikaa syöpä on kai sitten siinä mielessä uinuva, ettei se leviä kovin nopeasti — paitsi ehkä kasvaa paikallisesti?

    Mutta joo – täytyy tunnustaa että ”tietoni” ovat enimmäkseen vain hataraa arvelua sieltä täältä haravoiduista tiedon siruista, joita todennäköisesti yhdistelen väärin ja miten sattuu. Oikean asiantuntemuksen jätän niiden asiaksi jotka ovat oikeasti ja tieteellisesti asiaan perehtyneet. Joka tapauksessa on hyvä että edes jossain uskaltaisi vaihtaa ajatuksia ja mielipiteitä tämän sairauden tiimoilta, olisi aika raskasta olla vuositolkulla mietteidensä kanssa aivan yksin.

    in reply to: RINTASYÖPÄ #68180
    HopeaSiili
    Participant

    Maria63 – ai sullekin on tullut napsusormi!? Mullakin oli kuukausitolkulla oikean käden keskisormi koukussa ja naksahti jos sen suoristi voimalla. En osannut edes yhdistää sitä syöpähoitoihin tai Letrozoli-lääkitykseen vaan ajattelin että vanha vaiva palasi kun naksautin sormeni joskus vajaa kymmenen vuotta sitten kun putosin hevosen selästä. Se parani silloin kyllä mutta varsin hitaasti, ja ajattelin että vanha vammani vain jostain mystisestä syystä palasi näin pitkän tauon jälkeen. Mutta syyhän voikin olla rakas Latzlötslääkkeemme! :) Sormi on edelleen jäykähkö, mutta nyt se ei ainakaan viime kuukausina ole enää naksahdellut lukkoon.

    in reply to: Nesteen kertyminen kainaloon #68179
    HopeaSiili
    Participant

    Hei,
    Mulla oli pitkään riesana leikkausten jälkeen nesteen kertyminen leikattuun rintaan. Ensimmäisen leikkauksen jälkeen nestettä kertyi leikatun puolen kainaloon, mutta kun vasen rinta sitten poistettiin uusintaleikkauksessa kokonaan, niin kirurgi oli suunnitellut jo valmiiksi siihen eräänlaisen ”kanavoinnin” niin että kainalon seroomakin pystyttiin punkteeraamaan istuma-asennossa rinnan puolelta. Kävin seroomapunkteerauksessa joka toinen päivä varmaankin noin kuukauden ajan. Juuri hiukan ennen sytostaattihoitojen alkamista nesteenkertyminen onneksi alkoi hiukan hellittää, ja sytojen aikaan ei tarvinnut punkteerata enää kuin ehkä joka kolmas viikko.

    Sytostaattien ja sädehoitojen loputtua havaittiin vasemmassa kädessäni hentoa turvotusta alaosassa, ja olkavarressa ja vasemmassa kainalossa alkavaa lymfaongelmaa. Ongelmaa alettiin hoitaa ensin lymfahieronnalla ja tukisiteillä, ja sitten sain tukihihan ja -hansikkaan. Niiden kanssa olen pärjäillyt omasta mielestäni varsin mukavasti. Yllätyksekseni yksivuotistarkastuksessani vasemmasta rinnasta löytyi ultrauksen yhteydessä jälleen seroomaa, ja se punkteerattiin samassa yhteydessä. En tiedä johtuuko tästä runsaasta ja pitkällisestä serooman kertymisestä vai mistä, mutta leikattu rintani on vieläkin varsin kuhmurainen – siinä on selvästi erottuvia pullistumia ja kuoppia sekä aika paksut arpikudokset – mutta minulle kyllä tähdennettiin että seroomasta täytyy päästä eroon sillä muuten leikatut kudokset eivät parane, ja kävin kyllä punkteerauksessa omasta mielestäni varsin herkästi, eri asia sitten oli että välillä lääkäreiden punkteeraustaidoissa tuntui olevan aika paljon eroja: toiset tuntuivat löytävän sopivan punkteerauskohdan varsin kätevästi, jotkut eivät saaneet mitään saalista vaikka rinnassa tuntui selvästi kipua ja painetta kertyneen nesteen takia.

    Mutta nyt siis odottelen – jos mitään yllättävää ei eteen tule – kaksivuotistarkastusta ensi helmikuussa, ja rinnassa ei tunnu enää painetta. Vasemman käden kanssa kyllä saa olla tarkkana ettei rasita sitä liikaa ja varsinkin että muistaa laittaa tukihihan ja -hansikkaan sekä jumppaa kättä. Ilman jatkuvaa hoitoa se muistaa kyllä ruveta turpoilemaan ja kipuilemaan.

    in reply to: RINTASYÖPÄ #68141
    HopeaSiili
    Participant

    Voimia kaikille teille jotka olette vasta hiljattain joutuneet kohtaamaan tämän taudin todellisuuden! Älkää luovuttako, vaan puskekaa eteenpäin! – sillä hyvin todennäköisesti monilla meistä on edessään vielä paljon hyviä vuosia ja jopa parantuminen syövästä. Erityisen vahvahduttavaa on kuulla että aika monilla tauti on tullut takaisin vuosien, joskus jopa vuosikymmenten kuluttua. Itsellä on hoidoista kulunut sen verran vähän aikaa, että on aika musertava ajatellakaan että jos joutuisin niihin uudestaan.

    Vasen rintani ja vasemman kainalon imusolmukkeet poistettiin siis kevättalvella 2018, ja hoitojen loputtua olen onneksi koko ajan ollut hiljalleen toipumisen ja voimistumisen tiellä. Letrozolia syön säntillisesti vaikka hikoiluttaa ja niveljäykkyys tuntuu välillä lamaannuttavalta. Hikoilusta on tullut niin häiritsevää että aloin pestä kaikki vuodevaatteet 90 asteessa ja vaatteet 60 asteessa sanoivatpa pesuohjeet mitä tahansa. Yritän myös vähentää kahvin juontia ja keksiä keinoja joilla vähentää hikoilua, no, – käytännössä vähentelen vaatteita ja avaan ikkunan tai ulko-oven herkästi jos kuumottaa, ja töissä yritän kerrospukeutua niin että pystyn vähentelemään ja lisäilemään vaatteita ja asusteita olotilani mukaan. Jumppa on ainoa asia joka auttaa nivelvaivoihini, mutta siinäkin saa kyllä käyttää harmaita aivosoluja että miten niveliä voisi vahvistaa rikkomatta niitä. Yritän keksiä jotain lempeää vahvistavaa liikuntaa monipuolisesti, mutta jaksaminen tahtoo tulla vastaan aika nopeasti. Niinpä yritän tehdä vaikka vain muutaman voimisteluliikkeen vaikkapa tv:n töllöttämisen lomassa kuin antaa nivelten jäykistyä täysin käyttökelvottomiksi.

    Itse en uskalla lopettaa Letrozolia – ellei hoitava lääkärini sitä minulle suosittele. Kaiken lisäksi minun pitäisi tulla toimeen näiden oireiden kanssa vuosikausia sillä minulle määrättiin 10 vuoden kuuri. Pelko taudin uusimisesta ja leviämisestä on mielessäni kuitenkin niin suuri, että se voittaa mennen tullen hiki-, nivel- ja ahdistuskohtaukset. Vaikka olo on välillä melkein sietämätön, niin onneksi ne sietämättömät hetket eivät kestä kovin kauaa, ja minusta tuntuu että ne ovat kuitenkin harventuneet ja lieventyneet – vai alkaisinkohan jo hieman vai olla tottunut niihin?

    in reply to: RINTASYÖPÄ #67894
    HopeaSiili
    Participant

    Mulla on vasemman rinnan ja vasemman kainalontyhjennysleikkauksesta kulunut aikaa nyt n. 1,5 vuotta, mutta en edelleenkään anna pistellä enkä puristella vasenta kättäni.
    Käden turvotusta ei helposti huomaa kun alakädessä se on onnistuttu pitämään kurissa kompressiohihalla ja -käsineellä. Olen kuitenkin varsin usein aamulla huomannut syvähköt painautumisrypyt vasemmassa olkapäässä ja yläolkavarressa, jos olen nukkunut vaikkapa niin että vasen käsi on ollut rutistuneen tyynyn tai ryttyisen peitteen päällä (yritän edelleen pitää vasenta kättä hiukan tuetussa kohoasennossa myös nukkuessani). Olkavarren tunto on kyllä palautunut varsin hyvin, mutta se on hiukan omituisen oloinen, jotenkin painava ja joskus siinä on pientä jäytävää kipuakin. Joten – otan ohjeen vasemman käden varomisesta kirjaimellisesti ja tukituotteitakin aion pitää varsin säntillisesti – ainakin siihen saakka jos pääsen puolentoista vuoden päästä rekonstruointileikkaukseen. Mutta – ei kannata mennä kyllä hyvin hirveästi vielä asioiden edelle – katsotaan nyt ensin miten tämä toipumisprosessi näistä edellisistäkin leikkauksista etenee..

    Mutta ihan toimintakykyinen kyllä tunnen olevani. Lukuunottamatta kaikkien raskaitten esineittein raijausta ja painavien ostoskassien raahaamista elämäni on tomintakyvyn suhteen varsin samanlaista kuin ennen sairastumista. Välillä keksin huolestua kyllä vaikka mistä: viime aikoina olen lueskellut vähän noista syöpähoitojen sydäntoksisuuden ongelmista, kun jotain oireiden poikasia sydämen kanssa olen ollut välillä tuntevinani. Mutta oireet ovat olleet lieviä ja ohimeneviä, niin en ole ruvennut niitä sen kummemmin tutkituttamaan.

    Syön Letrozolia (onnistuin juuri saamaan apteekin toiseksi viimeisen kolmen kuukauden kuurin – sanoivat etteivät ole ollenkaan varmoja milloin tulevat saamaan lisää lääkettä vai jatkuuko saatavuusongelmat) ja kärsin ajoittain aika kovistakin nivelkivuista varsinkin nilkoissa. Polvikivut olen saanut jotenkuten kuriin omakeksimälläni jumpalla (sisältää mm. polvikävelyä paksulla jumppamatoilla ja polvi-istunnasta polviseisontaan nousuja – aluksi en pystynyt edes polvistumaan mutta pikkuhiljaa polvet suostuvat notkistumaan kun varoin rasittamasta niitä muuten kuin suunnitellusti ja aivan pikkuruisin askelein etenemällä) mutta nilkat ovat ongelma: jonain aamuna ne ovat niin kipeät että tuntuu kuin lasinsiruilla kävelisi – ja seuraavan aamuna ne saattavatkin olla ihan ok.

    Yritän pikkuisen tehdä myös ruokavaliooni parannuksia. Olen ylipainoinen ja rekonstruointileikkaus voi jäädä haaveeksi jos en laihdu riittävästi runsaan vuoden sisällä. Varsinaisesti en ole uskaltanut ruveta kuitenkaan laihduttamaan, mutta yhden kivan muutoksen olen onnistunut tekemään: en syö välipalaksi illalla mitään keksejä tai sipsejä, vaan mussutan punakaalin lehtiä! Netistä olen lukenut että punakaalilla on vaikka mitä hyviä terveysvaikutuksia ja olen pitemmän aikaa halunnut keksiä ruokalajeja mihin sitä voisi änkeä, mutta en ole onnistunut löytämään yhtään ruokareseptiä johon olisin mieltynyt. Siispä nakertelen kaalinlehtiä telkkarin ääressä ja yllätyksekseni olen jäänyt vähän jopa koukkuun tuoreen punakaalin makuun :)

    in reply to: RINTASYÖPÄ #67021
    HopeaSiili
    Participant

    Hei Kuikka, niin tuosta alkoholista. Tykkäsin itsekin ”entisessä elämässäni” silloin tällöin harvakseltaan nauttia vähän viiniä ja olutta seurassa tai vaikkapa saunan jälkeen, ja erikoisherkkuani oli sherrylasillinen siivouspäivän päätteeksi. Kaikki nuo vähäisetkin ”juomaharrastukset” jäivät sairastumiseni myötä ja olen ollut ihan absolutisti koko hoitojen ajan ja vieläkin – nyt siis 1 v 5 kk rintasyövän toteamisen jälkeen. Ja laajennan tätä ”nautintojen” juttuja vielä nyt silläkin, että sairastamiseni aikana ennen varsin intohimoinen suhteeni miesystävääni meni poikki ja tapasimme vain yhden kerran hoitojen aikana – juuri ennen viimeistä sytohoitoani viime syksynä ns. ”aistillisissa merkeissä” ja itseasiassa vain hyvästelläksemme toisemme. En tiedä kumpaa surin koko viime vuoden enemmän, sairastumistani vai 6-vuotisen miessuhteen loppua. Varmaankin koko se aika meni vähän kuin kauhun tasapainon vallassa: kun väsyin suremasta syöpääni niin surin menetettyä rakkauttani, ja välillä päivastoin.

    Eli että vaikka ehkä ulkonaisesti olen palannut hyvinkin pitkälle entiseen elämääni, sisäisesti olen vieläkin toipilas ja aika haavoittuvainen. Olen kuitenkin ajatellut että annan itselleni reilusti aikaa ja mietin tarkoin mitä haluan ja jaksan itse oikeasti tehdä, enkä yritä väkisin vaikuttaa ulospäin ”normaalilta”. Alkoholista pysyn edelleen erossa, ja seurassa saatan feikata alkoholittoman oluen kanssa että hörppäilen sitä siinä missä muutkin. Mitään seksielämää en edes yritä, koska koen olevani sillä saralla nyt vammainen kun toista rintaa ei ole. Kyllä mulla edelleen vaikuttaa olevan haluja (vaikka olen jo tällainen 56-vuotias mummeli) mutta olen liian heikoilla että edes uskaltaisin riskeerata sielunrauhani ja hyvinvointini yrityksiin jotka saattaisivat todennäköisesti päätyä vain pahoihin pettymyksiin. En tiedä tulisinko toisiin ajatuksiin sitten jos ja kun pääsisin puolentoista vuoden päästä rinnan rekonstruaatio-leikkaukseen (vasen rinta rakennettaisiin vatsamakkaroista). Tuntisinkohan sitten itseni henkisestikin ”jälleenrakennetuksi”?

    in reply to: RINTASYÖPÄ #66757
    HopeaSiili
    Participant

    Hei Luttero! Mullakin oli lobulaarinen, eli rintarauhasperäinen syöpä vasemmassa rinnassa. Ensin leikattiin osa vasemmasta rinnasta ja poistettiin imusolmukkeet vasemmasta kainalosta kun syöpä oli levinnyt 4:ään kainaloimusolmukkeeseen. Samalla pienennettiin oikea rinta D-kuppikoosta A-kuppikokoon. Ensimmäisessä leikkauksessa otetuista kudosnäytteistä todettiin että leikkausmarginaalit eivät olleet puhtaat, vaan niistäkin löytyi muutama mikrometastaasi, joten päädyttiin leikkaamaan vielä loputkin vasemmasta rinnasta. Minulla on nyt siis vain yksi rinta, ja sekin paljon pienempi kuin entinen, mutta pienennnysleikkauksesta huolimatta oikean nännin tunto on ihan herkkä ja plastikkakirugit tekivät siitä minun mielestäni oikein nätin rinnan.

    Hoidot, varsinkin sytostaatit, olivat kyllä rankkoja, mutta ne ovat nyt jo ohi, ja helmikuussa olin yksivuotistarkastuksessa, jossa ei löytynyt mitään hälyyttäviä merkkejä syövän uusiutumisesta. Vaikka minulla on nykyisin jonkin verran nivelvaivoja johtuen ilmeisesti hormoninestolääkityksestä (Letrozol) ja vasenta kättä jonka kainalosta on poistettu imusolmukkeet meinaa välillä turvottaa jonkin verran, vointi on varsin hyvä ja maaliskuussa menin töihin ja voin elää, olla ja harrastaa melkein täysin normaalisti.

    Minulla aikataulu meni suurinpiirtein niin, että joulukuussa 2017 olin joukkotarkastuksessa, tammikuussa 2018 uusintamammografia ja paksuneulanäytteet, viime vuoden helmikuussa ensimmäinen leikkaus, maaliskuussa toinen leikkaus, huhtikuun lopulla alkoivat sytostaattihoidot (6 kpl) jotka saatiin vietyä läpi elokuun loppuuun mennessä. Sen jälkeen sädehoidot (15 krt) ja sitten lokakuun loppupuolella hormonilääkitys. Marraskuussa 2018 sain lähetteen fysioterapeutilta lymfaterapiaan jossa kävin tämän vuoden tammikuun loppuun saakka, jolloin sain tukihihan ja -hansikkaan ja helmikuussa tulikin ns. puhtaat paperit yksivuotistarkastuksessa. Ja kuten jo kerroin, käyn nyt töissä, hoidan lapsenlapsia ja olen palannut entisiin harrastuksiini. Tällä hetkellä tuntuu että olihan se shokeeraava ja pysäyttävä kokemus tämä rintasyöpään sairastuminen, mutta sekin on nyt osa elämänkulkuani, ja olen sanomattoman kiitollinen kaikille niille ihmisille jotka ovat minua todella hyvin hoitaneet ja tukeneet sairauteni aikana. Joten tsemppiä Luttero! Onneksi meillä on täällä Suomessa todella hyvät mahdollisuudet saada erinomaista hoitoa ja selvitä syövästä.

    in reply to: Hiukset #66756
    HopeaSiili
    Participant

    Joo, vähän samaan tapaan mulla karvoitus kuin sulla Maria63: ensin minusta tuli siilitukkainen platinablondi, ja sittemmin kun tukka on kasvanut lisää sekaan on alkanut ilmaantua harmaan kaikki sävyt – viisikymmentä kahdeksanko niitä on ;D Kulmakarvojen ”häntäosat” ei meinaa kasvaa millään, nenänvarren puolelta kulmakarvat ovat jo aika ok, ohimoita kohti lopahtavat tosi lyhyeksi ja loppuosassa vain siellä täällä harvoja karvoja jotka vinksottavat jokaiseen ilmansuuntaan >:C Ja joo – alapään karvoitus on mustaa ja alkaa olla niin pitkää, että kohta tekee mieli kokeilla voisiko sieltä laittaa ponnarille tai letittää :D))) Ja sytot loppuivat siis jo viime vuoden elokuussa.

    in reply to: RINTASYÖPÄ #66537
    HopeaSiili
    Participant

    Laitan tähän tilannepäivitystä nyt sen verran että kävin 1-vuotis tarkastuksessa ja sain ns. puhtaat paperit. Mitään syövän uusiutumiseen vittaavaa ei löytynyt mammografiassa eikä ultraäänikuvauksessa ja veriarvotkin olivat moitteettomat. Menen töihin ensi kuun alussa.

    Ongelmakseni kuitenkin jäivät käsien turvotukset ja sormien tunnottomuuden tunteet. Sain tammikuun lopussa tukihihan ja -hansikkaan, ja niitä olenkin pitänyt sangen säntillisesti joka päivä.
    Leikatun puolen käsi kuitenkin kipeytyy varsin herkästi jos teen sillä mitään raskaampaa hommaa. Sytokäden suonet kiristävät jonkin verran edelleen, mutta olen ilmeisesti aika lailla tottunut jo kiristyksen tunteeseen niin että se ei ainakaan tunnu enää kipuna. Mutta sytokäden sormet, varsinkin keskisormi ja nimetön, puutuvat tosi herkästi. Yksivuotistarkastuksen yhteydessä leikatun rinnan alueelta löytyi ultraäänessä vielä vanha seroomaonkalo, josta punkteerattiin noin desi seroomaa. Rinnan alueen pullotus hieman helpotti, mutta vieläkin se on epämiellyttävän kuhmurainen. Ultraäänitutkimuksen tehnyt lääkäri sanoi, että leikatulla alueella on myös nekrosoitunutta rasvakudosta, ja se ilmeisesti on yksi syy miksi leikattu alue on epätasainen kuin perunapelto. Nekrosoituneelle rasvakudokselle ei ilmeisesti voida tehdä mitään vaan ainoastaan odottaa että elimistö siivoaa omilla sisäisillä systeemeillään tuhoutuneen kudoksen pois. Lisäksi odottelen ja toivon kovasti että imunestekierto vasemmalla puolella alkaisi toimia pikkuhiljaa paremmin. Minulle on vakuutettu että imuneste systeemi alkaa toimia paremmin ajan kanssa kun imunesteelle syntyy pikku hiljaa uusia reittejä joita pitkin se alkaa kiertää ja sitä kautta nestekierto paranee kun tuhoutuneelle vasemman kainalon reitille alkaa löytyä korvaavia väyliä. Mielessäni ihmettelen miten kauan se mahtaakaan kestää ja toivon että jaksan tsempata itseni jumppaamaan tarpeeksi että elimistö toipuisi tuon lymfakierronkin osalta.

    Toivon kaikille kohtalotovereille hyviä ja kauniita kevättalven päiviä ja voimia sairastamiseen ja toipumiseen!

    HopeaSiili
    Participant

    Sohvi, mulle tuli myös noita kummallisia päänkuumentumisen tunteita CEF-hoitojen aikana – ja ne ovat jatkuneet vieläkin vaikka sytojen loppumisesta on aikaa jo yli neljä kuukautta. Nykyisin minun ”pääkihahdus”-tuntemukseni tulevat varsin tarkasti noin parin-kolmen tunnin jälkeen siitä kun otan Letrozol-hormoniestolääkkeen. Tunne oli aluksi aika yllättävä ja ahdistavakin, mutta yritän kovasti tottua siihen, koska ”kihaus” ei kestä kauan, tuskin paria sekuntia. Hyvä puoli tosiaan on ettei tuo tunne kestä kauaa, mutta huono puoli on se, että saan tuollaisen kohtauksen lähes satavarmasti joka päivä, ja sen jälkitilana tuleva outo tunne kestää paljon pidempään kuin itse tuntemus.

    in reply to: Sädehoidosta #65947
    HopeaSiili
    Participant

    Mulla loppuivat sädehoidot viime lokakuun alussa, sädetyshoitoa oli yhteensä 15 kertaa. Sinäsä koin sädehoidot varsin helpoiksi, mutta minulla oli kyllä sytojen jäljiltä varsin paljon vaivoja, pahimpina ehkä nivelsäryt jaloissa ja käsien ongelmat (sytokäden ärtyneet suonet ja leikatunpuolen käden turvotusongelmat). Olen atoopikko ja olin vuosia sitten saanut pari kertaa ruusuinfektion ja pelkäsin etukäteen että herkästi muutenkin ärtyvä ihoni ei kestä sädetystä. Mulle ei kuitenkaan ilmaantunut mitään suurempia iho-ongelmia. Tosin kävin kyllä suihkussa joka ilta tuon koko kolmen viikon ajan ja rasvasin huolellisesti ihon yön ajaksi, varsinkin vasemman käden ja leikatun rinnan alueen. Pesuaineena käytin Lactoline-pesunestettä ja rasvaukseen AqualanL -perusvoidetta. Kun enää pari viimeistä sädetyskertaa oli jäljellä, leikatun rinnan alueelle ilmaantui kaksi pienehköjen vesirakkuloiden rykelmää, mutta ne eivät onneksi kuitenkaan edes kutisseet tai puhjenneet, vaan kuivuivat itsestään pois heti kohta sädehoitojen loputtua.

    Vasta tätä ketjua lukiessani tajusin, että koko viime syystalven kestänyt limainen yskä saattoi kuitenkin ehkä johtua sädetyksestä. Yskä alkoi jo lokakuussa ja sitä kesti joulukuun loppuun saakka. Ajattelin että se oli jotain ihmeellisen sitkeää kausiflunssaa, mutta nyt luulen että voi olla ollut kyseessä sädehoidon jälkisairauskin. Varsinaista nuhaa tai ylähengitysteiden tulehdusta ei ollut eikä kuume noussut, eikä yskä ollut edes kovin voimakasta mutta limaa nousi kurkkuun runsaasti, ja minulla oli tunne että se tuli keuhkoista. Varsinkin illalla limaa tuli niin runsaasti että nukkumaanmeno oli joskus vaikeaa. Keskellä yötäkin nousin ylös ja menin vessaan räkimään. Yritin helpottaa tilannetta huulirakohengityksellä iltaisin että saisin keuhkoputket tyhjemmäksi niin että nukkuminen olisi helpompaa, ja joskus se tuntui auttavan joskus ei. Lima oli välillä väritöntä tai vaaleaa juoksevaa ja välillä kellertävää paksuhkoa ”räkähyytelöä”. Kun tuo limaneritys tässä vuodenvaihteessa lopulta loppui, tuntui se aluksi pieneltä ihmeeltä.

    in reply to: RINTASYÖPÄ #65888
    HopeaSiili
    Participant

    Kiitos mainioista linkeistä, Kuikka! Varsinkin tuon jälkimmäisen linkin jumppaohjeet otan nyt kyllä päivittäiseen käyttöön.

    Mulla alkoi heti kohta varsinaisten syöpähoitojen jälkeen käsien kuntouttaminen. Olen käynyt lymfaterapiassa marraskuun puolesta välistä alkaen, ja samalla leikatun puolen käteen on laitettu aina kompressiositeet sormista kainaloon saakka. Aluksi tuntui vähän ahdistavalta yrittää tulla toimeen ja tehdä mitään näiden kompressiositeiden kanssa, mutta olen päättänyt vetää tämänkin osion läpi vaikka sisulla toivoen etten saisi kaikkia niitä ikäviä jälkiseuraamuksia joita lymfaödeemasta on mahdollista saada.

    Sytokädenkään suonet eivät ole vieläkään palautuneet lähellekään ennalleen, vaikka viimeisestä solunsalpaajatiputuksesta on aikaa yli neljä kuukautta. Kipuilua on ollut, ja vaikka sytokäden kuuluisi olla kai se ”terve” käsi, välillä sillä on ollut mahdotonta kantaa kevyttäkään kauppakassia kun taas leikattu käsi on ollut aika oireeton – siis kyynärpäästä alaspäin. Mulla lymfaa on kertyy pääasiassa poistetun rinnan alueelle, ja myös vasen olkavarsi ja olkapää on turvonnut. Vasemman kainalon alla juuri leikkausarven yläpuolella on pehmeä nestettä keräävä pussukka, ja minusta tuntuu että näytän siltä puolelta vähän maaoravalta :/. Kudos vasemman kainalon ulommalta selänpuoleiselta reunalta on myös ilmeisesti jonkin verran jo fibrositoitunut. Iho on sieltä hiukan omituisen värinen ja kudos tuntuu kovahkolta vaikka siinä on selvästi turvotusnestettä.

    Mutta kovasti on tehty töitä että lymfaturvotus saataisiin kuriin. Olen käynyt jo viikkokaupalla fyssarilla joka toinen päivä lymfaterapiassa, ja öitä lukuunottamatta olen pitänyt vasenta kättä kompressiositeessä. Terapiassa on ollut nyt joulutaukoa, mutta sain fyssarilta ohjeet ja materiaalit joten olen sitonut käden itse näiden pyhien aikana. Samoin olen yrittänyt pehmittää arpikudosten kovettumia ja hieroa rintakehää itsekin vähän samaan tapaan miten fyssari on tehnyt minulle terapiassa. Onneksi terapiat alkavat taas maanantaina – ja suurin helpotus varmaan koituu siitä kun ilmeisesti ensi viikolla saan ensimmäisen kompressiohihan. Apuvälineyksiköstä vakuutettiin että vaikka ihmiset sietävät hyvin yksilöllisesti kompressiohihan ja -käsineen käyttöä, yleensä ne ovat ”lasten leikkiä” kompressiositeiden käyttöön verrattuna. No, toivotaan että näin olisi kohdallani.

Esillä 20 viestiä, 1 - 20 (kaikkiaan 23)