Siirry suoraan sisältöön

Erna

Kirjoitetut vastaukset

Esillä 20 viestiä, 1 - 20 (kaikkiaan 31)
  • Julkaisija
    Viestit
  • in reply to: Suolistosyöpä #64105
    Erna
    Participant

    Moi Tuikkendaal ym.

    Luin Tuikkendaal äsken blogisi. Jollain tapaa henkinen oloni parantui, olet samalla tavalla realistinen kuin minäkin. Ja jotenkin minua alkoi hymyilyttämään lukiessani turpeasta suolen läpi tunkeutuneesta hirviöstä… Niin minäkin puhun… Itse syöpämöykky oli Hirviö ja nyt nämä etäpesäkkeet on Hirviön pikku äpäriä:)… Yritetään kuitenkin kaikki pitää lippu korkealla, jooko? Erna

    in reply to: Suolistosyöpä #64086
    Erna
    Participant

    Hei Ronja ja muut!

    Minulle tuli myös jo aika Meikkuun, lääkärin vast.otto on 6.4. Milloin sinulla Ronja? Mulle soitti tässä joku päivä sitten nuorehko nainen, jolle oli ko. oper. tehty. Hän oli lähinnä järkyttynyt siitä, että hänelle oli Hipecin yhteydessä tehty avanne. Hänen leikkauksen jälkeinen toipuminenkaan ei oikein lähtenyt rullaamaan, koska hän alkoi oksennella ja joutui sitten oleen Meikussa 4 vk leikkauksen jälkeen. Nyt vajaa puoli vuotta leikkauksesta, oli hän jo siitä toipunut ja oli muutenkin valoisa tulevaisuuden suhteen. Mulle teki viime viikolla työterv. lääkäri kuntoutustukea varten b-lausunnon, kun ei tässä muutenkaan oo töihin mitään asiaa aikoihin… Katsotaan mitä tapahtuu. Ronja, voit laittaa minulle vaikka viestiä Erna 0407080725. Olisi kiva vaihtaa kuulumisia kun taidamme olla samassa veneessä samaan aikaan. Terv. Erna

    in reply to: Suolistosyöpä #64016
    Erna
    Participant

    Hei Ronja ja muut!

    Paksusuolen syöpäni oli lähettänyt 2 metaria vatsakalvolle. Hoitamatta kuolen puolessa vuodessa. Hoitona HITAC-operaatio Hyks:ssä. Hoito raju, vatsa aukaistaan, vatsakalvolta poistetaan näkyvät syöpäsolut ja lopuksi vatsaonteloa huuhdotaan 1,5 h lämpimällä sytostaattiliemellä. Sitten teholle ja 2-3 vk toipumista vatsakirurgian vuodeosatolla. Leikkaus kestää 8 h ja on mahdollista kuolla jo leikkauspöydälle tai sen jälkeen komplikaatioihin. Outoa saada tietää olevansa kuolemansairas vaikka nyt voin erinomaisesti, mihinkään ei koske tms. Lähetteeni on mennyt perille Meilahteen tänään. Uskon, että lähipäivinä puhelimeni soi ja tulee kutsu sinne. Mukavaa kevättä kaikille.

    in reply to: Suolistosyöpä #59201
    Erna
    Participant

    Hei kaikki. Minunkin vuoroni päivittää kuulumisia. Edelleen temuilen nöiden neurop. kipujen kanssa. Kokeilussa oli Temgesic ja se kokeilu loppu kun ei auttanu yhtää näihin kipuihin. Nyt menee sit koleiluna Cymbalta… Ja ihottumiakin jo tuli, että saattaa olla lyhyt tääki kokeilu. Työterveyslääkäri kirjoitti uuden b-lausunnon ja pistin ite kelaan koonnin eri lääkärien epikriiseistä ja tt-hoitajan työkyky tarkastuksesta (työkyky huono) ja kappas vaan… Niin meni hakemukset läpi niin Kelassa kuin Kevassakin. Teen nyt sit osa-aikatyötä ens vuoden loppuun ja saan Kevasta sit osakuntoutusrahaa. Huh.
    Juu, aina kun jotain kohtaa kolottaa, kuvittelee sitä ensimmäisenä, että syöpähän se siellä… Minunkin oikean polven kivun taustalla kun olikin kuluma, eikä syöpä niinkuin luulin… Näin se vaan menee, että kerran kun on syöpä-diagnoosin saanut, kuvittelee/luulee sitä aina kaikkia uusia oireita syövän aiheuttamiksi.
    Janne ja Nea, kovin surullista oli lukea teidän päivityksiä. Olenkin tässä usein miettinyt mitä teille kuuluu… Toivottavasti molempien sairauksille löytyy sellainen lääkeyhdistelmä, mikä puree ja pääsette nauttimaan elämästänne. Todella urheita olette molemmat! Että voimia teille ja meille kaikille! Sama sairaus kuitenkin kaikilla meillä ja se jos mikä, on meitä kaikkia vahvistanut! Ei luovuteta, eihän?

    in reply to: Suolistosyöpä #58821
    Erna
    Participant

    Hei Kaarina ja muut. Tuo sinun kuvaus kylmäoireista kuulostaa tutulta. Samanlaista oli minullakin koko viime talven ajan (8 hoitosykliä). Niin näiden neuropaattisten kipujen kanssa pärjääminen… Olin tosiaan ensi osasairaus lomalla 120 pv, jonka jälkeen piti tehdä 30 pv täyttä päivää ja ait pystyo taas anomaan osasairauslomaa 50 pv lisää… Nyt sit tuli Kelalta hylkäävä päätös tästä osasairausloman jatkohakemuksesta. Hohhoijaa.. En oikein kyllä taloudellisestikaan pärjää 60% palkalla, jos ei Kelalta saa siihen päälle mitään. No varasin huomisellle taas ajan työterv. lääkärille, että jos hänen kanssaan pohdittaisiin nyt sit vauhtoehtoja. Ne neurop. kivut kun vaan jatkuvat, eikä oikein lääkkeistä tunnu olevan apua.

    in reply to: Suolistosyöpä #58691
    Erna
    Participant

    Moi. Minulla loppui sytot maaliskuussa ja silloin oli ct ja labrat, nyt puolivuotis seurannassa pelkkä CEA-koe verestä ja eka seuranta kolonoskopia on vasta yksi vuotis seurannassa maaliskuulla 2018. On melkoisia eroja näissä seurantatutkimuksissa. Voimia teille hoitoihin. Erna

    in reply to: Suolistosyöpä #57984
    Erna
    Participant

    Hei ystävä ja muut.
    Todellakin olet kyllä ystävä isolla ykkösellä. Itse kun pohdin, että hätääntyikö/välittittikö kukaan ystävistäni noin paljon, että otti asioista selvää puolestani tuolla tavalla… No ei todellakaan.. Yksi läheisimmistäni oli vaan takana päin sanonut, että jos mulle käy huonosti, saavat muutkin ottaa vastuuta minusta… Hohhoijaa… Olin aktiivihoitojen parissa ja tuo kun korviini kulkeutui järkytyin kyllä melkoisesti… No se siitä. Minulla alkoi nyt vapaat, jee… Mä siis asun virallisesti isomman kaupungin keskustassa, mutta olen nyt jo yhtäsoittoa (siitä kun sain tyttöni täysi-ikäiseksi) eli 5 vuotta asunut käytännössä pienessö sähköistetyssä kuivanmaan mummonmökissä mökkipaikkakunnallani, mä kun oon täällä siis töissäkin… Tein aikanaan elämänlaatua koskevia valintoja, eikä oo kaduttanut:) Mutta tänään siis kotiin kaupunkiin pyykkäilemään ja viettämään sosiaalista elämää ystävieni kanssa. Mukavaa syksyistä vkl kaikille:)

    in reply to: Suolistosyöpä #57944
    Erna
    Participant

    Hei taas…
    No niin. kipupolin lääkäri soitti… En halua, enkä usko, että mun iho kestäisi huumelaastaria, niin edelleen mennään päiväajat pelkillä Tramal retard 150 mg x 1, että aamulla ja päivällä ja illalla sitten Triptyl 25 mg 2×1, en usko pärjääväni tällä lääkityksellä, mutta katotaan näin ensi viikkoon… Ja Myy, se Noritren on notriptyylihydrokloria, että taitaa olla aika samaa kun tuo syömäni amitriptyylihydroklori… Että näin. Mä teen nyt vielä viikon täyttä päivää ja täytyy sanoo, että odotan jo lokakuun alkua, että pääsen taas oleen sillä osasairaulomalla… On tää täyspäivätyö vaan melko rankkaa, niin fyysisesti kuin henkisestikin. Aina kun meillä on saattohoitovaiheessa oleva syöpäpotilas hoidossa, näen itseni siellä sängyn pohjalla… Tiedätte varmaan, mitä tarkoitan. Mutta joo, niin kauan kun on elämää, on toivoa. Ja niin kauan kuin tunnen kipua tai ylipäätään tunnen, olen hengissä.

    in reply to: Suolistosyöpä #57774
    Erna
    Participant

    Juu… Voi olla, että noilla onkologeilla on vähän eri käypähoidot ns. nuorempaa väestöä varten. En tiiä… Mutta ainakin sairaanhoitopiireittäin kontrollit vaihtelee melkoisesti. Itse näin onkologin hoidon aloituspalaverissa ja toisen kerran sitten hoitojen ja ct-kuvauksen ja labrojen jälkeen. Hoitojen aikana näin vaan päiväsairaalan hoitajia. Sit täällä meillä on 1. puoli vuotis kontrollissa pelkkä CEA ja sitten 2. kontrollissa, vuosi sytojen loppumisesta taas se CEA ja ct-kuvat.. No ei kai sillä väliä oo, milloin tehään miräkin, pääasia on, että tutkitaan säännöllisesti..
    Ai juu… Mä allergisoiduin sit niihin Lyricoihinkin.. Ja nyt oon ensi viikkoon taas pelkkien Tramalien varassa. Huoh. Ensi viikolla siis on soittoaika kipupolille, että jos se viisas pää siellä keksisi jotain pillereitä näihin mun neupatioihin. Toivottavasti keksii. Ei sitte taas miuta mulla tällä erää. Yritetään kaikki vaan jaksaa ja voida niin hyvin kuin vaan on mahdollista. Erna

    in reply to: Suolistosyöpä #57694
    Erna
    Participant

    Moi vaan. Ai niin juu, se väsymys. Näin äkkiä ihminen unohtaa kaiken. Juu, väsynyt olin minäkin. Mutta olihan siinä aikaa nukkua. Kaarina, määräskö ne sulle pahoinvointiin Primperameja tai Granisetroneita? Jos ei, niin kannattaa pyytää niitä.

    in reply to: Suolistosyöpä #57654
    Erna
    Participant

    Hei taas! Puolivuotis kontrollissa CEA oli 2,2, joten voin huokaista. Jee.
    Hanna, olen samaa mieltä Jannen kanssa, että tottakai otat tarjotut adjutanttihoidot vastaan. Kuulin juuri, että yhdellä puolitutulla oli 2 vuotta sitten leikattu omaa syöpääni parempi ennusteiden paksusuolen syöpä, siis syöpä joka ei ollut vielä ehtinyt vallata ainuttakaan imusolmuketta. Hänellä ei ollut aloitettu sytostaatteja lainkaan ja hänellä on nyt mm. maksassa ja haimassa etäpesäkkeitä, eikä enää voi tehdä mitään… Että todellakin Hanna otat vastaan sytostaatit kun niitä kerran tarjotaan. Vaikka ihmiset kestää lääkkeitä eri tavoin, niin veikkaan, että kaikille, jotka käyvät läpi tämän Oksaliplatiini + Kabesitabiini hoidon tulee ainakin kylmä oireita ja hoitojen jälkeen enemmän tai vähemmän neuropaattisia kipuja. Sen sijaan hiuksia tämä hoito ei vie ja pahoinvointikaan ei yleensä aivan karseeta ole. Toki sivuoireissa on yksilöllisiä eroja.
    Janne, mukava kuulla sinun voivan suht hyvin. Miten Nea jaksaa?

    in reply to: Suolistosyöpä #57374
    Erna
    Participant

    Hei kaikille!
    Viikko Kroatiassa takana. Ihana ja lämmin viikko, kertakaikkiaan. Karu paluu todellisuuteen. Mulla on tällä viikolla syöpäkontrolli verikokeet. Otetaan siis CEA ja ensi viikolla sitten syöpähoitaja soittaa kokeen tuloksesta. Niin hyvin kun onkin voinut melkein unohtaa koko syövän, niin nyt se on pinnalla taas. Pelottaa. Neuropaattisten kipujen kanssa pärjäilen nyt niiden Lyricoiden ja Tramalien voimalla ja niihin kipuihin niinku olen jo tottunut… Mutta tää henkinen ahdistus… Tää on kyllä melkoista. Mutta eihän siinä… Se on vaan porskutettava. Voimia teille kaikille!

    in reply to: Suolistosyöpä #57114
    Erna
    Participant

    Hei kaikille!

    Voimia Jannelle ja Nealle!

    Mulla oli pahoinvointia jonkun verran Oksaliplatiinin tiputuksen jälkeen ja jonkun kerran sitten Primperaneja söin, Granisetroneita en syönyt lain. Ja mä taas vastoin odotuksia lihoin viime talven eli sytostaattien annon aikana sellaisen 10 kg… Siinä kun tuli niitä seiniä tylsänä tuijotettua, eikä oikein voinut kuntoillakaan.

    Mulla nyt uutta sen verran, että Gabrionin syömisen jälkeen alkoi käsivarsiin ja pakaroihin tulemaan pikkuhiljaa ihottumaa, joka nyt sitten oli jo melko pahaa… Tultiin lääkärin kanssa siihen tulokseen, että se on lääkeaineallergiaa ja siihen loppui Gabrionit. Prednisolon kuuri alkoi ja tosiaan Gabrion ja Lyricakin nyt pannassa. Kipulääkkeinä nyt pelkkä Tramal retard 100 mg 1×2 ja ei taida ihan riittää. Kipupoli on vielä lomalla, joten täytyy maanantaina keksiä jotain työterv. lääkärin kanssa. Taidan pyytää lääkäriä kirjoittamaan minulle tuon Tramal retardin lisäksi ihan pelkkää Tramalia, että jos niillä sitten pärjäisi siihen kun kipupoli taas avautuu. Huoh. Aina jotain. Vaikka eihän minun tilanteeni ole mitään verrattuna Jannen ja Nean tilanteeseen. Kumma tuo ihmisen mieli kun poden pikkuisen huonoa omatuntoa siitä, että minulla syöpä löytyi hyvissä ajoin kun ei ollut kuin imusolmukkeissa etäpesäkkeitä.

    Iloakin minulla on. Olen viikon päästä lähdössä tyttäreni kanssa Kroatiaan viikoksi. Toivottavasti kipulääkitys on siihen mennessä niin hyvä, että siellä pystyy vähän liikkumaankin.

    in reply to: Suolistosyöpä #56424
    Erna
    Participant

    Onneksi olkoon Myy! hoidot ovat tepsineet, ihanaa :)

    Janne, kyllä sinä tunnistat ne neuropaattiset kivut kun ja jos niitä tulee.. Mulla siis on jalkapohjat ja sormet koko ajan kipeet… Ne on puutuneet, tunnottomat, kipeet, mutta kuitenkin tuntoaisti on yliherkistynyt. Esim. jouduin siirtää virkatut matot sivuun kun niiden kuviot sattuivat kovin jalkapohjiin, villasukkien neulontakuviot sattuvat, kaikista parhaimmat jaloille on ns. pörrösukat, mutta eihän sellaiset jalassa voi töissä olla, eikä aina vapaa-ajallakaan. Sormilla kun hellästi hivelen vaikka omaa kättäni, sattuu sormiin ja joskus se kipu vaan tulee sellaisina sykähdyksinä, kuin pieninä sähköiskuina. No, näiden kipulääkkeiden kanssa kivut ovat jotakuinkin siedettävät, enkä enää herää montaakaan kertaa ravistamaan ranteesta ylöspäin täysin puutunutta kättäni. Että näin.

    Se, että olen töissä ja teen nyt tätä 60% työaikaa on kyllä huippu juttu. Hoitaessani potilaita unohdan hetkittäin täysin olevani itse syöpäpotilas. Se on terapeuttista. Sitten jossain vaiheessa kun sen muistan, masentaa se kyllä joka kerran. Mietin, että näinkö minusta tulee koskaan mummoa, ehdinkö näkemään lapsenlapseni vai kuolenko ennen sitä jne… Tuleeko minusta koskaan ikä-ihmistä, elänkö vielä noin 20 vuotta, että minua voidaan kutsua ikä-ihmiseksi jne. Mutta se minkä syöpä on minulle opettanut, on että kaikista hetkistä pitää nauttia ja kaikesta pitää ottaa kaikki irti. Pitää siis keskittyä vain niihin asioihin, jotka ovat itselle tärkeitä. Minulle sellaisia ovat tyttäreni, työni, ystäväni, oma rakas mummonmökkini ja toki työkaverit. Kiitos kaikille heille kun ovat jaksaneet kuunnella surujani ja välillä ilojanikin.

    in reply to: Suolistosyöpä #56254
    Erna
    Participant

    Hei Janne

    Mulla oli T4N2M0 ja gradus 2, eli umpisuolen syöpä (3,5 cm halkaisijaltaan) ja oli 4:ssä imusolmukkeessa, ei muita etäpesäkkeitä ja kohtalaisesti erilaistunut. Oksalipatiinii+Kabesitabiinii 8 kolmen vk sykliä, lokakuusta 2016 maaliskuulle 2017. Maaliskuussa sitten CT, jossa ei enää löytynyt syöpää mistään ja verikokeetkin oli ok. Onneksi. Mulla siis nyt vaivana neuropaattiset kivut jalkapohjissa ja sormissa, jotka kyllä kestän, jos vaan syöpä pysyy poissa. Että näin mulla. Toivottavasti sinulla hoidot puree ja olokin pysyy kohtuullisena. Samaa kyllä toivon kaikille kohtalotovereille.

    in reply to: Suolistosyöpä #55784
    Erna
    Participant

    Hei kaikille.

    Janne, on aivan sama mistä sen hymyn saa huulilleen… Kun on kuitenkin sellaisia päivä, ettei mikään naurata eikä hymyilytä.

    Minulla on nyt kipulääkkeet aika lailla kohdillaan. Sormiin ja jalkapohjiin kyllä sattuu vähän koko ajan, mutta kestän sen ja olen tainnut siihen jo tottuakin.

    Näin paria ystävääni tässä viikolla. Mökkeiltiin, paljuiltiin ja vähän nautittiin alkoholiakin… Tuli sitten puhe syövästäni ja tytöt avautuivat. Kertoivat, että kuultuaan syövästäni, he eivät oikein tienneet kuinka tukea minua, koska olen ja vaikutin niin vahvalta. No totta sekin, että olen vahva, mutta osaltaan se on ollut esittämistä. Minun on ollut pakko esittää vahvaa, että pysyn kasassa. Kyllä tämä syöpä vaan on sellainen pirulainen, että se on mielessä melkein aina. No töissä onneksi saan ja on ihan pakkokin unohtaa omat ongelmat, että pystyn tekemään työni hyvin. Muuten minulla menee ihan kivasti. On koti, mökki, terve 23-v tytär, hyviä ystäviä ja orastava suhdekin, mutta taustalla kummittelee tietenkin tämä syöpä. Sen se on opettanut, että osaan aivan eri tavalla nauttia elämästä. Elämä ja eläminen on ihmisen parasta aikaa :). Ei mulla muuta tällä erää… Niin, olen 47-vuotias.

    in reply to: Suolistosyöpä #55464
    Erna
    Participant

    Hei taas…

    Niin nää mun neuropatiat alkoi viimeisen hoitosyklin jälkeen ja pikkasen olin siinä ihmeissäni kun sitä ennen oli jalkapohjissa ollut muutaman kerran vastaavia oireita, jotka loppuivat muutaman päivän kestettyään. Nythän kipuja on kokoajan. Niin näistä lääkityksistä… Olin siis ehtinyt jo työterveyden ja pomon kanssa sopimaan, että palaan töihin huhtikuun alussa kun mun sytot loppuivat maaliskuun lopulla. No ensimmäisten työvuorojen jälkeen oli olo kuin hakatulla kun jokainen askel tuntui siltä, että oli kuin kävelisi lasinsirpaleiden päällä… Hoida siinä sitten sairaita potilaita. No ei kun äkkiä lääkityksiä… Ensin pienellä annoksella Gabrionia ja pikkuhiljaa annosnostoa ja ja ja ja kunnes kipupolin kautta nyt sitten tämä lääkitys. Nyt tuntuu työntekokin hyvältä kun ei tarvi kokoajan noitua päässään omia kipuja vaikka pienestihän niitä on koko ajan nytkin. Siitä Lyricasta sen verran, että mä en sitä halunnut… Se kun useat laittaa ihan kuutamolle ja mun pitää töissä pystyä ajatteleen 100% ja olla muutenkin skarppina… Että näin. Voimia kaikille omien pulmiensa kanssa, joita on elämäänsä syövän myötä saanut! Ja ihanaa kun tänne voi purkaa itseään ihmisille, joilla on sama sairaus kuin itsellä. Kiitos kun olette olemassa.

    in reply to: Suolistosyöpä #55434
    Erna
    Participant

    Janne, voimia sulle.
    Mulla menee nyt näihin neuropaattisiin vaivoihin Gabrion tappiannoksella eli 1200 mg x 3/vrk ja päälle vielä Tramal retard 100 mg 1-2/vrk ja Ja illalla ennen nukkumaan menoa Triptyl 25 mg x 2. Näistä tuntuu olevan se apu, että nyt jo pysyy kynäkin sormissa ja kestän täysimittaiset työvuorot aika hyvin. No kipuja on edelleen, mutta josko tää tästä… Toivotaan.

    in reply to: "Hän voitti syövän"? #54434
    Erna
    Participant

    Hei Undine

    Minun mielestä olet aivan turhaa huonolla omatunnolla sen vuoksi, ettei syöpäsi ollut levinnyt. Kyse kun on juuri siitä, että toisilla on huono tuuri elämän arpajaisissa ja toisilla vielä huonompi. Ole vaan iloinen, että selvisit syövästäsi ns. hipaisulla… Ai millä hipaisulla? Kyllähän sinulla vaivaa ja kipuja oli ennen diagnoosia ja ei se syöpäleikkauskaan ihan pikku juttu ole. Että ole vain iloinen siitä ”vain” huonosta tuuristasi :) Hyvää juhannusta sinulle, läheisillesi ja kaikille muillekin. Erna

    in reply to: Suolistosyöpä #54164
    Erna
    Participant

    Hei kaikille ja kanaemolle onnittelut täältäkin… Itellä T4N2M0 eli umpisuolen invasiivinen (paikallisesti levinnyt) carsinooma (syöpä). Juu, olihan se diagnoosi paukku, mutta myös helpotus. Kun sairaus oli saatu diagnosoitua, pystyttiin sitä sit jo hoitaakin. Itse olen realisti ja vaikka positiivinenkin olen, niin välistä kyllä tympi kuunnella sitä ”kyllä kaikki hyvin menee-fraasia”… Minä kun kuitenkin ja tietenkin tein suunnitelmia myös sen varalta ettei kaikki mene hyvin.. Sitten kun niitä suunnielmia kerroin ääneen, kysyttiin heti, että olenko luovuttanut… Mutta nyt tähän päivään… Elämä hymyilee neuropatiasta huolimatta-> Osa-aikatyö sujuu ja on mukavaa ja on taas uusi kesä:). Viime kesä kun ei mennyt iha Strömsöössä tän syövän vuoksi, mutta niin se aurinko lämmittää risukasaakin. Jannelle voimia kestää hoidot ja kaikille toivon mukavaa kesää! Nautitaan elämästä vielä kun voidaan!

Esillä 20 viestiä, 1 - 20 (kaikkiaan 31)