Siirry suoraan sisältöön

Aura

Kirjoitetut vastaukset

Esillä 7 viestiä, 1 - 7 (kaikkiaan 7)
  • Julkaisija
    Viestit
  • in reply to: Uupunut puoliso #41521

    Aura
    Participant

    Hei!

    Minä olen myös syöpäsairaan miehen uupunut puoliso. En tiedä pitäisikö itkeä vai nauraa, kun puhutaan syövän hyvästä hoidosta. Tautia hoidetaankin varmaan mutta kokonaisvaltaisuus puuttuu ja omaiset unohdetaan tietenkin tyystin. Olen väsynyt. Jatkuvasti tuntuu että kannattelen harteillani niin isoa taakkaa, etten vain meinaa jaloillani pysyä.

    Aura

    in reply to: Uuden foorumin ongelmia #37541

    Aura
    Participant

    Huokaus.

    Sivustolla on 13 keskusteluryhmää. Yhdeksässä ryhmässä viimeisin keskustelunavaus tai kommentointi on tehty yli kuukausi sitten, suurimmassa osassa pari kuukautta sitten.

    Kai on uskottava, että foorumi on kuollut ja kuopattu. Suuri häpeä! Jatkokehittelyn kanssa olisi pidettävä kiire, koska kyllä me tämän foorumin hylkäämme lopullisesti, ellei jotain tapahdu – pian.

    Aura

    in reply to: Suolistosyöpä #37491

    Aura
    Participant

    Voi Nunnukka!
    En tiedä sairaudestasi yhtään mitään, mutta voin arvata, millaista kauheaa vaihetta elät nyt. Odottaminen on tuskaa. Toivon sinulle paljon voimia, jaksamista ja kärsivällisyyttä odottaa. Kerro ihmeessä, miten homma etenee.
    Aura

    in reply to: Uuden foorumin ongelmia #36921

    Aura
    Participant

    Hei vaan jälleen!

    Aavistin, etten ole tuntemuksieni kanssa yksin.

    Vanhaa kesksutelufoorumia kaivataan takaisin. Minäkin kaipaan. Ei tarvita minkäänlaisia analytiikkaseurantoja, jotta voi todeta, että foorumi tekee kuolemaa, ellei jotakin tapahdu. Tarvitsee vain vilkaista, milloin viimeisin viesti eri ryhmiin on kirjoitettu: onko siitä kaksi kuukautta, kuukausi vai pari viikkoa…Se kertoo tosi paljon. Kenties kävijämäärä on vähentynyt jo vanhan foorumin aikana, mutta nyt se on romahtanut. Kuka tahansa maallikko näkee tämän ja syy on selvä: muutos on ollut huono.

    Onko mahdollista palauttaa vanha keskustelufoorumi? Muutoinhan sivusto on tyylikäs ja toimiva.

    Aura

    in reply to: Uuden foorumin ongelmia #36751

    Aura
    Participant

    …Ja minusta on hämmästyttävää, ettei selkeästi epäonnistuneeseen muutokseen reagoida mitenkään! Palautetta tulee, mutta mitään ei tapahdu. Muutokseen kuuluu myös sen onnistumisen arviointi.

    Sääli. Jokainen foorumia seurannut tietää, miten arvokasta on keskustelu samassa tai samankaltaisessa tilanteessa olevan kanssa.

    Aura

    in reply to: Levinnyt ers #35451

    Aura
    Participant

    Hei Ola vm55!

    Oletko saanut sytostaatteja tai sädehoitoa tautiisi?
    Ja miten olet voinut sairauden aikana? Kipuja? Myös henkinen puoli kiinnostaisi…oletko päässyt sinuiksi taudin kanssa vai voiko sellaista ylipäätään tapahtua?

    Hoidot menevät eteenpäin kaiken aikaa. Jospa jaksaisi uskoa, että tämäkin tauti on voitettavissa. Onhan tästä joku kuulemma jo parantunutkin, mutta silti normipotilaille toitotetaan, ettei levinnyt ers parane koskaan. Näen asiassa aika selkeän ristiriidan.

    Hyviä vointeja!

    Aura

    in reply to: Levinnyt ers #32421

    Aura
    Participant

    Hei Merja60!

    Kiitos vastauksestasi!
    Olen tehnyt oikein perusvirheen: olen googlaillut niin, että silmät sumenee. Tulee epäuskon hetkiä tiedon myötä, mutta luonteeltani olen sellainen, että tieto on välttämättömyys.

    Mieheni levinnyttä syöpää alettiin hoitaa Enanton-pistoksin. Hän sai myös kuukauden biklutamidi-tabletit. Docetakseli on suunnitteilla. Sitten menimme Docrates-sairaalaan Joensuun vastaanotolle ja hänen mielestään hoitoa pitää tehostaa ottamalla biklutamidi uudestaan käyttöön ja aloittamalla Xgeva-luustolääke. Myöhemmän vaiheen hoidoksi hän suosittelee sädehoitoa.

    Nyt sitten pitää ehdottaa näitä täällä kotipuolessa. Urologin mielestä biklutamidilla ja Xgevalla ei ole merkitystä ts. niistä ei ole vastaavaa hyötyä. Siitä huolimatta aion puhua näiden lääkkeiden puolesta.

    Rankkaa tämä on. Voi puhua täydellisestä tyrmäyksestä. Elämä on muuttunut ihan kokonaan. Tärkeintä olisi saada herra potilas uskomaan, että hoitoja riittää ja elämää myös.
    Aura

Esillä 7 viestiä, 1 - 7 (kaikkiaan 7)