Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Aurora Borealis

Aurora Borealis

Kirjoitetut vastaukset

Esillä 20 viestiä, 1 - 20 (kaikkiaan 62)
  • Julkaisija
    Viestit

  • Aurora Borealis
    Participant

    Nyt on sitten toinen paklitakseli tiputettu. Viime viikkoisesta ei tullut oireita, nyt on hieman etova olo. Viime perjantaina olin kuin neulatyyny, neljännellä kaivamisella vasta saivat kanyylin paikalleen.
    Niinpä eilen asennettiin laskimoportti,kun tätä paklitakselia annetaan sen verran tiheään. Tuntuipa tänään helpolta sen suhteen. Nyt taas kuunnellaan, miten kroppa reagoi. Saa nähdä, missä vaiheessa taas hiukset tippuu, doketakselin jälkeen viime kesänä lähtivät tuppoina heti eka hoidon jälkeen.

    Sohvi, nyt minua onnisti hammaslääkärin kanssa. Olin päättänyt, että soitan niin monta kertaa, että antavat ajan. Satuin soittamaan oikeaan aikaan, sain ajan viikon päähän perjantaille. Käytin hieman eri taktiikkaa, ja esitin asiani niin, että meillä olisi pieni pulma, löydettäisköhän me siihen ratkaisu. Tärppäsi. Päiväni oli pelastettu.

    Jonkinlaisen maanisen vaiheen on aamun kortisoni saanut aikaan, neljä viiden millin tabua nakkasin kitusiin. Nyt ei kunnolla ehdi siirtymään depisvaiheeseen, kun pitää jo viikon päästä ottaa uusi satsi. Riittää virtaa puuhasteluun, jos vain kunto antaa myöten.
    Viime viikolla tein illalla jääkaappiin sämpylätaikinan kylmäkohotukseen, sainpa sitten aamulla aikaisin leipoa aamupalaksi lämpimiä sämpylöitä.
    Yritän tässä olla tänään sairastamatta huomista tautia, joskus se onnistuu, mutta ei aina.
    Aurinkoutu, sinua halaan erityisen lämpimästi, voimahaleja.
    Ja Kuutamolla, jatka vain raapustelua.

    Aurinkoista viikonloppua teille kaikille täällä kävijöille.
    Halihali, t. Aurora


    Aurora Borealis
    Participant

    Päivitystä. Vaiko valitusta. Ei vainenkaan.
    Tänään kävin syöpiksen lääkärin vastaanotolla kuulemassa kahden viikon takaisista vastetutkimuksissa. Merkkiaineet edelleen nousussa, ja lapaluun takana pehmytkudoksessa uusi etäpesäke. Perjantaina aloitetaan paklitakseli, viikon välein kolmen viikon ajan, sitten viikon tauko. Kolme rundia tätä rataa, sitten taas vasteet.
    Hevoskuuri kortisonia ennen hoitoja ei tunnu kivalta, kokemuksesta tiedän, että kroppa menee sekaisin. Ja naama loistaa. Luuston tilanne ennallaan, samoin sisäelimet vielä puhtaat. Kapesitabiini ei riittänyt taudin hillitsemiseen. Mutta näinhän tämä menee, uusi lääke toisensa perään, kunnes kaikki on kokeiltu. Ei muuta kuin eteenpäin, sano mummu lumessa.

    Tämä sopii mulle paremmin kuin nenä päähän.

    Pakastinta olen täyttänyt. Jauhemaksapihvejä, haukimurekepihvejä, lammaskaalta. Harmi, kun pakastin on sitä puolikasta kokoa, ei sinne enempäänsä mahdu. Onneksi jälkikasvun perheisiin kelpaa tekemäni ruoat, jollakinhan sitä pitää päivänsä täyttää. Vaikka sitten tekemällä ruokaa😁

    Nyt tässä odotellen perjantaita kohti, vähän mietityttää syton sivuvaikutukset. Onneksi on talvi taas tulossa, voi kulkea pipa päässä, jos/kun taas hiukset lähtee. Ehtihän nuo kasvaakin tässä sen verran, että viitsi kulkea paljain päin. Mutta eipähän kulu shampoota eikä hoitoainetta. Eikä tarvi maksaa kampaajalle, jääpi nekin rahat lääkkeisiin. Hah hah, taas sitä mun mustaa huumoria.

    Kuutamolla. Älä todellakaan arkaile kirjoittaa. Ei ole oikeaa eikä väärää tilannetta. Jaamme kaikki kokemukset, ja kaikkien mietteet ja tuntemukset ovat enemmän kuin tervetulleita. Keinonivelleikkauksesta on taatusti apua, mulla molemmat lonkat leikattu, toinen jo halajaa uusintaleikkaukseen, ja lenkkeilyt on toistaiseksi tehty. Leikkaus vain edellyttää hoitojen keskeyttämistä, ja nyt ei ole sille kuulema paras mahdollinen aika. Särkylääkkeillä, suomalaisella sisulla, mustalla huumorilla ja oikealla asenteella mennään eteenpäin.

    Kiakin meitä enkelin siivin koskettaa. Hän on valovoimaisuudessaan usein mielessäni, kun tämän ketjun aukaisen. Elikä joka päivä.
    Valoa ja aurinkoa teidän jokaisen päiviin.
    -Aurora


    Aurora Borealis
    Participant

    Voi te ihanat, en edes tiedä, mitä osaisin teille kirjoittaa. Ihan alkuun Niina Hakalahden runo. “On ihmisiä, joiden lähellä sauna alkaa lämmetä itsestään, jurot hohtimet ja jakoavaimet puhkeavat salaiseen kukkaan. Nämä ihmiset suostuvat hiljaisiksi varaosiksi, paikkaavat polkupyörän puhjenneen kumin tai hankalan olon. He ojentavat itkevälle sadetakin, he ovat taustalla äärettömän läsnä. Heidän avullaan muodostuu rinki, jossa valo vierii kasvoilta kasvoille. Heidän käsiinsä voi unohtaa itsensä, nähdä rauhallisesti.” Te kaikki täällä olette tämä rinki, kyynelsilmin luin teidän kirjoituksia.

    Ja sitten takaisin arkirealismiin. Sohvi, itsekin mietin päivittäin, kuinka vanhaksi ihmisen pitää elää. Elää kärsien. Oma isäni täytti sunnunta 96 vuotta, asuu ympärivuorokautisessa hoivassa liikuntakyvyttömänä, ei ole elämisen arvoista elämää. Siltä kurjuudelta tämä tauti meidät armahtaa.

    Ronja, viestisi pysäytti minut täysin, minulta loppui sanat. Tuon hetken olen elänyt mielikuvissani monta kertaa, mutta sen todellisuuden ymmärtää vasta, kun se oikeasti omalle kohdalle sattuu. Voimia sinulle, olet ajatuksissani.

    Maggien lonkkauutiset ovat hyviä, olen iloinen puolestasi. Itse painin kaiken muun lisäksi saman ongelman kanssa. Minullahan on molemmissa lonkissa keinonivelet. Vanhempi on laitettu jo vuonna 2006, se surullisen kuuluisa metalli-metalli. Kahden vuoden välein on kuvattu ja testattu verikokein elimistön koboltti ja kromiarvoja. Tämän kesän aikana on ilmennyt niin paljon uusia kipuja, että liikut on liikuttu. Ja sen myötä olen vaipunut masennuksen syviin syövereihin.

    Kahdeksas kapesitabiinikuuri loppui tämän viikon tiistaina. Eilen kävin ct-kuvauksessa, huomenna on luuston gammakuvaus. Lääkärin vastaanotolle sitten 19. päivä. Maanantaina taas Xgeva. Hammaslääkärille yritin eilen saada aikaa, kun sanoivat, että Xgevan takia pitää vuoden välein käydä. Ei mitään mahiksia. Ja privaattilääkärini sanoi, ettei Xgevan takia ala millekään. Olen ihan pihalla. Olen kapesitabiinin sietänyt ihan kohtuudella, perusvoidetta kulunut tuubitolkulla kuiviin ja hilseileviin jalkapohjiin.

    En ole tosiaan viitsinyt kirjoitella, kun mietin, nurisenko tyhjästä. Mulla ei vain pää pysy kaikin ajoin mukana. Joka aamu herätessä ensimmäisenä avaan tämän keskustelufoorumin, josko joku olisi kirjoittanut jotakin. Halaan teitä kaikkia 😍
    Rakkaudella Aurora


    Aurora Borealis
    Participant

    Olipa Ronja ihana kuulla sinusta, olet usein mielessäni, kun avaan sivuston.
    Ymmärrän hyvin tuntemuksesi ja mietteesi, perässä tullaan vaikka vielä myöhemmässä junassa. Silti minulla on ihan samanlaisia ajatuksia. Enään ei pysty suunnittelemaan mitään, kun tuntuu, että kaikki on kuitenkin turhaa. Se masentaa. Tauti kulkee koko ajan matkassa, eikä sitä voi unohtaa.

    Viimeisissä vasteissa tilanne oli pysynyt ennallaan, luustokarttaa ei tehtykään, se tehdään elokuussa. Nyt on menossa kuudes hoitojakso kapesitabiinillä. Olen kuitenkin kestänyt sitä hyvin. Syöpämarkkerit olivat nousseet, ja hetken lääkäri mietti, otetaanko rinnalle toinenkin lääke. Päätyi kuitenkin jatkamaan tätä hoitoa elokuulle asti, sitten katsotaan, mikä on tilanne ja onko markkerit edelleen nousussa. Xgevan jälkeen minulla on kovia kipuja olkapäässä ja lapaluussa, mutta onneksi kestävät vain pari päivää. Pulmallista on, kun Xgevan aikana pitäisi käydä vuosittain hammaslääkärissä. Olen kyllä tähänkin asti käynyt yksityisellä, mutta hän ei ole nyt halukas ottamaan minua syöpähoitojen takia vastaan, ja julkisella puolella on kaikki kiireettömät ajat peruttu. Pitänee konsultoida syöpistä. Sinnekin oli minun lääkärin vastaanotto muutettu koronan takia puhelinajaksi.

    Olen minäkin nyt tavannut lapsia ja lastenlapsia. Ajattelen ihan samoin kuin Ronja, että mieluummin näen pikkuisia kuin elän täysin erakkona. Niin vähissä nämä elämän ilot on muutenkin. Vauvat vaitenkin kasvavat ja kehittyvät niin joutuin, en halua menettää sitä aikaa tyystin. Muutoin olen ollut varovainen, joten on hyvin epätodennäköistä, että itse veisin sinne koronan.

    Pärekorillinen ilonaiheita on hieno vertaus, yritetään täyttää sitä niillä pikku hippusilla.
    Voimia sinulle Ronja, kuin myös muillekin. Lämpimiä ajatuksia ja halihalit❤
    T. Aurora


    Aurora Borealis
    Participant

    Hei Sohvi ja kaikki muutkin täällä olijat. Kiva, kun Sohvi on nyt kivuton.

    Sohvi, ei voi oikeastaan sanoa, etten tykkäisi facesta,kun en ole koskaan kokeillut. Eli en ole missään sosiaalisessa mediassa. Voisi kyllä miettiä tuota mainitsemaasi, olet varmaan jossain viestissäsi maininnut sen nimen. Eiköhän tuota osaisi, kun tännekin osaa tulla😁 Ei kait sitä vielä niin ikäloppu ole.

    Itsellä olkapää oikuttelee, viime yönä heräsin neljältä, enkä enään pystynyt nukkumaan.
    Niinpä lähdin aamuiselle autoajelulle. En usko, että olkapään kipu johtuu metareista. Luulisin, että kyseessä on olkapään muu vamma, vaikuttaa hermotyyppiseltä kivulta. Kun pääsisi olkapään magneettiin, niin voisi olla viisaampi. Mutta sehän on ihan utopistinen ajatus. Xgevan takia pitäisi käydä vuosittain hammaslääkärissä. Olen kyllä käynyt tähänkin asti yksityisesti, mutta kuvittelin, että nyt voisi päästä siirtymään julkiselle puolelle, olisi niin paljon edullisempaa. Vaan mitäs sitä tyhjää, kaikki kiireettömät ajat on koronan takia peruttu.

    Eilen kävin verikokeissa, kahdeksan putkiloa norottivat verta plus sydänfilmi. Maanantaina on lääkäri terveyskeskuksessa, pitää siellä ottaa puheeksi tuo olkapää. Tiistaina on sitten syöpäpolin lääkäri, mutta siellä eivät kyllä ota kantaa mihinkään muuhun kuin itse syöpään. Ei kovin asiakaslähtöistä ole tämä meidän terveydenhuolto. Melkoista pyöritystä ja vekslaamista on tässä ollut.

    Oletteko Maggie ja Ronja uskaltanut tavata pikkuista? Itse olen arastellut, kun perheessä on myös leikki-ikäinen ja töissä käyvä isä, äitihän on äikkälomalla
    Aurinkoutu, sama täällä, kohta vuosi ns. erakkoelämää, eipä korona kauheasti ole arkea muuttanut. Mutta kyllä sen kaikesta huomaakin. Siis ei tartte kuin katsoa peilistä itseään😂 Painokin on noussut tämän vuoden aikana kuusi kiloa, kortisonista se alkoi ja sytoista, kun piti koittaa syödä mitä vain, kunhan jotain meni kurkusta alas. Ja varmaan mukana on ollut tunnesyömistäkin. Itseinho siltä osin vaivaa.

    Täällä on nyt tehty päätös, että palvelutalon asukkaita voi tavata ulkona kahden metrin turvavälein ja käyttäen maskia. Kävinkin kuluneella viikolla katsomassa isääni (96 v.)
    Hoivan pihalla. Kyllä sydäntä riipoi katsellessa pyörätuolissa istuvaa vanhusta, joka olisi halunnut halata. Tuntuu toisaalta niin kohtuuttomalta, että elämänsä viimeisiä hetkiä elävät vanhukset eristetään läheisistään. Olen sata varma, että hyvällä tahdolla tämän asian olisi voinut hoitaa toisin.

    Yritetään etsiä niitä pieniä ilonaiheita ja onnenjyväsiä. Viikonloppuhalit🤗


    Aurora Borealis
    Participant

    Voi aurinkoutu, haleja sinulle. Sulla on ollut kurja päivä. Ja vaikka kuinka me muutkin perässä tullaan, niin silti….Tuli surullinen olo puolestasi. Mullakin nykyisin olo, että huomista ei ole kenellekään luvattu, mutta ei se helpota tätä fiilistä. Pakko vain taaplata päivä kerrallaan eteenpäin.

    Mulla nyt toinen taukoviikko kapesitabiinista. Eilen oli ct-kuvaus, tulevana perjantaina labrat. Maanantaina Xgeva ja tiistaina syöpiksen lääkäri. Jännittää, mitä kuvista löytyy. Liekö kapesitabiinista ollut mitään apuja, jää nähtäväksi ensi viikolla.

    Koronakin ottaa aivoon, kun pitää yrittää olla niin varovainen. Olen kyllä ollut kansalaistottelematon. Olen käynyt itse kaupassa, ja tavannut lapsiani ja lastenlapsia turvavälein puisto/terassikaffeilla. Huolehtinut turvaväleistä ja käsihygieniasta. Ja käynyt itse kaupassa. Jos se ei riitä, niin se on voi voi. Onhan tuo kuoleman leima jo lyöty otsaan. Anteeksi tämä mun huumori, harrastan mustaa huumoria, se on mun selviytymiskeino.

    Olette aivan ihania, minun vertaistukeni. Käyn päivittäin täällä katsomassa, mitä teille kuuluu. Odotellaan kesää. Eri paikkoihin eri aikaan. Hesassa kukkii kirsikkapuut ja Lapissa hiihdetään täyttä häkää. Yritetään elää hetki ja päivä kerrallaan.

    in reply to: Tamofenin lopetus #69224

    Aurora Borealis
    Participant

    Hei Pipsa, minulla oli lääkityksenä ensimmäisen syöpäni hoitojen jälkeen viisi vuotta Femar nimistä lääkettä, sen jälkeen viisi vuotta Tamofeniä, eli kymmenen vuoden lääkitys. Paino nousi kyllä hieman, mutta ei kovin montaa kiloa. Varmaan osaltaan vaikutti myös lääkehoidon aikana tehty kohdun ja munasarjojen poistoleikkaus. Syöpäni oli rintasyöpä, joka sittemmin on kahdenkymmenen vuoden jälkeen uusiutunut luustoon levinneenä. Painon putoamiseen ei lääkityksen lopettaminen valitettavasti vaikuttanut mitään. Ja nyt näiden hoitojen aikana viime heinäkuusta asti jatkunut sytostaattihoito on nostanut painoa peräti kuusi kiloa. Osaltaan syytän kortisonia, jota söin doketakselin yhteydessä yhdeksän kertaa. Nyt menossa neljäs hoitojakso kapesitabiini tableteilla. Hirveästi en uskalla nyt laihduttamalla laihduttaa, mutta väkisin hieman paino nyt putoaa, kun kapesitabiini vie ruokahalun. Olen kuitenkin ajatellut, että nämä ylimääräiset kilot on murhe pienimmästä päästä.

    Joten voipi olla, että jos kiloja haluat vähemmäksi, joudut tekemään jotain muutakin. Tosin tämäkin mahtaa olla yksilöllistä. Toivon sinulle iloisia päiviä kilojen kanssa.


    Aurora Borealis
    Participant

    Olen kyllä päivittäin käynyt sivustolla, mutta aina on kirjoittaminen jäänyt aikeista huolimatta. Mukava, kun aina silloin tällöin joku jaksaa raapustaa tänne.
    Oli kiva kuulla, että olet Sohvi jo voinut kävellä, ja Tuukkakin toi toivon pilkahduksen.

    Itse asiassa mieli on ollut kovin ailahtelevainen, minulle tämä epätietoisuus tilanteen kehittymisestä on vaikeaa, samoin koen jonkinlaista näköalattomuutta. Nyt vielä kun sosiaaliset suhteet on pitänyt minimoida, tämä kaikki korostuu.

    Hoitoväsymyskin välillä vaivaa. Heinäkuusta asti jatkuva hoitorumba niin kuin monella muullakin. Ja toivoahan ne antavat, sitten kun hoidot joudutaan lopettamaan, loppuu toivokin. Osa teistä on senkin jo kokenut. Nyt on menossa neljäs kapesitabiinikuuri, joka loppuu reilun viikon päästä. Vähillä haittavaikutuksilla olen näistä selvinnyt. Jalkapohjien polttelua on usein nukkumaan mennessä, ja sormenpäissä ajoittain lievää hilseilyä. Tunnollisesti olen rasvaa käyttänyt aamuin illoin. Ja pakastimessa jäähdytetty kauratyyny varpaiden ympärillä auttaa poltteeseen. Ärsyttää vaan tämä saamattomuus, kun ei saa mitään aikaiseksi. Eilen tosin kävin ns. arkistoni läpi, nyt paksu nippu papereita odottaa silppuamista. Miksikähän sitä on säilönyt kaiken maailman lomakkeet, vanhoista veropapereista ja lääkäreiden hoitopalautteista lähtien. No nyt saivat kyytiä.

    Toukokuussa on seuraava ct-tutkimus, sitten kait päätetään, miten hoidot jatkuvat, tai jatkuvatko ensinkään. Xgeva jatkuu entiseen malliin neljän viikon välein. Viimeisen piikin jälkeen olkapää oli niin kipeä, ettei mitään järkeä. Itkin ääneen ja valitin sen yhden illan, eipä juuri ollut särkylääkkeistä apua. En tiedä, johtuiko kipu Xgevan sivuvaikutuksista vai mistä, ei aikaisemmin ole näin kovaa kipua ollut, kesästä asti on tätäkin minuun pistelty.

    Jälkikasvu pääsi viimeisellä mahdollisella lennolla Suomeen. Sekin melkoisen saikkinan kautta. Yksi pojistani sai täältä käsin monen puhelinsoiton jälkeen liput lennoille. Joskin vielä lentokentällä joutuivat olemaan tiukkana, että lopulta pääsivät Singaporen kautta Dohariin ja sieltä Suomeen. Viisi lentoa heiltä ehdittiin perua. Kyllä siinä lomasta meni puolitoista viikkoa pilalle. Kädet laitoin kyynärpäitä myöten ristiin, kun tuli viesti, että kotona ollaan.

    Sorry, kun tästä nyt tuli vähän alavireinen sepustus, aaltoilevan vaihtelevaa taitaa meillä kaikilla olla. Ulkona täällä paistaa tällä hetkellä aurinko, se kyllä piristää mielenkin.

    Voimahalauksia teille kaikille, hassua, miten voi näin keskustelufoorumillakin tulla niin tutuiksi. Täällä sitä miettii, mitähän sille ja sille kuuluu. Luodaan toisillemme uskoa paremmasta huomisesta🤗


    Aurora Borealis
    Participant

    Hei te kaikki ihanat kirjoittajat, te kanssakulkijat. Ja ihana, kun Maggiella on uutisia, mitä odottaa. Kohta se käärö on maailmassa, aika menee niin joutuin.

    Minulla on menossa nyt toinen hoitojakso kapesitabiini tableteilla. Olen toistaiseksi säästynyt sivuvaikutuksilta, jalkapohjien ja kämmenien iho ajoittain punoittaa, mutta olen pärjännyt ahkeralla rasvaamisella.

    Sosiaaliset kontaktit on oikeastaan nollassa, kun pitää nyt entisestään varoa tartuntaa. Yhtä ikäkaranteenissa olevaa ystävää tapaan, ja kaupassa meidän on pakko käydä. Ja pieniä kävelylenkkejä teemme kuntomme mukaan. Sukkia meillä molemmilla syntyy melkoisesti. Jaamme niitä sitten aikanaan ympäriämpäri tuttaville. Voi, kun voisi teillekin kaikille neuloa villasukat, ja kätkeä jokaiseen silmukkaan lämpimiä ajatuksia.
    Lastenlapset ovat hieman kummissaan, kun mummi ei ota vastaan vieraita. Pari pienempää ei oikein ymmärrä tilannetta, vauvasta nyt puhumattakaan.

    Korona ei oikeastaan pelota, kun tässä on tauti päällä muutenkin. Hoidon priorisoinnista on mediassa keskusteltu, jos tilanne riistäytyy vallan käsistä, niin ketä sitten hoidetaan. Kuulummekohan siihen ryhmään, joita ei kannata enään hoitaa. Maanantaina on uskallettava mennä terveyskeskukseen ottamaan Xgeva piikki, pitää olla huippuvarovainen. Onneksi ei tarvitse mennä sinne akuuttipuolelle istumaan.

    Pieni huoli on, kun yksi jälkikasvusta on vaimonsa kanssa Aasiassa matkalla ollut jo kolme viikkoa. Nyt sitten lennot peruttu jo jonkin aikaa sitten, ja uusien lentojen saaminen näyttää haasteelliselta. Finnairhan on lopettanut sinne kaikki lennot Tokiota lukuunottamatta. Nyt he joutuvat etsimään vaihtoehtoisia reittejä muilta lentoyhtiöiltä.
    Saapa nähdä, tuleeko pitkä lomareissu. Meinasivat, että samahan täällä olisi löhöillä, mutta kun sitten ei liksa juokse, laskut ja lainan lyhennykset kylläkin on maksettava.
    Omatoimimatkalaisilla ei ole matkatoimistoa apuna, pitää itse olla omatoiminen.
    Peukut ja varpaat mulla on pystyssä koko ajan. Heidän lähtiessähän ei koronaa ollut juuri muualla kuin Wuhanissa, ei tullut kenelläkään mieleen, että tällainen hallittu kaaos syntyy.

    Harmillista on myös, kun hoivalaitoksessa olevaa 96 vuotiasta vanhusta ei pääse katsomaan. Onneksi hän on kuitenkin siinä kunnossa, että puhelinkeskustelu onnistuu päivittäin.

    Pysytään erossa koronasta, ja pärjäillään näiden omien vaivojemne kanssa.
    Lämpimästi teitä kaikkia ajatellen voimahaleja lähettelen
    -Aurora


    Aurora Borealis
    Participant

    Sohvi, hyvä, että löysit itsellesi passelin fb-ryhmän, ja hyvä, että se toimii.

    Itse olen tehnyt edunvalvontavaltakirjan muutamia vuosia sitten, eli ennen tätä toista sairastumista. Käytin asianajajaa apuna. Netistä löytyy myös malleja. Maininta mm. Määrään valtuutuksen tulemaan voimaan siinä tapauksessa, että tulen sairauden, henkisen toiminnan häiriintymisen, heikentyneen terveydentilan tai muun vastaavan syyn vuoksi kykenemättömäksi huolehtimaan asioistani. Valtuutetun nimi, Valtuutetun sijaiset esteellisyystilanteissa, asuntoa koskevat asiat, maininta valtuutetun valvonnasta ja valtuutettujen tiedoksiannosta, maininta läheisten tiedonsaantioikeudesta taloudellisista asioista sekä tiedonsaantioikeudesta terveyden- ja sairaanhoitoon liittyvistä tiedoista. Maininta, että valtuutetuilla on oikeus keskustalla asioistani keskenään. Tämä noin ympäripyöreästi jotain mainitakseni. Todistajille ei tarvitse näyttää asiakirjan sisältöä, riittää kun kertoo, että kyseessä on edunvalvontavaltakirja. Siihen tulee loppuun todistuslausuma, jonka he lukevat, ja allekirjoittavat. Ja tosiaan, ei saa olla mitään sukua sinulle edes avioliittojen kautta. Itse pyysin nimet työkavereilta, kun olin silloin vielä työelämässä.
    Edunvalvontavaltakirjahan tulee voimaan vasta sitten kun maistraatti on sen käsitellyt saatuaan lääkäriltä todistuksen valtuutetun kykenemättömyydestä hoitaa omia asioitaan.
    Olen tehnyt tämän kolmena kappaleena, valtuutetulle ja yhdelle varavaltuutetulle omat kappaleensa, omassa jemmapaikassa on yksi kappale. Näin asianajajakin suositteli.
    Eli rohkeasti vain hommiin. Sitähän emme voi tietää, tarvitaanko sitä.

    Paljon jaksupäiviä ja aurinkoa toivon kaikille.

    in reply to: Hiukset #68957

    Aurora Borealis
    Participant

    Ne hiukset, naisen kruunu. Olen jo toiseen ketjuun kirjoittanut, ettei se hiusten lähtö ole kaikesta huolimatta ihan sivuseikka. Itse olen saanut yhdeksän doketakseli tiputusta, ja hiukset tippuivat kokonaan jo ensimmäisen hoidon jälkeen. Eli viime kesän heinäkuusta ollut lähes hiukseton. Nyt on kasvanut sen verran vauvan tukkaa, että kehtaa ilman pipaa olla tuttujen kanssa. Nyt on kapesitabiinikuuri mennyt yhden hoitojakson verran, ja jännään, lähteekö taas nämä vähäisetkin, lievää sulkasatoa havaittavissa. Kulmakarvat ja silmäripset ovat myös karisseet kokonaan. Kulmiin piirrän kynällä vähän väriä, irtoripsiä en tiedä mihin liimaisin, kun eihän niitä voi silmäluomiin liimata. Ei kyllä naurata.
    Cef hoidosta mulla ei ole kokemuksia, kun ne unohdettiin luustolevinneisyyden takia.
    Eipähän tarvi maksaa kampaajalle, mullakin oli vahvat tuuheat puolipitkät hiukset ennen hoitoja. Näillä täytyy klaarata. Nyyh😭


    Aurora Borealis
    Participant

    Aurinkoutu, puhut niin asiaa. Minuakin raivostuttaa niin vimmatusti, kun sanotaan, että ne on vaan hiukset, kyllä ne kasvaa. Pikku juttu. Ja pah sanon minä. Ei ole pikkujuttu. Ei naurata, kun katsoo itseään peilistä. Silmät on kuin sian silmät ilman ripsiä, kulmakarvoja muutama hassu haiven, ja päälaki kuin vastasyntyneellä vauvalla. Eikä näillä asioilla ole mitään tekemistä sen kanssa, että olet hengissä ja elossa. Niitä vain ei voi rinnastaa toisiinsa. UGH, olen puhunut.

    Voi Maggie, ymmärrän sua niin sata. Kyllä niitä on niitä pahoja päiviä yllin kyllin, tuntuu välillä, ettei mistään tule mitään. Masennusta vastaan saa taistella hampaat irvessä, ja silti se saa valtaansa tuon tuostakin. Hoitoväsymys täälläkin vaivaa, ja miettii, että onko enään mieltä missään. Onkohan sekin sitä masennusta. Ja pöö sitä sun flunssaa. Ei ihme, että ketuttaa, ei tätä aurinkoa ole liiemmälti ollut tarjolla. Nyt, kun olisi ollut ihanteellinen ulkoiluilma, niin ei kykene. Sulla on lupa olla kiukkuinen ja itkeä tuhertaa. Onneksi osaat itkeä, sillä kyyneleet ovat sielun vettä. Minulta valitettavasti ovat kyyneleet kuivuneet aikaa sitten, haluaisin itkeä, mutta en osaa. Mistähän meille löytyisi se aurinko, joka paistaa sinne risukasaankin?

    Halihalit ja rutistukset kaikille, yritetään jaksaa. Ehkä huominen on parempi päivä.


    Aurora Borealis
    Participant

    Aurinkoutu, kiitti linkistä. Mulle hoitaja aika hyvin selitti kapesitabiinin käytön, mutta hyvä, kun ne löytyy nyt mustaa valkoisella. Syöpäpolilla hoitajan kanssa kasvotusten tahtoo osa infosta mennä toisesta korvasta ulos. Mulla kun on korvien välissä suora putki😂

    Ei kai sitä niin kovaa hiero kukaan, että nahka menee rullalle. Sehän on jo ruhjomista, ei hierontaa. Maalaisjärkikin sanoo, ettei valmiiksi rikkinäistä ihoa voi hieroa. Sama homma kaiketi uimahallin kanssa. Itse käyn useamman kerran viikossa vesijuoksemassa, kun selkä ja lonkan keinonivelet rajoittavat muuta liikuntaa. Yksi hoitaja sanoo, että ei suositella infektiovaaran vuoksi, toinen sanoo, että on sallittua, jos ei ole ihorikkeitä. No senhän ymmärtää itsekin. Kysyin lääkärin mielipidettä viime käynnin yhteydessä. Hän sanoi, että saa ja pitääkin käydä.

    Vointi on edelleen pysynyt hyvänä. Tiistaina alkaa viikon tauko, ei tarvitse aamupalaa syödä ennen kuutta. Yksi harmitus on tullut kapesitabiinista. Mullahan lähti hiukset ensimmäisen doketakselin jälkeen, ja nyt peittävät sen verran kaljua, että voi vaikka lounaspaikassa istua ilman pipaa, peruukki on pysynyt pääsääntöisesti hyllyllä. Nyt vajaan kahden viikon kapesitabiinikuuri on aloittanut uuden sulkasadon. Elättelen tässä toiveita, että tapahtuisi vain pientä harvennusta. Ajatus kesästä huivi päässä ei tunnu kivalta. Kuinkahan kauan kestää, että kulmakarvat ja silmäripset kasvavat takaisin, niistä ei ole tietoakaan vielä. Haetaan nyt yksi hyvä puoli hiusten lähdöstä. Ei tarvitse uimahallissa kuivatella ja taivutella hiuksia. Ah, niin kätevää ja helppoa.

    Näyttää tänne rannikolle tulevan kaunis aurinkoinen pakkaspäivä🌞
    Toivon teille kaikille hyvää viikonloppua ja jaksuja.
    -Aurora


    Aurora Borealis
    Participant

    Ronja, olipa sinulla ikäviä uutisia. Vaikka me jokainen osaamme tätä odottaa jossakin sairauden vaiheessa, niin silti tieto on murskaava. Jospa sitä hyvää aikaa olisi vielä pilvin pimein jäljellä. Voimia ja jaksamista sinulle käsitellä tätä tietoa ja elää sen kanssa.

    Valonen, oli mukava, että jaksoit tehdä ulkomaan reissusi. Ja että se meni kaikin puolin mukavasti. Olet rohkea, kun uskalsit lähteä. Itse olen niin nynny, etten tässä tilanteessa rohkenisi moiseen.

    Aurinkoutu, aika paksua tarinaa taitaa olla uhkakuvat hieronnan ja etäpesäkkeiden yhteydestä. Tai ainakin näin maallikosta se siltä tuntuu. Jos satut kysymään sitä lääkäriltä, niin kerrotko meillekin, mitä mieltä hän oli.

    Itse olen nyt viikon syönyt kapesitabiini tabletteja. Haastetta oli ajoittaa lääkkeen ottaminen omaan aikatauluun niin, että kahdentoista tunnin sääntö toteutuu. Ja se, ettei saa ottaa tyhjään vatsaan. Niinpä aamupalan ja päivällisen aikataulut meni uusiksi, otan ne kuudelta. Vaikka aamupala ei siihen aikaan olekaan maukkaimmillaan.
    Vointi on toistaiseksi ollut hyvä lisääntynyttä väsymystä lukuunottamatta. Onneksi eläkeläisellä on mahdollisuus ottaa päivätorkkuja, kun siltä tuntuu.

    Pidentyvät päivät ja valoisuus piristävät, samoin aurinko, joka tänään on täällä kotikonnuilla paistanut.
    Koitetaan jaksaa taistelumme tuoksinassa,
    -Aurora


    Aurora Borealis
    Participant

    Valonen, kiitos sinulle. Kiva tietää, että pillerit ei kaikille aiheuta oireita. Toki sieto on yksilöllistä, ja olotila vaihtelee. Mutta on lohdullista ajatella, että voi selvitä kirjaimellisesti ehjin nahoin😁 Kudon nääs paljon, niin eiköhän pitänyt lääkärin oitis tokaista, että sen kanssa voi tulla hankaluuksia, kun iho kesii.
    Millaiset olotila ja fiilikset sinulla Valonen on tällä hetkellä?

    Jännää, miten lääkärit käyttävät kantaa eri tavalla. Itse löydän kannastani vain hoitajien merkinnät hoidoista, lääkärit eivät ole syöpiksen puolella vaivautuneet sinne tekemään merkintöjä. Kiahan usein kertoi lääkäreiden ja hoitajien kommenteista, jotka kyllä toisinaan menivät överin puolelle. Miksikähän esim. kuvantamistutkimuksista annetut lausunnot ei näy kannassa. No, tietenkin ajattelevat, että me sitten tulkitaan niitä väärin maallikon aivosoluilla. Joskus vain on niin kovin vaikea saada lääkäriltä vastauksia.

    Saitko Ronja viimein hoidot, vai vieläkö maksa-arvot juonittelee?
    Meillä oli ristiäisetkin, ei tarvitse enään puhua vain vauvasta. Vaikka pikkuveli sanoikin, että kyllä se on vaan systeri.

    Haleja teille todellisille rinnallakulkijoille😍


    Aurora Borealis
    Participant

    Voi, jostain syystä Kia on niin usein nykyisin mielessäni, yhä kaipaan hänen valoisia ja elämänläheisiä päivityksiä. Ikävä.
    Tänään oli syöpiksen lääkärin vastaanotto. En tiedä, mitä ajatella. Lääkäri kyllä ajatteli, että seko eukko. Mulla kun on tapana viljellä mustaa huumoria, se on mun selviytymiskeino. Markkerit oli hieman nousseet, keuhkoissa joku uusi piste, johon en saanut selvää vastausta. Kallon luiden saumauksessa oli muutosta, metariko, mene ja tiedä. Sanoin kyllä, että se on varmaan se kohta, jossa mulla viiraa😂
    Ensi maanantaina taas labrat, ja tiistaina tablettihoitaja. Aloitetaan tablettimuotoinen sytostaattihoito, capecitabine. Kaksi viikkoa tabuja, viikon tauko, labrat, ja uusi kierros. Tätä rataa toukokuulle, sitten uudet vastetutkimukset. Onko teillä kellään kokemuksia tästä hoidosta? Mitä sivuvaikutuksia?

    Hoitotahdon olen tallentanut kantaan. Meidän kroppahan ei kelpaa enään elinsiirtoihin, mutta biopankki niistä saattaisi hyötyä tutkimuksissa. Olen aikanani tallentanut sen normisetin, nyt olen myös lisännyt, että haluan palliatiivisen sedaation, jos loppuvaiheen syöpäkipujani ei saada lääkityksellä hallintaan.

    Mieli on kuitenkin tällä hetkellä aika valoisa, olen jo niin paljon käynyt tätä juttua läpi. Totuushan ei varmaan ole vielä valjennut.

    Ihana, kun olette täällä te kaikki, olette ajatuksissani. Ja läsnä arjessani.

    in reply to: RINTASYÖPÄ #68782

    Aurora Borealis
    Participant

    Siilipää ja Kaljukeiju, näkö on minullakin heikentynyt, etenkin iltaisin tuntuu vielä huononevan. Kävin kesällä silmälääkärissä, pakko oli uusia lukuisan vahvuutta, kun lukemisesta ei tullut oikein mitään. Vaikka eipä tuo paljon auttanut, joudun nyt lukiessa käyttämään kaksiteholasien tilalla vahvempia pluslaseja.

    Päänahka rupesi myös kukkimaan hiusten lähdön jälkeen, mulla ne lähti jo viikossa. Hain siihen apteekista kortisoniliuosta, nyt on patit ja näpyt päänahasta pysyneet poissa.
    Peruukkia en itsekään tykkää käyttää, pipa päähän, niin ei päätä palele.
    Sitä olen ihmetellyt, kun minun ennen niin hauraat ja lohkeilevat kynnet ovat tosi kovat nyt. Juovaiset kylläkin kuin pyykkilauta ennen vanhaan. Jokaisesta hoidosta tullut yksi aallonharja lisää. Voiskohan Xgeva vaikuttaa kynnen kovuuteen, jää arvailujen varaan.
    Mutta eihän ne kolot komiassa haittaa, kuten sanonta kuuluu😂


    Aurora Borealis
    Participant

    Onnittelut Ronja minultakin vauvan syntymisen ihmeestä. Potran pojan tyttösi saikin. Ihmeellisistä on tämä elämä. Olen tosi onnellinen sinun kanssasi.

    Harmi, kun sulla maksa-arvot tappelee, toivotaan, että seuraava yritys onnistuu.
    Itse valvonut tässä taas kortisonihuuruissa. Eilen kävin labroissa ja vastetutkimuksissa. Kaiketi labrat ok, koska puhelinsoittoa ei tullut. Eli suuntana sytot puolilta päivin. Alitajuntani hieman toivoi, että hoidot olisi siirtynyt viikolla, koska lauantaina on vauvan ristiäiset. Täytyy vain toivoa, että vointi pysyy edes kohtuullisena. Tosin menen sinne, vaikka vointi sanoisi mitä.

    Tämä kolmas viikko edellisen tiputuksen jälkeen on ollut hyvä, mutta tietoisuus taas tulevasta huonosta ajasta laittaa harmituksen päälle. Täytyy painaa sitä toivon painiketta.
    Viikoksi laitan aivot narikkaan, etten etukäteen miettisi viikon päässä olevaa lääkärin vastaanottoa ja vastetutkimusten tuloksia.

    Ihanaa, kun päivät ovat jatkuneet, ja valon määrä lisääntyy. Toivotaan, että valoa tulee meidän kaikkien elämään hyvien hetkien myötä.


    Aurora Borealis
    Participant

    Kiitos kysymästä Sohvi, ja tervehdys kaikille.
    Ei tässä parhaat mahdolliset fiilikset ole, huonot yöunet vetävät entisestään mielen matalaksi. Ja öisinhän ne synkät ajatukset ovat entistä synkempiä. Niinpä viime yönäkin ajatukset pyöri hautajaisissa. Hyi olkoon, pois se minusta.

    Hoitoväsymys vaivaa minuakin, tulevan tiistain
    yhdeksäs syto tuntuu ylitse pääsemättömältä. Tai kivuttomasti se itse hoito menee, mutta tietoisuus sitä seuraavasta inhasta olosta vetää suupielet alaspäin. Tällä kolmannella viikolla vointi on aina hyvä.
    Maanantai meneekin koko päivä sairauden tiimoilla. Yhdeksältä aloitetaan verikokeilla, sieltä Xgeva piikitykseen, sitten ottamaan jodiannos suoneen luustokarttaa varten, odottelua, kuvaus, ja kolmelta vielä vartalon ct. Siinäpä se päivä vierähtää. Tutkimustuloksia yritän olla miettimättä etukäteen.

    Harmitusta minullakin, kun selkä ei anna myöten kunnon kävelylenkeille, stenoosi vaivaa. Vesijuoksemassa olen käynyt, vaikka se onkin kovin puuduttavaa. Hieman helpotusta saan siihen kuuntelemalla vesisoittimesta musiikkia, napit vain korville. Samalla säästyy kuuntelemasta muiden höpinöitä.

    Aurinkoutu, minuakin usein ärsyttää nämä reippaustsempit, ei syöpää paranneta reippaudella. Olenkin pitänyt matalaa profiilia syöpäni suhteen. Samoin kommentit, että eihän me kukaan tiedetä lähtömme hetkeä. No ei tiedetä, mutta se on kuitenkin fraasi. Kyllä meillä tilanne on kuitenkin erilainen kuin ns. terveillä kanssakulkijoilla, meillä kuolema on läsnä ja konkretisoituu aivan eri tavalla. Minua surettaa, että joskus tapahtuvasta kuolemastani aiheutuu lapsilleni niin paljon vaivaa. Vaikka ymmärrän ja tiedostan, että sama vaiva siitä koituu, kuolinpahan mihin tahansa. Väsynyt pää tuottaa kummallisia ajatuksia.

    Mutta päivä on jatkunut, ja ihmeeksi tänään aurinko paistaa. Siitä tulee mielikin paremmaksi. Jospa se paistaisi vielä siihen kuuluisaan risukasaankin.
    Tästä tuli vähän alakuloviesti, mutta täällähän kaikki tunteet ovat sallittuja.

    Joka päivä käyn sivustolla, jotenkin vain en ole saanut tekstiä aikaiseksi. Sama saamattomuus vaivaa arjessa yleensäkin, mitään järkevää ja hyödyllistä en saa aikaiseksi. Sukan kudin on aina hyppysissä, tarvitsevat jalat ovat jo vähissä, joten olen nyt kutonut sukkia palvelutalon arpajaisiin. Sisarusten lastenlapsetkin on jo sukitettu😁

    Ronja ja Valonen ovat olleet minunkin mielessäni.
    Lämpimin ajatuksin teitä kaikkia ajattelen.


    Aurora Borealis
    Participant

    Aurinkoutu ja Maggie, tänne vaan mukaan kirjoittelemaan kaikenlaisia ajatuksia, se helpottaa.
    Ilkimys tämä tauti on, pahimmasta päästä. Sen kanssa on vain pakko pärjätä jotenkin, kun muutakaan ei voi.

    Mulla oli tänään kahdeksas doketakseli tiputus, kolmen viikon päästä taas seuraava. Kuinka kauan nämä jatkuu, siitä ei ole tietoa. Kolmen viikon päästä on myös vastetutkimukset, lääkärin vastaanoton jälkeen on viisaampi. Yritän olla ajattelematta noita tutkimuksia ja lääkäriä. Sehän tässä on kurjaa, kun kolmannen viikon hoidon jälkeen on hyvässä kunnossa ja jaksaa tehdäkin jotain, niin heti kohta alkaa uusi kierros. Mutta jospa näistä hoidoista olisi apuja. Sitä vähän olen ihmetellyt, kun kaksissa viimeisissä labroissa ASAT näytteen kohdalla luki, että näyte hemolyyttinen, eikä arvoa näin ollen saatu. Silti hoidot toteutettiin suunnitellusti. Tosin ALAT antaa myös tietoa maksan toiminnasta, se oli viitearvojen sisällä. AFOS on ollut hieman koholla koko ajan aina ensimmäisestä syövästäni asti. Liekö siellä luustossa ne uinuvat sielut kuitenkin vaikuttaneet kaksikymmentä vuotta. Tämä on tätä ajatusleikkiä.

    Ronja, et tosiaankaan ole ajatuksesi kanssa yksin. Mulla on ihan sama juttu. Kohta ei löydy vaatetta päälle pantavaksi, mutta eihän sitä kannata uusia ostaa, eihän niitä ehdi kuitenkaan pitää. Hienoa, että Valonen on varannut kaksikin matkaa keväälle. Pitäisi ottaa hänestä mallia, itse kun ei osaa eikä uskalla tehdä mitään tulevaisuuden suunnitelmia.

    Ronja ja Sohvi, hyvä, että teille löytyi lääke, joka auttaa kipuihin. Mitäs tulevalle Ronja-mummulle kuuluu, joko alkaa vauvan yksiö käymään ahtaaksi? Toivottavasti pääset pian nuuskuttelemaan vauvan hajua.

    Voimahalit ja rutistukset teille kaikille. Ja mahdollisimman paljon hyviä uutisia tälle alkaneelle vuodelle.
    T. Aurora

Esillä 20 viestiä, 1 - 20 (kaikkiaan 62)