Kun syöpä ei parane

Syöpä on monelle suomalaiselle krooninen tauti: parantumaton, mutta pitkäänkin kurissa pysyvä. Näin on käynyt myös turkulaiselle Pertti Sundqvistille, joka korostaa, että kroonisen syövän kanssa voi kuitenkin elää hyvää elämää.

Neljä ja puoli vuotta sitten Pertti Sundqvistia vaivasi sitkeä keuhkokuume, jota seurasi pitkään kestänyt kuumeilu. ”Terveyskeskuksessa tehdyissä tutkimuksissa todettiin, että valkosolut eivät olleet tasapainossa. Jatkotutkimuksissa otetussa luuydinnäytteestä selvisi, että kyseessä on harvinainen krooninen myelomonosyyttileukemia (KMML)”, Pertti muistelee.

KMML-potilailla luuytimeen ja mahdollisesti myös muihin elimiin kerääntyy epäkypsiä veren kantasoluja, mikä häiritsee monosyyttien ja muiden verisolujen, kuten punasolujen ja verihiutaleiden, normaalia tuotantoa. Verisolujen heikentyneen toiminnan seurauksena voi olla infektioita, anemiaa ja verenvuototaipumusta.

Nykyisten hoitomuotojen avulla suurinta osaa KMML-potilaista voidaan hoitaa, mutta ei kuitenkaan täysin parantaa. ”Tällä hetkellä minulla ei ole mitään suurempia oireita, ainoastaan keuhkoissa on jonkin verran tuntemuksia. Käyn kuitenkin kolmen kuukauden välein antamassa luuydinnäytteen, josta katsotaan pahanlaatuisten solujen määrä”, Pertti kertoo. ”Jos pahanlaatuiset solut alkavat lisääntymään holtittomasti, lääkärit harkitsevat minulle kantasolusiirtoa, jossa luuytimen nykyiset kantasolut tuhotaan ja korvataan jonkun luovuttamilla terveillä soluilla. Tätä ei kuitenkaan tehdä ennen kuin tilanne menee pahaksi, koska toimenpide ei ole riskitön.”

”Tieto oli järkytys noin 3 sekunnin ajan”

Krooninen syöpä on usein sekä potilaalle että hänen läheisilleen henkisesti raskasta. ”Itselleni tieto oli järkytys noin kolmen sekunnin ajan. Vaimo ja tyttäreni ovat olleet asiasta enemmän huolestuneita. Olen itse rationaalinen ja järki ohjaa vahvasti mieltäni. Ajattelen niin, että koska syöpään sairastuu jossakin elämän vaiheessa joka kolmas suomalainen, on siis oikeastaan ollut vain ajan kysymys, koska syöpä minulla huomataan. Voisi olla hyvin mahdollista, että tautia ei minullakaan olisi vielä edes huomattu, ellei pätevä lääkäri olisi osannut tutkia veriarvoja ja lähettää eteenpäin tutkimuksiin”, Pertti tokaisee.

”Tosiasiahan se on, että me kaikki kuolemme joskus. Syöpä lyhentää elämää kuitenkin vain sieltä loppupuolelta. Kun katson nykyistä vanhustenhoitoa, ei niiden viimeisten vuosien menettäminen kovasti minua häiritse.”

Elämästä pitää nauttia niin pitkään kun voi

Syöpä voi nykyisten hoitojen ansiosta edetä hyvin hitaasti tai tauti voi pysyä pitkään muuttumattomana. ”Syöpä on minulle kuin musta pilvi taivaanrannassa, joskus se on lähempänä ja joskus kauempana. Joskus se menee piiloon metsän reunan taakse niin, että sen olemassaoloa ei edes muista, joskus pilvi tulee suoraan päälle”, Pertti maalailee filosofisesti. ”Tarkoitan tällä sitä, että mikä tahansa krooninen tauti on aina olemassa, ei siitä pääse eroon. Elämää pitää jatkaa niin normaalisti kuin voi ja nauttia elämästä niin pitkään kun voi – siksi olenkin jatkuvasti onkimassa”, Pertti naurahtaa.

Pertti tekee kuitenkin muutakin kuin onkii. ”Vaikka olen eläkkeellä, toimin myös yrittäjänä, sillä se virkistää mieltä ja säännöllistää elämää. Toistaiseksi ainoa asia, josta on pitänyt luopua, on erilaiset kokoukset. Aiemmin kävin paljon esimerkiksi Luonnonsuojeluliiton kokouksissa, mutta nyt kun flunssat tarttuvat herkemmin, olen jättänyt kokoukset väliin. Kokouksissa kun on aina joku, joka niiskuttaa. Kokousten sijasta pohdiskelen, onko esimerkiksi jokin viranomaisen tekemä ympäristölupapäätös lausunnon arvoinen. Teen myös erilaisia monimutkaisia tietokoneohjelmointeja.”

”Uskon, että Suomen terveydenhuoltojärjestelmä pitää huolen siitä, että jokainen saa parasta mahdollista hoitoa.  Kroonista sairautta voi hoitaa kuitenkin muullakin kuin lääkkeillä. Kannattaa etsiä omaan sairauteen liittyen vertaisryhmiä, joista saada vinkkejä ja tukea. Itse kävin hiljattain sopeutumisvalmennuskurssilla. Se oli monella tapaa mielenkiintoinen ja siellä sai keskustella sellaisten ihmisten kanssa, jotka ovat samassa elämäntilanteessa. Siellä huomaa, ettei asian kanssa ei ole yksin.”

Teksti: Eija Vallinheimo
Kuva: Armi Karppinen