Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Cookos

Cookos

Kirjoitetut vastaukset

Esillä 4 viestiä, 1 - 4 (kaikkiaan 4)
  • Julkaisija
    Viestit

  • Cookos
    Participant

    Hei pitkästä aikaa,

    Haluan teille kertoa, että mieheni kuoli toukokuussa. Hän ehti olla kaksi kuukautta saattohoidossa ja oli siellä jopa virkeänäkin pyörätuolissa vahvan kortisoni- ym. lääkityksen voimin. Hänen lähtönsä oli rauhallinen ja sain saattaa hänet loppuun asti.

    Hänellä alunperin diagnosoitiin astrosytooma noin 7 vuotta sitten, mutta tämä viimenen glioblastooma-vaihe kesti noin vuosi ja 2kk, laskien siitä kun hänen hyvä vointi ja yleiskunto romahti yhtäkkiä ja epilepsia kohtauksia alkoi tulemaan tiuhaan tahtiin ja oikean puolen lihasheikkous lisääntyi joka kohtauksen myötä. Kasvain painoi paitsi oikean puolen liikealuetta, mutta vaikutti myös hänen puheeseen ja lopulta myös näköön. Näiden lisäksi vahvat epilepsialääkkeet ja mm. kortisoni aiheutti milloin mitäkin vaivaa, keskittymishäiriöitä ja väsymystä. Saattohoitovaihe oli henkisesti raskas, vaikka hänen vointi oli pitkälti yllättävän hyvä. Vasta aivan viimeisen viikon aikana hän uuvahti, nukkui päivä päivältä enemmän ja loppukin ruokahalu katosi.

    Koen, että menetin mieheni jo kauan sitten, sairaus ja lääkitys muutivat häntä niin paljon (erityisesti kortisoni sai hänet äreäksi), mutta oli hienoa nähdä vielä väläyksiä tutusta rakkaasta miehestä parin viimeisen viikon aikana. Nyt kun hän on poissa, valtava huoli on poissa enkä koe olevani enää ahdistunut. Ei tarvitse enää pelätä. Tottakai kannan erilailla huolta minun ja pienten poikien tulevaisuudesta, mitä se tuo tullessaan, mutta siinä on toivoa ja uskoa.

    En aikonut muuttaa keskustelua kuolema-aiheiseksi, mutta mielelläni kerron meidän kokemuksista elämästä glioblastooman kanssa. Ja koska ennuste on niin huono, minusta se on rohkeutta kohdata totuus, silloin voi parhaiten olla puolisonsakin tukena. Toivottavasti en masenna ketään näillä ajatuksillani, haluaisin välittää mielenrauhaa ja uskoa että elämä kantaa, vaikka joutuukin kohtaamaan vaikeita asioita.

    Minusta on ihana ajatus, kun lapseni keksivät, että isi taivaassa pystyy säätelemään säätä ja he huutelevat toiveita ylöspäin :)
    Aurinkoista kesää kaikille!

    Cookos

    in reply to: Uupunut puoliso #41721

    Cookos
    Participant

    Hei,

    Olen myös vuosia elänyt sairastavan miehen rinnalla ja uupunut täysin. Mieheni sairastui aivokasvaimeen esikoisen ollessa vauva ja siitä lähtien sairaus on rajoittanut elämäämme, välillä enemmän, välillä vähemmän miehen voinnin ja kasvaimen uusimisien myötä.

    Meni monta vuotta ennen kuin tajusin itse olevani niin uupunut, pienet lapset ja arjen pyöritys, sairauden tuomiin käänteisiin sopeutuminen ja miehen tukena oleminen, taisteleminen että edes häntä hoidettaisiin… ei siinä jäänyt mitään rakoa miettiä mitä itse tarvitsisin. Ja kaikki on tullut niin salakavalasti pikkuhiljaa, että olen vain sopeutunut uusiin vaatimuksiin, enkä enää osannut erottaa mikä on normaalia ja mihin voisi vetää rajan. Ja helppohan se on sanoa, että pidä huolta itsestäsi ja järjestä omaa aikaa, mutta kun jo kauppaan pääseminen on ollut meidän huushollissa sellainen revohka ja hoitajia on jouduttu pyytämään kaiken maailman pakollisiin menoihin, niin se, että pyytäisin läheisiäni venymään vielä siihen että minä vain humputtelisin, on jäänyt vain tekemättä, en ole jaksanut järjestää.

    Olen aina ollut mukana mieheni lääkärikäynneillä, mutta minun jaksaminen ei ole noussut puheenaiheeksi. Vasta kun kasvain muuttui niin aggressiiviseksi että tiedettiin kuoleman lähestyvän, tarjottiin minullekin keskusteluapua. Valitettavasti miehenikin sairaus oli sen verran harvinainen tapaus, ettei hänenkään henkistä jaksamista osattu kunnolla tukea. Kaikki oli niin kiinni hoitavan lääkärin (joka sekin vaihtui tuon tuosta) tavasta lähestyä asiaa ja valitettavasti miestäni eniten hoitanut lääkäri ei nähnyt mitään muuta kuin oman erikoisosaamisensa, tässä tapauksessa lääkkeet. Potilaan elämän laatu tai henkinen jaksaminen eivät olleet hänen erityisosaamistaan.

    Vasta nyt, kun puolisoni kuoli hiljattain, näen asiat kirkkaammin. Monen vuoden uupumus on vyörynyt päälle itkuna, väsymyksenä, keskittymisvaikeuksina, enkä muista mitään. Muutamassa paikassa olen törmännyt lausahdukseen, että sairastaminen voi olla jopa vielä raskaampaa läheiselle, ja meillä tilanne on ollut näin. Minä olen pitänyt homman kasassa, antanut potilaan sairastaa ja olla kireä ja väsynyt oireidensa takia, ylipuhunut kiukuttelevia lapsia katsomaan isäänsä saattohoitokotiin, yrittänyt iloita ja nauttia yhteisestä elämästä loppuun asti, vaikka tunsin, etten jaksaisi enää. Mutta tiesin että mieheni joutuu kohtaamaan sen kamalimman vaihtoehdon ja luopumaan koko elämästä.

    Nyt ehkä harhauduin vähän aiheesta, mutta olen vasta nyt päässyt suremaan vuosien saatossa kertynyttä surua, kun sille ei ole ollut tilaa aiemmin. Kirjoitan siis enemmän ajatuksen virtaa, en pidä enää mitään sisälläni vaan puhun pois.

    Kysyt mistä sairastavan puolisot saavat voimaa. Minulle pieniä henkireikiä ovat olleet yksinolo ja erossaolo potilaasta (olen läheisten tuella ollut esim. viikonlopun yksin kotona tai reissussa, kun välillä olen kokenut olevani vankina omassa kodissa), läheiset ja ystävät jotka ovat kiinnostuneita minun kuulumisesta (jonka pitkälti on määritellyt mieheni sen hetken tila), jumpassa käynti ja muut aivan omat harrastukset, hetket kun minulta ei vaadita tai odoteta mitään. Sitä yritän opetella nyt vielä enemmän, sillä näin surun keskellä suurimmat odotukset minulle määrittelen minä itse. Minulle myös töissäkäynti on ollut henkireikä kun mieheni vointi on heikentynyt aina ollessani äitiyslomalla vauvan kanssa. Työstä saan tyydytystä aivan eri asioissa ja saan luvan kanssa ajatella jotain muuta. Toki on ollut aikoja kun muiden turhanpäiväiset valitukset ällöttävät tai työkiireetkin ovat uuvuttaneet. Psykologini avulla olen miettinyt pienen pieniä asioita, joista saan iloa ja yritän saada niitä lisää elämääni. Olen myös miettinyt ympärilläni olevia ihmissuhteita, ja jättänyt taka-alalle niitä, joista en itse saa mitään takaisin. Ja kaiken jaksamisen lähtökohta on nukkuminen. Olen välillä vain nukkunut, monta yötä kellon ympäri ja kummasti ajatukset on kirkastuneet. Toki siihenkin olen tarvinnut läheisteni apua miehen ja lastenhoitoon.

    Ymmärrän uupumuksenne ja toivon että löydätte elämäänne edes niitä pieniä ilon ja onnen aiheita, joita odottaa ja toteuttaa.
    En enää muista miten raskasta elämä pahimmillaan oli, mutta nyt rakastani ikävöidessä tiedän antaneeni kaikkeni. En tarkoita että toisen puolesta pitäisi uhrautua, mutta hetkistä oman mielenrauhan hyväksi voi hyvin nauttia. Halaukset teille!


    Cookos
    Participant

    Moikka,

    Asun itse jonkun matkaa kauempana joten luulen etten ihan heti pääse käymään :)

    Olen meinannut monet kerrat kirjoitella kuulumisia, mutta ei tässä meinaa itsekään pysyä kärryillä. Noin 4 viikkoa CCNU-hoidon aloituksesta mieheni siihen asti hyvä vointi romahti, ja hänet otettiin sairaalaan hoitoon. Kasvain vuotaa verta aiheuttaen kovaa kipua ja pahoinvointia. Nyt hän on saanut riittävän lääkityksen että olo olisi mahdollisimman mukava mutta vuodolle ei voida mitään. Sytostaatit lopetetaan ja miestäni ollaan siirtämässä saattohoitoon.

    Ensimmäisen viikon nukuin hänen vierellään sairaalassa. Kunnon lääkityksellä hänen vointinsa on nyt kohentunut ja hän on virkeämpi, joten on entistä vaikeampi ymmärtää että tämä on totta. Oman jaksamiseni takia siirryin takaisin omaan sänkyyn nukkumaan ja lapset ovat isovanhemmilla hoidossa. Olin itse jo sairaslomalla uupumuksen takia ennen näitä käänteitä, mutta nyt pohdin miten elämä jatkuu. Pakko sopeutua koko ajan muuttuvaan tilanteeseen ja jotenkin elää myös omaa elämää, ei lapsetkaan loputtomiin jaksa tällaisia poikkeusjärjestelyjä vaikka hienosti ovat tähän asti suhtautuneet ja kuunnelleet kyllä tarkkaan joka sanan mitä olen kertonut isin sairaudesta ja lähestyvästä kuolemasta. Nyt hetki itselle ennen kuin suuntaan taas sairaalalle.

    Mitä teidän perheelle kuuluu?


    Cookos
    Participant

    Hei Aniinas,

    Kiitos viestistäsi, sen luettuani ensimmäiseksi itkin. Arvostan suuresti, että voin jakaa kokemuksia kanssasi.

    Tällä hetkellä oma oloni on aivan seisahtunut, tuijottelen vain tyhjyyteen kun ei ajatukset liiku mihinkään. Koitan jaksaa käydä töissä, se on aiemmin ollut minun henkireikäni, ja onneksi sieltä saa tukea ja ymmärrystä vaikeaan tilanteeseen. Koen kuitenkin että se mitä ihminen kestää ja mitä hänen tulisi jaksaa on omalla kohdallani aivan sumentunut, enkä tiedä onko tällainen tuijottelu enää tervettä, palauttaako tämä voimiani mitenkään..? En kuitenkaan haluaisi olla kotonakaan, siellä hoitaisin miestäni koko ajan ja siitäkin tarvitsen välillä lepoa, ja että luvan kanssa saa välillä ajatella jotain ihan muuta – jos jaksaa. En usko että mieheni käsittää miten seisahtunut oloni voikaan olla, onhan hänkin uupunut, mutta aivan eri tavalla, jota minä taas en aina ymmärrä.

    Käyn myös psykologilla juttelemassa, samoin mieheni ja päätin selvittää mistä pieni koululainen saa apua kun sen aika tulee. Toistaiseksi luulen lasten pärjäävän melko hyvin, emmekä ole puhuneet vaikeista asioista viime aikoina, kun miehen voinnissa ei ole tapahtunut päällisin puolin mitään selkeää muutosta. Kesällä puhuimme kyllä kuolemasta ja isän sairaudesta lasten kanssa ja olen yrittänyt avata keskustelua aina kun jompi kumpi pojista on ottanut asiaa puheeksi. Silloin tällöin pulpahtaa joku kysymys mieleen, mutta he ovat tyytyneet kun ovat saaneet siihen vastauksen, millon mietitään millaista taivaassa on tai muistellaan oliko isi sairas jo kun käytiin siellä reissussa. Nuorempi kyllä reagoi vahvasti aina kun minä itken. Aion ottaa lähimmäisen menetykseen liittyviä lastenkirjoja vähitellen luettavaksi.

    Onko täällä mahdollista lähettää yksityisviestiä, en ole tottunut keskustelupalstalainen, joten tunnen oloni alastomaksi kirjoittaessani näinkin julkisesti..?

Esillä 4 viestiä, 1 - 4 (kaikkiaan 4)