Siirry suoraan sisältöön
Hyvä elämä Potilaan polku

Pehmeästi takaisin työelämään

07.12.2020
Kaisa Törnroosilla oli puolen vuoden ikäinen tytär, kun hän huomasi näkönsä huonontuvan. Kuuden kuukauden kuluttua hänellä todettiin kasvain aivorungossa. Perhevapaa vaihtui sairauslomaksi ja sairausloma kesti yhtä kauan kuin hän oli suunnitellut olevansa perhevapaalla. Paluuta työhön hän muistelee tyytyväisenä, sillä työyhteisö otti hänet hyvin vastaan. "Ehkä siksi, että kaikilla on psykologin koulutus", Törnroosia naurattaa.

Vauva-ajasta ei tullut Kaisa Törnroosille ihan sitä, mitä hän toivoi. Hän synnytti Miisa-tyttärensä heinäkuussa 2017, ja niihin aikoihin hänen näkönsä alkoi huonontua. Hän ei osannut olla huolissaan, koska vuosien mittaan miinusnäkö ja hajataitto olivat tasaisesti lisääntyneet.

Tammikuussa 2018 hän oli ulkoiluttamassa koiraa ja huomasi näkevänsä kahtena. Hän googletti kaksoiskuvat, ja ensimmäisenä hakutuloksena mainittiin aivokasvain.

“Soitin terveyskeskukseen, mutta olisin saanut ajan vasta viikon päästä, joten menin päivystykseen. Siellä oltiin vähän näreissään tulostani”, Törnroos sanoo.

Paikalla oli kuitenkin kokenut neurologi, joka lähetti Törnroosin saman tien röntgeniin ja magneettikuviin.

” Aivorungossa näkyi liikaa massaa. Se päivämäärä, 23. tammikuuta, on jäänyt hyvin mieleeni.”

Ihana tapaus ensimmäisenä työpäivänä

Nyt Kaisa Törnroos on ollut töissä vuoden 2019 alusta alkaen. Hän oli poissa yhteensä puolitoista vuotta, kuten oli ennen sairautta suunnitellutkin. Nyt kyseessä ei kuitenkaan ollut perhevapaa, vaan sairausloma. Sijainenkin oli työssä valmiiksi.

Syöpähoitojen loputtua Törnroos otti yhteyttä töihin ja sanoi palaavansa tammikuussa. Törnroos, esimies ja työterveyslääkäri päättivät työhön paluun järjestelyistä yhdessä. Törnroos oli oikeutettu työkokeiluun, joka tarkoittaa ensin 50 prosentin työaikaa, jota sitten asteittain kasvatetaan.

Lääkäri hoiti lomakebyrokratian. Törnroosin piti täyttää vain yksi lomake, johon hän sai valmiin linkin. Hän oli lähtiessään antanut esimiehelle luvan kertoa sairaudesta. Oli helppo palata, kun kaikki tiesivät.

Hänet otettiinkin vastaan ”superhyvin”. Törnroos nauraa ja sanoo:

“Ehkä se johtuu vain siitä, että kaikilla on psykologin koulutus. Tai sitten he vain ovat niin hyviä tyyppejä. He kysyvät vointiani, mutta eivät voivottele vaan menevät pian taas työasioihin ja muihin kuulumisiin.”

Heti ensimmäisen työpäivän lounastauolla sattui ihana tapaus hississä. Kahdesta kollegasta toinen oli käynyt kampaajalla, ja he juttelivat toisen lyhyestä tukasta. Törnroos kysyi, oletko sinäkin vastikään leikkauttanut tukkasi. Kollega kertoo olleensa syöpähoidoissa.

“Sanoin, että ai jaa, minäkin olen ollut! Söimme sitten lounaan samassa pöydässä ja keskustelimme kokemuksistamme.”

Törnroos on iloinen siitä, että voi työssään tutkijana itse määritellä mitä tekee ja missä vaiheessa. Hän pystyi alussa tekemään vain sen 50 prosenttia työajastaan, mutta ilman paineita yrittää mahduttaa täyden työpäivän asioita puolikkaaseen aikaan.

Hyvä tulos biopsiasta

Palataan vielä vuoden 2018 alkuun. Koska kasvain oli aivorungossa, sitä ei voitu leikata. Myös koepalan ottaminen oli riski. Lääkäritiimi päätti teettää biopsian kiireellisenä neurokirurgi Päivi Koroknay-Pal´illa, joka oli tehnyt onnistuneesti jo 20 aivorungon biopsiaa.

“Olin hereillä sen aikana. Päähäni oli ruuvattu rautainen panta, ja kalloon porattiin reikä”, Kaisa Törnroos muistelee.

Toimenpide oli varmasti pelottava, mutta tulos kuitenkin niin hyvä kuin siinä vaiheessa voitiin odottaa: Kasvain on IDH-positiivinen ja vastaanottavainen solunsalpaajahoidolle.

Törnroos sai 30 sädehoitokertaa. Hoidon kohdistamiseksi päähän laitetaan maski, jossa on vähän ylimääräistä väljyyttä.

“Hoidon ja kortisonin vaikutuksesta turposin. Maski kävi viimein niin ahtaaksi, että siitä jäi jäljet kasvoihini.”

Kuukausi sädehoitojen jälkeen aloitettiin puolen vuoden solunsalpaajahoito. Ensimmäinen annos oli madallettu, mutta toinen kokonainen. Se aiheutti pahoinvointia ja laski veren hyytymistekijät liian alas, joten Törnroosille annettiin kiireellisenä kolme pussillista plasmaa. Solunsalpaajahoidossa pidettiin kuukauden tauko, ja loput neljä annosta annettiin madallettuina.

“Että ”kiva”! On laskettu, että ollakseen tehokasta lääkettä tarvitaan näin paljon. Mutta sitä voidaankin antaa vain puolet”, Törnroos harmittelee.

Kasvaimen kasvu kuitenkin pysähtyi. Jo alussa tiedettiin, että pienemmäksi sitä ei saa.

Syövän kanssa voi tehdä rauhan

 Sairaudelle ei ole annettu mitään ennustetta. Joskus se voi taas alkaa kasvaa, mutta siihen voi mennä kahdesta kahteenkymmeneenkin vuotta. Neurokirurgin mukaan kasvain on voinut olla olemassa jo 15 vuotta. Se on kasvanut niin hitaasti, että aivot ovat ehtineet sopeutua ja löytäneet uudet yhteydet sen ohi.

“Jos olisin 15 vuotta pelännyt kuolemaa, niin mitä olisinkaan jättänyt tekemättä? Miksi nytkään eläisin eri tavalla”, Kaisa Törnroos miettii.

Puolivuotiaan vauvan äidille sairastuminen oli tietenkin sokki. Syöpäklinikalla tarjottiin psykososiaalista tukea, ja Törnroos kävi kevään aikana neljästi psykiatrisen sairaanhoitajan juttusilla. Se hälvensi pelkoja.

Kuten moni syöpäpotilas, myös Törnroos kuvailee, miten hoitojen aikana ollaan turvallisesti ”putkessa”.

“Nyt tälle tehdään jotain, menen maanantaina tuonne ja tiistaina tuonne. Henkilökunta Syöpäklinikalla on hirvittävän hyvää, kaikki ovat supermukavia. Odotushuoneissa ja hoidoissa huomaa, miten paljon syöpäpotilaita on, miten normaalia tämä on. Se on yksi sairaus muiden joukossa, ja nyt sitä hoidetaan.”

Kaisa Törnroosin aivokasvain ei pienene, mutta se voi olla aiheuttamatta ongelmia vaikka kuinka pitkään. Tulevaisuutta ei voi ennustaa, mutta syövän kanssa voi tehdä rauhan.

Hän ja miehensä antoivat aivokasvaimelle nimenkin.

“Se on Klaus, rauhallinen lauttasaarelaisherra, jolla on valitettavasti häätö edessä.”

Törnroosin mies työskentelee kehityspäällikkönä Traficomilla, jossa joustettiin niin, että miehellä oli mahdollisuus olla vaimonsa tukena. Myös Törnroosin äidistä oli paljon apua vauvan hoidossa.

“Mieheni oli sairauslomalla kaksi kuukautta ja piti sen jälkeen sen vanhempainvapaajakson, jonka olin suunnitellut itse pitäväni.”

Puolimaratoni vaihtui kävelylenkkeihin

Jälkeenpäin Kaisa Törnroos ei juuri muista kevättalvea 2018. Se meni sumussa. Hän pelkäsi, että Miisa-tyttö menettäisi yhteyden äitiinsä, mutta nyt mikään ei ole viitannut siihen. Sisaruksia Miisa ei kuitenkaan saa.

Miksi nytkään eläisin eri tavalla?

“Vaikka raskaushormonien vaikutuksesta ei ole tutkimusnäyttöä, aivokasvain silti löytyy usein raskauden aikana. Ei meillä ole mitään intressejä päästää Klausia kasvamaan.”

Törnroos näkee edelleen kaksoiskuvia, mutta prismalasien ansiosta hän voi ajaa autoa. Vasen korva vaurioitui biopsiassa, sillä kuulee huonommin ja se kipeytyy herkästi. Huonontuneen tasapainon vuoksi Törnroos ei aja polkupyörällä niin, että tyttö olisi kyydissä.

Joogasta ja pilateksesta on ollut paljon apua. Törnroos kokee olevansa normaalikuntoinen, mutta ei treenaa enää puolimaratonille kuten ennen raskautta. Nyt hän on tyytyväinen, jos ehtii kolmesti viikossa kävelylle.

Leiriviikko antoi buustia

Hän muistelee kiitollisuudella Syöpäyhdistyksen leiriviikkoa Meri-Karinassa Turussa, jonne aivokasvainpotilaat ja tukihenkilöt kutsuttiin. Hän pääsi kurssille miehensä kanssa, kun äiti hoiti Miisaa.

“Kurssi oli voimaannuttava ja antoi buustia töihin paluuseen. Siellä oli liikuntaa, vertaistukea ja keskusteluja, ja se sattui juuri sopivaan aikaan. Äitini ja Miisa kävivät Turussa kylpylässä, ja tapasimme parina iltana.”

Törnroos pitää erittäin tärkeänä, että työntekijällä, esimiehellä ja työterveyslääkärillä on keskenään avoin vuorovaikutus ja luottamus. Silloin työntekijä uskaltaa sanoa, jos ei jaksa tehdä töitä kuten on sovittu.

“Sehän ei riitä, että olet työkykyinen, vaan sinun pitää jaksaa työpäivän jälkeenkin. Minä pystyin olemaan avoin, ja se oli yksi iso tekijä siinä, että jaksoin niin hyvin.”

 

Teksti Tiina Pelkonen
Kuvat Tomi Westerholm