Siirry suoraan sisältöön

Arki kesyttää rinta- ja eturauhassyövän, vaikka sairaus ei häviäkään

25.06.2020
Lääkäri sanoo: ”Sinulla on syöpä.” Sanat pysäyttävät ja paiskaavat epävarmuuteen. Kun ihminen sairastuu vakavasti, maailma kuitenkin jatkaa kulkuaan, eikä arki ei pysähdy.

Myös intensiivisessä hoitojen hallitsemassa sairausarjessa laskut ja lainat on maksettava, pyykit pestävä, lapset hoidettava. Työasiat on järjestettävä. Taloudellinen tilanne huononee pitkien sairauslomien takia. Rahapula syvenee helposti ahdingoksi pienituloisilla, työttömillä ja yksinyrittäjillä – etenkin jos he ovat yksineläjiä tai yksinhuoltajia. Monesta on mentävä läpi, vaikka ehkä haluaisi rauhassa miettiä syöpää, joka uhkaavana vieraana asettui juuri minuun.

Yhteiskuntatieteiden maisteri Suvi Holmberg tarkastelee väitöstutkimuksessaan rinta- ja eturauhassyöpään sairastumisen arkea sairastuneiden itsensä ja myös läheisten näkökulmasta.

Holmberg on sosiaalityön opettaja ja tekee tutkimustyötään myös Tampereen yliopiston Monitieteisen psykososiaalisen syöpätutkimuksen ryhmässä. Se tutkii syöpään sairastumisen vaikutuksia ihmisten arkielämään sekä tapoja, joilla he pyrkivät selviytymään hoidon sivuvaikutusten ja sairastumiseen liittyvien epävarmuuksien kanssa.

Holmbergin väitöskirja Arki ei pysähdy: Tutkimus elämästä rinta- ja eturauhassyövän kanssa tarkastettiin Tampereen yliopistossa toukokuussa 2020.

Laadullisen tutkimuksensa aineiston hän hankki vuonna 2009 kirjoituspyynnöllä. Tuloksena oli 37 tekstiä: 21 kirjoitti rintasyövästään, 11 eturauhassyövästään ja viisi oli läheisiltä. Aikaa sairastumisesta oli kulunut alle vuodesta 24 vuoteen. Pisin aika oli kulunut parantumatonta rintasyöpää sairastaneella naisella.

”Tarinansa jakaneet korostivat kirjoittamisen terapeuttisuutta. He halusivat myös, että heidän kokemuksensa voisi tuoda muille vertaistukena tiedon, että he eivät ole yksin ja että valoa on olemassa.”

Syöpä vaikuttaa itsestäänselvyyksiin

Holmbergin mukaan biomedikaalinen syöpädiagnoosi tulee monenlaisine merkityksineen todelliseksi tilanteissa ja ympäristöissä, joissa ihminen kantaa sairautensa.

”Tavalliset asiat, kuten uimahallissa tai kylässä käyminen, voivat saada uusia merkityksiä, jos ruumiin ulkonäkö tai toiminnot syövän hoitojen vuoksi muuttuvat. Rinnan poiston jälkeen ei enää haluakaan näyttäytyä alasti julkisissa pesutiloissa. Eturauhassyövän hoitoon liittyvän virtsankarkailun vuoksi voi alkaa karttaa kyläilyä ja muuta sosiaalista osallistumista”, Holmberg kertoo.

”Syövän arkeen tuomat muutokset ajatellaan usein henkilökohtaisiksi, mutta niihin sisältyvät merkitykset ovat vahvasti kulttuurin määrittämiä ja heijastuvat siihen, mitä sairastunut ajattelee omasta naiseudestaan, mieheydestään, vanhemmuudestaan tai vaikkapa itsestään työntekijänä.”

Arjen vaikeudet näkyivät kohtaamisissa

Kipinän sairausarjen tutkimiseen Holmberg sai sosiaalityön opiskelijana 2000-luvun alussa työskennellessään erikoissairaanhoidon sosiaalityöntekijöiden kesäsijaisena.

Hän tapasi naisen, jota hänen oli tarkoitus ohjata rintaproteesin, arjen apuvälineen, hankinnassa. Nainen napitti paitansa auki ja näytti rintakehänsä, jossa näkyivät jo parantunut arpi aiemmasta rinnanpoistosta ja tuore, ompelein suljettu leikkaushaava. Nainen sanoi, ettei tarvitse rintaproteesia.

Tuo kohtaaminen sai Holmbergin pohtimaan, millaista elämä rintasyövän kanssa on ja kuinka arki vakavan sairauden kanssa jatkuu.

Vuosia myöhemmin Holmberg palasi erikoissairaanhoitoon sosiaalityöntekijäksi. Eturauhassyöpään sairastunut mies kysyi kesken erektiolääkkeen Kela-korvausta koskevan keskustelun, kuinka Holmberg suhtautuisi uuteen seurustelukumppaniin, joka ei pysty yhdyntään. Holmberg vastasi, että olisi iloinen, kun kumppani haluaisi keskustella asiasta.

Muissa kohtaamisissa hän muun muassa laittoi sairastuneen kanssa työkyvyttömyyseläkepaperit vireille, sillä syöpä ei paranisi. Iäkkäälle pariskunnalle järjestettiin kylvetysapua, koska vaimo ei kyennyt enää pesemään itseään eikä mies pystynyt auttamaan. Hän tapasi nuoren äidin, joka joutui aloittamaan uudelleen syövän hoidot taudin uusiuduttua.

Syväluotaus elossaololukujen taakse

Rinta- ja eturauhassyöpä ovat yleisimmät syövät. Vuonna 2018 Suomessa sairastui rintasyöpään 4 934 naista ja eturauhassyöpään 5 016 miestä. Kaikkiaan syöpään sairastuneita oli 34 372 vuonna 2018.

Rintasyövässä suhteellinen elossaololuku viiden vuoden jälkeen oli 91 prosenttia ja eturauhasyövässä 93 prosenttia. Ne ovat hienoja lukuja – kiitos korkeatasoisen syöpätutkimuksen ja -hoidon.

Julkisessa ja henkilökohtaisessa keskustelussa kuulee usein heiton: ”No hei, hoidot ovat hyvät, ja melkein kaikki paranevat.” Tarkoitetaan hyvää mutta tahattomasti mitätöidään tai ei haluta kuulla sairastuneen itsensä kokemusta. Millainen hänen elämänlaatunsa on viiden vuoden jälkeen?

”Tilastot eivät kerro, että niiden takana eletään syöpää monin tavoin ja tuntein. Elämänlaatuun vaikuttavat yksilöllinen elämäntilanne, sairauden laatu, pitkiin hoitoprosesseihin sitoutuminen, fyysiset ja psyykkiset muutokset sekä niihin sopeutuminen. Onko tauti levinnyt ja parantumaton?”

Syväluotaus paljastaisi, että aivan jokaisen syöpään sairastuneen kokemus on erilainen. Tutkijana Holmberg varoi ennakko-oletuksia siitä, miten sairastuneen pitäisi syöpäänsä suhtautua tai mitä selviytyminen ja toipuminen tarkoittavat. Hän karttoi ajattelemasta sairastuneita uhreiksi, häviäjiksi tai voittajiksi, sillä sairastuneet itse eivät ehkä tunnistaisi leimojen alta itseään.

Lääketieteellisten hoitojen kohteena

Tutkimus avaa kokemuksia lääketieteellisten hoitojen rumbassa. Pienten lasten äiti käy läpi rintaleikkauksen, kuusi sytostaattihoitoa kolmen viikon välein ja saa 25 kertaa sädehoitoa, joka arkipäivä viiden viikon ajan.

Käytännön arjesta esimerkkinä: kun potilas oli huonoimmillaan, pyykit olivat pesemättä kolme viikkoa ja kunnon siivousta ei tehty viikkokausiin, koska kumpikaan ei jaksanut (puoliso oman työnsä ohella hoiti lapset, lasten kuljetukset, ruuanlaiton, kaupassakäynnin sekä potilaan tukemisen ja auttamisen.) Asumme kaksikerroksissa talossa ja potilas asui lähes 3kk alakerrassa (muu perhe yläkerrassa), koska lääkkeistä johtuen vuorokausi rytmi oli sekaisin ja sytostaatit aiheuttavat luu- ja lihassärkyä (ei uskaltanut liikkua öisin portaissa). Perheen äiti, potilas, sai viimeisen / kuudennen sytostaatin 1 viikko ennen joulua, mikä käytännössä tarkoitti, että äiti nukkui koko joulualusviikon ”pahoinvoivana”.

Erilaisessa elämäntilanteessa oleva eturauhassyöpään sairastunut mies kuvaa sen sijaan viiden viikon sädehoitoaan juhlaksi arjen keskellä:

Hoidon aikana eikä sen jälkeen minulla ei ollut minkäänlaisia outoja tuntemuksia. Oikeastaan sädehoidon aika oli suorastaan ”suurta juhlaa”: Ajelin autolla joka arkiaamu kotoani keskitalven kirkkaassa säässä sairaalaan, missä tutuksi tulleet ”sädesiskot” ottivat minut ystävällisesti vastaan, kehottivat riisumaan housut pois ja käymään pitkälleen hoitopöydälle. Pian päivän hoitokerta oli ohi ja lähdin ajelemaan kotiin päin. Nämä hoitotapahtumat pitivät myös mieleni iloisina ja toivorikkaana ja luottamuksen sairauden voittamiseen korkealla.

”Nämä kaksi hoitokuvausta osoittavat, miten erilaisia merkityksiä hoidot voivat arjessa avata – elämäntilanteestakin riippuen. Kokonaisuudessaan ei kuitenkaan voida sanoa, että kumpikaan syöpä olisi toista kevyempi”, Holmberg sanoo.

Eräs kuolevaa puolisoaan kotona hoitanut kirjoittaa, kuinka Se aika oli todella rankkaa jouduin opetteleman pistään ja minä kun olen todella neulakammoinen mutta pakon edessä tekee mitä vain.

Toinen kirjoittaja havainnollistaa eturauhassyöpään sairastuneen puolisonsa hoitoprosessia kertoen, kuinka Sädehoidot hän jaksoi hyvin ja minä voitelin joka reissun jälkeen peräaukon, niin pysyi ehyenä, mutta niitä masennuskausia tulee ja kuolemanpelko ja ”en minä tästä selviä” oli tuttu lause.

Tällaiset esimerkit todentavat arjen laajemman yhteiskunnallisen merkityksen. Läheisen kuvauksissa poliittinen viesti liittyy siihen, kuinka merkittävä hoidollinen resurssi läheisten antama epävirallinen hoiva syöpään sairastumisen yhteydessä on. Jos sitä ei olisi, julkinen järjestelmä jäisi arjen alle.”

Sivuvaikutukset haittaavat elämänlaatua

Hoitojen sivuvaikutukset ovat moninaiset: rintojen osa- ja kokopoistoja, korjausleikkauksia, käden turpoamista, nivel- ja lihaskipuja, ihoärsytystä, väsymystä, limakalvovaurioita, virtsanpidätys- ja erektiohäiriöitä, impotenssia, seksuaalista haluttomuutta, ulostuspakkoa, unettomuutta, painonnousua sekä pää punaisena hikoilua.”Fyysisiä oireitaan ihminen voi kantaa lopun ikäänsä. Syöpä on toistuvasti läsnä arjessa, jos esimerkiksi ei pysty tekemään tiettyjä kotitöitä turvonneen käden takia”, Holmberg sanoo.Sairastumiseen yhdistyy sensitiivisiä aiheita, kuten muutokset seksuaalisuudessa, kysymykset kuoleman läheisyydestä tai elämä parantumattoman sairauden kanssa.

Syöpä ja siihen liittyvät uudet rutiinit tulevat osaksi elämää.

Seksuaalisia kysymyksiä miettivät yhtä lailla niin sairastuneet naiset kuin miehet. Ruumiin muutokset merkitsevät poikkeamaa heteronormatiivisen seksuaalisuuden oletuksista ja ihanteista.

”Osa hyväksyy muuttuneen ruumiin helpommin. Parisuhteessa löytyy rinnattomuudesta tai kyvyttömyydestä huolimatta tapoja toteuttaa seksuaalisuutta. Läheisyys uusin tavoin nousee tärkeäksi. Arjen apuvälineet, kuten proteesi tai erektiolääke, ovat myös käytössä.”

On toisenlaisiakin kokemuksia:

Peilistä minua katsoo pieni, kalju mies. Peilistä minua ei katso nainen, tuolla ihmisellä, joka peilistä katsoo ei ole rintoja eikä hiuksia Naisella olisi rinnat ja kauniit hiukset. Miten lähes 50-vuotiaana löytäisin miehen, joka huolisi tällaisen rujon kumppanikseen? Kenelle voisin näyttää itseni alastomana, kun en itsekkään pysty katsomaan itseäni peilistä?

Elämää kesyyntyneen syövän kanssa

Holmbergin mukaan sairastuminen voi tuoda arkeen myös positiivisia muutoksia. Ihminen alkaa vaikkapa pitää itsestään hyvää huolta ja hänestä voi tulla rohkeampi ilmaisemaan omia mielipiteitään.

Syöpä ja siihen liittyvät uudet rutiinit tulevat osaksi elämää. Sairaus ei kuitenkaan arjen kesyttämänäkään ja osaksi omaa elämänhistoriaa muuttuneenakaan kokonaan häviä vaan elää muistoina ja kokemuksina, jotka voivat aktivoitua milloin tahansa. Usein ennen kontrollikäyntejä jokainen ruumiin tuntemus tuntuu vihjaisevan syövästä.

”Haavoittuvimmassa asemassa näyttäisivät olevan ne, joita tauti kuormittaa vielä vuosien jälkeen mutta säännölliset terveydenhuollon kontaktit ovat päätyneet. Lisäksi niiden, joiden arki on kuormittunut taloudellisen ahdingon, ihmissuhdeongelmien tai yksinäisyyden vuoksi, arki muodostuu painavaksi”, Holmberg sanoo.

Hän toivoo tutkimuksensa tarjoavan välineitä ymmärtää syöpään sairastumisen moninaisuutta sekä hyödyntää sairausarkea koskevaa tietoa osana psykososiaalisen tuen kehittämistä.

Teksti: Leena Huovila

 

Kursivoidut kappaleet ovat lainauksia Suvi Holmbergin väitöskirjasta Arki ei pysähdy: Tutkimus elämästä rinta- ja eturauhassyövän kanssa

https://trepo.tuni.fi/handle/10024/120810