Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi ers optimisti

ers optimisti

Kirjoitetut vastaukset

Esillä 12 viestiä, 1 - 12 (kaikkiaan 12)
  • Julkaisija
    Viestit
  • in reply to: PSA eturauhasen poistoleikkauksen jälkeen #69626

    ers optimisti
    Participant

    Kiitos hyvästä kirjoituksesta Mies48. Ymmärrän huolesi ja hyvä että meillä on tämä foorumi, missä itsekin olen saanut vertaistukea. Kirjoitukseni saat näkyviin nimimerkkini perusteella. Olen samaa mieltä että aika vähän tässä foorumissa on kirjoituksia muista kuin “onnistuneista” hoidoista. Oma polkuni alkoi viisi vuotta sitten kun löydettiin Gleason 9 tason syöpä. Ennen leikkausta oli hormonipistoksia , joiden avulla saatiin eturauhasen ulkopuolelle päässyt syöpä takaisin kuoren sisään ja leikkaus pystyttiin tekemään. Poistetuissa imusolmukkeissa löydettiin yksi etäpesäke. Koska leikkauksen jälkeen PSA ei laskenut alle 0,09 päätettiin välittömästi aloittaa sädehoidot yhdessä hormonipiikkien kanssa. Näiden hoitojen jälkeen PSA vaihteli kolmen vuoden ajan välillä 0,05 ja 0,09. Leikkaus toi mukanaan myös vaikean pidätyskykyongelman , jota yritettiin parantaa ns. slinga leikkauksella, mikä kuitenkin lisäsi päivittäistä vaippatarvetta neljästä kahdeksaan. Puoli vuotta sitten PSA äkillisesti nousi alle 0,09 tasolta tasolle 0,4. Kun PSA edelleen nousi tasolle 1,5 päätettiin tehdä PET kuvaus , jonka tuloksena selvisi että useita etäpesäkkeitä löytyi kylkiluista mutta ei prostata pesästä eikä kudoksista johtuen ilmeisesti varhaisessa vaiheessa tehdystä sädehoidosta. Hoidoksi kuvauslöytöjen perusteella määrättiin Enanton pistos puolivuosittain, 3 kertaa kipusädehoitoja kylkiluihin ja Xgeva pistos kuukausittain. PSA on nyt laskenut mittaamattomiin mutta veren testosteronipitoisuus on vielä liian korkea. 0,28. Mitä jatkossa: Todennäköisesti piakkoin uusi PET kuvaus levinneisyyden selvittämiseksi, PSA:n seuranta , jotta nähdään kauanko hormoni pystyy pitämään PSA:n matalana, mahdollisesti sytostaatit. Valitessani aikoinaan nimimerkkiä en tiennytkään että tuota optimismia todella tullaan tarvitsemaan.

    Hyvää syksyn alkua kaikille kohtalotovereille!

    in reply to: Omat kokemukseni #69414

    ers optimisti
    Participant

    Hei kaikille! Olen tänne aikaisemmin lisäillyt kuulumisiani ja jatkaisin vähän siitä mihin edellisellä kerralla jäin. Minulla todettiin viitisen vuotta sitten ärhäkkä (Gleason 9, sama kuin yllä nimimerkillä Periskooppi) eturauhassyöpä, jota ei voitu heti leikata koska oli jo tullut osittain ulos kapselista. Hormonipistoksilla saatiin tilanne siihen pisteeseen että leikkaus pystyttiin tekemään, eturauhasen lisäksi imusolmukkeita poistettiin, joista yhdessä todettiin etäpesäke. Hoitoa jatkettiin välittömästi hormonipistoksin ja eturauhaspesän sädehoidolla , koska PSA leikkauksen jälkeen ei laskenut alle 0,1. Sädehoitojen ja hormonipistosten jälkeen PSA pysyi kolmen kuukauden välein tehtyjen mittausten perusteella kolme vuotta alle 0,09 mutta alkoi sitten nousta ja on puolen vuoden aikana nyt noussut 1,5 :een. Tehty PET kuvaus näytti että etäpesäkkeitä on alkanut tulla selkapuolelle alimpiin kylkiluihin ja tällä perusteella päätettiin yli kolmen vuoden tauon jälkeen aloittaa taas hormonihoito, tällä kertaa Enanton pistos puolen vuoden välein. Kylkiluiden sädehoito ei kuulemani mukaan tulisi kysymykseen johtuen lähellä olevista sisäelimistä. Kolmen kuukauden kuluttua seuraava laboratoriokäynti, jolloin nähdään alkaako PSA laskea.
    Näillä mennään, lämmintä ja aurinkoista kesää kaikille kohtalotovereille!

    in reply to: Mihin, miten eturauhassyöpäläinen kuolee #68779

    ers optimisti
    Participant

    Hei seppori, samaa olen minäkin miettinyt. Oma tarinani löytyy täällä aikaisemmin kun katsot nimimerkkini julkaisuja. Niin optimisti kuin olenkin nyt laittaa kyllä miettimään.
    Itselläni tuo Gleason oli 9, eli vielä agressiivisempi kuin sinulla. Runsas kolme vuotta sitten leikattu ja yhdessä poistetussa imusolmukkeessa oli etäpesäke.
    Ennen leikkausta Firmagon ja leikkauksen (eturauhasen poiston) jälkeen Firmagon yhdistettynä 30-40 kertaa sädehoitoon. Yli kolme vuotta PSA pysyi alle 0,09 mutta nyt kaksi viimeistä mittausta ovat 0,37 ja 0,49 eli nousussa on. Mitä nyt pitäisi tehdä? Mitään kuvauksia tai hoitoja ei kai saa ennenkuin PSA on noussut tasolle 2 ? Sinne se saattaa nousta piankin kun kyse on agressiivisesta syövästä. Suora yhteys tuossa PSA:n nousussa on veren testosteroni pitoisuuteen joka nyt on Firmagonin jäljiltä noussut lähes nollasta tasolle 13. Voi olla jo korkeampikin, ei ole vuoteen mitattu. Voi olla että Firmagon piikillä saisi testosteronin ja PSA:n laskemaan mutta ainakaan vielä sitä piikkiä ei kai saa. Taitaa olla kallista ainettakin. Tällaisia mietteitä. Miten Seppori sinulla, osaatko sanoa mihin PSA:n pitäisi nousta että olisi aihetta huolestua? Sinua ei ilmeisesti ole leikattu eikä imusolmukkeita poistettu? Mitä kokemuksia on muilla kohtalotovereilla?

    in reply to: Eturauhasen poisto vai sädehoito? #65530

    ers optimisti
    Participant

    Hyvä nähdä jotain eloa tällä foorumilla. Minunkin hoitopolkuni löytyy kun selaa muutamia aiempia kuvauksiani. Lyhyesti kerrattuna hormonihoitoa, tähystysleikkausta, sädehoitoa yhdessä hormonihoidon kanssa, korjausleikkausta pidätyskyvyn parantamiseksi. Lähtökohtana oli jo kapselin ulkopuolelle levinnyt 9 Gleasonin tauti ja poistetuissa imusolmukkeissa yksi etäpesäke. Mutta lähes kolme vuotta hoitojen alkamisesta on kulunut ja hengissä ollaan ja pääsääntöisesti PSA on pysynyt alle 0,08 . Slinga leikkaus pudotti vaippatarpeen ehkä kahdeksasta neljään päivässä. Hyvää jatkoa kaikille kohtalotovereille !

    in reply to: ERS kokemukset matkan varrelta #65139

    ers optimisti
    Participant

    Jos leikkauksen onnistumisella tarkoitetaan sitä, minkälaisia jälkiseurauksia eli lähinnä kykyjen menetyksiä siitä aiheutuu, niin varmaan sekin vaikuttaa leikkauksen onnistumiseen, pääseekö robottileikkaukseen vai ei. Itse en päässyt vaan tehtiin ns. tähystysleikkaus. Toinen leikkauksen onnistumiseen vaikuttava tekijä lienee, minkä gleason tason tapauksesta on kysymys. Itselläni tauti oli todettaessa jo levinnyt ulos kapselista ja myös yhteen imusolmukkeeseen ja gleasontaso oli 9 eli suhteellisen ärhäkkä. Tästäkään syystä ei pystytty “säästävään” leikkaukseen, hermotus kärsi ja kaikki kyvyt pidätyskyky mukaanluettuna menivät. Tekisi mieli tietää onko täällä monta 9 gleasontason kohtalotoveria, jotka elävät suhteellisen tervettä elämää vielä lähes kolme vuotta hoitojen jälkeen. Olen edelleen sitä mieltä, että toistaiseksi olen hengissä rankkojen hoitojen eli leikkausta edeltävän hormonihoidon, itse leikkauksen ja leikkauksen jälkeen välittömästi alkaneen sädehoidon yhdistettynä hormonihoitoon ansiosta. Tärkeintä elämässä on olla hengissä, harvemmin enää tulee surtua menetettyjä kykyjä.

    in reply to: ERS kokemukset matkan varrelta #64962

    ers optimisti
    Participant

    Hyvä kuulla Eagon 1950 että slinga leikkauksesta oli apua. Itselläni oli tuo leikkaus runsas puoli vuotta sitten ja level 3 tason vaippakulutus laski noin puoleen. Kun ennen leikkausta saattoi kulua 4-8 vaippaa päivässä, nyt kulutus on 2-4 riippuen kuinka paljon tekee fyysistä työtä tai muuta ponnistusta. Voin myös sanoa että huonomminkin asiat voisi olla. Ärhäkkä Gleason tason 9 syöpä oli jo tullut “ulos kapselista” mutta tehokas hormonihoito muutti tilannetta niin että tähystysleikkaus mahdollistui runsas kaksi vuotta sitten. Sädehoito heti leikkauksen jälkeen yhdessä hormonihoidon kanssa sai nousemaan pyrkivät PSA arvot kuriin ja nyt samassa laboratoriossa 3 kuukauden välein tehdyt PSA mittaukset ovat toistaiseksi ainakin pysyneet tasolla korkeintaan 0,08. Testosteroniarvot ovat myös melko mittaamattomissa ilmeisesti hormonihoidosta johtuen, vaikka ihan viime aikoina niitä ei ole kontroloitu. Allekirjoitan täysin Eagon 1950 tuntemukset tuolla saralla, näyttää että nuoruus on jäänyt taa :)

    in reply to: Silinga leikkaus #64192

    ers optimisti
    Participant

    Hei Eegon 1950,

    Kärsittyäni 2 vuotta hoitojen jälkeistä vaipparallia, 6-8 vaippaa päivässä, olen nyt 2 kk Slinga leikkauksen jälkeen tyytyväinen, kun kulutus on laskenut 1-2 vaippaan päivässä. Jonkinasteisia kipuja oli istuessa 6 viikon ajan leikkauksen jälkeen, mutta mielestäni kivut kannatti kärsiä, kun lopputulos on näinkin hyvä. Seuraava kontrolli 6 kk leikkauksen jälkeen , jolloin pitäisi olla ohjelmassa muun muassa taas pidätyskykytesti.

    in reply to: Leikkaus vai sädehoito ERS #64191

    ers optimisti
    Participant

    Hei kaikki,

    Mielestäni Jukarhun esittämässä HUSin hoitopolussa puuttuu nuoli leikkaus -> sädehoito. Vaikkakin tässä hoitomuodossa altistuu molempien hoitomuotojen haittavaikutuksille, joissain tapauksissa perustellusti voi mielestäni väittää että sädehoitokin tarvitaan. Leikkauksen jäljiltä jää syöpää melko varmasti esim. virtsaputken ympärille , joten on tärkeää pikainen sädehoito syöpäsolujen edelleen leviämisen minimoimiseksi. Jos PSA leikkauksen jälkeen ei ole mittaamattomissa ja kysymys on korkean Gleasonin aggressiivisesta taudista ja mahdollisesti poistetuissa imusolmukkeissa on etäpesäkkeitä , saattaa pikaisesti aloitettu sädehoito parantaa taudin ennustetta. Tällöin esim. virtsanpidätyskyky ja sen säilyminen on epäolennaista , jos kysymys on henkiinjäämisestä. Joidenkin tutkimusten mukaan sitä parempi on sädehoidon tulos mitä alhaisempi on PSA silloin, kuin leikkauksen jälkeinen sädehoito aloitetaan. Sädehoidon yhteydessä myös annettu hormonihoito saattaa tehostaa sädehoitoa , syöpäsolut eivät kykene korjaamaan sädehoidon vaurioita tehokkaasti johtuen hormonihoidon vaikutuksista syöpäsolujen tiettyihin valkuaisaineisiin.

    in reply to: Leikkaus vai sädehoito ERS #64144

    ers optimisti
    Participant

    Mielestäni 1957 esität hyvän näkökohdan: “Joskus tulee myös sellainen tunne, että yhteiskunta suosittelee leikkausta, koska silloin potilas on pari päivää sairaalassa ja kokonaishinta on yhteiskunnalle edullisempi/nopeampi vaihtoehto kuin sädehoidossa”. Itse mietin , että kauanko meidän vielä pitää arvuutella asiaa. Eikö olisi selvä peli kun tiedettäisiin paljonko maksaa yhteiskunnalle (lue veronmaksajille) 1)Ers leikkaus (avo-, tähystys-, robotti-) eri keskussairaaloissa 2) Sädehoito (perinteinen, kide-) eri keskussairaaloissa. Tämän lisäksi varmaan on myös eri paikoissa lopputuloksen kannalta laadullisia eroja.

    in reply to: PSA rumba #64084

    ers optimisti
    Participant

    Hei kohtalotoverit!

    Mielenkiintoista on ollut seurata tätä PSA keskustelua. Aiemmin olen kirjoittanut lyhyen oman tarinani mutta kertaukseksi että tähystysleikkaus oli minun kohdalla noin 2 vuotta sitten. Leikkausta edelsi kolmen kuukauden hormonipistokset kuukauden välein , jolla syöpä saatiin “vetäytymään kuoreensa” ja leikkaus oli mahdollista tehdä. Poistetusta eturauhasesta todettiin tauti pT3b 15 %:in alueella, N1 ja Gleason 4+5, marginaalinegatiivinen mutta oikealla yksi imusolmukemetastaasi. Nyt maaliskuussa 2018 viimeinen PSA mittaus oli 0,08. Tästä kolmen kuukauden välein taaksepäin PSA on ollut 0,08 , 0,09 , 0,07 , 0,07 , 0,05 , 0,05 , 0,05 , 0,086 ja 0,05 . Tuo arvo 0,086 oli 2 kk leikkauksen jälkeen , jolloin alkoi eturauhaspesän ja poistettujen imusolmukkeiden alueen sädehoito. Sädehoidon jälkeen 9 kuukauden ajan PSA oli 0,05. Kysymykseni kuuluukin pitäisikö olla huolissaan kun PSA ei ole siellä alle 0,05, missä pitäisi?

    in reply to: ERS kokemukset matkan varrelta #63970

    ers optimisti
    Participant

    Istumakivut ovat leikkauksen myötäjäisiä ja varmasti häipyvät ajanoloon. Karkailua ei juuri ole ja nyt näyttäisi että ilman vaippaakin pärjää. Toivoa sopii, että tilanne pysyy näin hyvänä jatkossakin. Minulla leikkaus tehtiin nukutuksessa ja leikkausaika vajaa puoli tuntia. Yö sairaalassa ja seuraavana päivänä katetri pois. Ultralla katsottiin että rakko tyhjenee normaalisti ja sen jälkeen kotiin. Potilasohjeessa sanotaan että tätä ns. nauhaleikkausta käytetään miesten lievän ja keskivaikean ponnistusvirtsankarkailun hoidossa. Leikkauksessa asetetaan verkkomainen nauha virtsaputken alapuolelta tukemaan lantionpohjaa ja virtsaputkea. Itse olen lisäksi käyttänyt Betmigaa yliaktiivisen virtsarakon takia. Vessassakäyntiväli öisin piteni selvästi tämän lääkkeen ansiosta ja vaipparalli muutenkin oli ennen leikkausta pahempi päiväsaikaan. Saas nähdä pääseekö tästä Betmigastakin nyt eroon.

    in reply to: ERS kokemukset matkan varrelta #63963

    ers optimisti
    Participant

    Mielenkiinnolla olen seurannut tätä keskustelua ja vihdoin ajattelin itsekin osallistua. ERS leikkaukseni oli lähes 2 vuotta sitten, sen jälkeen sädehoito n. 40 kertaa. Leikkauksen jälkeisen sädehoidon halusin koska PSA leikkauksen jälkeen ei pudonnut alle 0,05, jonne sen käsitykseni mukaan tulisi pudota. PSA ennen leikkausta 4,9 , joten ei kovin korkea mutta ERS oli kuitenkin tullut ns. kapselista ulos. Vuoden välein ennen leikkausta yksityisellä teettämäni PSA testit kertoivat , että tuo toinen PSA arvo oli lineaarisesti pudonnut n. 40 %:sta 10 %:iin. Tuo %-arvo kertookin mielestäni enemmän alkavasta taudista kuin kokonais PSA-arvo. Ennen leikkausta hormonihoito 3 kk jolloin syöpä “vetäytyi kuoreensa” ja pystyttiin leikkaamaan, tähystysleikkaus. Yhdessä poistetuista inusolmukkeista löytyi etäpesäke. Gleason 9 ja leikkauksen/sädehoidon jälkeen PSA kolmen kuukauden välein mitattuna vaihdellut välillä 0.05- 0,09, kerran ollut <0,05. Leikkauksessa ei pystytty säästämään hermoja, joten kyvyt meni eikä ole palautuneet. Myös pidätyskyky meni ja vaipparalli alkoi 4-5 vaippaa päivässä. Mitkään lantionpohjalihasten harjoitukset eivät ole auttaneet lukuisista fysioterapia käynneistä huolimatta. Niinpä muutama viikko sitten, lähes 2 vuotta leikkauksen jälkeen, kävin tuossa ns. nauhaleikkauksessa ja nyt tuntuu että vaipparallista pääsee eroon. Leikkausta edelsi virtsarakon tähystys, mitä en pitänyt pahana kokemuksena. Yritin etsiä näiltä palstoilta kokemuksia tuosta nauhaleikkauksesta mutta en löytänyt, jos jollakin niitä on, kuulisin mielelläni. Istuminen leikkauksen jälkeen on ollut vaikeaa, muuten ei valittamista. Toivottavasti saat tästä Eagon 1950 jotain apua tulevaan leikkaukseesi. Kestämistähän tämän sairauden kanssa on ollut, siinä syy nimimerkkiini. Ennen leikkausta osasin odottaa että helppoa ei tule olemaan, mutta johtuen korkeasta Gleason arvosta ja “kapselista ulos tulemisesta” valitsin leikkaushoidon. En tiedä olisiko pelkkä sädehoito minun kohdalla ollut riittävä hoito.

Esillä 12 viestiä, 1 - 12 (kaikkiaan 12)