Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Aurinkoinen

Aurinkoinen

Kirjoitetut vastaukset

Esillä 20 viestiä, 1 - 20 (kaikkiaan 84)
  • Julkaisija
    Viestit
  • in reply to: Munasarjasyöpä #73265
    Aurinkoinen
    Participant

    Kiitos tsempeistä kaikille, ne lämmittivät mieltä 💗

    Mielestäni sytostaatit kestää kyllä, kun tietää että ne joskus loppuu. Välillä tulee fiiliksiä että ei jaksa, mutta onneks se pahaolo vaihe kestää vain päiviä. Muistaa vaan ottaa pahoinvointilääkkeen heti kun tuntuu vähän etovaa oloa ja levätä aina kun väsyttää. Ja syödä sellaisia ruokia joita tekee mieli. Minulla ne olivat ruisleipä, kaakao ja suklaa. Nyt kun olen ollut reilu 4kk ilman sytostaatteja ripset ja hiukset ovat kasvaneet, näytän jo ihan erilaiselta ja voin kulkea ilman peruukkia.

    Mitä työssäkäyntiin tulee niin jokainen varmasti tekee tyylillään. Mutta varmasti lääkäri jatkaa sairaslomaa yhtäjaksoisesti, en usko että tarvitsee stressata töihin paluusta. Minä palasin töihin sytostaattihoitojen puolessa välissä. Olin jo siihen mennessä ollut sairaslomalla 8kk, joten mieleni teki töihin. Työni oli kevyempää ja osa-aikaista. Kovin raskasta ja kuormittavaa työtä en lähtisi hoitojen aikana tekemään.

    Mukavia päiviä kaikille🌟☀️🌸

    in reply to: Munasarjasyöpä #73243
    Aurinkoinen
    Participant

    Tervetuloa joukkoon kaikille 😊

    Minulla on ollut rankkaa. Leikkaukseen tosiaan meni mutta sieltä paljastui että syöpä oli niin levinnyt että ei voitu tehdä mitään. Suolisto on niin tukossa että sytostaattejakaan ei uskalleta enää antaa. Siirryin palliatiiviseen hoitoon.😔 Ei tässä enää ole kuin hetki kerrallaan, nautitaan vielä. Onneksi vointi on toistaiseksi vielä hyvä. Pelko toki hiipii mieleen, milloin vointi romahtaa ja kivut tulee päälle. Tätä en tosiaan odottanut, luulin vuosia olevan vielä jäljellä. Nyt ilmeisesti vain kuukausia. Nauttikaa joka hetkestä 💗 koskaan ei tiedä..

    in reply to: Munasarjasyöpä #73188
    Aurinkoinen
    Participant

    Hoitojen siirtyminen varmasti tympäsee. Onneksi viikko ei maata kaada. Hyvä saada valkosoluarvot nousemaan 👍

    Soseutettu menee läpi, sillä nyt mennään. Ja odotellaan mitä lääkärit päättävät. Leikkausta toivoisin, että saisi tämän jotenkin nyt etenemään.

    Harmi Rae että sinun polbeesi tuli rasitusvamma. Muista levätä 😊

    Ihania keväisiä päiviä kaikille ☀️

    in reply to: Munasarjasyöpä #73183
    Aurinkoinen
    Participant

    Siitä se lähtee hiusten kasvatus sinullakin ☺️👍 minulla lähti kulmakarvat ja ripset. Nyt ne on jo kivasti tullut takaisin. Toki ripset ovat aika lyhyet, mutta silti jotakin. Hiukseni vaikuttaa samalta mitä ne oli ennen sytoja, toki väri näyttää nyt mielestäni tummalta koska on oma väri. Ajatuksena olisi käydä kampaajalla hieman siistimässä ja ehkä värjäämässä.😄 Toki pidemmäksi kasvaessa saattaa ilmaantua kiharaa tms, näin olen lukenut.

    Mitähän Viljalle kuuluu? 🤔😄

    Oletteko muuten alkaneet katsella joko syöpäyhdistykset järjestäisivät tapaamisia tai muita kursseja mille voisi osallistua? Nyt varmaan alkaakin olemaan enemmän lähitapaamisia, kun korona on hellittämässä.

    in reply to: Munasarjasyöpä #73180
    Aurinkoinen
    Participant

    Tällä hetkellä minulla on vain letrozol lääkitys suun kautta. Avastin lopetettiin koska minulle tuli suolitukos, eikä sitä enää uskallettu antaa. Nyt on suolen kanssa enemmän ja vähemmän ollut ongelmaa. Saa nähdä mitä tässä nyt tehdään. Sytostaattihoitoa kammoksun, en haluaisi sitä. Mutta ei se auta jos pakko on. Ennemmin haluaisin leikkauksen, koska tänään selvisi että suolessa on kaventumia, eli se ei toimi normaalisti 😐 välillä tuntuu ettei jaksa. Tekisi mieli syödä normaalia ruokaa, mutta en voi. Sentään hengissä pysyn nestemäisellä ruuilla ja suklaalla 😂

    Joko sinulla on Mari hiukset alkaneet kasvaa? Vai lähtikö sinulla hiukset sytoilla? Minulla on jo ihan mukavan mittaiset hiukset, viimeksi joulukuussa sain sytostaattia.

    in reply to: Munasarjasyöpä #73177
    Aurinkoinen
    Participant

    Hei kaikille! Ja tervetuloa Murunen joukkoon ☺️

    Itselleni leikkaus oli ”iso”, en osannut ajatella sen olevan niin valtava. Hemoglobiini oli 70 luokkaa, sain punasoluja jonka jälkeen vointi koheni. Olin todella kipeä, mutta kipulääkkeet kuitenkin auttoivat. Olin sairaalassa viikon. Pikku hiljaa päivä päivältä kaikki sujui paremmin ja huomasin etten enää tarvitse kipulääkkeitä.. minulla meni vatsan avoleikkauksesta toipumiseen 5 viikkoa. Oli nostorajoitukset, lapsille piti sanoa että äiti ei nyt voi nostaa. Rajoituksia kannattaa noudattaa, ettei tule kiinnikkeitä. Haava parani hyvin.

    Minulla on ollut aika vaikeita viime viikot, vatsa oireita ollut, ei oikein toimi kunnolla ja en pysty syömään tavallisesti 😔 viime viikolla minut kuvattiin mutta en ole vielä saanut tietoa kuvausten tuloksista.

    in reply to: Juuri todettu syöpä #73111
    Aurinkoinen
    Participant

    Hei,
    Luin tarinasi ja siinä oli paljon samaa kuin omassani. Minullakin on lapsia, päiväkoti ikäisiä. Ensimmäinen ajatus diagnoosin saatuani oli se miten lapseni tulevat pärjäämään jos kuolen. Nyt kuitenkin ajattelen jopa joskus että kyllä he pärjäävät, onhan heillä useita läheisiä aikuisia ihmisiä ympärillä. Lapset ovat sopeutuvaisia. Välillä taas lyyhistyn lattialle, itken ja suren syöpää. Ajattelen että ei näin voi käydä. Sit taas nousen ylös ja elämä tuntuu kivalta. Olen todennut että arki pitää kiinni elämässä. Teen normaali asioita, mitä tein ennen syöpääkin. Diagnoosista on nyt reilu vuosi, syöpäni ei parane. Elän silti onnellista elämää. Pystyn osallistumaan lasteni arkeen ja olemaan läsnä. En suunnittele tulevaa, elän nyt. Tottakai toivon että näkisin lapseni ensimmäisen kouluvuoden jne. Nyt on kuitenkin vain tämä hetki, muuhun en voi vaikuttaa. Vaikka se kuulostaa uskomattomalta, aika auttaa. Toivottavasti syöpäsi ei ole levinnyt. Onko sinulla nyt edessä leikkaus ensiksi?
    Kaikkea hyvää ja tsemppiä valtavasti!

    in reply to: Munasarjasyöpä #72992
    Aurinkoinen
    Participant

    Hei Magia.
    Tervetuloa joukkoomme 😊 varmasti alkujärkytyksestä kestää toipua aikansa. Sytostaatit ei ole helppo rasti, mutta niistä selviää. Minäkin sain sytostaatteja lähes 9kk. Kyllä siinä välillä oli mieli ja kroppa koetuksella, oli väsymystä ja turhautumista. Tsemppiä paljon hoitoihin! Muista levätä.

    in reply to: Munasarjasyöpä #72981
    Aurinkoinen
    Participant

    Hei 🌺

    Ikävä kuulla ajleh että syöpäsi on levinnyt. Toivotaan että lääkkeet auttaa 🙏 voimia ja isot tsempit!! Onneksi on vain tämä hetki, jokainen päivä on arvokas. Itse yritän sitä hokea itselleni vaikeina aikoina.

    Kerrohan Mari mitä labrat kertoivat. Tsemppiä! Kontrolli jännitys on täälläkin läsnä, vaikkakin siihen on vielä aikaa. Jotenkin tuntuisi hullulta että syöpä leviäisi tällä hetkellä sisälläni, koska voin niin hyvin. Mutta realistisesti ajateltuna se on myös todennäköistä, sillä markkeri on ollut noususuuntainen..

    Minäkin sairastin koronan, kovemman flunssan tyylinen tauti. Rokotteet onneksi varmasti auttoivat ettei tullut pahempaa tautimuotoa. Olimme perheen kanssa talvisella lomalla. Nautin kaikin siemauksin, toki aika talvinen sää oli kun lunta tuli taivaan täydeltä eikä aurinko näyttäytynyt. Mutta kevättä kohti mennään ☀️☀️

    in reply to: Munasarjasyöpä #72949
    Aurinkoinen
    Participant

    Kiva kuulla teistä ❄️

    Saan tällä hetkellä Bevasitsumabin kolmen viikon välein sairaalassa. Onko teillä ollut kyseinen lääke käytössä? Lisäksi syön suun kautta Letrozolia (antihormoonilääke). Näiden yhdistelmä pitäisi olla hyvä munasarjasyövän ylläpito vaiheessa. Toki ne ei toimi kaikille. Sitä tässä jännitetään.

    Kai nämä pääkopan ajatukset on osittain tätä prosessia hyväksyä sairaus osaksi elämää. Tälle ei voi mitään ja näin on mentävä eteenpäin. Itse kullakin 😊 Rae sinulla vielä sattunut kaikenlaista yhtäaikaa, mutta vahvempana eteenpäin 👌

    Mukava kun Mari että hoidot ovat tehonneet, ainakin merkkiaine on alhaalla👍😊 kauanko vielä saat sytostaatteja? Tuleeko sinulle sen jälkeen joku ylläpitohoito?

    Kiva nähdä kun ripset ja kulmakarvat alkaa kasvamaan. Hiuksista puhumattakaan. Oireiliko sinulla Mari muuten se syövän uusiminen vatsan alueella jotenkin? Tai muutoin? Itselläni ei nyt ainakaan ole mitään oireita. Merkkiaine on hieman noussut. Sitä seurataan kolmen viikon välein.

    in reply to: Munasarjasyöpä #72935
    Aurinkoinen
    Participant

    Hei kaikille. Jos täällä joku vielä on kuulolla 😊 mitä kuuluu?

    Ihanaa kun kevät on tulossa. On päiviä kun tuntuu että missään ei ole mitään järkeä, että miten tästä voisi edes selvitä. En tiedä selviänkö, jotenkin sitä osaltaan tekee jo luopumistyötä, sitten kun joskus on minun aikani lähteä. On myös niitä hyviä päiviä, onneksi suurimmaksi osaksi. Jaksan elää ja nauttia elämästä, arjesta ja perheestä. Jaksan liikkua. Nukun hyvin ja ruoka maistuu. Elämässä oikeastaan kaikki on nyt hyvin.

    Olen ollut ilman sytostaatteja 1.5kk. Tuntuu tosi ihanalle. Vointi on todella hyvä, energiatasot ovat nousseet. Kolmen kuukauden kontrolli hiipii toisinaan ajatuksiin. Entä jos tämä lääkehoito ei pidä tautia kurissa. Olen kuitenkin nauttinut tästä ajasta täysillä. Tehnyt asioita mitä en ole voinut tai jaksanut tehdä hoitojen aikana. Osaan nauttia siitä pienestä arjen hetkestä, mikä ennen syöpää tuntui peruskauralta. Mutta nyt se on ihme, saan juoda kahvia terassilla tai nähdä lasteni kasvavan.

    in reply to: Munasarjasyöpä #72759
    Aurinkoinen
    Participant

    Ihanaa Joulua kaikille 🎄🌟🌟🤍

    in reply to: Munasarjasyöpä #72714
    Aurinkoinen
    Participant

    Hei kaikille 🌟

    Ihania uutisia Vilja. Kaikkea hyvää myös sinun tuleviin päiviin ja vuosiin. Kirjoittelethan välillä kuulumisia☺️

    Minulla oli tänään toiseksi viimeinen sytostaattihoito. Ensi viikolla viimeistä viedään toistaiseksi, ehkä. Mutta näin haluan uskoa. Kyllä sitä kroppa ja mieli kaipaa lepoa sytostaateista. Odotan hiusten, ripsien ja kulmakarvojen kasvamista. Yllättävän sairaalta sitä näyttää kun peilistä katsoo. Ulkonäkö on tehny suuren muutoksen vajaan vuoden aikana. Välillä se harmittaa enemmän. En ole laihtunut, päin vastoin kiloja on kertynyt harmillisen paljon. Liikuntaa aijon lisätä kun hoidot loppuvat. Jospa siitä mielikin tykkäisi.

    Mukavaa joulun odotusta ja ihanaa loppuvuotta 🎄🌟

    in reply to: Munasarjasyöpä #72609
    Aurinkoinen
    Participant

    Hei kaikille!

    Mukava kun on tullut uusiakin tänne 😊

    Kuvauksessa näkyi vastetta lääkkeille. Ennen joulua saan viimeiset sytostaatit ja sen jälkeen kuvataan taas. Toivon että saisin jäädä ylläpitohoidolle joulun jälkeen, se olisi ihanaa. Saisi vapaammin kulkea ja tehdä kaikkea, nyt kun koronan takia täytyy ihmismassoja vältellä 😏 ja toki ilman sytostaatteja olo olisi varmasti virkeämpi.

    Onpa Rae hienoa kuulla kun kaikki oli kontrollissa hyvin, tästä on hyvä jatkaa eteenpäin😊 ja Reila, laskeumavaiva on varmasti inhottavaa. Toivotaan että löydät avun tähän. Minäkin olen kuullut siitä verkkohoidosta tai laskeumarenkaasta.

    Joulua odotan, ihanaa kun saa laittaa jouluvaloja, joulukuusen, rauhoittua perheen äärelle.❄🤩 oletteko te muut jouluihmisiä?

    in reply to: Munasarjasyöpä #72495
    Aurinkoinen
    Participant

    Hei ystäväiset 🍁🍂

    Kiva kuulla että Rae olet päässyt kotiin. 😊 seitsemän muuttoa ei kuulosta helpolta. Nyt oma koti 😊

    Kannatan kokeilemaam uimista, vaikka ensin paljussa. Tein niin että kävin välillä katsomassa että eihän pussi ole irronnut. Hieman reunat pehmenivät mutta hyvin pysyi paikallaan. Lisäksi paljun vesi on usein lämpimämpää kuin uima-hallissa, joten jos pussi pysyy siellä niin varmaan myös uima-hallissa. Toki yhtäkkinen pussin täyttyminen voi olla haaste. Tästä en juurikaan tiedä kun minulla sitä ei ole koskaan tapahtunut. Ja muutoinkin päivällä suoli ei juuri toimi. Menin ilman uimapukua saunaan ja pesytymään. Hyvin pystyy laudeliinaa pitämään vatsan edessä kun saunaan menee ja kun istuu niin ei avannepussi sieltä näy. Suihkussa kääntyy seinään päin peseytymään. En usko ainakaan että kukaan näki minun avannepussiani, vaikka eipä minua olisi haitannutkaan vaikka joku olisi nähnyt.😊 koen avanteeni olevan ”pienin murhe” tässä tilanteessa, joten olen aika sinut sen kanssa.

    Minut kuvattiin maanantaina, en ole vielä saanut tuloksia. Kovasti jännittää 🙄 lähden nyt muutamaksi päiväksi ystävien kanssa reissuun, nauttimaan elämästä. 😍

    Mitä Vilja sinulle kuuluu?

    in reply to: Munasarjasyöpä #72482
    Aurinkoinen
    Participant

    Minä olen käynyt pari kertaa uimahallissa/kylpylässä. Hyvin sielläkin sujui avanteen kanssa. Lähinnä hiuksettomuus haittaa enemmän, ensimmåisellä kerralla laitoin uimalakin ja toisella kerralla peruukin.

    Hyvä jos sytostaatti ei ole aiheuttanut sinulle oireita 👍
    Kipuja on todella vähän. Joskus pistoa kyljessä ja painetta selän puolella. Pientä nipistelyä ylävatsalla.. mutta kipulääkkeitä ei onneksi tarvita. Hieman turvonneen oloinen olen, olisiko nestettä kaikista lääkkeistä ja muutama ylimääräinen kilo mutta vatsa on ns ”normaali”.

    Mukavia syyspäiviä kaikesta huolimatta 🍁 palaillaan!

    in reply to: Munasarjasyöpä #72478
    Aurinkoinen
    Participant

    Kiitos Rae tsempeistä. Sitä on vain jaksettava tuli eteen mitä vain. Halu elää kuitenkin on. Onneksi pääset sinäkin kohta omaan kotiin. Omassa kotona on kuitenkin paras olla😍

    Kiva kuulla Mari sinustakin! Toivomme parasta, että markkerit lähtee laskuun. Vähän sama tilanne minulla, markkeri vain nousee.. olen saanut viikottaista hoitoa. Kuvauksen jälkeen selviää mitä jatkossa annetaan. Hiukseni ovat haituvaa, ei ihan hirveästi ole kasvaneet. Sitä odotellessa että saisin edes sången ja silmäripset😁👱‍♀️ avanteen kanssa olen pystynyt tekemään kaikkea; uinut, käynyt porealtaassa ja paljussa. Koskaan avanne ei ole pettänyt yhtä yökatastrofia lukuunottamatta. Eli tuote on hyvä ja sopii minulle😁 ainut ettei vanhat farkut enää mene samalla tavalla jalkaan, painaa ikävästi avannetta. Olen keksinyt muita vaihtoehtoja sitten.

    Kauanko ne letkut on sinulla paikallaan? Toivotaan ettei niitä jouduta pitkään pitämään. Kaikki ylimääräiset letkut on tympeitä😐 oletko Mari saanut sivuvaikutuksia sytostaatista? Onko sinulla lähtenyt hiuksia?

    in reply to: Munasarjasyöpä #72471
    Aurinkoinen
    Participant

    Voimia Vilja! Harmillista että suolitukos pääsi yllättämään hyvin alkaneen toipumisen sytostaattien jälkeen. Niin kuin Rae sanoi, tulosten odottaminen on pahinta. Toivotaan hyviä uutisia. 🤍

    Hoidot menevät omalla painollaan.. mutta kyllä tämä homma alkaa kyllästyttämään. Joskus mietin että en jaksa edes lähteä hoitoon… joku siinä vaan vastustaa, haluaisin elää ja unohtaa syövän edes hetkeksi. Minut kuvataan viikon kuluttua, sen jälkeen katsotaan mille aletaan. Enitenhän sitä toivoisi että hoidot olisivat tehonneet ja saisin hoitotauon. Edes se 3kk olisi mahtavaa, elää arkea ja kerätä voimia. Kai tämä hoitoväsymystä on. 😏

    in reply to: Munasarjasyöpä #72426
    Aurinkoinen
    Participant

    Hei kaikille 🍁🍂

    Viikot vierivät yllättävän nopeasti. Viljan loma kuulostaa ihanalta, lämpöä ja rentoa oloa🤍 uskon että tunne sytostaattien jälkeen on mahtava, vaikka varmuutta paranemisesta ei ole. Keho palautuu jälleen ”uomiinsa”. Jäikö sinulla sytostaateista jotakin pysyviä oireita?

    Rae tsemppiä vesivahingon kanssa. Olet ainakin saanut pakostakin muuta ajateltavaa kuin syöpä. Minä päätinkin mennä hetkeksi takaisin töihin hoitojen ohella. Saan muuta ajateltavaa. Työ on fyysisesti kevyttä etätyötä joten uskon jaksavani. Tuli tunne että nyt täytyy saada jotakin normaalia tähän ja tehdä jotakin hyödyllistä. Luulen sen piristävän.

    Minun hoidot jatkuvat entisellään. Hoitojen tehosta en osaa sanoa, kuvataan jossakin vaiheessa taas. Olo on kyllä hyvä eikä oireita ole. Jospa se olisi hyvä merkki. Toisaalta kasvainmerkkiaine jatkaa nousuaan, sehän tässä tietenkin huolestuttaa. Onneksi arki auttaa saamaan ajatukset muualle ja välillä syöpä unohtuu kokonaan. Kunnes taas sairaala ja hoidot kutsuu.. elämä on nyt tätä, sille ei voi mitään. Olen yrittänyt sopeutua, vaikeaahan se tahtoo olla.

    Mukavia syyspäiviä🍂🤍

    in reply to: Munasarjasyöpä #72289
    Aurinkoinen
    Participant

    Kiva kuulla Viljankin kuulumisia ja hienoa että sytostaatit on ohi, eikö se nyt olekin? Toivotaan että kuva näyttää hyvältä eli syöpä on lähtenyt😊🙏

    Törkeää nauraa tuolla tavoin toiselle, syöpää sairastavalle tai ihan kenelle tahansa. Minusta toimit oikein, jospa nuoret täst edes ymmärtäisivät jättää huonot käytöstavat.

    Mari; sain viikottaisen hoidon yhteydessä polilla yhden pahoinvointilääkkeen, kotona minulla oli tarvittaessa Primperania mutta ei minun sitä tarvinnut koskaan ottaa.😁 ehkä viikottaisen sytostaatin määrä on sen verran pienempi ettei pahaa oloa tulekaan. Nyt uuden lääkkeen myötä parina päivänä otin lisäpahoinvointilääkettä ja saan lisäksi polilla kortisonia.

    Sateista säätä luvassa, mielestäni kiva syksy tulee, siinä on oma tunnelmansa 🍂🍁

Esillä 20 viestiä, 1 - 20 (kaikkiaan 84)