60-vuotislahjaksi angiosarkooma

Syöpä vei Mirja Niirasen käden, mutta ei sisua ja huumoria. Amputaation aiheuttamista haasteista huolimatta voimavaroja on jäänyt myös toisten auttamiseen

Mirja Niiranen muutti miehensä kanssa keväällä 2016 Keski-Pohjanmaalta takaisin juurilleen Kuopioon. ”Olin ollut kipeä koko kesän. Vähitellen oikean kämmeneen ilmestyi jonkinlainen kohouma. Vähitellen myös kaksi sormista lakkasi toimimasta normaalisti. Terveyskeskuksessa tilaa hoidettiin alkuun jännetupentulehduksena, kunnes menin yksityiselle. Syyskuussa kädestä otettiin magneettikuvat, hermoratatutkimus ja vielä käsikirurgin tutkimus. Marraskuussa 2016 käsi leikattiin ensimmäisen kerran. 60-vuotissyntymäpäivieni jälkimainingeissa lääkäri soitti ja kertoi varovaisesti leikkauksessa tehdystä yllätyslöydöksestä: Kädessä epäiltiin angiosarkoomaa”, Mirja muistelee. ”Sanonkin joskus, että sain 60-vuotislahjaksi angiosarkooman.”

Angiosarkooma kuuluu harvinaisiin syöpiin

Angiosarkooma on yksi pehmytkudossarkooman alalaji, jolla tarkoitetaan pahanlaatuista, elimistön tukikudoksista syntyvää kasvainta. Kaiken kaikkiaan pahanlaatuisia pehmytkudossarkoomia tunnetaan useita kymmeniä erilaisia alatyyppejä. Pehmytkudossarkooma voi syntyä mihin tahansa kohtaan kehossa, mutta tavallisin sijaintipaikka on raaja. Pehmytkudossarkooma on hyvin harvinainen syöpä, sillä kaikista syövistä niiden osuus on alle yksi prosentti. Suomessa todetaan hieman yli 200 uutta tapausta vuosittain. Uusien pehmytkudossarkoomien määrä on ollut hitaassa kasvussa, mutta varsinaista syytä sille ei tunneta.

”En ollut kertaakaan ajatellut, että kädessäni olisi syöpä, mutta en kuitenkaan varsinaisesti yllättynyt uutisesta. Kuultuani syövästä päätin, että katson, mitä vastaan tulee. Luotin siihen, että juuri Kuopion yliopistollisessa sairaalassa on ammattitaitoisia ihmisiä pitämässä minusta huolta”, Mirja kertoo ja uskoo, että muutto Kuopioon oli kohtalon sanelemaa. Alkuun Mirja ajatteli, ettei kerro sairaudesta edes tyttärilleen. ”Jälkikäteen ajatellen olen tyytyväinen, että lopulta kuitenkin päätin kertoa jouluna kasvotusten. Perheen tuki kannattelee huonoina päivinä. Heille oli selvää, että äiti kyllä sisullaan selviää.”

Syövän eteneminen pysäytettiin amputaatiolla

Mirja kertoo, että aluksi kirurgit puhuivat säästävästä leikkauksesta, mutta heti alussa keskusteluissa käytiin läpi myös sitä mahdollisuutta, että käsi saatetaan joskus jopa joutua amputoimaan. Lopulta selvisikin, että sarkooma oli levinnyt rannekanavaan ja että nopeasti leviävän syövän pysäyttämiseksi pitäisi tehdä kyynärvarsiamputaatio.

”Ratkaisu oli oikeastaan helpotus, koska aggressiivinen syöpä oli minulle suurempi peikko. Syöpä eteni niin nopeasti, että olin jo valmistautunut henkisesti amputaatioon, vaikka lopullinen päätös tehtiinkin vasta leikkausta edeltävänä päivänä.”
Leikkaus tehtiin 7. helmikuuta 2017. Mirja kertoo, että hän oli leikkauksessa koko ajan hereillä. ”Vaikka kuulostaa hurjalta, että kuulin, kuinka kirurgit leikkasivat käteni poikki ranteen yläpuolelta, minulle ei jäänyt leikkauksesta mitenkään negatiivista muistikuvaa. Luotin lääkäreihin ja tunsin oloni turvalliseksi. Kuulin koko leikkauksen ajan, kun lääkärit juttelivat keskenään ja kertoivat samalla, miten leikkaus etenee.”

Mirja pääsi pois sairaalasta kolmen päivän jälkeen. Pienikin liikahdus aiheutti alkuun kovaa hermokipua. Yhtenä hoitomuotona käytettiin peiliterapiaa. Menetelmä peiliterapiassa on yksinkertainen: Potilas asettuu peilin ääreen ja piilottaa tynkänsä sen taakse. Kun tervettä raajaa liikutellaan ja tehdään erilaisia harjoituksia, peilikuvassa näyttää siltä, että molemmat raajat toimivat normaalisti. Peilin avulla saadaan aivoihin luotua mielikuva terveestä raajasta, jolloin myös kipu laimenee.

Proteesi mahdollistaa normaalia elämää

Kuvassa Mirja Niirasen kanssa apuvälineteknikko "proteesimestari" Veli-Matti Roivanen.

Kuvassa Mirja Niirasen kanssa apuvälineteknikko ”proteesimestari” Veli-Matti Roivanen.

Tällä hetkellä Mirja käy kontrolleissa kolmen kuukauden välein. Mirja on sopeutunut kaikesta päätellen hyvin uuteen tilanteeseen. ”Kirjoittamisen opin vasemmalla kädellä nopeasti. Tosin siinä varmasti auttoi paljon aikaisempi ammattini parturi-kampaajana, koska se työ vaatii kaksikätisyyttä.”

Melko pian leikkauksen jälkeen Mirja sai käyttöönsä myoelektrisen proteesin, joka mahdollistaa pinsettiotteen. Parhaillaan hän testaa elektronista proteesia, jossa kaikki sormet toimivat omien lihaksien ja sormissa olevien moottorien avulla. Mirja kehuu Össurin proteesimestaria moneen otteeseen. ”Hän on oman alansa huippuammattilainen, joka kuuntelee isolla sydämellä ja jaksaa jatkuvasti miettiä, miten proteesi saataisiin entistä paremmaksi. Proteesit ovat kalliita, siksi olen päättänyt opetella toimimaan sen kanssa hyvin. Muutenhan se olisi kuin kallis auto, joka seisoo pihalla käyttämättä”, hän vertaa.

”Heti aluksi päätin, että opettelen proteesin avulla vetämään takkini vetoketjun kiinni ja sitomaan omat kengännauhani. Alkuun se oli todella vaikeaa, ja harjoittelu vaati sekä sisua että huumoria. Ja tietysti lukuisia toistoja. Nyt kun otan proteesin pois illalla, huomaan, miten vaikeaa olisi elää ilman proteesia”, Mirja kertoo.

Vain saman kokenut voi ymmärtää

Sairastuminen ja erityisesti amputaatio muuttaa elämää monella tavalla. Mirja kertoo, että vain toinen saman kokenut voi ymmärtää tilannetta täysin. ”Kun näkee toisen saman tilanteen kokeneen pärjäävän, se antaa uskoa tulevaan.” Juuri tämän takia Mirja on halunnut käydä vertaistukihenkilökoulutuksia.

”Koin, että minulla ei ollut ongelmaa tilanteen hyväksymisen kanssa, eikä minulla mennyt siihen voimavaroja. Tilanne olisi voinut olla vaikeampi ellei elämä olisi koulinut minua jo aiemmin. Niinpä halusin käyttää voimavarojani ja auttaa muita.” Invalidiliiton Vertainen vierellä -hankkeen koordinaattorit ovat koonneet Amputoidun tukipaketin, jonka amputaation kokeneet saavat mukaansa nyt ainakin Kuopion yliopistollisesta sairaalasta. Sitä jaetaan myös muissa sairaaloissa, missä amputaatioita tehdään.

”Omakin kokemukseni oli se, että amputaation jälkeen oli pärjättävä melko yksin ja tarvittavat tiedot olivat levällään eri paikoissa. Toivomme, että tukipaketin avulla saamme jaettua meille kertynyttä kokemusta siitä, mistä tarvittavat tiedot löytyvät.”

Myös uusia vertaistukihenkilöitä kaivataan ilmaiseen koulutukseen, niitä järjestetään eri puolilla Suomea.
www.syopajarjestot.fi/osallistu/tukihenkilotoiminta/
www.amputoidut.fi/vertainen-vierella

Suomen Amputoidut: https://www.suomenamputoidut.fi/
Suomen Amputoitujen kriisipuhelin:  044 447 7777

Teksti: Eija Vallinheimo
Kuva: Alias Studio, Petra sekä Mirja Niirasen kotialbumi