Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi hesari

hesari

Kirjoitetut vastaukset

Esillä 20 viestiä, 1 - 20 (kaikkiaan 20)
  • Julkaisija
    Viestit
  • in reply to: Sairausloma leikkauksen jälkeen? #72985
    hesari
    Participant

    Hei JussiK.

    Olin vain 3,5 viikkoa sairauslomalla v. 2016. Robottileikattiin Peijaksessa vaikka helsinkiläinen olenkin. Lisäsädehoidosta keskusteltiin, kun Gleason 4+3 ja oli osin 5-luokkaa ja pieni marginaalipositiivisuus. En ottanut silloin lisäksi sädehoitoa, kun lääkäri ei sitä varsinaisesti suositellut. Halutessani olisin saanut kuitenkin.

    PSA nousi kuitenkin v. 2019 ja sain 33 krt lisäsädehoitoa prostatapesään Meilahdessa. Sen jälkeen ollut mobiiliseurannassa max. 0,07.

    Olin jo eläkkeellä sädehoidon aikana, joten oli helppoa käynti siellä. Itse sädetys kestää vain vajaan vartin ja sädetykseen on saatavissa myös illaksi aikoja jos tarpeen esim. työn suhteen.

    Tosin viikko leikkauksen jälkeen katetrin poiston yhteydessä luulin, että tulevaisuus on ihan hirveä, kun joka askeleen jäljestä ei ollut pidätyskykyä ollenkaan.

    Töissä meni kuitenkin hyvin, kun olin esimiestyössä ja vältin rautakankihommia. Vaippoja käytin n. puoli vuotta varmuudenkin vuoksi. Nykyään enää tosi harvoin hieman tirahtaa.

    in reply to: ERS kokemukset matkan varrelta #72453
    hesari
    Participant

    Tsemppiä Eegon1950.

    Päivittelen itsekin pitkästä aikaa tilannettani. Minullahan nousi psa nyt keväällä, tosin lievästi, mutta parissakin yksityisessä mittauksessa kuitenkin. Nyt HUSin arvo oli taas kuitenkin mittaamattomissa. Ei aina tiedä, mihin oikein luottaisi, mutta hyvä näin.

    Olen seurannut ja kirjoitellutkin aiemmin tähän ketjuun aktiivisesti, koska polkuni on kokolailla samanlainen kuin Eegon1950:lla ja Mies48:lla ja muillakin tähän ketjuun osallistuneilla. Kiitos vaan aiemmista monista kannustusviesteistä.

    Leikattu syksyllä 2016, psa nousi uudelleen kolmen vuoden päästä keväällä 2019 -> sädehoitoa 33 krt Meilahdessa. Sen jälkeen ollut kurissa, mutta nyt keväällä 2021 nousi taas. Silloin en päässyt HUSin ylimääräiseen testiin pyynnöstäni huolimatta. Käskettiin jäädä odottamaan seuraavaa virallista testiaikaa. Tämä odotusaika tuntui tuskalliselta, kun odotti, että tauti oli taas aktiivinen. On tämä polku ollut aika vuoristorataa tähän mennessä ja tuntuu välillä, että jatkuukin vielä koko loppuelämän.

    Itselläni ei psa noussut v. 2019 kuin max. 0,07 asti kahdessa mittauksessa. kun sädehoito aloitettiin. Todettiin vain, että pientä aktiivisuutta on. Osittain varmaan vaikutti päätökseen sädehoitoon, että jo 2016 harkittiin myös lisäsädehoitoa leikkauksen jälkeen, koska marginaalipositiivisuutta oli ja oli myös aggressiivinen osuus Gleason 5+4. Halusin myös päästä silloin sädehoitoon heti kuin mahdollista.

    Ratkaisu oli kohdallani hyvinkin toisenlainen kuin Eegon1950:lla. Onkohan näissä hoitosuunnitelmissa tapahtunut muutoksia ja nyt kiinnitetään huomiota enemmän psa:n nousuvauhtiin? Ei huolta siis, jos psa ei nouse tai nousee erittäin hitaasti ja jos todettu ers ei ole ollut aggressiivinen. Näin itse maallikkona ajattelen näin olevan.

    Pitää yrittää tottua tähän puolivuotiselämään, mikä tuntuu aina vaikealta näinkin monen vuoden jälkeen, kun odottaa tekstiviestiä onko psa noussut vai ei? Taas tuli mieleen seuraava testi, onneksi se on vasta vuodenvaihteen jälkeen. Tällaista tämä polku on, on vain elettävä täysillä päivä kerrallaan.

    Joten pää pystyyn ja jotenkin tuli mieleen mainio antiikin ajan ajattelija Publilius Syrus aforismissaan: ”Joka ajattelee vain huoliaan, ei ole koskaan onnellinen.” Muitakin sattuvia ja osuvia elämänviisauksia löytyy linkistä, kannattaa tutustua:

    https://fi.wikiquote.org/wiki/Publilius_Syrus

    Hyvää syksynjatkoa kaikille saman polun tallaajille.

    in reply to: ERS kokemukset matkan varrelta #71705
    hesari
    Participant

    Hei vaan kaikille palstakavereille.

    Kiitos kaikista kannustuksista, myötätunnosta ja vertaistarinoista. Täällä huomaa tosiaan, ettei ole yksin ja toisaalta täytyy todeta, että olen itse ollut tähän asti kohta viisi vuotta onnekas (jos näin voi ilmaista) verrattuna moniin kohtalotovereihin.

    Sain taas asiantuntevia neuvoja mm. jukarhulta ja myös Arttu70 mainitsi lutetium-hoidon. Syvennyin itsekin aiheeseen, kiitos vinkistä. Ajatukset vain jatkuvasti pyörivät samaa rataa mahdollisen uusiutumisen ympärillä. Vaimokin on saanut osansa, kun hermot ovat olleet kireällä. Siitä on paha mieli itselläni myös. Täytyy nyt vetää oikein syvään henkeä, rauhoittua ja ymmärtää todella läheisten tärkeä merkitys ja tuki nyt.

    Päivitän samalla tarinaani myös. Kirjoittaminen helpottaa myös oloani, kun lähdin nyt yksin mökille rauhoittumaan ja yritän täällä unohtaa ikävät asiat enkä vaipua itsesääliin kuten nyt aiemmin vähän tein. Niin kuin jukarhu hyvin kirjoitti : ”Nokka pystyyn ja olemassa olevilla eväillä, elämässä eteenpäin”.

    Yritin tänään siis saada HUSilta ylimääräisen psa-testin varmistaakseni Terveystalon psa-arvon. Soitin HUSin urologian poliklinikalle ja sieltä hoitaja ilmoitti, ettei uutta testiä tehdä. Perusteena, että arvot vaihtelevat eri laboratorioitten välillä. Ihmettelin, että niinhän se tietysti on, mutta tällä teidän omalla logiikallanne Terveystalosta saamani arvo voi myös olla yhtä hyvin suurempikin eikä kuitenkaan asiaa haluta varmistaa.

    Itse psa-testi on halvimpia perustestejä, mitä on olemassa ja en ole kuin yhden kerran pyytänyt ylimääräistä testiä viiden vuoden aikana. Nyt vain ei onnistunut millään eikä hoitaja lähtenyt mitenkään viemään asiaani eteenpäin lääkärille. Yleensä olen saanut hyvää palvelua HUSilta, nyt taisi olla kiireinen tai huono päivä siellä? Tuntui vain pahalta, kun annettiin ymmärtää, että pyydän liikoja.

    Sitten seuraavaksi hoitaja ehdottikin soittoaikaa lääkärille 5.5., kun en antanut periksi. Otin sen vastaan. Lopuksi kiitin ajasta ja sanoin, että ”nyt lähdenkin sitten Mehiläiseen varmistaakseni arvoni, kun teillä siellä ei nyt onnistunut” (jälkeenpäin ajattelin, että toivottavasti ei ollut liian pahasti sanottu, oli vaan ihan pakko silloin möläyttää). Pitihän vähän palautetta antaa ja kävinkin sitten tosiaan Mehiläisellä tänään. Pääsin sinne heti ja nyt odotellaan tuloksia.

    Psa-asia vaivasi minua niin paljon ja pyöri mielessäni koko ajan, että oli pakko saada vertailuarvo saman tien. Olen huomannut omassa tautihistoriassani, ettei asioihin kannata jättää puuttumatta itse ajoissa. Kohdallani seurattiin vain vuosia syövän kehittymistä kunnes oli jo melkein liian myöhäistä.

    Aktiivisemmalla hoitoihin ohjaamisella säästettäisiin yhteiskunnan varoja ja resursseja huomattavasti, ei pelkkä seuranta paranna tautia (kuten kohdallani). Psa-testi voisi olla ”pakollinen”, ilmainen ja vapaaehtoinenkin seulontatestaus esim. työterveydessä miehille tietystä iästä alkaen taudin havaitsemiseksi aiemmin.

    Hyvää keväänjatkoa (nykyisestä säästä huolimatta) kaikille saman polun kulkijoille ja kirjoitellaan.

    in reply to: ERS kokemukset matkan varrelta #71681
    hesari
    Participant

    Eegon1950, kirjoituksesi kosketti minua syvältä, koska sattumalta itselläni myös oli tänään samantyyppinen pysäyttävä kokemus.

    Kävin ylimääräisessä PSA-testissä Terveystalossa, lukema oli tänään 0,06. Tuntuu varmaan vielä hyvin pieneltä, mutta samanlaisia tunteita on nyt minulla kuin Eegon1950 kirjoitti edellä. Minullakin oli leikkaus vajaa viisi sitten ja kaksi vuotta sitten kävin 33xlisäsädehoidossa, kun arvo viimeksi nousi. Sen jälkeen arvo on ollut aina HUSin ilmoittamalla tavalla alle 0,05.

    Nyt taas, jos nousu jatkuu ja on todellista, sädehoito on varmaankin käytetty keinona loppuun? Onkohan kukaan täällä saanut toisen kerran lisäsädehoitoa ja onkohan se yleensäkään mahdollista? Entäs milloinkahan on turvauduttu hormonihoitoihin?

    Mieli on aika matalalla. Kieltämättä minullekin tuli ajatuksia omista hautajaisista ja miten jos en näekään enää vuosia lastenlasten kasvua. Ei näin saisi ajatella, mutta näistä ajatuksista ei pääse nyt eroon.

    On tämä todella tauti, missä nyt mennään vuoristorataa ylös ja alas. Jotenkin tuntuu nyt, että kohdallani joudutaan menemään pitkän kaavan mukaisesti kohti loppua enkä näköjään voi sanoa, että savotta olisi kohdallani näköjään koskaan ohi.

    Onhan tässä tietysti jokin epävarmuustekijä mittauksissa myös sinullakin Eegon1950 kuten minullakin. Oletko ajatellut mennä vielä yksityisesti johonkin muuhun labraan? Tämä voisi antaa mielenrauhaa ja antaa tarkemman mittaustuloksenkin.

    Ei muuta kuin tsemppiä ja kestämistä Eegon1950 ja myös muillekin ers-polun tallaajille hyvää keväänjatkoa.

    in reply to: PSA eturauhasen poistoleikkauksen jälkeen #71141
    hesari
    Participant

    Hei JuhaHKI60.

    Hyvin samantapaiset kokemukset kuin Arttu70:lla Meilahdessa. 33 kertaa kävin ja minulle annettiin aikataulu etukäteen myös. Ajattelit työkalenteria, minulla ainakin aikataulumuutokset olivat myös helppoja toteuttaa, kunhan ei heti seuraavaksi päiväksi kysellyt.

    Virtsarakko ja suolisto todennäköisesti hieman ärsyyntyvät prostatapesän sädetyksessä. Sain jo etukäteen mahdolliseen löysään vatsaan reseptit samoin kun minulla ilmeni tiheävirtsaisuutta. Hoitajat kyselivät säännöllisesti onko tullut sivuoireita ja sain Kantaan mm. reseptin sitä kautta tiheävirtsaisuuteen.

    Virtsarakko piti olla täynnä ennen hoitoa, sen vuoksi kannattaa katsoa vessojen sijainnit Meilahdessa etukäteen, koska hoidon jälkeen minun ainakin piti aina hyökätä vessaan kiireesti. Aulassa olevat vessat ovat usein varattuja.

    Nämä kaikki sivuoireet ovat nyt menneet hyvin ohi ja PSA on myös pysynyt alle 0,05 sädetyksen jälkeen.

    Tutustuin Maisaan, en löytänyt vielä sieltä mitään itseäni koskevaa. Päivittyyköhän historiatieto sinne mitenkään? Hakuehdot ainakin olivat olemassa. No, tutustutaan myöhemmin vielä uudestaan.

    Ei muuta kuin tsemppiä sädetykseen ja hyviä talvisten ja lumisten päivien jatkoa kaikille kohtalotovereille.

    in reply to: PSA eturauhasen poistoleikkauksen jälkeen #71072
    hesari
    Participant

    Hei.

    JuhaHKI60 / Mies 48, tarinani sivuaa monin osin teidän kertomuksia. Kolmen vuoden jälkeen Peijaksen leikkauksesta PSA nousi. Halusin heti sitten sädetykseen, 33 krt Meilahdessa kesällä 2019. Kesähän siinä meni käyntien kanssa, välillä aamuisin ja illallakin myöhään.

    Tämä oli hyvä päätös, tänään tuli HUSin seuranta-arvo alle 0,05. Sädetystä annettiin prostatapesään kuten sanonta kuului eli vain leikattuun alueeseen kokonaisuutena käsittääkseni niin ettei esim. virtsaputki arpeutuisi. Virtsarakkokin pitää olla suht’täynnä sädetyksessä, että se suojautuisi paremmin.

    Kohdistukset sädetykseen merkittiin mm. parilla pisteellä ihoon vatsan reunoille, olikohan se jonkinlainen tatuointi kuvauksien jälkeen. Tämä siksi, että sädetykset olisivat joka kerta samoihin kohtiin.

    Itselläni oli marginaalipositiivisuutta ja Gleason oli 4+3 (osin 5). En leikkauksen jälkeen halunnut sädetystä, ehkä olisi jo silloin ollut tarkoituksenmukaista. Nyt halusin heti vaikka PSA oli reilusti alle 0,20 (vain 0,07 toistuvasti). Sain ja olen itse tyytyväinen hyvään hoitoon Meilahdessa.

    Erityisesti kosketti Mies 48:n samanlaiset tunnot v. 2016. Olin juuri tullut isoisäksi ja syöpädiagnoosi vahvistui samanaikaisesti. Tuntui, että en enää näkisi lapsenlapseni kasvavan. Huusin kotonani tuskaani, mutta kaikki on järjestynyt kuitenkin. Tosin elämä on vieläkin jaksottunut puolivuotisseurantaan ja aina jotenkin mielessä takaraivossa.

    Olenkin aiemmin tarinaani myös kirjoittanut tänne.

    Nyt eletään seurantajakso kerrallaan ja tosiaan tsemppiä sädetykseen. Sädetys on positiivinen toimenpide ja varmasti on kannattaa siihen hakeutua ainakin omasta mielestäni. Toisaalta sädetyksessä on myös mahdollisia negatiivisia haittavaikutuksia, mistä kannattaa keskustella ennen hoitopäätöstä.

    in reply to: PSA Arvot ja verinen virtsa (hematuria) #71019
    hesari
    Participant

    Hei Mies 48 ja muut kohtalotoverit.

    Minulla on näihin viimeisiin kirjoituksiin kokolailla samanlainen tautihistoria. Olen tänne siitä kirjoitellutkin.

    Peijaksessa ers-poisto 2016, en ottanut lisäsädehoitoa silloin, asiasta neuvoteltiin, plussat ja miinukset. Vuonna 2019 PSA alkoi nousta, tosin vain toistamiseen 0,07. Kutsu tuli Meilahteen ja eri vaihtoehdoista seurannan lisäksi halusin lisäsädehoitoa. Siihen suostuttiinkin, magneettikuvauksen ja sädekohdistuspistemerkintöjen jälkeen sädetyksensuuntaus oli selvä. Kesällä 2019 kävin sitten Meilahdessa 33 kertaa prostatapesän sädetyksessä.

    Nyt PSA-arvo on taas ollut HUSin mukaan mittaamattomissa siitä lähtien. En tiedä, olinko turhankin ”aktiivinen” vaatiessani sädehoitoa HUSin virallisen ”lisähoitosuosituksen ulkopuolelta”, PSA-arvon pitäisi olla yli 0,20 HUSissa, mutta olen niin monesti pettynyt vain passiiviseen seurantaan. Työterveydessäkin seurattiin monia vuosia ja jopa muuallakin erikoislääkäreillä. Biopsian koepalojakaan ei olisi aikoinaan otettu ellen olisi mennyt yksityiselle ja maksanut itse ko. tutkimuksen. Syöpää oli muistaakseni yli puolessa näytepaloissa.

    Leikkaukseenkaan en olisi päässyt ajoissa, jollen itse olisi ollut aktiivinen ko. asiassa. Leikkauksen jälkeinen patologin lausunto olikin jo karua luettavaa, Gleason 4+3, osin luokkaa 5, marginaalipositiivisuutta jne. Urologin mukaan leikkaus oli erittäin aiheellinen ja käytännössä viime tipassa.

    Ihmettelen vieläkin kaikkea nihkeyttä, mitä esim. pääsy lisätutkimuksiin/hoitoihin liittyi kohdallani. Tuskin olisin tässä, jos olisin tyytynyt vain kaikkeen. Varmasti monella on päinvastoin hyviä kokemuksia ja niin myös kohdallani on hoidoissa, kun vain niihin on päässyt. Hoidot ovat olleet tosilaadukkaita ja olen niistä kiitollinen.

    Täällä aiemmin kirjoitettiin, että ”tauti on aina askeleen edellä”. Itse kääntäisin sen niin, että itse kunkin pitää pyrkiä olemaan askeleen edellä hoidoissa. Näin itse olen oppinut kantapään kautta. Vaikeata se varmaan on, aktiivisuus kannattaa kuitenkin aina.

    Hyvää alkavaa vuotta 2021 kaikille ryhmää seuraaville.

    in reply to: Ruokavalion vaikutus ers:ään #69512
    hesari
    Participant

    Hei.

    Sama juttu kuin jyrkiap, leikkaus 2016 ja lisäsädehoito 2019 PSA:n noustessa. Tietoisesti en käytä enää voita ollenkaan, sokerikin on itselle ”valkoista myrkkyä” kuten joskus on mainittu muutenkin. Kasviksia lisää paljonkin ihan ers-diagnoosin jälkeen, olen alkanut viljellä mökilläkin niitä.

    Vaihtoehtolääketieteessä on erilaisia rohtoja ja mausteita. Pakko myöntää, että vaimon mieliksi (siis pakotti) käytin vähän aikaa kurkumaa mausteena, mutta senkin olen lopettanut ja vaimokin on onneksi unohtanut asian. :-)

    Minkäänlaista lääketieteellistä näyttöä mistään rohdoista ja mausteista ei ole eikä ole varmaan syytäkään niihin sortua. On varmaan vain monen rahastusbisnes netissä.

    Hyvää kesänjatkoa kaikille saman polun tallaajille.

    in reply to: PSA eturauhasen poistoleikkauksen jälkeen #69159
    hesari
    Participant

    Hei kaikki.

    Mukava kuulla aulisjii nämä positiiviset terveiset. Ollaankin kuljettu aiemmin täällä palstalla kokolailla samaa polkua hoitoineen ja samankaltainen taival jatkuu itselläkin.

    Hyvää Pääsiäistä aulisjii ja kaikille muillekin kohtalotovereille.

    in reply to: PSA eturauhasen poistoleikkauksen jälkeen #68668
    hesari
    Participant

    Hei kohtalotoverit.

    Tutut oireet aulisjii, Pekkajussi, oli samoja itselläkin 33 kerran salvage-sädehoidossa prostatapesään viime kesänä. Leikkauksesta ja seurantaakin oli ollut jo kolme vuotta ja luulin, että silloin tämä oli siinä jo, mutta ei ollutkaan vaan psa nousi kuitenkin.

    Onneksi oireista tiheävirtsaisuus on helpottanut ja pärjätään jo ilman lääkitystä eikä muitakaan jälkioireita ei ole ainakaan vielä ilmennyt.

    Nyt kävin sädehoidon jälkeen puolivuotislabrassa ja tulos oli alle 0,05 kuten HUS ilmoittaa. Nyt on siis taas alkanut uusi toiveikas kierros elämässä ja samankaltaisia positiivisia uutisia toivon myös kaikille muillekin jatkossa. Seuranta siis jatkuu uudelleen nyt puolen vuoden välein.

    Kiitos Arttu70 kommenteistasi Synlabin mittausten viitearvoista. Itse en koskaan edes saanut Synlabilta näin seikkaperäistä vastausta kuin sinulta vaikka kolme kertaa sitä tivasin Synlabilta. Joka kerta annettiin eri arvoja mittaustarkkuudesta, jonka jälkeen luovuin toivosta ja yrittämästä.

    Hyvää alkanutta vuotta 2020 kaikille saman polun tallaajille.

    in reply to: PSA eturauhasen poistoleikkauksen jälkeen #68413
    hesari
    Participant

    Hei aulisjii ja muut.

    Oli mukava kuulla sinun, aulisjii, kuulumisiasi pitkästä aikaa. Mennään samaa polkua hoitoja myötenkin. Tosin itselläni adjuvanttisädehoito alkoi vasta kolme vuotta leikkauksen jälkeen PSA:n noustessa.

    Itselläni loppui sama 33 krt jo elokuussa ja ensi tammikuun lopussa on ensimmäinen puolivuotis-PSA-mittaus. Reilut kolme vuotta tätä polkua on nyt vaellettu.

    Kolmen kuukauden kohdalla PSA oli mittaamattomissa HUSin mukaan, eli alle 0,05. Tuntuu tosiaan siltä, että on taas saanut uuden mahdollisuuden elämään sädehoitojen avulla. Jatka vaan aulisjii samaa hoitojaksoa hyvillä mielin.

    Viimeksi syksyllä keskusteltiin myös mittaustarkkuudesta eri labroissa. En saanut ikinä kunnon vastausta yksityiseltä Synlabilta. Sain kolme eri vastausta ja ilmoitettiin jopa kerran, ettei ilmoiteta alle 0,04 ja itse olin kuitenkin saanut arvoksi kerran 0,03 sieltä.

    Aluksi mittausherkkyyden alaraja oli kuulemma 2,0 (järjetön arvo), sitten 0,04 ja lopuksi taas 0,2. Tässä vaiheessa lopetin, kun kunnon vastausta en koskaan saanut. Vastauksia tuli aina toimitusjohtajaa ja teknistä johtajaa myöten, joten asiantuntemusta olisi ainakin pitänyt olla.

    Onko täällä Synlabilla kävijöitä ja mitä teille on ilmoitettu tai mitä arvoja olette saaneet sieltä?

    Kirjoittelepa aulisjii kuulumisiakin jatkossakin. Hyvä, että olet saanut hoidot käyntiin mukavasti.

    Hyvää joulunodotusta kaikille saman polun kulkijoille.

    in reply to: Psa salvage sädehoidon jälkeen #68298
    hesari
    Participant

    Hei Arttu70 ja muut.

    Salvage-sädehoidon alussa minulla oli viikon verran ikään kuin mikrovärinää rakon kohdalla. Hoitajat selittivät, että sädehoito ikään kuin kramppaa rakon poikittaislihaksia.

    Puolen välin jälkeen alkoi tiheävirtsaisuus. Minulla kesti tilanteen normalisoituminen n. 1kk hoidon jälkeen. Tätä helpotti saamani Vesicare-resepti hoidon puolivälin jälkeen. Vesicare (minulla oli halvempi rinnakkaislääke) rauhoitti yliaktiivisen rakon. Tavallaan ”unohdin” lääkkeen ja jätin ottamatta päivittäin ja huomasin, että pärjäsin ilmankin eikä enää tarvinnut käydä yölläkään vessassa. En jäänyt siihen ”lääkekoukkuun” kiinni.

    Työelämässä voi varautua mahdollisiin oireisiin esim. vaipoilla kuten leikkauksen jälkeenkin. Itselläni tuli jopa pari kertaa housuun hieman, kun juoksin melkein vessaan. Tietoisuus, että pääsi pissille pakotti väkisin laskemaan ennen kuin pääsi pöntölle asti. En pelottele, mutta tilanne oli kohdallani aika hankala. Pahimmillaan piti käydä melkein joka tunti vaikka virtsaa ei juuri tullutkaan.

    Eräällä kohtalotoverilla oli sama vaiva ja hän neuvoi minulle oman hyökkäyssuunnitelmansa vessoihin Meilahdessa, jos lähivessat olivat varattuja hoidon jälkeen. Kiitin suunnitelmasta ja hirtehishuumorilla naurettiin yhteistä kohtaloamme. Vessassakaan ei voinut käydä, kun rakko piti olla suht`täynnä ennen hoitoa.

    Muitakin lääkkeitä määrättiin varoiksi myös etukäteen: Primperan pahoinvointiin ja Imocur ripuliin. Itse en näitä ottanut apteekista ollenkaan eikä näitä oireita ollut ollenkaan. Lievää löysävatsaisuutta tosin oli vähän aikaa.

    Itse olin jäänyt eläkkeelle jo 1,5 vuotta aiemmin, joten minulla ei ollut mitään aikatauluongelmia. Tosin 33 kertaa sitoi jonkin verran, koska poissaoloja ei suositeltu hoidon onnistumisen kannalta ainakaan hoidon loppupuolella. Viikonloppuisin hoitoja ei ollut. Meilahdessa oli myös päiväaikojen lisäksi ilta-aikoja n. klo 20.00 asti, joten itselläni aikojen sovittaminen onnistui hyvin, kun siitä sopi ajoissa.

    Nyt elellään ihan normaalia elämää ja omalla kohdallani pääsin varmaan aika helpolla, kun muita pahempia sivuoireita ei tullut.

    Joskus mietin, että kohdallani olisi ollut paikallaan adjuvanttisädehoito jo kolme vuotta sitten. Silloin punnittiin asiaa haittojen ja hyötyjen kannalta urologin kanssa ja päädyttiin seurantaan varsinkin, kun PSA-arvot olivat olleet mittaamattomissa eli HUSin mukaan alle 0,05. Se oli silloin sillä hetkellä kuitenkin oikea ratkaisu myös omasta mielestäni. Jossittelu ei kylläkään auta mitään ja tosiaan kiitollisena olen saanut hyvää hoitoa koko ajan ja tilanne on taas normalisoitunut seurantavaiheeseen.

    Hyvää syksynjatkoa kaikille kohtalotovereille.

    in reply to: Psa salvage sädehoidon jälkeen #68293
    hesari
    Participant

    Hei vaan Arttu70, jyrkiap ja muut lukijat.

    Arttu70:n diagnoosi on melkein täysin identtinen kuin itselläni. Itselläni oli myös 5-luokan tyypin solukkoa patologin mukaan ja leikkauksessa 2 mm marginaalipositiivisuutta. Kului vajaat kolme vuotta ja PSA nousi nyt mitattavaksi. Sairaskertomukseni olen aiemmin myös julkistanut näillä foorumeilla.

    Kolme vuotta sitten sädehoitomahdollisuudesta keskusteltiin, mutta päädyttiin seurantaan.

    Sain nyt viime kesänä 33 kertaa adjuvanttisädehoitoa prostatapesään Meilahdessa ja nyt PSA on ollut kahdessa mittauksessa alle 0,05 HUSin mukaan. Mistään hormonihoidosta ei ollut puhetta kohdallani ennen sädehoitoa. Ehkäpä siksi. että halusin itse sädehoitoa mahdollisimman nopeasti.

    Hormonihoito ennen sädehoitoa on varmasti lääkärien ratkaistava tapauskohtaisesti ja itsekin pohdittava asiaa, itselläni hoito meni näin.

    Sain nyt elämään toisen kierroksen. siitä kiitos hyvästä hoidosta. Taas mennään siis seurannassa ja eletään täysillä päivä ja mittauskin kerrallaan.

    Hyvää syksynjatkoa kaikille saman polun kulkijoille.

    in reply to: Psa salvage sädehoidon jälkeen #68177
    hesari
    Participant

    Hei Pekkajussi, aulisjii ja muut.

    Aluksi kiva kuulla aulisjii sinunkin kuulumisia ”pitkästä” aikaa. Olin kokolailla samassa tilanteessa nyt viime keväänä kuin Pekkajussi nyt ja aulisjii. Enemmän minunkin taipaleestani ketjussa ”PSA eturauhasen poistoleikkauksen jälkeen” kuten aulisjiilläkin.

    Nyt vasta kolmen vuoden jälkeen leikkauksesta (gleason 4+3, hieman marginaalipositiivisuutta ja tyyppiä 5 myös) psa nousi, tosin vain 0.07 asti. Vaihtoehtona oli seuranta tai adjuvanttihoitona sädehoito eturauhaspesään (siis salvage-hoito). Valitsin ja tahdoin sädehoidon, yht. 33 sädetyskertaa (viitenä päivänä viikossa). Sädehoidon jälkeen elokuussa oli psa mittaamattomissa eli HUSilla se tarkoittaa, että psa on alle 0.05. Olen menossa toiseen kontrolliin marraskuun alussa.

    Kohdaltani sädehoito oli varmaan paikallaan, käytännössä olin ”kiinni” siinä koko kesän. Kokemuksiani tosiaan enemmän yllämainitussa ketjussa.

    Kirjoitelkaa kuulumisia ja vaikkapa ajatuksia elämästä laajemminkin niin että saadaan eloa ryhmiin.

    Hyvää syksynjatkoa kaikille kohtalotovereille tällä polulla.

    in reply to: PSA eturauhasen poistoleikkauksen jälkeen #67403
    hesari
    Participant

    Hei.

    33 sädehoitokertaa ohi, tuntuu ihan isommaltakin työvoitolta.

    Kävin HUSin labrassa ja ihan positiivisia uutisia kohdaltani: PSA-arvo on alle 0,05 kuten HUS ilmoittaa. Siis sädehoito tuntui tehonneen, kun arvo putosi merkittävästi. Suosittelen tosiaan itse mahdollisimman aikaista sädehoitoa seurannan sijaan omien kokemusteni perusteella.

    Toisaalta kävin yksityisellä (Synlab) labrassa myös vertailun vuoksi ja sain arvoksi 0,04 ja kysyessäni, mikä on mittauksen alaraja, niin ko. labrassa sanottiin 0,04.

    Jäi jotenkin vaivaamaan, oliko tämä saamani 0,04 eksakti arvo vai ilmoitetaanko aina 0,04 vaikka jäisi sen alle eli mittaamattomuusraja ilmoitetaan?

    Olen pari päivää yrittänyt selvittää asiaa sähköpostitse ko. firman asiantuntijoilta, mutta kukaan ei vastaa edes. Paikallisessa labrassa ei ole tätä tietoa.

    Onko vielä kellään tietoa todella tarkan arvon ilmoittavista labroista pääkaupunkiseudulla tai ehkä kauempanakin? Onko olemassa esim. labroja, mitkä ilmoittavat ultrasensitiivisesti PSA-arvon eli siis jopa tuhannesosien tarkkuudella? Itselleni riittäisi kyllä vähempikin tarkkuus.

    Toisekseen laskeeko sädehoidon jälkeen PSA-arvo vielä ajan kanssa? Onko kellään kokemuksia tästä?

    Siis toisaalta kuuluu nyt oikein hyvää, mutta toisaalta arvo 0,04 hieman masensi, kun ei ollut laskenut enempää tai jos sittenkin se onkin alaraja-arvo?

    Oikein hyvää kesänjatkoa kaikille lukijoille ja kohtalotovereille.

    in reply to: PSA eturauhasen poistoleikkauksen jälkeen #67382
    hesari
    Participant

    Hei.

    Seuraava on hieman off-topic, mutta sallittaneen, kun palstalla on niin hiljaista.

    Vastaan ikään kuin itselleni, kun kysyin lääkettä tiheävirtsaisuuteen. HUSista soitettiin viime perjantaina ja kerrottiin, että minulle oli laitettu e-resepti: Vesicare 10 mg/päivä.

    Tämä on varmasti monille tuttu lääke, mutta onkohan tiedossa, että tästä on olemassa rinnakkaislääkkeitä n. puolet halvemmalla. Itse Vesicare on suht’kallis lääke,

    Apteekista tarjottiin Solifenacin Orion vaihtoehdoksi. Sinänsä kiitettävää toimintaa apteekilta. Netistä löysin vielä halvemmankin vaihtoehdon, mutta sitä ei varmaan ko. apteekissa ei ollut. Seuraavaksi kysyn sitä suoraan toisen valmistajan nimellä.

    Yleisenä neuvona: aina kannattaa kysyä suoraan halvinta vaihtoehtoa kaikista lääkkeistä. Reseptillä on yleensä kaikkein kallein vaihtoehto, miksiköhän? Oma aktiivisuus kannattaa aina.

    Hyvää hellepäivien jälkeistä kesää kaikille kohtalotovereille.

    in reply to: PSA eturauhasen poistoleikkauksen jälkeen #67353
    hesari
    Participant

    Hei.

    Kiitos punarinta tiedosta ja aulisjii rohkaisevista sanoista. Kyllä tätä rohkaisua on välillä kaivannutkin.

    Tunteet ovat olleet välillä aika sekalaiset, Joskus teki mieli heittää pyyhkeen kehään, mutta sitkeys voittaa. Toivon sinulle myös aulisjii jaksamista, kun vastaavat sädehoidot alkavat.

    Nyt jännittää jo ensi viikkokin, kun tulokset selviävät.

    Koko kesä tässä on melkein mennyt ja nyt helpottaa, kun tietää, että viimeisiä viedään.

    Jaksamista kaikille ja hyvää loppukesää kaikille lukijoille.

    in reply to: PSA eturauhasen poistoleikkauksen jälkeen #67347
    hesari
    Participant

    Nyt on 30 kertaa käyty Meilahdessa eturauhaspesän sädetyksessä n. kolme vuotta tehdyn leikkauksen jälkeen. Vielä on jäljellä kolme kertaa, sen jälkeen PSA-labra ja lääkäri.

    Kaikki on mennyt ihan ok lukuunottamatta sivuvaikutuksia. Nämä ovat tiheävirtsaisuus ja lievähkö ripuli. Monilla kohtalotovereilla on ollut samoja oireita. Virtsarakossa pitää olla nestettä ennen sädetystä ja on hankalaa pidätellä virtsaamista. Tänään piti ennen sädetystä käydä juuri pissaamassa, kun muuten olisi tullut housuun. Monta kertaa, kun vessan oven aukaisee, niin jo alkaa tulla. Pidätyskykyä ei ole, niin kova on hätä. Yölläkin juoksuttaa nykyisin.

    Ilmoitin siitä ja jouduin yli tunnin ”karenssiin” odottamaan sädetystä. Join tätä aikana lisää vettä ja hätä oli taas kauhea, kun pääsin koneelle. Hoitaja lupasi kertoa lääkärille tilanteestani. Onko kellään tietoa, auttaako mikään lääkitys tähän virtsaamispakkoon? Kohta ei uskalla lähteä minnekään pidemmälle, jos ei varmista wc-käyntimahdollisuutta.

    Olen lukenut aiemmin Vessapassista ja se oikeuttaa ”etuilemaan” esim. vessajonossa. Siihen ovat oikeutettuja mm. rakon toimintahäiriöistä kärsivät. Onko tämä tuttu asia kenellekään ja onko kellään mitään kokemuksia siitä?

    Eräs kohtalotoveri oli katsonut jo etukäteen Meilahdessa oman ”hyökkäysreitin” muihin vessoihin kuten hän sitä nimitti, jos lähellä olevat vessat ovat varattuja hoidon jälkeen. Naurettiin yhdessä tälle meitä yhdistävälle tekijälle, oli vähän kuten sanotaan: hurttia huumoria kyynelten läpi. Ei tätä ilman hirtehishuumoria kestäisikään.

    Kirjoitellaan taas ensi viikolla hoitojen päätyttyä kokemuksista. Kuten aiemmin kirjoitin, niin kirjoittaminenkin helpottaa, omaa oloani ainakin.

    Hyviä kesähellepäivien jatkoa kaikille kohtalotovereille.

    in reply to: ERS kokemukset matkan varrelta #67305
    hesari
    Participant

    Hei Eegon1950 ja muut kohtalotoverit.

    Olet varmaan oikeassa. Tarve kirjoittaa ja purkautua oli myös itselläni, mutta en saanut jostain syystä sitä tehtyä. Olen hautonut tätä aivan yksikseni koko ajan vuosien ajan. Syytä en osaa sanoa. Itsekin ajattelin nyt kirjoitella ja lähettää henkilökohtaisen viestini, kirjoitettu jo 15.1.2017, kokemuksistani. En kuitenkaan lähettänyt sitä silloin tänne. Jo kirjoittaminenkin silloin itselle auttoi kuitenkin purkautumaan.

    Nyt olen joutunut uudelleen sädehoitoon Meilahteen, niin ajattelin kuitenkin julkaista 2,5 vuotta kirjoittamani viestini. Samalla siinä esittäydyn kirjoittajana tänne. Kirjoitin jo aiemmin yhden viestin toiseen viestiketjuun ja päivittelen jatkossakin varmaan omia tuntojani varsinkin, kun täällä on näin hiljaistakin.

    Kirjoittaminen helpottaa ja tuntuu, että se on taas nyt ajankohtainen henkireikä itselleni kuten Eegon kirjoitit jo syövän uusiutumisenkin ja omien alkaneiden sädehoitojenkin takia.

    Alla muisteluita, kirjoitettu siis jo tänne 15.1.2017, mutta ei koskaan lähetetty.

    Hyvää kesänjatkoa kaikille kohtalotovereille.

    ==================

    (15.1.2017)

    Hei.

    Löysin tämän palstan vasta juuri äsken. Minun olisi ollut parempi lukea kaikki nämä ennen kuin nyt. Luin monia kohtaloita, joihin pystyin samaistumaan.

    Itselläni maailma romahti 13.4.2016 klo 18.50, kun lääkärini soitti ja vahvisti pahanlaatuisen kasvaimen eli eturauhassyövän, biopsiasta löytyi 4/14 syöpää. Teki mieli lähteä saman tien huutamaan tuskaani. Maltoin mieleni, kun minut oli hälytetty töihin n. tuntia aiemmin. Kotiin päästyäni illalla sitten huusin suoraa huutoa ja itkin, vieläkin herkistyn, kun ajattelen sitä aikaa. Tulin vielä isoisäksi pari viikkoa sen jälkeen ja kaikki suunnitelmani yhteisestä eläkeajasta lapsenlapseni romahtivat myös enkä uskaltanut ajatella tulevaisuutta ollenkaan.

    Ajattelin kirjoittaa itsekin tänne, koska minulla on tarve tähän ja toivottavasti voin antaa toivoa muillekin tästä selviytymiseen.

    Tautihistoriani alkoi jo vuonna 2014 syksyllä, jolloin PSA oli koholla 6.1. Työterveyslääkäri vain tunnusteli sisältä ja eikä havainnut mitään kyhmyä. Olin täyttänyt silloin 60 ja PSA kuului rutiinitarkastukseen. Sain lähettiin paikalliseen keskussairaalaan alavatsan ultraäänitutkimukseen. Mitään hälyyttävää ei havaittu loppuvuodesta 2014 ja elämä jatkui entisellään vaikka syöpä oli silloinkin jo olemassa sitä ei vain diagnosoitu.

    Vuonna 2015 taas työterveystarkastuksessa PSA oli noussut 6,6 asti ja silloin työterveydestä sain lähetteen urologille. Hän havaitsi muutoksia, mitkä vaativat tarkempaa tutkimusta. Hän suositteli magneettikuvausta ja sain siitä lähetteen. Päätin kuitenkin mennä yksityisesti (poistin nyt tämän paikan) ja magneettikuvauksen tulos oli, että EI OLE SYÖPÄÄ ja mitään muutoksia ei ole. Olin ihmeissäni ja onneni kukkuloilla ja paikallinen työterveyslääkäri vahvisti myös, ettei olekaan mitään syytä huoleen.

    Sitten n. 1 kk:n päästä maaliskuussa 2016 työterveyslääkäri soitti, että kuvauksessa olikin ollut jotain poikkeavaa hänelle nyt tulleen radiologin ilmoituksen mukaan. Radiologian ylilääkäri ei ollut vain havainnut heti mitään vaan vasta kuukauden päästä? Maailma romahti taas silloin ja ihmettelin koko asiaa. Radiologi soitti itsekin minulle vielä samana iltana ja valitti vain asiaa, ei muuta? Olikohan kiireessä antanut vain aluksi hyvin pinnallisen lausunnon, kun olin jo kysellyt lausuntoa ja ihmetellyt sen viipymistä. Suositteli välittömästi biopsiaa, mihin sitten meninkin yksityisesti alan hyvälle ekspertille, että kaikki edestakaisin veivaaminen olisi lopulta selvää.

    Biopsiassa urologi sanoi heti, että jopa ultrassa näkyy selvästi “jotakin”. Jäin kauhulla odottamaan tuloksia, mitkä sitten vahvistivatkin asian.

    Sama lääkäri toimii sekä Meilahdessa ja Peijaksessa ja hän teki lähetteen vielä kerran todella asiantuntevaan magneettikuvaukseen Meilahteen.

    Tulokset olivat erittäin yksityiskohtaiset kahden A4-arkin kokoiset eikä kuten aikaisemmat yksityiset olivat vain kaksi riviä “puutaheinää”. Sain lääkäriajan vasta kesälomien jälkeen viime kesänä. Siinä lääkäri ehdotti aluksi seurantaa, itse ilmoitin, että haluan leikkaukseen. Pienen neuvottelun jälkeen lääkäri totesi, että leikataan, kun “mies kerran haluaa”. PSA oli tällöin 8,1.

    Leikkausjono oli marraskuulle 2016 asti kunnes yht’äkkiä soitettiin olisinko halukas elokuun alussa leikkaukseen? Ihmettelin asiaa, kun en ollut ensimmäisenä jonossa? Minulle ilmoitettiin, että usea potilas oli jo kieltäytynyt tästä ennen minua ja asia piti päättää heti. Päätinkin heti, että menen robottileikkaukseen Peijakseen. Olinkin jo informoinut työnantajaa myöhäisemmästä tulevasta leikkauksesta.

    Taas toivo heräsi, että tästä selvitään. Olin jo pettynyt ja taas iloinnutkin moneen kertaan, kun sairautta ei löydettykään. Diagnoosi kesti kaikkine vaiheineen yli 1,5 vuotta. Täytyy myöntää, että välillä oli “pinna” todella kireällä ja syytön vaimokin sai kärsiä siitä. Toisinaan taas jonkinlainen masennus iski ja vaivuin jonkinlaiseen itsesääliinkin kyynelten kera. Täytyy sanoa, että työssäkäyntikin todella helpotti, kun se auttoi unohtamaan. Tunteet olivat aika “vuoristorataa”.

    Leikkaus oli hermoja säästävä, mutta miehuuteni ei ole palannut vieläkään. Toisaalta tässä iässä alkaa jo arvostaa hyvää elämänlaatua enemmänkin.

    Leikkaus meni muuten hyvin ja pääsin jo seuraavana päivänä Peijaksesta pois. Katetri roikkui viikon verran sivulla ja letku ärsytti ja teki kipeää ulostulossa. Katetrin poisoton jälkeen kävellessäni ja yskiessäni ja ponnisteluissani vaikka vähäsen koko ajan valui virtsaa. Ajattelin, ettei tästä elämästä tule enää mitään. 3,5 viikkoa olin sairauslomalla, kukaan ei töissä kysellyt mitään. Vähitellen tämä virtsavaiva alkoi helpottaa, mutten vieläkään ole voinut luopua kokonaan etusuojavaipoista.

    Peijaksessa hoito oli hyvää ja leikannut lääkärikin kävi pari kertaa katsomassa minua.

    Patologin tutkimustulokset tulivat viikkojen päästä ja taas maailma romahti. Näytteestä löytyi toisesta lohkosta ärhäkkää Gleason 5 –tyyppistä syöpää, mikä ulottui pintaan asti ja marginaalipositiivisuutta oli 2 mm. Muu osa oli pääosin Gleason 4+3 –tyyppiä, jossa myös patologin mukaan Gleason 5 komponenttia mukana. Syövän osuus eturauhaskudoksesta noin 20 %. Vasemman lohkon takasivuosassa Gleason 4+5=9 tyyppinen pesäke jossa solukko ulottuu reunaan asti.

    Lääkäri soitti tuloksista ja neuvoteltiin mahdollisesta adjuvanttihoidosta eli mm. sädehoidosta lisäksi. Kysyessäni hänen mielipidettään leikkauksen tarpeellisuudesta, hän sanoi sen olleen “erittäin tarpeellinen”. Itse ajattelin, että jos olisin suostunut seurantaan, niin syöpä olisi varmaan jo mahdollisesti levinnyt ja leikkaus olisi ollut myöhäistä. Päädyttiin kuitenkin odottamaan PSA-tulosta kuuden viikon päästä leikkauksesta. PSA-tulos olikin alle <0,05 eli ei mitattavissa. Taas elämä hymyili.

    Sovittiin seuraavasta lääkäriajasta ja seurannasta maaliskuussa 2017. Itse pyysin vielä, että voitaisiinko ottaa välillä myös PSA nyt tammikuun alussa. Hän suostui ja tulos oli edelleen <0,05 eli ok ja lääkäri vahvisti vielä seurannan tämän jälkeen. Olin ollut itse varma, että arvo olisi ollut noussut ja syöpä levinnyt luustoon, kun minulla on nyt alaselkäkipuja, lonkkakipuja ja vielä nilkatkin turvoksissa. Taas helpotus oli ihan uskomaton.

    Nyt mennään seurannassa ja omalta kohdaltani toiveikkuus ja usko tulevaisuuteen on jo herännyt. Hoidattakaa itsenne kuntoon ajoissa eikä kuten itselleni kävi, mentiin edestakaisin: oli ja ei ollut syöpää 1,5 vuotta.

    Uskoa tulevaisuuteen kaikille muillekin kohtalotovereillekin ja hyvää alkanutta vuotta 2017.

    in reply to: PSA eturauhasen poistoleikkauksen jälkeen #67212
    hesari
    Participant

    Hei aulisjii ja muut kohtalotoverit.

    Olen itse ihan samassa vaiheessa kuin sinä aulisjii nyt. Käyn sädehoidossa HUSissa Meilahdessa. Nyt olen käynyt 11 kertaa eturauhaspesän sädetyksessä. Kaikkiaan hoitokertoja on 33 kpl. Ei ole tullut vielä mitään sivuvaikutuksia vaikka lääkereseptit ripulia ja pahoinvointia varten määrättiin varoiksi. En ole niitä käynyt hakemassa. Alussa oli pientä ”mikrovärinää” sisällä virtsarakon kohdalla. Sanottiin, että virtsarakon lihakset kramppaavat hieman aloitetun sädetyksen takia.

    Minut leikattiin robotilla Peijaksessa 2016 syyskuussa ja nyt tämän vuoden kevääseen PSA-arvot olivat mittaamattomissa. Nyt oli noussut 0,07 asti eli ei vielä ”hälytysrajaan” 0,20. Halusin kuitenkin aloittaa sädetyksen enkä jäädä seurantaan, koska minulle sanottiin, että ”pientä aktiivisuutta” siellä on.

    Mitään muuta levinneisyyttä ei havaittu edeltävissä koko vartalon TT- ja magneettikuvauksissa. Joten muilta osin tilanne on ihan hyvä.

    Olin itse seurannassa parisen vuotta ennen kuin leikattiin. Oli vatsaultraa, tunnustelua jne. Sain jopa väärän diagnoosinkin, kun menin mainoksen uhrina yksityisesti magneettikuvaukseen. Kerrottiin, ettei syöpää ollut. Olin onneni kukkuloilla, kunnes taas n. 1kk myöhemmin sieltä soitettiin, että on havaittu epäilyttävää. Kyseessä oli suuri suomalainen yksityinen lääkäriasema. Jääköön nimi mainitsematta nyt kuitenkin.

    Toinen lääkäri olikin vielä käynyt läpi magneettikuvauksen ja havainnut virheen. Menin sitten biopsiaan ja syöpää löytyi. Ensimmäinen röntgenlääkäri vain pahoitteli sattunutta ja kovasti pyyteli anteeksi, kun otti yhteyttä ja yritti selitellä tapahtunutta. En jaksanut nostaa ”meteliä” aiheesta enää.

    Oma polkuni tänne asti on ollut tosi monisäikeinen välillä todella yhtä tunteiden vuoristorataa, kun tulin ihan yht´aikaa isoisäksi syöpädiagnoosin kanssa yli kolme vuotta sitten. Tuntui silloin, ettei enää saa elää ja nähdä lapsenlapsenkaan kasvavan. Näin vain aikaa on kulunut ja hyvää elämää on ollut tämäkin väli. Toivottavasti tämä antaa elämänuskoa muillekin samaa polkua kulkeville.

    Voin kirjoitella kuulumisiani tänne ihan ”online” näin sädehoidon keskeltä sinullekin aulisjii ja muillekin, jos nämä asiat liikuttavat ja kiinnostavat muitakin mahdollisesti.

    Hyvää kesänjatkoa kaikille foorumin lukijoille.

Esillä 20 viestiä, 1 - 20 (kaikkiaan 20)