Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Helmikatri74

Helmikatri74

Kirjoitetut vastaukset

Esillä 2 viestiä, 1 - 2 (kaikkiaan 2)
  • Julkaisija
    Viestit
  • in reply to: Fylloidi tuumori borderline #65346

    Helmikatri74
    Participant

    Hei kaikki,
    Mukavaa, että tähän ketjuun on löytänyt mukaan lisää kohtalontoveteida.

    Minun leikkauksesta on nyt vuodenvaihteessa kaksi vuotta.Tässä välillä on tehty kaksi MRI kontrollia, jotka ovat olleet puhtaat. Aina se kontrolli kuitenkin kovasti jännittää, varsinkin tulosten kuuleminen.

    Kerroit Mijora, ett sinulle tuli nyt uusi leikkkaus kahden vuoden jälkeen. Toivottavasti leikkaus meni hyvin ja löydös olisi hyvänlaatuinen. Saako kysyä, että miten iso marginaali sinulta otettiin? Otettiinkin enemmän kuin 1cm?

    Minulle silloin lääkäri jo ehdotti suurempaa marginaalia ja lopulta päädyttiin 3-4 cm marginaaliin niin, että alkuperäiseen poiskohtaan ei enää koskettaisi.

    Ja Sailor, olet hyvässä hoidossa Töölössä, minutkin hoidettiin siellä ja olen myös seurannassa siellä. Ja ei meitä Suomessa paljon ole, mutta enemmän kuin 10 kuitenkin.😊Minun lääkäri puhui jotain, että tapauksia tulisi parin kuukauden aikana 1-2.

    Englanninkieliset materiAlit ovat tästä aiheesta parempia, koska ulkomailla on enemmän tapauksia. Suomessa ei ole tarpeeksi suurta potilasmäärä, jotta tätä voitaisiin tutkia.

    Sen voisin sanoa, ett jos laajempia poistoja tehdään paikataan esim. Selkälihaksella, niin kannattaa pyytää fysioterapia lähetettä lääköriltä. Minulla fysiterapiasta oli iso apu kuntoutumisaa tämän lihassiirron jälkeen. Auttaa varmasti muihinkin leikkaustyyppeihin.

    Toivottavasti kaikilla leikkauksessa äskettäin olleilla tai sinne pian menevillä kaikki menee hyvin.

    Hyvää vointia kaikille!

    in reply to: Fylloidi tuumori borderline #64076

    Helmikatri74
    Participant

    Hei,

    Olin jo unohtanut tämän keskustelun, kun aluksi tähän ei vastauksia kuulunut. Kiitos teille omista tarinoista. Kuinka te voitte nyt?

    Itselläni tosiaan MRI kuvauksissa ei löytynyt mitään muuta leikkausta vaativaa ja päädyttiin leikkauskohtaan kohdistuvaan osittaiseen lisäpoistoon tammikuussa 2017 ja samalla koko hoito siirtyi Töölöön. Leikkauskohdasta otettiin siis ympäriltä 3 -4 cm pois, niin että varsinaiseen leikkausarpi kohtaan ei enää koskettu. ‘Paikaksi’ rintaan otettiin selkälihaksesta pala, jotta rinta saatiin toisen rinnan kokoiseksi. Rinnasta poistettu pala oli puhdas ja mitään hoitoja ( säde tai sytostaatit) ei tarvittu. Myös keuhkot kuvattiin mahdollisten etäpesäkkeiden varalta, mutta keuhkot olivat puhtaat.

    Minulla oli jo kesällä 2017 ensimmäinen kontrolli MRI ja se oli puhdas. Nyt seuraava kontrolli kesällä 2018, kontrollit jatkuvat 5 vuotta.

    Tämä on kyllä sellainen tuntematon ja uusi kasvain tyyppi, jos on kirjoitettu aika vähän suomessa. Englanninkielisiltä sivuilta sitten saa kyllä enemmän tietoa asiasta. Itse kysyin lääkäriltäni, ennustetta sairaudelleni ja hän sanoi että tapauksia on vähän ja varmaa ennustetta uusiutumisen kannalta on vaikea antaa. Hän kuitenkin sanoi, että kaikille joille on tehty heidän toimestaan samanlainen leikkaus kuin minulle, ei ole kasvain uusinut.

    Itse huomasin, että varsinainen henkinen työ alkoi vasta paljon leikkauksen jälkeen. Ulkoiset haavat olivat parantuneet ja sitten alkoi miettiä, että uusiko kasvain ja huomataanko sitä? Nyt ajatus ei enää iske niin usein, mutta vieläkin miettii ajoittain elämän rajallisuutta ja yllätyksellisyyttä. Varsinkin kun tämä kasvain on niin harvinainen ja nopea liikkeissään. Minua lohduttaa se, että Töölössä on tämän alan paras hoito ( sarkoooma ryhmä ja sen kokeneet asiantuntijat) ja jos jossain, niin siellä tämä huomataan.

    En ollut myöskään kuullut tällaista tukiryhmästä FB:ssä, pitää tulla sitä kurkkaamaan.

    On kyllä hienoa saada jakaa ajatuksia ja kokemuksia teidän kanssa.

    Aurinkoista kevätpäivää ja hyviä vointeja toivotellen.

    T: Helmikatri

Esillä 2 viestiä, 1 - 2 (kaikkiaan 2)